Quan el metge et diu que el teu petit té una malaltia cardíaca anomenada "complex de Shone", és possible que et sentis sorprès, espantat i confós . És molt comú. Potser no has sentit mai a parlar d'aquest nom. "Què és aquesta malaltia? Què li passarà al meu nadó?" És possible que tinguis moltes preguntes al cap. No et preocupis. Parlem-ne de manera senzilla i clara. Què és el complex de Shone? Entenguem exactament què li fa al nadó.
En poques paraules, què és aquest complex de Shone?
El complex de Shone és una cardiopatia congènita . El que passa és que hi ha una obstrucció en més d'un lloc del flux sanguini cap al costat esquerre del cor del nostre nadó. Imagineu-vos, el costat esquerre del nostre cor és el que pren la sang neta i rica en oxigen dels pulmons i la bomba a tot el cos. Com un motor d'aigua. Ara, què passa si hi ha bloquejos o lesions en aquest flux sanguini? Es fa difícil que el cor absorbeixi sang i es fa difícil bombar sang al cos. Això és el que passa amb el complex de Shone.
Aquesta afecció s'anomena complex de Shone, en honor al metge que la va descriure per primera vegada. Tot i que va identificar quatre defectes cardíacs associats, els metges ara han descobert que hi ha diversos defectes més.
Quins defectes cardíacs poden estar associats amb el complex de Shone?
Perquè un nadó se li diagnostiqui el complex de Shone, ha de tenir com a mínim dos dels vuit defectes cardíacs dels quals parlarem a continuació. Vegem quins són. Algunes de les paraules poden semblar una mica complicades, però les explicaré de manera senzilla.
| Defecte cardíac | En poques paraules, què passa amb això? |
|---|---|
| Tríada del cor | Es forma una membrana addicional dins de la cambra superior esquerra del cor (aurícula esquerra). Això divideix la cambra en dues parts, impedint que la sang flueixi cap a la cambra inferior (ventricle esquerre). |
| Anell mitral supravalvular | Just a sobre de la vàlvula mitral del cor es desenvolupa un anell de teixit fibrós. Això estreny l'obertura per la qual s'obre la vàlvula, restringint el flux sanguini. |
| vàlvula mitral de paracaigudes | Normalment, hi ha dos músculs (músculs papil·lars) que ajuden a obrir i tancar la vàlvula mitral. En aquest defecte, només n'hi ha un. És com si totes les cordes d'un paracaigudes estiguessin reunides en un sol lloc. Això pot fer que la vàlvula s'estrenyi o que la sang es filtri cap enrere. |
| Ventricle esquerre hipoplàsic | "Hipoplàsic" significa no desenvolupat correctament. Aquí, el ventricle esquerre, la cambra de bombament principal del cor, no està desenvolupat correctament. És petit. Per tant, no pot bombar sang correctament. |
| estenosi subaòrtica | S'acumula teixit addicional sota la vàlvula aòrtica, que bomba sang a l'aorta, cosa que fa que la zona s'estrenyi. Aquest estrenyiment dificulta que el cor bombegi sang. |
| vàlvula aòrtica bicúspide | Normalment, la vàlvula aòrtica té tres flaps. Però els nadons amb aquest defecte només en tenen dos. Això pot fer que la vàlvula s'estrenyi o que hi hagi fuites de sang. |
| Anell de la vàlvula aòrtica petita | L'anell fort (anulus) al voltant de la base de la vàlvula aòrtica es torna més petit del normal, de manera que es redueix la quantitat de sang que pot passar a través de la vàlvula cap a l'aorta. |
| Coartació de l'aorta | Un estrenyiment de l'aorta, el principal vas sanguini que porta sang al cos, fa que el cor treballi més per bombar sang a través de la zona estreta. |
L'important és que si hi ha dos o més d'aquests vuit defectes, és el que els metges anomenen complex de Shone. La majoria de les vegades, hi ha una obstrucció a l'entrada i una altra a la sortida.
Quins són els símptomes si el meu nadó té aquesta afecció?
Alguns nadons amb aquesta afecció, si és greu, comencen a mostrar símptomes gairebé immediatament després del naixement . Això és degut a que el cor del nadó no pot bombar prou sang al cos. Tanmateix, de vegades, els símptomes poden aparèixer durant la infància o fins i tot l'adolescència.
Busca aquests signes en el teu fill/a:
- Dificultat per augmentar de pes: No augmentar de pes correctament.
- Sensació de cansament mentre beus llet: Després de beure una mica de llet, comences a suar i tens dificultat per respirar.
- Disminució de la producció d'orina : Orinar menys del normal.
- Pols feble: El pols és molt feble, sobretot a les mans i els peus.
- Diferència de pressió arterial entre braços i cames: La pressió arterial als braços és més alta que a les cames.
- Acumulació d'àcid làctic a la sang.
Si el vostre fill té un o més d'aquests símptomes, és molt important que parleu amb el vostre metge el més aviat possible.
Per què li va passar això al meu nadó? Quina és la causa d'això?
Ara potser us preguntareu: "Per què li va passar això al meu nadó? És culpa meva?". De fet, els metges encara no han trobat una causa específica per a això. La majoria de les vegades, es produeix esporàdicament. Encara no tenim prou informació per afirmar amb certesa si és un factor genètic o ambiental.
Tot i que algunes investigacions suggereixen que pot ser hereditària, la manera com es transmet dins de les famílies és molt complexa. Per tant, cal més recerca per entendre-ho completament.
Així que recorda que això no és culpa teva. No tenim cap control sobre aquestes coses.
Quines són les possibles complicacions d'aquesta afecció?
El complex de Shone pot causar algunes complicacions, per la qual cosa és important un tractament ràpid i un seguiment a llarg termini.
- Hipertensió pulmonar: Augment anormal de la pressió arterial als vasos sanguinis que transporten sang als pulmons.
- Ritmes cardíacs anormals: Ritmes cardíacs irregulars.
- Insuficiència cardíaca: Una afecció en què el cor no és capaç de bombar prou sang al cos.
Com ho troben els metges?
Els metges utilitzen diverses proves per diagnosticar aquesta malaltia.
- Ecocardiograma fetal: Es tracta d'una exploració especial que es fa mentre el nadó encara és a l'úter. Pot detectar problemes cardíacs abans que neixi el nadó.
- Ecocardiograma transtoràcic (ETT): una ecografia del cor que es realitza després del naixement del nadó. Aquesta prova s'utilitza principalment per diagnosticar el complex de Shone.
- Tomografia computada o ressonància magnètica cardíaca: no es fan normalment per a tothom, però en alguns casos, aquestes proves poden ajudar a proporcionar informació més detallada sobre l'estructura del cor.
Molt sovint, la malaltia es diagnostica abans o després del naixement. Tanmateix, de vegades la malaltia es diagnostica per primera vegada a la infància o l'adolescència, quan els símptomes són lleus i no tan greus. En aquests casos, un metge pot derivar a proves addicionals a causa d'un so anormal (murmuri cardíac) que se sent en escoltar el cor.
Quins són els tractaments per a això?
L'única manera de tractar el complex de Shone és la cirurgia . Actualment no hi ha medicaments que puguin curar aquesta afecció. Tanmateix, el metge pot receptar medicaments per controlar els símptomes del nadó i donar suport a la funció cardíaca fins a la cirurgia.
No hi ha cap cirurgia específica per a això. En comptes d'això, els metges decidiran quina cirurgia cal en funció dels defectes cardíacs que tingui el vostre fill i del bon funcionament del cor.
El vostre fill pot necessitar una o més de les següents cirurgies:
- Eliminació de l'anell de teixit addicional al voltant de la vàlvula mitral.
- Reparació de la vàlvula mitral.
- Reemplaçament de la vàlvula mitral (això és una mica menys comú).
- Eliminació de l'excés de teixit sota la vàlvula aòrtica.
- Eixamplament de l'obertura de la vàlvula aòrtica.
- Reparació d'una part estrenyida de l'aorta.
Procediment quirúrgic
De vegades, els metges ho fan per etapes . És a dir, no fan la cirurgia tota de cop. La fan en dues parts, separades per un període de temps. Per exemple, la primera cirurgia elimina el bloqueig en la manera com la sang surt del cor. Després, la segona cirurgia elimina el bloqueig en la manera com la sang flueix cap al cor. El metge li explicarà exactament quantes cirurgies necessitarà el seu fill i quan és millor fer-les.
Quin és el futur i el pronòstic del nen?
La vida i el benestar futurs del nen depenen de diversos factors:
- Gravetat de la malaltia: La gravetat del defecte cardíac.
- Velocitat del tractament: Amb quina rapidesa s'inicia el tractament.
- Complicacions: Si es produiran o no altres complicacions.
- Reaparició de problemes: Els defectes cardíacs tractats prèviament es repetiran amb el temps?
Per exemple, coses com la coartació de l'aorta poden repetir-se amb el temps. Per tant, a mesura que el vostre fill creixi, pot ser que calgui més cirurgia. El vostre metge us donarà més informació sobre això en funció de l'estat del vostre fill.
Molts estudis han demostrat que la taxa de supervivència a llarg termini després de la cirurgia és superior al 75%, fins a 20 anys . Això significa que tres de cada quatre nadons viuen bé i amb salut després del tractament.
És possible que tingueu mil preguntes al cap després de sentir parlar del diagnòstic del vostre fill. Això és molt normal. Anoteu les preguntes que us vinguin al cap en un quadern. Quan aneu a veure el metge, feu-les totes. L'equip mèdic del vostre fill us explicarà tot això i us orientarà sobre què heu de fer a continuació.
Missatge per emportar
- El complex de Shone és una cardiopatia congènita rara que provoca una obstrucció del flux sanguini al costat esquerre del cor.
- Perquè un nen pugui ser diagnosticat amb aquesta malaltia, ha de tenir almenys 2 de 8 defectes cardíacs específics.
- L'únic tractament per a això és la cirurgia. La cirurgia sovint té èxit.
- Després de la cirurgia, el nen necessitarà un seguiment de per vida amb un cardiòleg. No us perdeu cap d'aquestes cites.
- El més important és que aquesta situació no sigui culpa teva ni de la teva parella. No et preocupis per això.
💬 Comments (0)
Encara no s'ha publicat cap comentari. Afegeix el teu comentari aquí per primera vegada.
Afegeix el teu comentari