Da li vaše dijete ima lupus? Šta trebate znati kao roditelj

Da li se vaše dijete stalno osjeća loše? Da li ga bole zglobovi? Da li mu se ponekad na licu pojavi crveni osip u obliku leptira? Ako nemate samo jedan ili dva od ovih simptoma, već nekoliko zaredom, možda ste zabrinuti. Danas govorimo o stanju koje može uzrokovati da se mnogi od ovih simptoma pojave zajedno i koje je pomalo komplikovano, ali se može pravilno liječiti. To je lupus kod djece.

Jednostavno rečeno, šta je lupus kod ove djece?

Lupus je autoimuna bolest koja može pogoditi ljude bilo koje dobi. Jednostavno rečeno, glavni zadatak našeg imunološkog sistema je da nas zaštiti od stranih osvajača, poput klica i virusa koji uzrokuju bolesti. Ali osoba s lupusom ima vrlo nesretno stanje. Ovaj imunološki sistem počinje poremetiti svoj rad. Počinje doživljavati vlastite zdrave ćelije i tkiva kao "neprijatelja". Zatim počinje napadati te zdrave ćelije. To je kao da naša vlastita vojska napada naš vlastiti narod umjesto da napada strane osvajače.

Kada se bolest dijagnosticira prije 18. godine života, nazivamo je "juvenilni lupus". Lupus kod djece može biti malo teži od lupusa kod odraslih. To znači:

• Aktivnija bolest: Upala i povezani simptomi mogu biti uočljiviji.
• Povećan rizik od oštećenja unutrašnjih organa: Mogu biti pogođeni vitalni organi, posebno bubrezi, srce, pluća i mozak.
• Potreba za snažnijim tretmanom: Dozu lijeka možda će trebati povećati.
• Nuspojave dugotrajne upotrebe lijekova: Trebali biste biti svjesni mogućih nuspojava uzimanja lijekova, posebno steroida (kortikosteroida), tokom dugotrajnog perioda.

Najčešći tip lupusa kod djece je sistemski eritematozni lupus (SLE) . Kada neko kaže "lupus", obično misli na ovu vrstu SLE. Naziva se i "SLE s početkom u djetinjstvu" ili "SLE s početkom u juvenilnoj dobi". Simptomi se obično počinju pojavljivati ​​oko 12. godine života. Međutim, mogu početi ranije ili kasnije. Vrlo je rijetko da dijete mlađe od 5 godina razvije lupus.

Koji su simptomi koji ukazuju na to da dijete ima lupus?

Jedna od jedinstvenih stvari kod lupusa je to što nemaju sva djeca isti skup simptoma. Neki ljudi imaju jedan skup simptoma, dok drugi imaju potpuno drugačije. Zato ljekari ovo nazivaju "lupus otisak prsta" - što znači da svaka osoba ima jedinstven obrazac simptoma.

Podijelimo ove simptome na dva dijela.

Simptomi koje vaše dijete osjeća, a vi vidite

To su stvari koje vidite i doživljavate u svakodnevnom životu vašeg djeteta.

Ovi simptomi se mogu pojavljivati ​​postepeno tokom vremena ili se mogu pojaviti svi odjednom. Zapamtite, nemojte pretpostavljati da vaše dijete ima lupus samo zato što ima jedan od ovih simptoma. Na primjer, može postojati hiljade drugih razloga za groznicu. Ljekar će posumnjati na lupus kada se nekoliko ovih simptoma pojavi zajedno .

Znakovi otkriveni medicinskim testovima

To su stvari koje se mogu otkriti putem testova koje provodi ljekar, posebno testovima krvi i urina.

• Smanjen broj krvnih zrnaca:
• Smanjen broj crvenih krvnih zrnaca (anemija)
• Nizak broj trombocita (trombocitopenija)
• Smanjen broj bijelih krvnih zrnaca (leukopenija)
• Antinuklearna antitijela (ANA): Ova vrsta antitijela nazvana „ANA“ često se vidi u krvi djece s lupusom. Međutim, „pozitivan“ ANA test ne mora nužno značiti da imate lupus. Zdrave osobe također ponekad mogu biti „pozitivne“. Stoga će vam ljekar objasniti šta taj izvještaj znači.

Koje su moguće komplikacije lupusa?

Pravilno liječenje može znatno smanjiti rizik od ovih komplikacija, ali neka djeca ipak mogu razviti ova stanja.

• Oštećenje bubrega (lupusni nefritis): Ovo je najozbiljnija komplikacija kod djece. Imunološki sistem napada bubrege, što može dovesti do zatajenja bubrega. Dijete može imati simptome poput oticanja nogu i pjenastog urina zbog proteina u urinu.
• Uticaj na pluća i srce: Može doći do upale sluznice pluća (pleuritis) ili upale ovojnice oko srca (perikarditis). Oba stanja mogu uzrokovati oštar bol u grudima .
• Uticaj na centralni nervni sistem: Ako su zahvaćeni mozak i kičmena moždina, mogu se javiti stanja poput jakih glavobolja, promjena u ponašanju i napadaja.
• Krvni ugrušci: Krvni ugrušci se mogu formirati unutar krvnih sudova, posebno u nogama. Simptomi uključuju bol, otok i crvenilo zahvaćene noge.

Zašto djeca obolijevaju od lupusa?

Još uvijek ne postoji jedan, specifičan uzrok za ovo, ali istraživači vjeruju da je uzrokovano kombinacijom faktora.

1. Genetika: Ako neko u porodici ima lupus ili neku drugu autoimunu bolest, dijete također može imati blagu predispoziciju za razvoj bolesti. Međutim, posjedovanje tih gena ne znači nužno da će razviti lupus.

2. Okidači iz okoline: Dijete s genetskom predispozicijom može razviti bolest zbog vanjskog okidača. Takvi okidači uključuju:

• Virusna infekcija
• Izloženost jakoj sunčevoj svjetlosti (UVA/UVB zraci)
• Hormonske promjene (posebno tokom puberteta)

Jednostavno rečeno, geni su kao puška napunjena barutom. Ali bez nekoga ko će povući okidač (okidač), metak neće opaliti. Lupus je takav.

Kako ljekar dijagnosticira ovu bolest?

Dijagnosticiranje lupusa je složen proces jer ne postoji jedinstveni test koji je specifičan za njega. Doktor će kombinovati nekoliko faktora kako bi došao do dijagnoze.

• Razgovor sa sobom i svojim djetetom: Detaljno pitajte svoje dijete o njegovim simptomima, na primjer kada su počeli i koliko dugo su prisutni.
• Obavljanje kompletnog fizičkog pregleda: Provjera kožnih lezija, oticanja zglobova i ranica u ustima.
• Analize krvi i urina: Kao što je ranije spomenuto, ovi testovi provjeravaju mnoge stvari, kao što su „ANA“ test, broj krvnih zrnaca i funkcija bubrega.
• Porodična anamneza: Pitajte da li neko u porodici ima lupus ili slične bolesti.

Tek nakon što sve ovo razmotri, ljekar odlučuje da li imate lupus ili ne.

Koji su tretmani za lupus?

Trenutno ne postoji lijek za lupus. Ali ne brinite. Postoje mnogi efikasni tretmani koji mogu pomoći u kontroli bolesti i pomoći vašem djetetu da živi normalnim životom. Glavni ciljevi liječenja su:

• Smanjenje simptoma kod djeteta.
• Sprečavanje imunološkog sistema da ošteti organe u tijelu.
• Održavanje djetetovog cjelokupnog fizičkog i mentalnog zdravlja na dobrom nivou.

Tim specijalista se okuplja kako bi razvio plan liječenja koji je prilagođen djetetu. Ovaj tim može uključivati ​​pedijatrijskog reumatologa , medicinske sestre, fizioterapeute i stručnjake za mentalno zdravlje.

Postoji nekoliko glavnih vrsta lijekova koji se koriste:

• Kortikosteroidi: Na primjer, lijek pod nazivom "Prednizon". Oni brzo kontroliraju upalu u tijelu.
• Hidroksiklorokin:Iako je ovo lijek za malariju, veoma je koristan u kontroli izbijanja lupusa.
• Imunosupresivi: Ovi lijekovi djeluju usporavajući preaktivan imunološki sistem. Lijekovi poput azatioprina, mikofenolat mofetila i metotreksata spadaju u ovu kategoriju.
• Lijekovi protiv bolova: Lijekovi poput ibuprofena ili naproksena mogu se davati za bolove u zglobovima.
• Kalcij i vitamin D: Daju se za prevenciju osteoporoze, jer postoji rizik od stanjivanja kostiju pri dugotrajnoj upotrebi steroida.

Budimo svjesni i nuspojava tretmana.

Kao i svi lijekovi, lijekovi za lupus mogu imati nuspojave. Ljekar je uvijek svjestan toga i obavlja potrebne testove tokom liječenja.

• Prednizon (steroid): Dugotrajna upotreba može uzrokovati debljanje, strije, visok krvni pritisak, stanjivanje kostiju, depresiju, dijabetes i kataraktu.
• Hidroksiklorokin: Vrlo rijetko može uzrokovati oštećenje mrežnjače oka. Stoga, svu djecu koja uzimaju ovaj lijek treba redovno pregledati oftalmolog.
• Imunosupresivi: Ovi lijekovi mogu smanjiti broj bijelih krvnih zrnaca i uzrokovati upalu jetre. Također smanjuju imunitet, povećavajući rizik od infekcija. Stoga se redovne krvne pretrage rade kako bi se provjerilo njihovo prisustvo.

Kako ja, kao roditelj, mogu pomoći svom djetetu?

Vaš doprinos ovom putovanju je neprocjenjiv. Postoji mnogo stvari koje možete učiniti kako biste pružili najbolju moguću njegu svom djetetu.

1. Zaštitite se od sunca: Sunčeva svjetlost je glavni okidač za lupus. Stoga, svaki dan nanosite kremu za sunčanje sa SPF-om 30 ili više na kožu vašeg djeteta. To treba raditi čak i po oblačnim danima. Nosite šešir i odjeću dugih rukava kada izlazite napolje. Smanjite izloženost jakoj sunčevoj svjetlosti između 10:00 i 16:00 sati.

2. Obezbijedite dovoljno sna: Umor je glavni simptom lupusa. Stoga stvorite okruženje koje omogućava vašem djetetu da dobro spava.

3. Zaštitite se od infekcija: Budući da dijete uzima lijekove koji potiskuju imunološki sistem, veća je vjerovatnoća da će se zaraziti. Naučite ga da često pere ruke sapunom i vodom. Držite ga podalje od ljudi koji su bolesni.

4. Zdrav način života:Važno je osigurati uravnoteženu prehranu i baviti se vježbanjem primjerenim uzrastu. Vježbanje jača mišiće. Ali ako je vaše dijete umorno, pustite ga da se odmori.

5. Naučite svoje dijete o bolesti: Objasnite bolest svom djetetu na jednostavan način koji je primjeren njegovom uzrastu i razumijevanju. To će mu pomoći da preuzme odgovornost za vlastito tijelo.

6. Pružite emocionalnu podršku: Život s kroničnom bolešću može biti emocionalno težak za dijete. Dozvolite im da razgovaraju o svojim osjećajima, pustite ih da izraze svoju tugu i ljutnju. Ako je potrebno, potražite pomoć savjetnika.

7. Obavijestite školu: Obavijestite nastavnike i upravu škole djeteta o ovoj situaciji i osigurajte potrebne uvjete/opremu.