Tu o algú que coneixes té una malaltia rara anomenada síndrome de Hunter? Si és així, probablement has sentit a parlar de la vacuna anomenada idursulfasa. És un nom una mica complicat, però avui parlarem d'aquest medicament d'una manera molt senzilla, d'una manera que puguis entendre. Perquè és molt important estar ben informat sobre coses com aquesta.

Com s'anomena aquest medicament, idursulfasa?

En poques paraules, la síndrome de Hunter és una afecció en què un "enzim" especial, una proteïna que ajuda en els processos químics del nostre cos, o bé falta o bé no funciona correctament. Aquest "enzim" ajuda a descompondre algunes molècules complexes del nostre cos i a simplificar-les, cosa que significa que es poden eliminar del cos quan han acabat la seva feina. Així, quan aquest "enzim" falta, aquestes molècules complexes s'acumulen en diferents parts del cos, causant diversos problemes i símptomes.

L'idursulfasa és un fàrmac que es fabrica al laboratori per substituir aquest enzim que falta, i funciona. És a dir, substitueix aquest enzim que falta, o més aviat, és una teràpia de reemplaçament enzimàtic. Però una cosa que cal recordar molt bé és que això no és una cura completa . Però pot ajudar a controlar els símptomes, controlar l'empitjorament de la malaltia i fer la vida una mica més fàcil.

Aquest medicament de vegades es pot utilitzar per a altres coses, així que si teniu cap pregunta, consulteu el vostre metge o farmacèutic.

Una marca comuna d'aquest medicament és `(Elaprase)`.

Què li hauries de dir al teu metge abans de prendre aquest medicament?

Ara, abans de començar a prendre aquest medicament, hi ha algunes coses que has de dir al teu metge o al teu equip d'atenció. Això és perquè et puguin donar el tractament adequat de manera segura. Pensa-hi com saber amb antelació quins obstacles trobaràs pel camí.

Aquí teniu les coses a tenir en compte:

• Tens actualment alguna infecció i febre?
• Tens alguna malaltia cardíaca? Això vol dir algun tipus de problema cardíac.
• Tens alguna malaltia pulmonar? Com ​​ara problemes respiratoris.
• Has tingut mai una reacció al·lèrgica a la idursulfasa, a altres medicaments, aliments, colorants alimentaris o conservants? Això pot incloure urticària, picor o dificultat per respirar.
• Has tingut mai inflor de la llengua, la cara o els llavis, dificultat per respirar, dificultat per empassar, ronquera o opressió a la gola?Ha passat mai això? Això és molt important, perquè coses així poden passar fins i tot quan prens aquest medicament.
• Estàs embarassada o esperes quedar-te embarassada?
• Estàs alletant?

És molt important per a la teva pròpia seguretat parlar d'aquestes coses sense amagar-ho.

Com s'utilitza aquest medicament?

Aquest medicament s'administra com una injecció en una vena . Més precisament, és una "infusió" de solució salina, que s'administra al cos durant diverses hores. Això no és una cosa que es pugui fer a casa . L'ha d'administrar un professional sanitari qualificat, com ara un metge o una infermera, en un hospital o una clínica.

Si administreu aquest medicament a nens:

Aquest medicament de vegades es pot administrar a nadons de fins a 16 mesos i a nens de fins a 1 any i 4 mesos, per a determinades afeccions. Tanmateix, hi ha precaucions especials. Per tant, si li doneu aquest medicament al vostre fill, és essencial que parleu amb el vostre pediatre acuradament i que us n'informiu dels detalls.

Sobredosi:

Si creu que ha pres massa d'aquest medicament o si sospiteu que n'heu pres, heu de trucar immediatament a un centre de control d'intoxicacions o al servei d'urgències de l'hospital més proper. És molt important actuar ràpidament.

Nota important: Aquest medicament només s'ha receptat per a vostè. No doni aquest medicament a ningú més per cap motiu , fins i tot si tenen els mateixos símptomes que vostè.

Què cal fer si us oblideu d'una dosi de medicament?

No és una bona idea saltar-se una dosi d'aquest medicament. Aquest és un medicament que s'ha de prendre de manera contínua i a intervals regulars. Si l'oblides, els resultats del tractament poden veure's reduïts. Si no pots venir a prendre el medicament el dia previst, assegura't de parlar amb el teu metge o professional de la salut . T'indicarà què has de fer a continuació.

Poden altres coses interactuar amb aquest medicament?

Generalment, aquest medicament no causa problemes importants amb altres medicaments (no s'esperen interaccions). És a dir, rarament reacciona amb altres medicaments.

Tanmateix, el millor és informar al metge de tots els medicaments que està prenent , inclosos els medicaments amb recepta, els medicaments sense recepta, les herbes i els suplements dietètics. A més, informeu al vostre metge si fumeu, beveu alcohol o consumiu altres drogues il·legals.Si ho fas, explica-ho també, perquè algunes coses poden interactuar amb el teu medicament d'alguna manera o augmentar els efectes secundaris.

Amb què he de tenir cura quan utilitzo aquest medicament?

Mentre prengueu aquest medicament, és molt important que visiteu el vostre metge per a revisions regulars . Si els vostres símptomes no milloren o semblen empitjorar, informeu-ne al vostre metge. No ignoreu res.

També hi ha un registre per a pacients amb síndrome de Hunter. Això els permet recopilar informació vostra durant un llarg període de temps, cosa que significa que poden estudiar la malaltia més a fons. Podeu demanar més informació al vostre professional sanitari sobre això. També us podeu unir si esteu interessats.

Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament?

Com qualsevol medicament, la vacuna contra l'idursulfasa pot causar alguns efectes secundaris. Alguns d'ells són greus i s'han de comunicar immediatament al metge . Alguns són normals i desapareixeran en pocs dies.

Efectes secundaris que heu d'informar immediatament al vostre metge :

Si experimenta algun d'aquests símptomes , ha d'informar al seu metge o professional sanitari el més aviat possible. Poden ser signes d'una afecció greu.

• Reaccions al·lèrgiques, que inclouen erupció cutània, picor o urticària, inflor de la cara, els llavis o la llengua. Aquestes poden aparèixer durant o poc després de l'administració de la vacuna.
• Problemes respiratoris. Sensació d'ofec, necessitat de respirar ràpidament.
• Dolor o opressió al pit.
• Marejos; sensació de desmai o vertigen; caigudes per pèrdua d'equilibri; sensació inusualment feble o cansada.
• Batec cardíac ràpid i irregular.
• Febre o calfreds. Poden ser un signe d'una infecció.

Efectes secundaris que normalment no són greus, però que s'han de comunicar al metge si persisteixen:

Aquests problemes solen desaparèixer en pocs dies. Però si persisteixen o et molesten, consulta el metge.

• Tos.
• Diarrea.
• Enrogiment facial. Això significa que la cara es torna vermella i se sent calenta.
• Mal de cap.
• Dolor muscular o articular.
• Nàusees, vòmits.
• Cansament.

És possible que aquesta llista no inclogui tots els possibles efectes secundaris. Si observeu alguna cosa inusual, truqueu al vostre metge per obtenir consell mèdic. Podeu notificar aquests efectes secundaris a la FDA (Food and Drug Administration) dels Estats Units al telèfon 1-800-FDA-1088. A Sri Lanka, podeu notificar-los a les autoritats sanitàries pertinents a través del vostre metge.

On guardes aquest medicament?

Aquesta també és una pregunta que molta gent es fa. No es permet guardar aquest medicament amb idursulfasa a casa. Només s'utilitza i s'emmagatzema en un hospital o clínica. El motiu és la manera com s'administra i les condicions especials de temperatura a les quals s'ha d'emmagatzemar.

Finalment, una nota important

Això és només un resum del que hem parlat? No cobreix tots els detalls. La situació de cadascú és diferent. Per tant, si teniu cap pregunta o dubte sobre aquest medicament, assegureu-vos de preguntar al vostre metge, farmacèutic o altre professional sanitari. Us poden donar la informació més precisa per a la vostra situació.

Coses que has de recordar (missatge per emportar)

D'acord, doncs aquí teniu algunes coses que heu de recordar del que hem parlat:

• L'idursulfasa és un medicament que salva vides i que substitueix un enzim que falta en persones amb síndrome de Hunter.
• Això no és una cura completa , però ajuda a controlar els símptomes i millorar la qualitat de vida.
• Abans de començar a prendre la medicació , és essencial que informis al teu metge de totes les teves afeccions de salut , al·lèrgies i altres medicaments que estàs prenent.
• Això s'administra com a infusió en una vena en un hospital per una persona qualificada.
• No us salteu una dosi de medicament. Si no podeu, informeu immediatament al vostre metge .
• Hi pot haver efectes secundaris greus, així com efectes secundaris comuns. Informeu al vostre metge de qualsevol cosa inusual, per petita que sigui.
• Aquest medicament és només per a vostè. No el doni a ningú més.
• No tinguis por de preguntar al teu metge qualsevol pregunta o dubte que puguis tenir. Tens tot el dret de saber sobre la teva salut.

Idursulfasa , síndrome de Hunter, teràpia de reemplaçament enzimàtic, elaprase, efectes secundaris, medicació, malalties rares