Handurawa, nga walay klarong hinungdan, kanunay kang gihilantan, nagsakit ang mga lutahan, ug gagmay nga mga pantal sa tibuok nimong lawas. Kini mawala sulod sa duha o tulo ka adlaw, unya mobalik pag-usab. Kon adunay mahitabo nga sama niini kanimo o sa imong anak, ang hinungdan mahimong usa ka talagsaon nga sakit nga wala pa gani madungog sa daghang mga tawo. Karon atong hisgutan ang usa niini nga sakit, ang CAPS.
Unsay buot ipasabot sa CAPS?
Sa yanong pagkasulti, ang Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes, o CAPS, usa ka grupo sa talagsaon kaayong mga sakit nga henetiko nga makaapekto sa atong immune system. Kasagaran, ang atong immune system manalipod kanato gikan sa mga kagaw ug uban pang mga sakit. Apan, niining kondisyon sa CAPS, tungod sa depekto sa immune system mismo, magsugod kini sa pag-atake sa atong kaugalingong lawas. Gitawag kini nga 'autoinflammatory disease' sa medikal nga siyensya. Kini hinungdan sa wala kinahanglana nga panghubag sa lawas, nga hinungdan sa mga sintomas sama sa mga pantal sa panit, hilanat, sakit ug paghubag sa lutahan, ug pula nga mga mata.
Adunay tulo ka pangunang klase sa CAPS. Atong tan-awon kon unsa kini.
| Ngalan sa Sindroma | Deskripsyon ug kagrabe |
|---|---|
| Familial Cold Autoinflammatory Syndrome (FCAS) | Kini ang labing dili grabe sa tulo ka klase sa sakit. Sama sa gisugyot sa ngalan, ang mga simtomas makita tungod sa pagkaladlad sa katugnaw. Ang mga pangunang simtomas mao ang hilanat, sakit sa lutahan, ug mga samad sa panit. Kasagaran dili kini hinungdan sa dugay nga kadaot sa lawas. |
| Muckle-Wells Syndrome (MWS) | Mas seryoso kini gamay kaysa sa FCAS. Ang mga simtomas mahimong ma-trigger dili lamang sa sip-on, apan lakip na sa stress ug ehersisyo . Ang mga simtomas mahimong grabe, ug ang ubang mga tawo mahimo usab nga makasinati og pagkawala sa pandungog . |
| Sakit nga Nagpahinabog Multisystem nga Panghubag sa Bag-ong Natawo (NOMID) | Kini ang labing seryoso ug labing talagsaon sa kini nga grupo sa mga sakit.Tipo. Kini magsugod dayon sa pagkatawo sa usa ka bata. Kini hinungdan sa panghubag sa daghang mga organo sa lawas. Gitawag usab kini nga CINCA. Kung dili matambalan sa husto, mahimo kini nga hinungdan sa grabe nga kadaot sa utok, mata, ug uban pang mga organo . |
Unsay hinungdan sa CAPS?
Ang pangunang hinungdan niini mao ang pagbag-o sa usa ka gene sa atong lawas. Aron mas tukma, kini nga sakit gipahinabo sa usa ka mutation sa gene nga gitawag og `NLRP3` .
Hunahunaa kining gene nga 'NLRP3' isip usa ka blueprint nga nagtudlo sa atong lawas sa paghimo og protina nga gitawag og 'cryopyrin'. Kasagaran, kining protina nga 'cryopyrin' makatabang sa atong lawas sa paghimo og substansiya nga gitawag og 'interleukin-1 (IL-1)', nga makatabang sa atong lawas sa pagbatok sa mga impeksyon.
Apan tungod kay ang gene nga `NLRP3` sa usa ka tawo nga adunay CAPS na-mutate, ang protina nga `cryopyrin` dili usab molihok sa husto. Kanunay kini nga nagsenyas sa lawas nga maghimo og sobra nga `IL-1`. Kining sobra nga produksiyon sa `IL-1` mao ang hinungdan sa wala kinahanglana nga panghubag sa lawas ug hinungdan sa mga sintomas sa CAPS.
Kini nga sakit mahimong mahitabo kon ang bata makapanunod sa mutated gene gikan sa usa lang ka ginikanan, ang inahan o ang amahan. Usahay, ang gene mahimong mausab nga kusang-kalit sa sulod sa tagoangkan, nga wala ang mga ginikanan.
Unsa ang mga simtomas?
Ang panguna ug labing komon nga simtomas sa CAPS mao ang usa ka pantal nga makita isip gagmay, dili kati nga mga paltos sa tibuok lawas . Kasagaran kini makita sa pagkatawo. Ang ubang mga tawo adunay kini nga mga samad nga padayon, apan kini mahimong mas grabe sa panahon sa pag-ulbo sa panit. Ang ubang mga simtomas managlahi depende sa klase sa CAPS nga naa kanimo.
Mga simtomas nga makita sa FCAS
Kini nga mga simtomas kasagaran molungtad og 1-2 ka adlaw.
- Hilanat
- Paghubag sa mata
- Mga panginginig
- Sakit sa lutahan
- Kasukaon
- Sakit sa ulo
Mga simtomas nga makita sa MWS
Kini nga mga simtomas molabay ug molabay. Mahimo kini molungtad sulod sa 1-3 ka adlaw matag higayon.
- Pantal sa panit
- Hilanat ug pangurog
- Pula sa mga mata
- Sakit sa lutahan
- Grabe nga sakit sa ulo
- Pagkawala sa pandungog (ang mga bata nga adunay MWS mahimong mawad-an sa tanan o bahin sa ilang pandungog sa panahon nga sila makaabot sa pagkahamtong)
- Sakit sa tiyan
Mga simtomas nga nakita sa NOMID
Kini ang labing grabe nga mga simtomas.
- Grabe nga sakit sa ulo
- Nagburot nga mga mata
- Sakit sa lutahan ug paghubag
- Pagsuka
- Pagkawala sa panan-aw
- Pagkawala sa pandungog
Importante: Kon ang NOMID dili matambalan sa hustong paagi, ang usa ka protina nga gitawag og amyloid mahimong madeposito sa mga importanteng organo sama sa kidney ug mga lutahan, nga moresulta sa grabe nga kadaot sa paglabay sa panahon.
Unsaon pagdayagnos sa sakit?
Kon makigkita ka sa imong doktor nga adunay kini nga mga sintomas, una ka niyang pangutan-on bahin sa imong medikal nga kasaysayan ug sa imong pamilya. Dayon, susihon ka nila ug, kon gikinahanglan, mahimong irekomendar ka alang sa pipila ka mga eksaminasyon, sama sa:
- Mga pagsulay sa dugo ug ihi: Kini nga mga pagsulay nangita alang sa taas nga lebel sa puti nga mga selula sa dugo ug C-reactive nga protina, nga mga timailhan sa panghubag, ug alang sa sobra nga protina sa ihi.
- Biopsy sa panit: Usa ka gamay kaayo nga sample sa imong panit ang kuhaon ug susihon ubos sa mikroskopyo.
- Pagsulay sa henetiko: Kini nga pagsulay makakumpirma kung aduna kay mutasyon sa imong NLRP3 gene. Apan, usahay ang mga tawo nga adunay CAPS mahimong adunay kini nga gene sa normal nga paagi.
- Mga pagsulay sa mata ug dalunggan: Kini nga mga pagsulay gihimo aron makita kung naapektuhan ba ang imong panan-aw o pandungog.
- Lumbar puncture: Usa ka gamay nga kantidad sa spinal fluid ang gikuha gikan sa spinal cord ug gisusi alang sa mga timailhan sa panghubag.
- MRI scan: Makakuha kini og detalyadong mga hulagway sa mga istruktura sulod sa utok ug mga dalunggan aron makita kung adunay mga pagbag-o.
Mga Pangutana nga Ipangutana sa Doktor
Maayong ideya nga isulat ang pipila ka mga pangutana nga naa nimo sa papel kung moadto ka sa doktor. Nianang paagiha, wala kay malimtan. Mahimo kang mangutana sama niini:
- Unsa nga klase sa CAPS ang naa nako (o sa akong anak)?
- Unsa nga mga simtomas ang mahimong ipahinabo sa akong klase sa sakit?
- Unsa nga mga pagtambal ang imong girekomenda? Unsaon kini pagtabang kanako?
- Aduna bay mga side effect sa pagtambal?
- Unsa may akong mahimo sa balay aron maminusan ang mga sintomas?
- Unsa pa nga mga dugang nga eksaminasyon ang angay nakong gihimo? Kanus-a nako kini angay nga himuon?
- Kinahanglan ba ko mokonsulta og genetic counselor?
Unsa ang mga pagtambal?
Importante kaayo ang pagsugod sa pagtambal niining sakita sa labing madali, kay sa higayon nga madaot na ang mga mata, dalunggan, bukog, o utok, lisod na kaayo kining ibalik sa normal.
Ang pangunang tambal mao ang mga tambal nga nagbabag sa sobra nga produksiyon sa lawas sa usa ka substansiya nga gitawag og IL-1. Kini ang mokontrol sa panghubag.
- Anakinra (Kineret)
- Canakinumab (Ilaris)
- Rilonacept (Arcalyst)
Gawas niini, ang imong doktor mahimo usab nga morekomendar sa ubang mga pagtambal, sama sa:
- Pagsul-ob og splints para sa sakit sa lutahan ug paghubag
- Pisikal nga terapiya
- Mga tambal sama sa NSAIDs, steroids, o methotrexate aron makunhuran ang hilanat ug panghubag
- Mga hearing aid para sa mga adunay diperensya sa pandungog
- Operasyon kon nadaot ang mga lutahan
Unsaon nimo pag-atiman sa imong kaugalingon?
Gawas sa pagtambal, ang paghimo og gagmay nga mga pagbag-o sa imong estilo sa kinabuhi makatabang og dako sa pagkontrol sa mga sintomas.
- Likayi ang sip-on: Kon ikaw adunay kondisyon sama sa FCAS, ang tugnaw nga panahon mahimong mograbe sa imong mga sintomas. Busa likayi ang mga butang sama sa pagpuyo sa mga kuwarto nga adunay aircon ug pagpuyo sa mga bugnaw nga lugar.
- Bawasan ang stress: Ang mga butang sama sa meditation, deep breathing exercises, ug yoga makatabang og dako niini.
- Himsog nga kinabuhi:
- Matulog og maayo.
- Kaon og masustansyang pagkaon.
- Likayi ang pagpanigarilyo, pag-inom og alkohol, ug mga giprosesong pagkaon.
Mensahe nga Dad-on sa Balay
- Ang CAPS usa ka talagsaon, genetic nga kondisyon nga gipahinabo sa usa ka depekto sa immune system.
- Ang pangunang mga simtomas niini mao ang balik-balik nga hilanat, dili kati nga mga samad sa panit, ug sakit sa mga lutahan.
- Kini gipahinabo sa usa ka mutation sa gene nga gitawag og
NLRP3. - Importante nga madayagnos ang sakit ug masugdan ang pagtambal sa labing madali aron malikayan ang permanente nga kadaot sa mga mata, dalunggan, ug uban pang mga organo.
- Kon ikaw o ang imong anak makasinati niining mga simtomas, ayaw kini ibaliwala ug konsultaha dayon ang imong doktor alang sa tambag.
💬 Comments (0)
Wala pay komento nga na-post. Idugang ang imong komento dinhi sa unang higayon.
Idugang ang imong komento