El teu petit no té problemes per aturar l'hemorràgia? Parlem d'hemofília!

Com a mare o pare, fins i tot si el vostre fill es lesiona una mica o sagna, sentiu molta por i ansietat, oi? És molt normal. Però per a alguns nens, fins i tot per una petita lesió, el sagnat pot no aturar-se tan ràpidament com de costum. De vegades, poden sagnar sense cap motiu. La raó principal d'això pot ser una malaltia anomenada hemofília. Sentir aquest nom us pot fer sentir immediatament espantats, però no us preocupeu. Avui parlem de tot de manera senzilla i clara. Us explicaré aquestes coses d'una manera que pugueu entendre.

Què és l'hemofília?

En poques paraules, l'hemofília és una malaltia hereditària rara que fa que la nostra sang no coaguli correctament. Quan patim una petita lesió, com un tall amb ganivet, part del sagnat s'atura perquè certes proteïnes de la nostra sang (anomenades factors de coagulació ) s'agrupen i taponen la ferida, aturant el sagnat. És com una petita presa que "segella" la ferida.

Així doncs, els nens amb hemofília tenen un nivell baix d'un o més d'aquests factors de coagulació, o no funcionen correctament. És per això que triguen més del normal a aturar el sagnat fins i tot per una lesió menor, o de vegades comencen a sagnar fàcilment. Per tant, com a pare d'un nen amb hemofília, és molt important saber com gestionar adequadament el sagnat si es produeix .

Això et pot semblar molt preocupant. Potser penses: "Oh, fill meu, em passarà això a mi?". Però recorda que, amb els tractaments mèdics avançats actuals, fins i tot un nen amb hemofília pot viure una vida tan normal i saludable com sigui possible. El més important és que tu i la teva família comprengueu bé la malaltia i com gestionar-la.

Com tractar l'hemorràgia?

Si un nen amb hemofília sagna, el tractament depèn de la naturalesa de l'hemorràgia, la gravetat de la lesió i l'origen del sagnat. La majoria de les vegades, les hemorràgies lleus derivades de lesions lleus es poden controlar a casa. Tanmateix, les lesions més greus requereixen una visita a un metge, a un Centre de Tractament de l'Hemofília o a urgències d'un hospital.

Ara vegem què hem de fer en els diferents tipus d'hemorràgia. El metge t'explicarà tot això amb més detall. Però és molt important conèixer aquestes coses bàsiques.

Què cal fer per als blaus?

És normal tenir petits blaus mentre es juga, es corre o es salta. En un nen amb hemofília, aquests blaus poden fer-se més grans i més foscos.

• Imagineu-vos que el vostre fill ha ensopegat amb una cadira mentre juga i s'ha fet un blau a la cama. Si això passa, poseu una bossa de gel embolicada amb una tovallola sobre el blau durant uns 10 minuts. Feu-ho cada dues hores. No poseu mai gel directament sobre la pell, d'acord? Pot danyar la pell.
• No obstant això, parleu amb el vostre equip d'atenció durant aquests moments:
• Si el blau és molt dolorós.
• Si el blau sembla que s'està fent més gran.
• Si el blau dificulta el moviment de l'extremitat o si causa dolor.

Què passa si les ferides a la boca sagnen? (Sagna la boca)

Els nens s'inquieten una mica quan tenen una petita ferida a la boca, per exemple, un tall a les genives mentre es renten les dents o un tall a la llengua mentre mengen, i sagna. Això és el que cal fer en aquest cas:

• Aplica pressió a la zona sagnant. Això vol dir mantenir-la premuda amb una gasa o tela neta durant un curt període de temps.
• També pots aplicar-te un glaçó o un glaçó de gel a la zona afectada. El fred estrenyrà els vasos sanguinis i reduirà el sagnat.
• Un cop s'hagi aturat el sagnat, eviteu donar al vostre fill aliments durs i aspres (per exemple, galetes, patates fregides) i aliments i begudes calents, ja que poden tornar a sagnar.
• Si el sagnat no s'atura després d'uns 20 minuts, assegureu-vos de trucar al vostre equip mèdic.

Per a petits talls i rascades

Sovint podem tenir cura de lesions lleus com aquestes a casa, però aquestes coses s'han de fer correctament.

• Primer, renteu bé la zona tallada o ratllada amb aigua.
• A continuació, apliqueu pressió a la ferida amb un tros de gasa estèril, un drap net o un apòsit.
• Si el sagnat no s'atura després d'uns 20 minuts, truqueu immediatament al vostre metge. Ell o ella us dirà què heu de fer. És possible que hàgiu de:
• La teràpia de reemplaçament de factors s'administra a casa. Això implica administrar al nen un factor de coagulació que és deficient al seu cos mitjançant una injecció. El metge i la infermera us ensenyaran com administrar-lo.
• En cas contrari, el metge us dirà que el porteu al centre de tractament d'hemofília o a urgències de l'hospital.

Què passa si hi ha un tall greu amb molt de sagnat?

Aquesta és una situació greu. No us espanteu, però seguiu aquests passos molt ràpidament.

1. Primer, controleu el sagnat tan aviat com sigui possible:

• Un tros de gasa estèril, un drap net o un embenatAplica una bona pressió a la ferida.
• Si la gasa o el drap col·locat sobre la ferida s'humiteja amb sang, no el traieu, sinó que en poseu un altre a sobre i continueu fent pressió.
• Si és possible, mantingueu el braç o la cama lesionats per sobre del nivell del cor. Això pot ajudar a reduir una mica el sagnat.

2. A continuació, truqueu al vostre metge sense demora i seguiu les seves instruccions:

• El més probable és que recomanin una teràpia de reemplaçament de factors tan aviat com sigui possible .
• Immediatament li diu al metge que el porti al centre de tractament d'hemofília o a urgències de l'hospital.

En un moment com aquest, és millor no perdre ni un sol segon. Truca immediatament al metge i fes el que et digui.

Què passa si hi ha sospita d'hemorràgia en una articulació o múscul? (Possible hemorràgia en una articulació o múscul)

Això també és molt important. De vegades, fins i tot sense cap lesió visible, els nens amb hemofília poden sagnar a les articulacions (per exemple, genolls, colzes, turmells) o a músculs grans (per exemple, cuixes, braços). Això pot ser molt dolorós i pot causar danys a llarg termini a l'articulació.

• Si el vostre fill és reticent a moure una articulació, si hi ha inflor, enrogiment o calor a la zona, o si simplement es queixa de dolor a la zona, truqueu immediatament al vostre metge.
• Seguiu les instruccions del metge al peu de la lletra. Sovint us dirà que feu aquestes coses:
• Administrar teràpia de reemplaçament de factors tan aviat com sigui possible.
• Aplica gel (embolicat amb una tovallola) a la zona del dolor.
• Doneu un analgèsic segur per al dolor. Per exemple, podeu donar paracetamol (per exemple, Tylenol).

Molt important: No doneu mai analgèsics com ara aspirina , ibuprofèn (per exemple, Advil, Motrin) i naproxè sòdic (per exemple, Aleve) . Aquests medicaments poden empitjorar l'hemorràgia!

• Embolica suaument l'articulació amb un embenat elàstic o una banda ACE per subjectar-la.
• Porta immediatament la persona a un metge, a un centre de tractament d'hemofília o a urgències de l'hospital.

Què passa si hi ha una lesió al cap, al pit, al coll o al ventre? (Lesió al cap, al pit, al coll o al ventre)

Aquest tipus de lesions no s'han de prendre mai a la lleugera. Són molt perilloses perquè poden causar hemorràgies internes. Si un nen cau, es colpeja alguna cosa o es colpeja fort el cap, el pit, el coll o l'estómac,Fins i tot si no hi ha cap lesió important visible, truqueu immediatament al metge.

• Seguiu les instruccions del metge al peu de la lletra. Potser:
• Recomanen teràpia de reemplaçament de factors immediata a casa .
• Et diran que el portis immediatament a urgències de l'hospital o que truquis a una ambulància .

En situacions com aquesta, actuar ràpidament pot salvar la vida del nen.

En quin moment he de portar el meu fill a urgències?

Hi ha algunes situacions en què no és apropiat tractar el nen a casa o esperar per trucar al metge. En aquests casos , cal portar el nen immediatament al servei d'urgències de l'hospital més proper, sense cap demora.

Aquí teniu alguns casos d'aquest tipus:

• Si ho tractes com t'ha dit el metge, però el sagnat no s'atura.
• Si el nen té un fort mal de panxa .
• Si l'orina del nen es torna vermella o de color te (això podria ser un signe d'hemorràgia interna).
• Si el vostre fill té sang a les femtes o si les femtes són de color negre fosc (com el quitrà).
• Si el nen té un mal de cap intens, vòmits, marejos o confusió (això podria ser un signe d'hemorràgia dins del cervell).
• Si el nen té un accident greu (per exemple, una caiguda des d'una alçada, un accident de cotxe).

Si el vostre fill presenta algun d'aquests símptomes, porteu-lo immediatament a urgències de l'hospital més proper, sense demora. Actuar ràpidament en aquests moments és molt important per a la salut del nen.

Missatge per emportar

D'acord, doncs finalment us recordem algunes de les coses de les quals hem parlat que creiem que seran importants per a vosaltres.

• L'hemofília és una afecció en què la sang d'un nen no coagula correctament. Tanmateix, això es pot controlar amb un tractament adequat.
• És molt important que sàpigues què has de fer si tens un sagnat. A més, assegura't que altres membres de la teva família (cònjuge, fills grans, avis) ho sàpiguen.
• Mantingueu una bona relació amb el metge que tracta el vostre fill. No tingueu por de fer qualsevol pregunta o dubte que tingueu. Treballeu amb el metge per desenvolupar un pla de tractament per al vostre fill.
• Mantingueu sempre a casa els subministraments necessaris , com ara concentrats de factors, gases estèrils i benes.
• No dubtis mai a trucar a un metge o anar a l'hospital, sobretot si tens dubtes o pors sobre alguna cosa.
• Finalment, no estàs sol.L'equip sanitari, que inclou metges, infermeres i especialistes dels centres de tractament de l'hemofília, sempre està disposat a ajudar-vos i guiar-vos a vosaltres i al vostre fill/a.

Viure amb hemofília pot ser un repte, però pots estar segur que amb el coneixement, l'atenció i el tractament adequats, el teu fill pot viure una vida feliç, activa i plena com qualsevol altre nen.

Hemofília , hemorràgia, salut infantil, primers auxilis, coagulació sanguínia, tractament d'emergència