Viure amb una malaltia crònica anomenada espondilitis anquilosant (EA) pot ser un repte a vegades. Només tu saps com de difícil és afrontar el dolor, la rigidesa i la fatiga. Això de vegades et pot fer sentir molt sol i frustrat. Però recorda que no has de fer aquest viatge sol. El suport dels teus éssers estimats pot fer que afrontar aquest repte sigui molt més fàcil.
Per què és important parlar d'això?
En poques paraules, parlar amb la teva família i amics propers sobre el que penses i com et sents pot ajudar-los a entendre't millor. Només així sabran com ajudar-te i com donar-te suport.
Imagina't que tens un brot. No pots fer la feina ni sortir. Si no en dius res, la gent pot pensar que ets mandrós o que només intentes molestar-los. Però si dius: "La meva síndrome d'Angiotensina A està una mica pitjor avui, em fa molt mal l'esquena, per això no puc venir", entendran la teva situació. També et preguntaran si necessites ajuda. Aquesta comunicació oberta és fantàstica per a les teves relacions i la teva salut mental.
A qui li dius? Com comences?
Això és una cosa molt personal. A qui expliques la teva condició i quants detalls comparteixes depèn completament de tu . No has de dir-ho a tothom. Però és important dir-ho a les persones més properes a la teva vida, les persones amb qui passes temps cada dia.
- La teva parella: Ell/Ella és la part més important de la teva vida. És important que sigui conscient dels teus dies bons, així com dels teus dies dolents.
- Família (pares, germans): Sempre estan disposats a ajudar-te i cuidar-te.
- Amics íntims: Són les millors persones per dir-te quan estàs trist o per explicar-te per què no pots anar a un viatge divertit.
- Un responsable o company de feina de confiança: De vegades, això pot ser important per fer un petit canvi en la manera de treballar o per demanar ajuda en un dia difícil.
Pot ser difícil començar a parlar d'això. Comença dient: "Tinc una cosa important a dir-te". Explica la teva situació amb calma i senzillesa.
Com expliques la teva situació?
Molta gent potser no coneix l'espondilitis anquilosant (EA). Potser pensen que només és un problema d'esquena comú. Per tant, és molt important explicar simplement què és aquesta afecció.
Pots dir:
"No és només un mal d'esquena. És una artritis inflamatòria crònica causada per un problema amb el meu sistema immunitari. Afecta principalment les articulacions de la columna vertebral. Amb el temps, aquestes articulacions es tornen rígides i difícils de doblegar i girar. Per això de vegades tinc problemes per mantenir-me en la mateixa posició durant llargs períodes de temps o no puc aixecar pesos pesats."
Porta'ls junts al metge.
Si en tens ganes, convida la teva parella, familiar o amic proper a venir amb tu a veure el metge . Això els donarà l'oportunitat d'escoltar directament el teu metge sobre la teva condició i fer-los qualsevol pregunta que puguin tenir. Aquesta és una manera excel·lent de donar-los una comprensió més profunda de la teva condició.
| De què parlar | Com explicar (exemple) |
|---|---|
| Símptomes | "No només em sento cansat. Això és una fatiga insuportable. I també em sento rígid al matí, com si m'haguessin trencat l'esquena. Per això em costa llevar-me d'hora al matí." |
| Limitacions físiques | "Hauríem d'agafar el tren en comptes de l'autobús? Em costa estar assegut durant llargs períodes de temps. Em resulta més fàcil al tren perquè puc aixecar-me una mica." |
| Demanar ajuda | "Em pots ajudar a aixecar aquestes coses? No em fa bé l'esquena. Seria fantàstic si em poguessis ajudar." |
| Impacte emocional | "De vegades em sento molt frustrada amb aquest dolor. Em sento trista quan no puc fer les coses que fa tothom. En moments així, seria una gran força per a mi si poguessis parlar amb mi." |
No us oblideu dels símptomes "invisibles"
Un dels majors reptes de l'EA és que no hi ha cap diferència visible. No importa quant dolor o fatiga tinguis, no és visible per a un observador extern. Així que parla obertament sobre aquests símptomes "invisibles".
- Fatiga: Això no és només cansament. És un cansament extrem que et fa sentir esgotat i amb son tot el dia. Assegura't de parlar-ne.
- Rigidesa: Parla de la rigidesa a les articulacions, sobretot al matí i després d'estar en la mateixa posició durant molt de temps.
- Canvis d'humor: Quan es viu amb dolor i reptes constants, és normal sentir-se trist, enfadat i frustrat de vegades. Parla amb algú de confiança sobre aquests sentiments.
Comparteix sobre el teu tractament i la teva gestió
Explica als teus éssers estimats els teus esforços per controlar aquesta afecció. Quan coneguin el teu pla de tractament, els serà més fàcil donar-te suport.
- Exercici i fisioteràpia: L'exercici és com una medicina per a l'espondilitis anquilosant. Si teniu una rutina d'exercici diària, parleu-ne. Potser us poden acompanyar a caminar i us poden recordar que heu de fer exercici.
- Medicaments: Parla'ns dels medicaments que prens i quan els prens.
- Dieta: És possible que el vostre metge us hagi recomanat una dieta especial. Informeu-ne a la vostra família i us podran ajudar a preparar àpats adequats per a vosaltres.
Demanar ajuda no és un signe de debilitat. Dóna als teus éssers estimats l'oportunitat de formar part de la teva vida, de mostrar-te amor i suport.
Missatge per emportar
- Quan es viu amb l'espondilitis anquilosant (EA) crònica, parlar-ne amb les persones més properes pot ser una gran font de força, tant mental com física.
- A qui ho dius i què ho dius és una decisió personal teva. Digues-ho primer a les persones en qui més confies i que són més properes a tu.
- Sigues senzill i honest quan parlis. Explica què és la síndrome d'Angioplàstia i com afecta la teva vida diària.
- Assegureu-vos d'esmentar qualsevol símptoma com ara dolor, rigidesa i, sobretot, fatiga no visible.
- No tinguis por de demanar ajuda. Això farà que les teves relacions siguin més fortes.
- Parla regularment del teu pla de tractament amb el teu metge. Si cal, pots obtenir la seva comprensió i suport incloent-hi un membre de confiança de la família en aquestes converses.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari