El metge també et va receptar pastilles de sapropterina? Parlem-ne en detall!

Hola! Avui parlarem d'un fàrmac una mica inusual, però que per a algunes persones és molt important per a les seves vides. Es tracta de la sapropterina. Si tu, algú que coneixes o el teu propi fill té una malaltia rara anomenada "fenilcetonúria", també coneguda com a "(PKU)", probablement has sentit a parlar d'aquest fàrmac. Així doncs, vegem què és exactament aquest fàrmac, com ajuda al nostre cos i amb quines coses hem de tenir especial cura quan l'utilitzem.

Primer, vegem què és la fenilcetonúria (PKU)?

En poques paraules, la "fenilcetonúria" és una afecció genètica que s'hereta. Una persona amb aquesta afecció no pot descompondre i processar correctament un aminoàcid anomenat "fenilalanina". Us preguntareu què és la "fenilalanina"? Es troba en molts aliments rics en proteïnes que mengem, per exemple, la llet, la carn, el peix, els ous i els fruits secs.

Així doncs, en una persona amb fenilalanina (PKU), aquesta fenilalanina comença a acumular-se al cos. És com una mica de brossa que s'acumula. Aquesta acumulació no és bona, especialment per al cervell. Si això no es controla a una edat primerenca, el desenvolupament del cervell es pot veure obstaculitzat i poden aparèixer afeccions com ara problemes de desenvolupament intel·lectual, canvis de comportament i fins i tot epilèpsia. És per això que les persones amb fenilalanina han de seguir una dieta especial baixa en fenilalanina (fenilalanina).

Llavors, com ajuda la sapropterina amb això?

Aquí és on entra en joc el medicament "Sapropterin" (Sapropterina). No és una cura per a la "PKU", però ajuda a reduir el nivell de "fenilalanina" (fenilalanina) al cos d'alguns pacients amb "PKU" (no tots). És a dir, aquest medicament ajuda al cos a descompondre una mica millor la "fenilalanina" (fenilalanina). Però s'ha d'utilitzar juntament amb aquesta dieta especial. El metge decidirà si aquest medicament és adequat per a vostè o per al seu fill, i quant n'ha d'administrar.

Aquest medicament pot tenir noms comercials com ara "JAVYGTOR" o "KUVAN".

Què he de dir al metge abans de començar a prendre aquest medicament?

Si vostè o la persona que pren aquest medicament té alguna de les següents afeccions, cal que ho informi al seu metge abans de començar a prendre el medicament. És millor no amagar-les, ja que això pot afectar la seva pròpia salut.

• Tens algun trastorn alimentari inusual? Per exemple, anorèxia o bulímia.
• Tens febre? O tens algun tipus d'infecció?
• Tens alguna malaltia renal?
• Tens alguna malaltia hepàtica?
• Has tingut mai convulsions, com ara epilèpsia?
• Ets al·lèrgic a la sapropterina, altres medicaments, aliments, colorants o conservants?
• Estàs embarassada? O esperes quedar-te embarassada?
• Ets una mare alletant?

És molt important parlar de tot això obertament amb el metge.

D'acord, doncs, com he d'utilitzar aquest medicament?

Això també és una cosa que has de saber exactament. Has de seguir al peu de la lletra el que et digui el metge.

• Aquestes pastilles s'han de prendre per via oral amb un àpat .
• Prengui el medicament que li va receptar el metge, exactament com indica la recepta, en la quantitat prescrita i a l'hora prescrita.
• Els comprimits es poden empassar sencers amb aigua o es poden dissoldre en 4 a 8 unces (uns 120 a 240 mil·lilitres) d'aigua o suc de poma.
• El més important: hauries de beure-ho en un termini de 15 minuts després de dissoldre'l. No ho deixis reposar més temps.
• Si voleu que les pastilles es dissolguin ràpidament, les podeu aixafar o remenar-les bé amb una cullera mentre es dissolen.
• De vegades, podeu veure petits trossos surant a l'aigua sense que les pastilles es dissolguin completament. Això és normal. Si queden petits trossos al got després de prendre el medicament, afegiu-hi una mica més d'aigua o suc de poma, remeneu-ho i beveu-ho també. D'aquesta manera, obtindreu la dosi completa del medicament.
• Una altra opció és triturar les pastilles i barrejar-les amb una petita quantitat d'aliment, com ara compota de poma o púding.
• És molt important prendre el medicament a la mateixa hora cada dia, a la mateixa hora cada dia. No prengui més del que li indiqui el seu metge ni deixi de prendre el medicament sense preguntar-li.

És especial si es dóna a nens petits:

Si li dónes aquest medicament al teu petit, sens dubte hauries de parlar-ne amb el teu pediatre. Tot i que aquest medicament es pot administrar a nadons de fins a un mes en alguns casos especials, hi ha algunes coses amb les quals cal tenir cura. Per tant, segueix exactament el que et digui el metge.

Què cal fer si prens massa medicament?

Si això passa, és a dir, si creus que has pres més medicament del que pensaves, truca immediatament al centre de control d'intoxicacions o a urgències d'un hospital més proper. No perdis temps.

Nota important: Aquest medicament és només per a vostè. No el doni a ningú més, encara que tingui els mateixos símptomes que vostè.

Què passa si em descuido una dosi de medicament?

Si això passa, preneu la dosi oblidada tan aviat com us recordeu. Tanmateix, si és gairebé l'hora de la següent dosi, ometeu la dosi oblidada i preneu-la a l'hora prevista. No prengueu mai dues dosis alhora.

Hi ha altres medicaments que puguin interactuar amb aquest medicament?

Sí, pot ser que n'hi hagi. Hi ha diversos medicaments que poden interactuar amb la sapropterina. Per exemple:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metotrexat
• Pemetrexed
• Pirimetamina
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Aquesta llista no és completa. Per tant, informeu al vostre metge de tots els medicaments que preneu (amb recepta o sense recepta), herbes, vitamines i suplements dietètics que feu servir. A més, informeu al vostre metge si fumeu, beveu alcohol o consumiu drogues il·legals. Algunes coses poden interactuar amb aquest medicament.

Amb què he de tenir especial cura quan prenc aquest medicament?

Aquesta també és una part molt important.

• El teu metge controlarà constantment el teu estat. Així doncs, no deixis de visitar les clíniques en les dates programades i fer-te les anàlisis de sang . En especial, hauries de comprovar regularment el teu nivell de fenilalanina.
• Aquest medicament pot trigar unes 4 setmanes a fer efecte al cos. Així que no et preocupis.
• Si els símptomes no milloren o si semblen empitjorar, informeu-ne al vostre metge.
• Molt important: Haureu de seguir una dieta especial mentre prengueu aquest medicament. Això vol dir menjar aliments baixos en fenilalanina. El vostre metge o nutricionista us ho explicarà detalladament. No canvieu mai la vostra dieta sense el consell del vostre metge.

Quins són els possibles efectes secundaris d'aquest medicament?

Com tots els medicaments, aquest pot tenir efectes secundaris menors. Alguns són greus, mentre que d'altres no ho són tant.

Si passen aquestes coses, cal que ho diguis immediatament al metge!

• Si es tracta d'una reacció al·lèrgica: significa erupció cutània, picor, urticària, inflor de la cara, els llavis i la llengua.
• Si les femtes són negres o amb sang, o si vomites sang.
• Dificultat per respirar.
• Si et sents marejat, atordit o com si estiguessis a punt de caure.
• Símptomes com ara inquietud, inquietud, parlar massa i córrer per tot arreu (hiperactivitat). (Això és especialment cert en els nens petits)
• Si tens un mal de panxa intens.

Normalment no són perillosos, però si persisteixen, informeu al vostre metge :

• Tos
• Femtes toves (diarrea)
• Mal de cap
• Nàusees, vòmits
• Mal de coll
• Rinorrea, nas tapat

Aquesta llista no inclou tots els efectes secundaris. Si observeu alguna cosa inusual, consulteu el vostre metge. També podeu informar dels efectes secundaris a la FDA (Food and Drug Administration) al 1-800-FDA-1088.

Com has de guardar el medicament?

• Mantingueu-ho fora de l'abast dels nens . Això és molt important.
• Conservar a temperatura ambient (entre 20 i 25 graus Celsius / 68 i 77 graus Fahrenheit).
• Mantingueu el medicament a l'envàs original en què va venir. Tanqueu bé l'ampolla.
• No utilitzeu medicaments caducats. Llenceu-los.

Finalment, un petit recordatori

Això és només un resum del que hem comentat sobre el medicament "Sapropterin". Si teniu més preguntes sobre aquest medicament, consulteu el vostre metge, farmacèutic o altre professional de la salut. No tingueu por de res ni us ho guardeu per a vosaltres mateixos.

Coses importants a recordar (missatge per emportar)

D'acord, doncs, us recordem de nou els punts que heu de tenir en compte del que hem parlat?

• La sapropterina és un medicament que ajuda a controlar els nivells de fenilalanina en algunes persones amb fenilcetonúria (PKU).
• Això no és una cura i només s'ha d'utilitzar juntament amb una dieta especial .
• Abans de prendre medicaments, informeu al vostre metge de totes les vostres condicions de salut i de tots els medicaments que preneu.
• Si esteu diluint el medicament, beveu-lo en 15 minuts.
• És essencial fer les proves correctes en el moment adequat.
• Si experimenta efectes secundaris inusuals, consulti immediatament al seu metge .
• No canviïs la teva dieta sense el consell del teu metge.

Si a vostè o al seu fill li han receptat aquest medicament, segueixi exactament les instruccions del metge. Només així podrà treure el màxim profit d'aquest medicament, controlar bé la seva condició de "PKU" i viure una vida saludable. Li desitjo tot el millor!

` Sapropterina, Fenilcetonúria, Fenilcetonúria, Fenilalanina, Fenilalanina, Medicina, Drogues, Efectes secundaris