El vostre fill té problemes de desenvolupament intel·lectual? Parlem de la discapacitat intel·lectual.

De vegades sents que el teu petit triga una mica més a aprendre i entendre certes coses que altres nens? O necessita més ajuda amb les tasques quotidianes que altres? Així doncs, avui parlarem de la discapacitat intel·lectual, una condició anomenada "(Discapacitat Intel·lectual)". No t'espantis ni et preocupis immediatament quan sentis aquest nom. El més important és estar correctament informat sobre això.

Què és aquesta discapacitat intel·lectual?

En poques paraules, la discapacitat intel·lectual és una limitació en les capacitats mentals d'una persona, incloent-hi la intel·ligència, la capacitat d'aprenentatge i les habilitats de la vida quotidiana . No afecta tothom de la mateixa manera. Algunes persones poden tenir molt poc impacte i viuen en gran mesura de manera independent. D'altres poden tenir un impacte més gran i poden necessitar ajuda i suport al llarg de la seva vida.

Molta gent pensa que la discapacitat intel·lectual és simplement una manca d'intel·ligència que es mesura amb un test d'intel·ligència, el "(test de CI)" del qual hem sentit a parlar. Però això no és del tot cert. Sí, el "(test de CI)" és només una eina que s'utilitza per determinar-ho. Penseu-hi, hi ha algunes persones que tenen un nivell de CI mitjà o superior a la mitjana, però que poden tenir debilitats en altres habilitats necessàries a la vida quotidiana. A més, algunes persones poden tenir un CI més baix, però les seves altres habilitats i capacitats són prou fortes, de manera que poden no complir els criteris de discapacitat intel·lectual. O bé, poden tenir un nivell de discapacitat inferior al que mostra el "(test de CI)".

El nom oficial que fan servir els metges per descriure aquesta afecció és "trastorn del desenvolupament intel·lectual". Aquest és el nom que se li dóna al Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals (DSM-5-TR) de l'Associació Americana de Psiquiatria. Tot i que es desconeix la causa exacta d'aquesta afecció, sovint és causada per canvis en el desenvolupament del cervell . En rares ocasions, també pot aparèixer després d'una lesió cerebral, com ara una malaltia o un accident, que es va produir abans dels 18 anys.

Què tan freqüent és aquesta afecció?

La discapacitat intel·lectual és una afecció comuna però poc freqüent que afecta entre l'1% i el 3% dels nens de tot el món. És lleugerament més freqüent en homes que en dones.

Quins són els símptomes de la discapacitat intel·lectual?

Els símptomes de la discapacitat intel·lectual giren principalment al voltant de dificultats en diversos grups d'habilitats diferents. Això inclou habilitats acadèmiques, habilitats socials i habilitats domèstiques. Vegem què són:

Característiques relacionades amb la intel·ligència

La "intel·ligència" es refereix a la nostra capacitat general per comprendre i interactuar amb el món que ens envolta. Va més enllà de les habilitats lingüístiques i matemàtiques mesurades per un "test de coeficient intel·lectual". Algunes de les característiques de la intel·ligència són les següents:

• Tenir un retard o una lentitud en l'aprenentatge de qualsevol cosa (ja sigui a partir de tasques escolars o d'experiències quotidianes).
• Velocitat de lectura lenta.
• Dificultat per pensar en termes de causa i efecte.
• Dificultat per pensar críticament i prendre decisions .
• Dificultat per utilitzar habilitats de resolució de problemes i planificació.
• Es distreu fàcilment i té dificultats per concentrar-se en una sola cosa.

Característiques dels comportaments adaptatius

Els comportaments adaptatius són les habilitats i capacitats que les persones aprenen per viure de manera independent i satisfer les seves pròpies necessitats . Quan aquestes són limitades, poden mostrar símptomes com ara:

• L'entrenament per anar al lavabo és l'aprenentatge gradual de com netejar-se un mateix (banyar-se, vestir-se, etc.).
• Es necessita temps per desenvolupar la sociabilitat.
• Comportar-se sense por ni sospita envers persones noves i desconegudes (diem "baix perill per a desconeguts").
• Necessitar ajuda dels pares o altres cuidadors per realitzar tasques bàsiques de la vida diària (com ara banyar-se i anar al lavabo), fins i tot després de l'edat esperada.
• Dificultat per aprendre coses com les tasques domèstiques i les petites tasques.
• Dificultat per entendre conceptes com la gestió del temps i la gestió dels diners.
• Necessito ajuda per gestionar les visites mèdiques i prendre medicaments.
• Dificultat per entendre els límits socials.
• Dificultat per comprendre o comprensió limitada de les interaccions socials, incloses les amistats i les relacions romàntiques.

Quines són les causes de la discapacitat intel·lectual?

La discapacitat intel·lectual pot tenir moltes causes. Els experts creuen que, en la majoria dels casos, hi ha més d'una causa implicada. Aquestes causes poden afectar un infant abans que neixi, en néixer o durant els primers anys de vida.

Factors prenatals:

• Genètica i herència: Moltes afeccions que causen discapacitat intel·lectual poden ser causades per mutacions genètiques. Algunes d'aquestes mutacions es poden transmetre de generació en generació. Alguns exemples són afeccions com la síndrome de Down, la síndrome de l'X fràgil i la síndrome de Prader-Willi.
• Infeccions: Algunes infeccions, com la toxoplasmosi i la rubèola, poden interferir amb el desenvolupament fetal i causar afeccions com la paràlisi cerebral, que pot provocar discapacitat intel·lectual.
• Teratògens: Són substàncies que poden afectar negativament el desenvolupament del fetus. En són exemples l'alcohol, el tabac, certs medicaments i l'exposició a la radiació.
• Afeccions mèdiques: Algunes afeccions mèdiques que la mare té durant l'embaràs poden causar canvis en el desenvolupament del fetus. Aquests poden conduir posteriorment a una discapacitat intel·lectual. Per exemple, afeccions hormonals com ara problemes de tiroide ("hipotiroïdisme").

Factors que influeixen en el part:

• Falta d'oxigen (hipòxia).
• Naixement prematur.
• Altres tipus de dany cerebral en néixer.

Causes que afecten la primera infància:

• Lesions o accidents: Poden causar danys al cervell, cosa que pot provocar discapacitat intel·lectual.
• Exposició a substàncies tòxiques: Els metalls pesants com el plom i el mercuri poden danyar el cervell i causar discapacitat intel·lectual.
• Infeccions: Fins i tot les infeccions comunes que s'estenen al sistema nerviós, com el xarampió o la meningitis, poden causar discapacitat intel·lectual.
• Tumors o creixements cerebrals: Això inclou tant tumors cancerosos com no cancerosos ("benignes").
• Afeccions mèdiques: Diverses afeccions epilèptiques, com ara les convulsions i la «síndrome de Lennox-Gastaut», poden danyar el cervell. Això pot provocar discapacitat intel·lectual.

Quines altres afeccions poden aparèixer amb la discapacitat intel·lectual?

Altres afeccions o problemes de salut mental també poden aparèixer com a resultat de canvis al cervell que causen o contribueixen a la discapacitat intel·lectual. Algunes de les afeccions que poden aparèixer amb la discapacitat intel·lectual (però que també poden aparèixer soles en algú sense discapacitat intel·lectual) inclouen:

• Trastorn per dèficit d'atenció/hiperactivitat (TDAH).
• Trastorn de l'espectre autista.
• Trastorns del control dels impulsos.
• Trastorns de l'estat d'ànim, especialment trastorns d'ansietat i depressió.
• Trastorns del moviment.

Les persones amb discapacitat intel·lectual a causa d'un trastorn genètic específic poden tenir més probabilitats de desenvolupar altres problemes de salut relacionats amb aquesta afecció subjacent. El vostre metge us pot dir més sobre quines afeccions té un risc més elevat de patir el vostre fill i què podeu fer per prevenir problemes greus.

Com reconèixer aquesta condició?

Identificar la discapacitat intel·lectual sol ser un procés de diversos passos. Això es deu al fet que requereix una avaluació tant de la intel·ligència com de les habilitats de comportament adaptatiu . És important entendre no només els reptes, sinó també els punts forts . Un cop coneguis els teus punts forts, pots adaptar els tractaments i les intervencions per ajudar-te a aprofitar aquests punts forts i superar els reptes.

Hi ha diverses proves i mètodes que poden ajudar amb aquestes avaluacions, depenent de l'edat. Algunes proves poden detectar la discapacitat intel·lectual fins i tot en nens molt petits. Tanmateix, aquestes proves normalment no poden dir exactament la seva gravetat fins que no tenen l'edat suficient per fer un "test de coeficient intel·lectual" i avaluar completament el seu funcionament adaptatiu.

Sempre que sigui possible, els experts divideixen la gravetat de la discapacitat intel·lectual en quatre categories:

• Lleu:L'edat mental mitjana de les persones amb aquest nivell és d'entre 9 i 12 anys. La seva discapacitat pot interferir amb l'aprenentatge o les tasques complexes. Tanmateix, sovint poden superar aquests problemes i funcionar, sobretot si reben intervencions i suport especialitzats a una edat primerenca. Sovint tenen feines i viuen de manera independent. Al voltant del 85% de les persones amb discapacitat intel·lectual es troben en aquest nivell.
• Moderada: Les persones amb discapacitat intel·lectual moderada tenen una edat mental mitjana de 6 a 9 anys. Poden comunicar-se en un llenguatge senzill. Tenen una educació aproximadament del nivell de primària. La majoria de les persones poden aprendre a viure de manera independent fins a cert punt, però necessiten diferents nivells de suport al llarg del camí. Per exemple, suport en una llar d'acollida.
• Greu: Les persones amb discapacitat intel·lectual greu tenen una edat mental típica d'entre 3 i 6 anys. Utilitzen paraules, frases i/o gestos individuals per comunicar-se. Es beneficien de l'atenció i el suport diaris amb les activitats i tasques de la vida quotidiana.
• Profunda: Les persones amb aquest nivell de discapacitat intel·lectual tenen una edat mental mitjana inferior a 3 anys. Normalment es comuniquen sense paraules, entenent alguns gestos i senyals emocionals. Es beneficien d'atenció mèdica i suport les 24 hores del dia, els 7 dies de la setmana, en tots els aspectes de la seva vida.

Quines proves es fan per diagnosticar aquesta afecció?

A més de les proves i avaluacions d'intel·ligència i comportament adaptatiu, diverses proves de laboratori, diagnòstiques i d'imatge poden ajudar amb el diagnòstic. Les proves que es poden fer depenen dels símptomes. Les proves poden ajudar el metge a identificar la causa subjacent, cosa que pot ajudar a planificar el tractament.

Algunes proves que es poden fer:

• Les proves de laboratori, com ara les anàlisis de sang i orina, poden ajudar a identificar les causes subjacents de la discapacitat intel·lectual o afeccions relacionades.
• Assessorament genètic. Identificar les afeccions genètiques que causen o contribueixen a la discapacitat intel·lectual pot ajudar a prevenir o limitar les complicacions relacionades amb aquestes afeccions subjacents.
• Proves d'imatge. Són especialment útils per diagnosticar afeccions que impliquen canvis en l'estructura del cervell, com ara els trastorns cefàlics.

Es poden fer altres proves depenent de la malaltia que tingueu o del que sospiti el vostre metge. El vostre metge us pot donar més informació sobre quines proves us podeu fer i què recomana.

Com es tracta la discapacitat intel·lectual?

No hi ha cap cura o tractament directe per a la discapacitat intel·lectual. Tanmateix,Amb un bon tracte i suport, les persones amb discapacitat intel·lectual poden tenir una bona qualitat de vida. L'objectiu principal del tractament és ajudar-les a desenvolupar comportaments adaptatius i habilitats per a la vida.

Hi ha diversos mètodes de tractament:

• Suports i intervencions educatives: Aquests ajuden a fer canvis en els programes i les estructures educatives. Un exemple és un Pla d'Educació Individualitzat (PEI). Aquest estableix un pla educatiu i unes expectatives específiques.
• Suport i intervencions conductuals: Aquests tipus d'intervencions poden ajudar els infants a aprendre comportaments adaptatius i habilitats relacionades.
• Formació professional: Això pot ajudar les persones amb discapacitat intel·lectual a aprendre habilitats relacionades amb la feina.
• Educació familiar: Això ajuda les famílies i els éssers estimats de les persones amb discapacitat intel·lectual a aprendre més sobre la condició i com donar suport al seu ésser estimat.
• Es poden utilitzar diversos medicaments per ajudar amb afeccions associades o que es produeixen juntament amb la discapacitat intel·lectual. Tot i que aquests no tracten la discapacitat intel·lectual en si mateixa, poden ajudar amb alguns dels símptomes que hi contribueixen.
• Suport comunitari: La persona i/o la seva família poden contactar amb agències governamentals locals o organitzacions de suport. Fer-ho els pot ajudar a accedir a serveis útils. Això inclou suport a casa o al lloc de treball i opcions per a activitats diürnes.

Què he d'esperar si el meu fill té una discapacitat intel·lectual?

Les persones amb discapacitats intel·lectuals lleus, o aquelles amb afeccions que les causen, poden ser capaces de reconèixer algunes diferències entre elles mateixes i els altres. Tanmateix, una característica clau de les discapacitats intel·lectuals és que no són capaces d'entendre i processar completament el que els està passant o al món que les envolta.

Per tant, moltes persones amb discapacitat intel·lectual no entenen completament com els afecta la condició. En canvi, els pares o altres cuidadors sovint són els primers a notar els signes i símptomes de la discapacitat intel·lectual en el seu fill o en el fill d'un ésser estimat.

Recorda que el teu fill també té objectius, passions i punts forts. És important que l'ajudis a identificar aquestes coses amb el suport que necessita per viure la seva millor vida.

Les persones amb discapacitat intel·lectual poden no ser capaces de reconèixer quan altres intenten enganyar-les o aprofitar-se d'elles. Els programes de suport poden ensenyar a les persones amb discapacitat intel·lectual a protegir-se, però el suport i la supervisió dels cuidadors són essencials per al seu benestar.

Quines són les perspectives per a aquesta situació?

El pronòstic de la discapacitat intel·lectual depèn de molts factors, especialment la seva gravetat, la causa subjacent i altres condicions coexistents .El metge del vostre fill és la millor font d'informació sobre el seu pronòstic i què podeu fer per ajudar a controlar la seva afecció.

Moltes persones amb discapacitat intel·lectual necessitaran algun tipus de suport al llarg de la seva vida. Tanmateix, hi ha programes i organitzacions que poden ajudar en aquest procés. Moltes persones amb discapacitat intel·lectual poden viure de manera independent en diversos graus. Depenent de les seves necessitats, desitjos i desigs, moltes persones tenen feina, vida familiar i altres activitats relacionades amb la vida quotidiana. En general, amb el suport adequat, una persona amb discapacitat intel·lectual pot tenir una bona qualitat de vida.

Es pot prevenir la discapacitat intel·lectual?

Sovint, els experts no poden identificar una sola causa de discapacitat intel·lectual. No és bo que els pares es culpin a si mateixos quan passa una cosa així. Tanmateix, és possible que pugueu reduir el risc del vostre fill mentre esteu embarassada o quan el vostre fill és petit:

• Seguiu les recomanacions del vostre metge sobre la presa de medicaments durant l'embaràs i rebeu totes les vacunes recomanades (durant l'embaràs i al llarg de la vida del nadó).
• Limitar l'exposició a l'alcohol, els medicaments sense recepta i el tabac, així com a toxines ambientals com el plom.
• Si teniu antecedents familiars de malalties que poden causar discapacitat intel·lectual, parleu amb el vostre metge sobre assessorament genètic preconcepcional.

Com puc cuidar del meu fill si té una discapacitat intel·lectual?

Les persones amb discapacitat intel·lectual poden no ser capaces de prendre decisions informades sobre la seva salut o altres decisions importants de la vida. Poden necessitar el suport dels pares, éssers estimats o altres cuidadors al llarg de la seva vida.

Quan hauria de veure el meu fill un metge?

Els primers signes de discapacitat intel·lectual de vegades es poden identificar durant les visites regulars al pediatre d'un nen. Una part estàndard d'aquestes visites és una avaluació d'"edats i etapes". Això compara el creixement i el desenvolupament del vostre fill amb el que s'espera per a la seva edat. Recordeu que hi pot haver altres motius pels quals un nen pot arribar tard a assolir les fites del desenvolupament durant la seva infància. Per exemple, una malaltia física, una malaltia mental o una discapacitat específica d'aprenentatge.

Si teniu cap dubte sobre el desenvolupament del vostre fill o si té risc de patir discapacitat intel·lectual, parleu amb el pediatre del vostre fill. Ell o ella us pot ajudar a entendre millor la situació i us pot orientar sobre què podeu o hauríeu de fer per ajudar el vostre fill.

Quines preguntes li hauria de fer al meu metge?

Hi ha moltes preguntes que pots fer al metge del teu fill que et poden ajudar a entendre millor les seves necessitats i donar-li suport. Algunes de les preguntes que pots fer són:

• Quina és la gravetat de la discapacitat d'aprenentatge del meu fill/a?
• Quins són els seus punts forts i quins són els seus reptes?
• Quins programes o organitzacions de suport hi ha disponibles a la meva zona o en línia que em poden ajudar a mi o al meu fill/a?
• Quins programes escolars hi ha disponibles per ajudar amb les necessitats educatives del meu fill/a?
• El meu fill/a podrà viure de manera independent i, si és així, quins serveis necessitarà per fer-ho?
• El meu fill/a té altres afeccions i, si és així, es pot tractar?

"Retard mental" i "Discapacitat intel·lectual": quina és la diferència?

Els termes "retard mental" i "discapacitat intel·lectual" descriuen el mateix concepte. Tanmateix, el terme "discapacitat intel·lectual" ara és més apropiat per diverses raons:

• Precisió: La paraula "retard" i paraules relacionades provenen d'una paraula francesa que significa "fer lentament". Històricament, els experts han utilitzat el terme "retard mental" per descriure un aprenentatge o una funció cerebral lents. Tanmateix, la discapacitat intel·lectual és un terme més complex, que implica deficiències en les habilitats i el comportament. Per tant, el terme "discapacitat intel·lectual" és més precís.
• Inclusió: Les diverses formes de la paraula "retardat" ara es consideren en gran mesura irrespectuoses. El mal ús d'aquestes paraules ha provocat un augment de la discriminació i el maltractament. Com a resultat, les organitzacions professionals i els experts ara només utilitzen el terme "discapacitat intel·lectual".
• Reconeixement legal: El 2010, el govern dels Estats Units va promulgar la "llei de Rosa". La llei va eliminar els termes "retard mental" i "retard mental" de la pràctica, la legislació i la política governamentals. Els termes "discapacitat intel·lectual" i "persona amb discapacitat intel·lectual" es van convertir en els termes oficials i legalment més apropiats.

El TDAH és una discapacitat intel·lectual?

No, el trastorn per dèficit d'atenció amb hiperactivitat (TDAH) i la discapacitat intel·lectual són dues afeccions diferents. Tot i que ambdues pertanyen a la mateixa categoria de discapacitats del desenvolupament, no són el mateix. Tanmateix, moltes persones poden tenir ambdues afeccions alhora.

La discapacitat intel·lectual és una condició que afecta molts aspectes de la vida d'una persona, però no és una absència completa. Els programes de suport educatiu i conductual se centren en identificar els punts forts i aprofitar-los al màxim.

Si teniu un fill amb discapacitat intel·lectual, us podeu preguntar si en sou d'alguna manera responsable. Tanmateix, la discapacitat intel·lectual és una condició complexa. Hi ha molts factors que la poden causar o contribuir-hi, per la qual cosa normalment és impossible dir exactament per què va passar (cosa que significa que no us heu de culpar a vosaltres mateixos si el vostre fill la té). L'important és que hi hagi molts programes i organitzacions de suport que us poden ajudar. D'aquesta manera, una persona amb discapacitat intel·lectual té la mateixa oportunitat que qualsevol altra persona de viure una vida plena, feliç i plena.

Resum (missatge per emportar)

D'acord, doncs aquí teniu algunes coses que heu de recordar del que hem parlat:

• La discapacitat intel·lectual és una condició que afecta la intel·ligència, l'aprenentatge i les habilitats quotidianes . No és igual per a tothom.
• Això no és una cosa que es pugui mesurar únicament amb un "test de coeficient intel·lectual ". Els comportaments adaptatius també són molt importants.
• Hi pot haver moltes raons: genètica, problemes durant l'embaràs, problemes en el part o accidents o malalties durant la infància. Sovint és difícil determinar la causa exacta, per la qual cosa els pares no s'haurien de culpar a si mateixos.
• Tot i que no hi ha cura per a això, el suport, l'educació i el tractament adequats poden millorar la qualitat de vida. És important identificar i desenvolupar els punts forts del nen.
• Si teniu dubtes o preguntes sobre el desenvolupament o les capacitats del vostre fill, consulteu immediatament un pediatre. Com més aviat identifiqueu el problema, més ajuda podreu obtenir.
• No esteu sols. Hi ha recursos, programes i organitzacions per ajudar els infants i les famílies com aquesta.

Recordeu que cada infant és especial i que necessita amor, cura i comprensió. La discapacitat intel·lectual pot ser un repte, però amb el suport adequat, fins i tot aquests infants poden viure vides boniques i significatives.

Discapacitat intel·lectual , discapacitats del desenvolupament, dificultats d'aprenentatge, desenvolupament infantil, salut mental, comportament adaptatiu, educació especial