Qualsevol pare o mare es queda sorprès en saber que el seu fill té una malaltia molt rara. És una sensació de gran impotència. Tanmateix, amb l'avanç de la medicina moderna, avui dia hi ha tractaments per a algunes afeccions que abans es consideraven incurables. Avui parlarem d'una vacuna especial anomenada Fosdenopterin, que s'utilitza per a una d'aquestes afeccions genètiques rares però greus, la "deficiència de cofactor de molibdè tipus A".
En poques paraules, què és la deficiència de cofactor de molibdè tipus A?
Aquest és un nom una mica complicat, però siguem senzills. Imagineu-vos que el nostre cos és una gran fàbrica. Aquesta fàbrica té màquines diminutes (enzims) que fan diverses tasques. Perquè aquestes màquines funcionin correctament, necessiten un accessori especial (un cofactor). El cofactor de molibdè és un d'aquests accessoris essencials.
Els nens amb una malaltia genètica anomenada deficiència de cofactor de molibdè tipus A no poden produir aquest component. Aleshores, les màquines d'aquesta fàbrica deixen de funcionar. Com a resultat, comencen a acumular-se productes químics tòxics i nocius (per exemple, sulfits) al cervell i al cos. Això pot causar que el nen desenvolupi trastorns neurològics greus, convulsions i fins i tot la mort.
Què passa amb la vacuna de Fosdenopterina?
Aquí és on el fàrmac Fosdenopterin (nom comercial: Nulibry) ens rescata. No és una panacea per a la malaltia, però fa alguna cosa molt important.
En poques paraules, aquesta vacuna proporciona un component essencial que el cos del nen no pot produir, anomenat piranopterina monofosfat cíclic (cPMP) .
Quan s'administra això, les màquines inactives (enzims) del cos tornen a funcionar. Aleshores, l'acumulació d'aquests productes químics tòxics s'atura i comencen a ser excretats del cos. Per tant, ajuda molt a reduir el risc de mort a causa de la malaltia. Per tant, això és com un regal de vida per a un nen com aquest.
Assegureu-vos d'informar al vostre metge d'aquestes coses abans de començar el tractament.
Abans de donar aquest medicament al vostre fill, és molt important que l'equip mèdic conegui algunes coses. Comenteu clarament la informació següent amb el vostre metge.
| Assumpte a informar | Per què és important això? |
|---|---|
| Al·lèrgies | Si el vostre fill té al·lèrgia a la fosdenopterina o a qualsevol altre medicament, aliment o colorant, assegureu-vos d'esmentar-ho. |
| Embaràs o esperança d'un fill | Tot i que aquest és un medicament que se sol administrar als nounats, s'ha d'informar al metge si la persona que rep el tractament està embarassada o intenta quedar-se embarassada. |
| Lactància materna | Si una mare que està en tractament està alletant, és molt important parlar-ne amb el metge. |
Com s'utilitza aquest medicament?
La fosdenopterina és una injecció que s'administra en una vena . Normalment s'administra en un hospital o clínica per personal mèdic qualificat. Tanmateix, de vegades, el metge us pot indicar que us feu la injecció a casa.
- Administrar a temps: És molt important administrar aquesta vacuna a la mateixa hora cada dia, exactament com li ha prescrit el metge. Continueu el tractament fins que el metge us indiqui que ho deixeu.
- Si us ho donen a casa: si esteu rebent formació per administrar-ho a casa, llegiu i enteneu atentament les instruccions. Si teniu cap pregunta, pregunteu-ho al vostre metge o infermera una vegada i una altra.
Eliminació segura d'agulles i xeringues
No llenceu mai agulles i xeringues usades a les escombraries. S'han de dipositar en un contenidor especialment dissenyat (contenidor per a objectes punxants) . Si no en teniu cap, el vostre metge us en pot aconseguir un. Això és molt important per a la seguretat del vostre fill i de tots els membres de la família.
Què cal fer si us oblideu d'una dosi de medicament?
- Si sou a l'hospital/clínica: No us perdeu el dia que el vostre fill rep el medicament. Si no podeu anar-hi el dia previst, truqueu immediatament al vostre metge i feu-li saber.
- Si ho administreu a casa: si us oblideu d'una dosi, preneu-la tan aviat com us recordeu. Després, espereu almenys 6 hores després de la dosi oblidada fins a la vostra propera dosi programada.Doneu-ho. No doneu mai una dosi doble. En cas de dubte, parleu amb el vostre metge.
Efectes secundaris i coses que hem de tenir en compte
Com qualsevol medicament, aquest pot tenir alguns efectes secundaris. És important ser-ne conscient i actuar ràpidament si cal.
| Efectes secundaris que cal comunicar immediatament al metge | |
|---|---|
| Al·lèrgies greus | Erupció cutània, picor, inflor de la cara, els llavis o la llengua, dificultat per respirar. |
| Signes d'infecció | Febre, calfreds, tos, mal de coll, dolor en orinar. |
| Problemes al lloc d'injecció | Dolor intens, enrogiment o inflor al lloc de la injecció. |
| Efectes secundaris que normalment no són preocupants, però que s'han d'informar al metge si persisteixen | |
| Problemes del sistema digestiu | Diarrea, mal d'estómac, vòmits. |
Important: Aquesta llista no inclou tots els possibles efectes secundaris. Si observeu alguna cosa inusual en el vostre fill, truqueu immediatament al vostre metge.
Aneu amb compte amb el sol!
La pell del vostre nadó pot ser més sensible a la llum solar (fotosensible) mentre preneu aquest medicament. Per tant, eviteu exposar el vostre nadó a la llum solar intensa. Si sortiu a l'exterior, porteu roba protectora i utilitzeu un protector solar adequat, tal com us hagi recomanat el vostre metge.
Hi pot haver problemes amb altres medicaments?
Segons la informació actual, no s'ha informat que la fosdenopterina causi cap interacció específica amb altres medicaments. Tanmateix, és molt important que proporcioneu al vostre metge una llista completa de qualsevol altre medicament, vitamines, remeis a base d'herbes (com ara decoccions, arishta) o suplements dietètics que estigui prenent el vostre fill.
Com s'emmagatzema el medicament? (Això és molt important)
L'eficàcia d'aquest medicament depèn del seu emmagatzematge adequat, així que seguiu aquestes instruccions al peu de la lletra.
- Vials sense obrir: s'han de guardar al congelador a una temperatura d'entre -25 i -10 graus Celsius. Conservar a la caixa original fins al seu ús, protegits de la llum. Treure del congelador 30 minuts abans d'usar-los.
- Després de barrejar: Després de barrejar el medicament en pols amb el líquid, es pot conservar a temperatura ambient (15-25 graus Celsius) o a la nevera (2-8 graus Celsius). Tanmateix, s'ha d'administrar al nen en un termini de 4 hores després de barrejar-lo .
- Desfeu-vos dels medicaments caducats o sobrants. Demaneu consell al vostre metge sobre com desfer-vos-en de manera segura.
Missatge per emportar
- La fosdenopterina és un tractament per a una rara malaltia genètica anomenada deficiència de cofactor de molibdè tipus A. Tot i que no cura completament la malaltia, ajuda molt a reduir el risc de mort.
- És important administrar aquesta vacuna a la mateixa hora cada dia, tal com li hagi indicat el metge. Si us oblideu d'una dosi, consulteu immediatament el vostre metge.
- Aneu amb compte amb qualsevol reacció al·lèrgica, signes d'infecció i dolor/inflor al lloc de la injecció. Si observeu alguna cosa inusual, informeu immediatament al metge.
- Seguiu atentament les instruccions d'emmagatzematge del medicament (especialment la congelació). Això és essencial perquè el medicament faci efecte.
- No estàs sol. Parla obertament amb el teu equip mèdic sobre les teves preocupacions i pors davant d'una afecció tan rara. Et proporcionaran el suport que necessites.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment