Sé que viure amb espondilitis anquilosant, o EA per abreujar, pot ser difícil a vegades. Qualsevol persona que n'hagi patit sap com de difícil pot ser passar el dia amb el dolor constant d'esquena i articulacions i la rigidesa matinal. Però no estàs sol. Hi ha moltes maneres i recursos que et poden ajudar, donar-te força i proporcionar-te nova informació sobre aquest viatge. D'això és del que parlem avui.
Per què és important per a tu aquest tipus de suport?
En poques paraules, l'EA és una afecció rara que pot afectar molts aspectes de la teva vida. Com que és una afecció crònica, és important prendre la medicació a temps i aprendre a conviure-hi. Aquí és on els grups de suport i les fonts d'informació fiables són útils.
Imagina't com de reconfortant seria poder parlar amb algú que entengui el dolor que sents i els problemes que tens. I quant més fàcil et faria la vida si aprenguessis els tractaments més recents i les maneres senzilles de controlar els teus símptomes. Per això és tan important conèixer recursos com aquests.
On puc trobar suport i informació?
Hi ha diversos llocs que et poden ajudar i orientar-te en la direcció correcta. Alguns d'aquests grups poden reunir-se presencialment. D'altres només poden funcionar en línia. Només has de triar el mètode que et sigui més convenient.
| On puc obtenir ajuda | El suport que rebeu |
|---|---|
| El vostre metge. | La millor persona per preguntar sobre grups de suport o recursos de confiança que siguin adequats per a la teva condició. |
| L'hospital o la clínica on reps tractament | Molts hospitals tenen programes especials de suport o programes de sensibilització per als pacients. Consulteu-los. |
| Centres de Salut Comunitaris | També podeu obtenir informació sobre diversos programes de salut a través de centres com aquests a la vostra zona. |
| Facultats de Medicina de les universitats | De vegades ens assabentem de programes centrats en el pacient a través d'universitats de recerca. |
Abans de triar un grup, feu una mica de recerca sobre en què se centra el grup, com es reuneixen (en línia o en persona) i qui el lidera.
Aneu amb compte amb aquestes coses quan navegueu per Internet!
Avui dia, podeu trobar molta informació a les xarxes socials com Facebook i YouTube. Podeu llegir i veure les experiències de persones que viuen amb AS, les coses que fan. Això pot ser tranquil·litzador. Tanmateix, aquest és un lloc on cal anar amb molta cura .
Recorda, no prenguis res que trobis en línia, especialment l'experiència personal d'algú, com a consell mèdic. És essencial parlar amb el teu metge abans de provar res.
Quan busqueu informació en línia, feu-vos aquestes preguntes:
- Qui gestiona aquest lloc web o pàgina de Facebook? Està gestionat per una associació mèdica reconeguda o per algú desconegut?
- Intenten vendre alguna cosa? De vegades intenten vendre els seus productes dient coses com ara "Aquest medicament et farà sentir millor". No et deixis enganyar per això.
- Sona massa bo per ser veritat? Si veieu alguna cosa com ara "El secret per curar l'espondilitis anquilosant en 7 dies", probablement és mentida.
- Aquesta informació és nova? Té una base científica? Comproveu si la informació publicada està basada en la investigació i està actualitzada.
Organitzacions i llocs web internacionals de confiança
Encara hi ha poques organitzacions d'AS específiques per a Sri Lanka. No obstant això, hi ha grans organitzacions internacionals que investiguen aquesta malaltia i ajuden pacients de tot el món. Tot i que aquests llocs web estan en anglès, publiquen informació molt valuosa i precisa sobre la malaltia, nous tractaments, exercici i com conviure amb la malaltia. Si esteu una mica familiaritzats amb l'anglès, us seran molt útils.
- Associació Americana d'Espondilitis (SAA):Aquesta és una de les organitzacions més grans dels Estats Units dedicades a l'espondilitis, inclosa l'espondilitis anquilosant. El seu lloc web (spondylitis.org) té una gran quantitat de conferències per a pacients, grups de suport i informació actualitzada.
- Fundació de l'Artritis: Aquesta és una gran organització que proporciona informació sobre totes les formes d'artritis. El seu lloc web (arthritis.org) té una secció dedicada a l'EA.
- Fundació Nacional de Recerca de l'Artritis: Financen la recerca per trobar una cura per a l'artritis. Podeu trobar informació sobre les darreres investigacions al seu lloc web (curearthritis.org).
- Institut Nacional d'Artritis i Malalties Musculoesquelètiques i de la Pell (NIAMS): Es tracta d'una agència del govern dels Estats Units. La informació publicada al seu lloc web (niams.nih.gov) és molt fiable i està científicament provada.
Comunitats en línia on pots llegir les experiències d'altres persones
Les plataformes de xarxes socials et permeten connectar amb persones d'arreu del món que viuen amb l'EA com tu. El suport que reps pot ser una gran font d'ànim. Però, com he dit abans, no provis res sense parlar amb el teu metge.
| Plataforma | Descripció |
|---|---|
| Si cerqueu espondilitis anquilosant, trobareu molts grups. Alguns són grups privats i heu de sol·licitar unir-vos-hi. En aquests, altres persones fan preguntes i comparteixen experiències. | |
| Aquest és un altre lloc popular per compartir informació i idees. Fes-te membre de la comunitat anomenada `r/ankylosingspondylitis` on pots fer preguntes i llegir sobre les experiències d'altres persones. | |
| Instagram / Twitter | Podeu trobar publicacions rellevants utilitzant etiquetes com ara `#anquilosingpondilitis`, `#arthritis`, `#chronicpain`. Tanmateix, heu de tenir molta cura amb l'exactitud de la informació que hi figuren. |
Com comproves si un compte en línia és fiable?
- Escolta el teu instint: si alguna cosa et sembla malament o falsa quan mires el compte, probablement ho és.
- Busqueu comptes verificats: els comptes de grans organitzacions de bona reputació tenen una marca blava al costat, cosa que significa que el compte és real i no fals.
- Qüestiona la qualitat de la informació: com s'ha esmentat anteriorment, pensa sempre en qui ho fa, si està a la venda i si és científic.
El camí amb aquesta malaltia pot ser solitari i difícil a vegades. Però amb la informació i el suport adequats, pots gestionar bé la malaltia i viure una vida feliç.
Missatge per emportar
- No estàs sol en el teu viatge de viure amb espondilitis anquilosant (EA). Milers de persones més, com tu, viuen amb aquesta malaltia.
- El metge que et tracta és la millor font d'informació. Parla primer amb ell o ella sobre qualsevol cosa.
- Tot i que Internet, especialment les xarxes socials, és un lloc fantàstic per obtenir informació, no creguis tot el que llegeixes. No donis per fet que l'experiència personal d'algú s'aplicarà al teu cas.
- Abans de provar qualsevol exercici, dieta o qualsevol altra cosa nova, assegureu-vos de preguntar al vostre metge si és adequat per a vosaltres.
- Tot i que els llocs web de les organitzacions internacionals són en anglès, la informació precisa i científica que proporcionen serà de gran ajuda per augmentar els vostres coneixements.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari