Ikaw ba o ang imong anak adunay mga problema sa panan-aw? Pagkat-on mahitungod sa Stargardt Disease!

Ikaw ba o ang imong anak adunay problema diin dili ka makakita og diretso sa unahan, o ang imong panan-aw hanap na? Tingali makakita ka og mga butang sa imong palibot, apan ang imong gitan-aw dili klaro. Kung ikaw adunay mga simtomas nga sama niini, usa ka posible nga hinungdan mao ang kondisyon nga gitawag og Stargardt Disease . Atong hisgutan kini sa yano nga paagi nga imong masabtan.

Unsa ang Sakit nga Stargardt?

Sa yanong pagkasulti, ang Stargardt's disease usa ka kondisyon nga makaapekto sa labing importante nga bahin sa atong mga mata , ang 'macula' . Hunahunaa kini niining paagiha: kon ang imong mata sama sa usa ka kamera, ang 'retina' mao ang lamad sa likod sa kamera, sama sa pelikula, diin ang mga imahe girekord. Ang 'macula' usa ka sensitibo kaayo nga gamay nga lugar sa tunga-tunga sa 'retina'. Kon kita motan-aw sa unahan, kon kita magbasa og libro, kon kita motan-aw sa nawong sa usa ka tawo, kini nga 'macula' ang makatabang kanato nga makita ang mga butang nga tin-aw. Gitawag nato kini nga 'sentral nga panan-aw' .

Kon ikaw adunay Stargardt Disease, ang imong "central vision" anam-anam nga mokunhod sa paglabay sa panahon. Usahay, kini makaapekto usab sa imong "peripheral vision", nga mao ang abilidad sa pagtan-aw sa mga butang sa palibot sa imong mga mata.

Lagmit nakadungog ka na bahin sa macular degeneration . Kini usa ka sakit nga kasagarang makaapekto sa mga tigulang, labi na kadtong sobra sa 60 anyos. Gitawag kini nga age-related macular degeneration . Apan, lahi ang Stargardt disease. Kasagaran kini makaapekto sa mga bata ug mga batan-on nga ubos sa 20 anyos. Mao nga usahay tawgon kini sa mga doktor nga juvenile macular degeneration . Kung makaapekto kini sa mga ngilit sa retina, gitawag kini nga fundus flavimaculatus .

Karon atong tan-awon nganong mahitabo kini. Ang atong lawas adunay dalag, lanahon nga substansiya nga gitawag og `lipofuscin` . Kasagaran, kini ipagawas gikan sa lawas. Apan, sa usa ka tawo nga adunay Stargardt Disease, kini nga `lipofuscin` gihimo nga sobra o dili ipagawas sa husto. Dayon kini nga dugang nga `lipofuscin` magtapok sa `retina`. Kini hinungdan sa kadaot sa ` photoreceptors`, usa ka espesyal nga klase sa light-sensitive cell sa `retina` . Sa paglabay sa panahon, kini nga kadaot hinungdan sa permanente nga pagkawala sa panan-aw.

Unsa ang mga sintomas sa Sakit nga Stargardt?

Ang Stargardt Disease mahimong hinungdan sa mosunod nga mga pagbag-o sa imong mga mata ug panan-aw:

• Pagkakita og ngitngit nga mga lama o hanap nga mga bahin sa panan-aw:Kon motan-aw ka og diretso sa unahan, ang ubang mga dapit mahimong itom o gabon tan-awon.
• Hanap nga panan-aw : Klaro nga pagkakita sa mga butang, hanap nga panan-aw.
• Sensitibo sa kahayag: Pagbati nga naglisod sa pagtan-aw ubos sa kahayag sa adlaw o sa hayag nga mga suga.
• Bag-ong color blindness : Bisan og kaniadto klaro ka nga makakita og mga kolor, karon dili na nimo mailhan og tarong ang ubang mga kolor.
• Kalisod sa pag-adjust sa hinay/kusog nga kahayag: Kon kalit nga mobalhin gikan sa hayag nga lugar ngadto sa ngitngit nga lugar, o kon gikan sa ngitngit nga lugar ngadto sa hayag nga lugar, dugay nga maka-adjust ang mga mata.
• Dili maayo nga panan-aw sa kagabhion : Ang panan-aw sa kagabhion nahimong mas hinay kaysa kaniadto.

Ang importante kay ang mga simtomas sa Stargardt Disease kasagaran hinay-hinay nga molambo. Sa paglabay sa panahon, mahimong mawala ang halos tanan nimong sentral nga panan-aw. Bisan pa, mahimo gihapon nga makakita ka og layo gikan sa mga kilid sa imong mga mata (peripheral vision). Bisan pa, ang mga butang nga diretso sa unahan mahimong dili kaayo klaro.

Unsa ang mga hinungdan sa Sakit nga Stargardt?

Ang Stargardt Disease usa ka "genetic condition" . Buot ipasabot, kini gipahinabo sa pagbag-o sa atong mga gene. Sa piho, ang pangunang hinungdan mao ang pagbag-o sa usa ka gene nga gitawag og "ABCA4 gene." Kini nga "ABCA4 gene" makatabang sa atong " retina" nga molihok sa hustong paagi.

Kini 'napanunod' . Buot ipasabot, kini gipasa gikan sa mga ginikanan ngadto sa mga anak. Ang Stargardt Disease napanunod sa 'autosomal recessive pattern' . Sa yanong pagkasulti, aron ang usa ka bata mataptan niini nga sakit, ang inahan ug amahan kinahanglan nga adunay kini nga giusab nga 'ABCA4 gene'. Dili igo nga usa ra ka tawo ang adunay niini.

Giunsa kini pagdayagnos sa mga doktor? (Diagnosis)

Ang doktor sa mata makatino kon ikaw adunay kini nga sakit. Iyang susihon ang imong mga mata , susihon ang imong panan-aw, ug susihon ang kahimsog sa imong mga mata. Kinahanglan nimong sultihan ang doktor kung kanus-a nagsugod ang imong mga sintomas ug kung unsang mga problema ang imong nasinati.

Mahimo usab nga kinahanglan nimo nga buhaton ang pipila ka mga pagsulay sama niini:

• Electroretinography (ERG): Kini nagtan-aw kon giunsa pagtubag sa imong retina ang kahayag nga mosulod sa imong mata.
• Fluorescein angiography: Kini usa ka pagsulay aron makita ang mga ugat sa dugo sa sulod sa mata.Tan-awa, mag-inject silag espesyal nga tina sa ugat sa imong bukton ug magkuhag mga litrato sa sulod sa imong mata.
• Fundus photography ug fundus autofluorescent photography: Kini mokuha og klarong mga hulagway sa imong retina ug macula. Kini magtugot kanimo nga makita kung giunsa pagdeposito ang lipofuscin.
• Pagsulay sa henetiko : Kini makakumpirma kung adunay mutation sa gene nga ABCA4.
• Optical coherence tomography (OCT): Kini sama sa usa ka scan sa retina. Makita niini ang mga butang sama sa gibag-on sa mga lut-od sa retina, kung naa ba ang lipofuscin, ug kung nadaot ba kini.

Unsa ang mga yugto sa Sakit nga Stargardt?

Ang imong doktor sa mata mahimong bahinon ang sakit ngadto sa daghang mga yugto, depende sa kung giunsa kini mograbe. Ania kung giunsa:

• Yugto 1: Niini nga yugto, usa ka dalag nga substansiya nga gitawag og lipofuscin magsugod sa pagporma isip gagmay nga mga tipik sa macula. Mahimong makasinati ka og malumo kaayo nga mga simtomas, o walay bisan unsang simtomas.
• Yugto 2: Karon, kining mga `lipofuscin` spots mikatap na sa ubang parte sa `retina` palibot sa `macula.` Karon, basin mas klaro na nimo nga mabati ang mga simtomas kaysa kaniadto.
• Yugto 3: Niini nga yugto, ang natipon nga mga partikulo sa `lipofuscin` magsugod na usab sa pagtapok sa `macula` ug magsugod sa pagdaot sa `macula`. Gitawag kini nga `atrophy` ( kamatayon sa selula). Kini makapasamot sa mga simtomas.
• Yugto 4: Ang kadaot (atrophy) sa macula grabe na kaayo. Mahimo kini nga mosangpot sa hingpit o partial nga pagkawala sa imong sentral nga panan-aw.

Unsa ang mga tambal para sa Stargardt Disease?

Ikasubo, sa pagkakaron wala pay tambal para sa Stargardt Disease o bisan unsang tambal nga makabaliktad sa kadaot nga gipahinabo niini. Apan ayaw kabalaka. Ang imong doktor sa mata makatabang kanimo sa pagdumala sa imong mga sintomas ug pagpahinay sa rate sa pagkawala sa panan-aw. Mahimo nimo ang mga butang sama sa:

• Likayi ang pag-inom og mga suplemento nga adunay bitamina A. Gipakita sa ubang mga pagtuon nga ang mga tawo nga adunay Stargardt Disease mahimong makasinati og paspas nga pagkawala sa panan-aw kung moinom sila og sobra nga bitamina A. Busa, ayaw pag-inom og bisan unsang suplemento sa bitamina A nga wala makigsulti sa imong doktor.
• Ang paggamit og antipara, contact lenses ug/o mga low vision aid makatabang pag-ayo sa imong adlaw-adlaw nga mga buluhaton.
• Hunonga ang pagpanigarilyo (ug uban pang mga produkto nga adunay nikotina sama sa vaping) sa hingpit. Ang pagpanigarilyo dili gyud maayo para sa imong mga mata.
• Pagsul-ob og kalo o maayong sunglasses aron mapanalipdan ang imong mga mata kon mogawas ka.

Hinumdumi, dili kini mga tambal. Bisan pa, makatabang kini kanimo nga mabuhi nga maayo kutob sa mahimo.

Mamaayo ba ang Sakit nga Stargardt?

Sa pagkakaron wala pay tambal para sa Stargardt Disease. Apan, ang imong doktor sa mata makatabang nimo nga mabuhi uban niini nga kondisyon.

Adunay maayong balita. Ang mga tigdukiduki nagpadayon sa pagpahigayon og mga klinikal nga pagsulay aron makapangita og bag-ong mga tambal alang sa mga kondisyon sama sa macular degeneration (lakip ang Stargardt Disease). Pangutan-a ang imong doktor sa mata kung mahimo ka nga moapil sa usa niini nga mga klinikal nga pagsulay. Kung mao, mahimo kang adunay higayon nga makadawat sa pinakabag-o ug eksperimental nga mga pagtambal.

Kanus-a ko angay mangayo og medikal nga tambag?

Pakigkita dayon sa doktor o ophthalmologist sa higayon nga makamatikod ka og bisan unsang mga pagbag-o sa imong mga mata o panan-aw. Ang mga simtomas sa Stargardt Disease mahimong parehas sa uban, tingali mas komon, nga mga sakit sa mata. Busa, importante kaayo nga madayagnos ug matambalan ang bisan unsang mga problema sa mata sa labing madali .

Unsay imong mapaabot kon ikaw adunay Stargardt Disease?

Kinahanglan nimong dahomon nga anam-anam nga mawala ang imong sentral nga panan-aw. Alang sa kadaghanan sa mga tawo, kini nga pagkawala mahitabo hinay-hinay, sa daghang mga tuig, usahay mga dekada. Bisan pa, alang sa pipila ka mga tawo, kini mahimong mahitabo nga mas paspas. Ang klase sa mutation sa imong ABCA4 gene mahimong magtino kung unsa ka paspas ug unsa kadaghan ang imong pagkawala sa panan-aw. Ang imong doktor sa mata mosulti kanimo og dugang bahin niini.

Kinahanglan nga magpa-eksamin sa mata kanunay . Pangutan-a ang imong doktor kung unsa ka subsob nimo ipa-eksamin ang imong mga mata ug unsang dugang nga mga eksaminasyon ang angay nimong ipa-eksamin.

Unsaon nako pag-atiman ang akong kaugalingon nga adunay Stargardt Disease?

Daghang mga butang ang imong mahimo aron maatiman ang imong kaugalingon:

• Kaon og masustansyang pagkaon. Kaon og dugang utanon ug prutas.
• Pag-ehersisyo. Ang pagpabiling aktibo sa imong lawas maayo alang sa tanang butang.
• Ayaw pagpanigarilyo.
• Kontrolaha ang stress.
• Adto sa mga appointment sa imong doktor sa hustong oras.

Kanus-a ko angay mokonsulta sa akong doktor kon ako adunay Stargardt Disease?

Ang imong doktor sa mata mosulti kanimo nga ipadayon ang pagpa-check-up. Siguruha nga moadto ka nianang mga adlawa. Usab, kung adunay kalit nga mga pagbag-o sa imong panan-aw, o kung mobati ka og bisan unsang kasakit o kahasol sa imong mga mata, pakigkita dayon sa imong doktor.

Unsa nga mga pangutana ang angay nakong ipangutana sa akong doktor bahin sa Stargardt Disease?

Kon ikaw adunay Stargardt Disease, mahimo nimong ipangutana sa imong doktor ang mga pangutana sama niini:

• Mahimo ba ka nga mosugyot og support group para nako uban sa uban nga anaa niini nga sitwasyon?
• Kwalipikado ba ako nga moapil sa usa ka 'clinical trial' ?
• Kinahanglan ba ko makigsulti sa usa ka genetic counselor ? (Makatabang kini kanimo nga mahibal-an kung ang ubang mga tawo sa imong pamilya naa sa peligro.)
• Makasugyot ka ba og bisan unsang mga himan o pamaagi nga makatabang kanako sa paghimo sa adlaw-adlaw nga mga buluhaton nga mas sayon ​​​​alang sa mga tawo nga adunay ubos nga panan-aw ?

Sa katapusan, mga butang nga angay hinumdoman (Dad-Home Message)

Ang pagpuyo nga adunay Stargardt Disease mahimong makahadlok. Bisan unsa nga makaapekto sa imong panan-aw mahimong adunay dako nga epekto kanimo. Apan dili ka nag-inusara. Ang imong doktor sa mata ug ang healthcare team makatabang kanimo sa pagpahiangay sa mga pagbag-o sa imong panan-aw, pagpanalipod sa imong mga mata, ug pagpuyo nga luwas ug komportable.

Bisan wala pay tambal sa Stargardt Disease sa pagkakaron, ang mga tigdukiduki kanunay nga nangita og bag-ong mga tambal. Kon interesado ka, pakigsulti sa imong doktor bahin sa pag-apil sa usa ka clinical trial. Ayaw paghunong!

Sakit nga Stargardt, Panan-aw, Sentral nga Panan - aw, Retina, Macula, Mga Sakit nga Henetiko