ئایا منداڵە بچووکەکەت بەردەوام ماندوو دەردەکەوێت؟ ئایا وەک منداڵانی تر ڕاناکات و یاری ناکات؟ ئایا دوودڵییەکی بەهێزی هەیە لە خواردن؟ تا ئێستا هەستی بە کاڵبوونەوەی کردووە؟ ئاساییە هەر دایکێک یان باوکێک هەست بە ترسێکی زۆر بکات کاتێک شتی وا دەبینێت. لە کاتێکدا ئەم نیشانانە زۆرجار بەهۆی حاڵەتە ئاساییەکانەوە دەبن، بەڵام هەندێکجار لەوانەیە حاڵەتێکی پزیشکی لە پشت ئەمەوە هەبێت، وەک تالاسیمیا. کەواتە ئەمڕۆ، با باس لەوە بکەین کە تالاسیمیا چییە و چۆن کاریگەری لەسەر جەستەمان دەبێت و چارەسەرەکانی چین.
تالاسیمیا بەڕاستی چییە؟
بە سادەیی تالاسیمیا نەخۆشییەکی بۆماوەییە و کاریگەری لەسەر خوێنمان دەبێت . نەخۆشییەکی درمی نییە. واتە وەک سەرما لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر بڵاو نابێتەوە. شتێکە کە لە ڕێگەی جینەکانمانەوە لە دایک و باوکمانەوە بە میرات وەردەگرین.
بۆ ئەوەی کەمێک باشتر لەم بابەتە تێبگەین، سەرەتا کەمێک باسی خڕۆکە سوورەکانی ناو خوێن بکەین. بیر لەم خڕۆکە سوورانە بکەرەوە وەک خزمەتگوزاری گەیاندن کە ئۆکسجین دەگوازێتەوە بۆ هەموو جەستەمان. ئۆتۆمبێلی ئەم خزمەتگوزارییە گەیاندنە، واتە عەرەبانە هەڵگری ئۆکسجین، پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین . هیمۆگلۆبین پرۆتینێکی تایبەتە کە لەناو خڕۆکە سوورەکانی خوێندا هەیە. ئەمەش ئۆکسجین لە سییەکانمانەوە دەگوازێتەوە و بەسەر هەموو خانەیەکی لەشدا دابەشی دەکات.
کەسێکی تووشبوو بە تالاسیمیا ناتوانێت بەشی پێویست لەم پرۆتینە دروست بکات کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین. هەروەک چۆن کاتێک ئۆتۆمبێل دروست دەکرێت، ئەگەر هەندێک لە پارچەی پێویست نەمابێت یان ئەگەر پارچەی خوارەوە بەکاربهێنرێت، ئۆتۆمبێلەکە بە باشی کارناکات. ئەمەش دەبێتە هۆی کەمبوونەوەی ژمارەی خڕۆکە سوورە تەندروستەکان لە جەستەدا. ئێمە ئەم حاڵەتەی کەمبوونەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن ناودەبەین کەمخوێنی .
کەواتە کاتێک خانەکانی ناو لەش بڕی پێویستی ئۆکسجین بەدەست ناهێنن، ناتوانن ئەو وزەیە بەرهەم بهێنن کە پێویستیانە. هەر بۆیە نەخۆشانی تالاسیمیا تووشی نیشانەی جۆراوجۆر دەبن.
کێ زۆرترین مەترسی تووشبوونی ئەم نەخۆشییە لەسەرە؟
وا بیردەکرێتەوە کە ئەو گۆڕانکارییە بۆماوەییانەی کە دەبنە هۆی ئەم حاڵەتە، یەکەمجار لە مرۆڤدا وەک جۆرێک لە پاراستن لە مەلاریا پەرەی سەندووە. بۆیە ئەو کەسانەی پەیوەندی بۆماوەیییان لەگەڵ ئەو ناوچانەدا هەیە کە مەلاریایان تێدا باو بووە، وەک ئەفریقا و باشووری ئەوروپا و وڵاتانی ڕۆژئاوا و باشوور و ڕۆژهەڵاتی ئاسیا، مەترسی تووشبوونیان بە تالاسیمیا زیاترە. بەو پێیەی سریلانکا وڵاتێکی باشووری ئاسیاشە، لە نێو دانیشتووانەکەماندا هەڵگری تالاسیمیا و نەخۆش هەن.
گرنگ ئەوەیە ئەمە شتێکە کە بە نەوەکاندا دەگوازرێتەوە، نەک شتێک کە بەهۆی هەڵەیەک لە شێوازی ژیان یان خۆراکی خۆتدا بێت.
هۆکاری تالاسیمیا چییە؟ با لە نزیکەوە سەیری بکەین.
ئەو "عەرەبانەی ئۆکسجین" کە پێی دەوترێت هیمۆگلۆبین کە پێشتر باسم کرد لە چوار زنجیرەی پڕۆتین پێکهاتووە. دوو لەوانە پێیان دەوترێت زنجیرەی ئەلفا گڵۆبین و دووەکەی تریش پێیان دەوترێت زنجیرەی بێتا گڵۆبین .
ئێمە "رێنمایی" یان "کۆد" بۆ دروستکردنی ئەم زنجیرەیانە لە جینەکانەوە وەردەگرین کە لە دایک و باوکمانەوە بە میرات وەردەگرین. بیر لەم جینانە بکەرەوە وەک ڕێچکەیەک بۆ دروستکردنی خواردنێک. ئەگەر هەر کەموکوڕی و هەڵەیەک لە ڕێچکەکەدا هەبوو، ناتوانرێت خواردنەکە بە باشی ئامادە بکرێت. بە هەمان شێوە ئەگەر هەر کەموکوڕییەک یان کەموکوڕییەک لەم جینانەدا هەبێت، ئەوا زنجیرەکانی ئەلفا یان بێتا گڵۆبین بە باشی دروست نابن. ئەوە کاتێکە کە حاڵەتێک ڕوودەدات کە پێی دەوترێت تالاسیمیا.
- زنجیرەی ئەلفا گڵۆبین: ئەمانە پێویستیان بە ٤ جین هەیە بۆ دروستکردنی. دوو لە دایک و دوو لە باوک.
- زنجیرەی بێتا گڵۆبین: ئەمانە پێویستیان بە دوو جین هەیە بۆ دروستکردنی. یەکێک لە دایک و یەک لە باوک.
جۆری تالاسیمیا کە تووشی دەبیت بەندە بەوەوە کە کام لەم زنجیرە ئەلفا یان بێتا کەموکوڕی جینی هەیە. توندی نەخۆشییەکە بە ژمارەی جینەکانی کەم و کوڕی دیاری دەکرێت.
جۆرە سەرەکییەکانی تالاسیمیا چین؟
تالاسیمیا بەپێی توندی نەخۆشییەکە بەسەر چەند ئاستێکی سەرەکیدا دابەش دەکرێت. واتە تایبەتمەندی تالاسیمیا، تالاسیمیا بچووک، تالاسیمیا نێوان و تالاسیمیا گەورە . لە دۆخی هەڵگردا، لەوانەیە هیچ نیشانەیەکت نەبێت. یان لەوانەیە تەنها کەمخوێنی زۆر سووکت هەبێت. تالاسیمیا مەیجر توندترین حاڵەتە کە پێویستی بە چارەسەرکردن هەیە.
دوو جۆری سەرەکی هەیە، ئەمەش بەندە بەوەوە کە ئایا کەموکوڕی بۆماوەیی لە زنجیرەکانی ئەلفا یان زنجیرەی بێتادایە.
1. ئەلفا تالاسیمیا
ئەم حاڵەتە کاتێک ڕوودەدات کە کەموکوڕییەک لە یەکێک یان زیاتر لە ٤ جینەکەدا هەبێت کە زنجیرەی ئەلفا گڵۆبین دروست دەکەن. توندی نیشانەکان بەندە بە ژمارەی جینەکانی کەم و کوڕی. با بە شێوەیەکی سادە سەیری ئەمە بکەین بۆ ئەوەی لێی تێبگەین.
| ژمارەی جینەکانی ئەلفا کەموکوڕی/ونبوو | ناوی دۆخەکە | نیشانەکانی چۆنە؟ |
|---|---|---|
| یەک جین (1) | کەمترین ئاستی ئەلفا تالاسیمیا / دۆخی هەڵگر | بەزۆری هیچ نیشانەیەکی تێدا نییە. هەر وەک کەسێکی تەندروست. |
| دوو جین (2) | ئەلفا تالاسیمیا بچووک | ئەگەر نیشانەکانی هەبوو زۆر سووکن. (کەمخوێنی سووک) |
| سێ جین (3) | نەخۆشی هیمۆگلۆبین H | نیشانەکانی لە مامناوەندەوە دەست پێدەکات تا توند. |
| هەر چوار جینەکە (4) | Hydrops fetalis (هایدرۆپس فیتەریس لەگەڵ هیمۆگلۆبین بارتس) | ئەمە حاڵەتێکی زۆر جدییە. زۆرجار منداڵەکە لە سکی دایکیدا یان دوای ماوەیەکی کەم لە لەدایکبوونی دەمرێت. |
2. بێتا تالاسیمیا
ئەم حاڵەتە کاتێک ڕوودەدات کە کەموکوڕییەک لە یەکێک یان هەردوو جینەکەدا هەبێت کە زنجیرەی بێتا گڵۆبین دروست دەکەن (یەکێکیان لە دایکەوە، یەکێکیان لە باوکەوە).
- یەک جینی کەموکوڕی: ئەم حاڵەتە پێی دەوترێت بێتا تالاسیمیا بچووک یان حاڵەتی هەڵگر. نیشانەکانی زۆر سووکن.
- دوو جینی کەم و کوڕی: نیشانەکانی دەتوانن لە مامناوەندەوە تا توند بن.
- حاڵەتە ناوەندییەکە پێی دەوترێت تالاسیمیا ئینتەرمیدیا .
- توندترین شێوە پێی دەوترێت بێتا تالاسیمیا مەیجر یان کەمخوێنی کولی . ئەم کەسانە پێویستیان بە چارەسەری پزیشکی بەردەوام هەیە.
نیشانەکانی نەخۆشی تالاسیمیا چین؟
ئەو نیشانانەی کە تووشی دەبن بە تەواوی پەیوەستە بە جۆری تالاسیمیا کە هەتبێت و توندییەکەی.
هیچ نیشانەیەکی نییە یان نیشانەیەکی زۆر سووک نییە
ئەگەر تەنها یەکێک لە چوار جینی ئەلفات لەدەستدابێت، ئەوا بە ئەگەرێکی زۆرەوە هیچ نیشانەیەکت نەبێت. ئەگەر دوو جینی ئەلفا یان یەک جینی بێتا کەموکوڕییان هەبێت، لەوانەیە هیچ نیشانەیەکت نەبێت بە هیچ شێوەیەک. یان لەوانەیە تەنها نیشانەکانی کەمخوێنی سووکت هەبێت، وەک هەستکردن بە ماندوێتی بەردەوام.
نیشانە مامناوەندەکان (Thlassemia Intermedia)
لەوانەیە ئەم کەسانە جگە لە کەمخوێنی بچووک نیشانەکانی تریشیان هەبێت.
- گەشەنەکردن: باڵا و کێشی منداڵ بەڕێژەی تەمەنی زیاد ناکات.
- دواکەوتنی تەمەنی باڵغبوون.
- نائاسایی ئێسک: ١.حاڵەتەکانی وەک پووکانەوەی ئێسک.
- گەورەبوونی سپڵ: سپڵ ئەندامێکە دەکەوێتە لای چەپی سکمان و یارمەتی بەرەنگاربوونەوەی هەوکردن دەدات.
نیشانە توندەکانی (تالاسیمیا مەیجر)
نیشانە توندەکان لە حاڵەتەکانی وەک سێ کەموکوڕی جینی ئەلفا (نەخۆشی هیمۆگلۆبین H) و بێتا تالاسیمیا مەیجر (کەمخوێنی کولی) ڕوودەدەن. ئەم نیشانانە بەزۆری پێش تەمەنی دوو ساڵی منداڵەکە دەست دەکەن بە دەرکەوتن .
جگە لەو نیشانانەی سەرەوە، لەوانەیە ئەمانەی خوارەوە ببینیت:
- خواردنەکە بێ تامە.
- پێستی کاڵ یان زەرد (زەردوویی).
- میزی تۆخ (ڕەنگی چا).
- نائاسایی ئێسکەکانی دەموچاو (بەهۆی گەشەکردنی زۆری ئێسکەکانی کەللەسەر).
چۆن ئەم نەخۆشیە دەستنیشان بکەین؟
زۆرجار تالاسیمیایەکی مامناوەند و توند لە سەرەتای منداڵیدا دەستنیشان دەکرێت، چونکە لە دوو ساڵی یەکەمی ژیانی منداڵدا نیشانەکانی دەست دەکەن بە دەرکەوتن. لەوانەیە پزیشکەکەت فەرمانی پشکنینی جۆراوجۆری خوێن بکات بۆ پشتڕاستکردنەوەی دەستنیشانکردنەکە.
- Complete Blood Count (CBC): ئەمەش بڕی هیمۆگلۆبین لە خوێندا و ژمارەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و قەبارەیان دەپێوێت. ئەو کەسانەی تووشی تالاسیمیا بوون، خڕۆکە سوورەکانی خوێنیان کەمترە و هیمۆگلۆبینیان کەمترە. هەروەها ڕەنگە خڕۆکە سوورەکانی خوێن بچووکتر بن لە ئاسایی.
- ژمارەی تۆڕی خانەکان: ئەمەش ژمارەی خڕۆکە سوورەکانی خوێنی تازە دروستبوو دەپێوێت. ئەمەش دەتوانێت بیرۆکەیەکت پێبدات کە ئایا مۆخی ئێسکەکەت بە ڕادەی پێویست خڕۆکە سوورەکانی خوێن بەرهەم دەهێنێت یان نا.
- توێژینەوەکانی ئاسن: ئەم پشکنینە یارمەتیدەرە بۆ ئەوەی بە وردی بزانیت کە ئایا کەمخوێنیت بەهۆی کەمی ئاسنەوەیە یان تالاسیمیا.
- ئەلکترۆفۆڕێزی هیمۆگلۆبین: ئەمە تاقیکردنەوەیەکی گرنگە بە تایبەتی بۆ دەستنیشانکردنی تالاسیمیا بێتا.
- پشکنینی بۆماوەیی: ئەم پشکنینە بۆ دەستنیشانکردنی ئەلفا تالاسیمیا بەکاردێت.
چارەسەرەکانی تالاسیمیا چین؟
چارەسەرە ستانداردەکان بۆ حاڵەتە توندەکانی وەک تالاسیمیا سەرەکی بریتین لە گواستنەوەی خوێن و چارەسەری لابردنی ئاسن.
- گواستنەوەی خوێن: بە سادەیی ئەمە گواستنەوەی خوێنی دەرەکییە. ئەو خوێنەی کە خڕۆکە سوورەکانی خوێنی تەندروست لەخۆدەگرێت لەڕێگەی خوێنبەرێکەوە دەدرێتە لەش. ئەمەش دەبێتە هۆی گەڕاندنەوەی خڕۆکە سوورەکانی خوێن و ئاستی هیمۆگلۆبین بە شێوەیەکی تەندروست. لە حاڵەتە توندەکانی تالاسیمیا (بۆ نموونە، بێتا تالاسیمیا سەرەکی)، ڕەنگە پێویست بە گواستنەوەی خوێن بە بەردەوامی هەبێت، وەک هەر 2-4 هەفتە جارێک .
- چارەسەری کیلاسیۆنی ئاسن:یەکێک لە گەورەترین کاریگەرییە لاوەکییەکانی زۆر بەخشینی خوێن، زیادبوونی ناپێویستە لە ئاستی ئاسن لە جەستەدا. ئێمە بەم شتە ناودەبەین باری زۆری ئاسن . ئەم ئاسنە زیادەیە دەتوانێت لە ئەندامە گرنگەکانی وەک دڵ و جگەرمان کۆببێتەوە و زیانیان پێ بگەیەنێت. بۆیە ئەو کەسانەی کە زوو زوو خوێن وەردەگرن، دەرمانی (حەب یان دەرزی)یان پێدەدرێت کە ئەم ئاسنە زیادەیە لە جەستەدا لادەبات.
- تەواوکەری ترشی فۆلیک: ترشی فۆلیک دەدرێت بۆ یارمەتیدانی جەستە بۆ دروستکردنی خانەکانی خوێنی تەندروست.
- چاندنی مۆخی ئێسک و خانە بنەڕەتییەکان: لە ئێستادا ئەمە تاکە چارەسەرە کە دەتوانێت بە تەواوی چارەسەری تالاسیمیا بکات. بەڵام بۆ ئەمەش نەخۆش پێویستی بە بەخشەرێکی تەندروست هەیە کە بە تەواوی گونجاو بێت. زۆربەی کات، خوشک یان خوشکێکە. ئەمەش چارەسەرێکی زۆر مەترسیدار و ئاڵۆزە.
- Luspatercept: ئەمە ڤاکسینێکە کە هەر سێ هەفتە جارێک دەدرێت. کاردەکات بە یارمەتیدانی جەستە بۆ بەرهەمهێنانی خڕۆکە سوورەکانی خوێنی زیاتر.
ژیان لەگەڵ ئەم نەخۆشیە چۆنە؟ ئایا دەتوانرێت ڕێگری لێبکرێت؟
ئەگەر تووشی تالاسیمیا مینۆر بوویت، دەتوانیت چاوەڕوانی تەمەنێکی ئاسایی بکەیت. بارودۆخەکەت مامناوەند بێت یان توند، ئەگەر پلانی چارەسەری ڕێنماییکراو (خوێنگواستنەوەی خوێن و چارەسەری لابردنی ئاسن) بە وردی پەیڕەو بکەیت، ئەوا چانسی تەمەنێکی درێژت هەیە.
لەبیرت بێت هۆکاری سەرەکی مردن لە نەخۆشانی تالاسیمیادا نەخۆشییەکانی دڵە کە بەهۆی باری زۆری ئاسنەوە دروست دەبێت. بۆیە هەرگیز خۆت لە چارەسەری لابردنی ئاسن (چارەسەری کیلاسیۆن) بەدوور مەگرە.
ئەم نەخۆشیە بۆماوەییە، بۆیە ناتوانین ڕێگری لێ بکەین. بەڵام پشکنینی بۆماوەیی دەتوانێت یارمەتیت بدات بۆ ئەوەی بزانیت ئایا تۆ یان هاوبەشەکەت جینی تالاسیمیایان هەیە یان نا. زانینی ئەم زانیاریانە زۆر گرنگە بۆ ئەو هاوسەرانەی کە پلانیان هەیە منداڵیان هەبێت. بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری زیاتر لەسەر ئەم بابەتە لەگەڵ پزیشکەکەت قسە بکە.
لە کۆتاییدا تالاسیمیا نەخۆشییەکی بەڕێوەبردنە. جۆری چارەسەری پێویستت و چەند جار پێویستت پێیەتی، بەندە بە توندی حاڵەتەکەتەوە. گرنگە گفتوگۆیەکی کراوە لەگەڵ پزیشکەکەتدا بکەیت سەبارەت بە بارودۆخەکەت و پلانی چاودێری درێژخایەنەکەت.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- تالاسیمیا نەخۆشییەکی بۆماوەییە و بە نەوەکاندا دەگوازرێتەوە، و لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر ناگوازرێتەوە.
- توندی نەخۆشییەکە لە کەسێکەوە بۆ کەسێکی تر زۆر جیاوازە. هەندێک کەس بە هیچ شێوەیەک هیچ نیشانەیەکیان نییە، هەندێکی تر پێویستیان بە چارەسەری بەردەوام هەیە.
- چارەسەرە سەرەکییەکانی تالاسیمیا مەیجر بریتین لە گواستنەوەی خوێن لە کاتی خۆیدا و چارەسەری کیلاسیۆنی ئاسن.
- بە جێبەجێکردنی پلانی چارەسەری دیاریکراو بە وردی، دەتوانیت ژیانێکی درێژ و تەندروست بژیت.
- ئەگەر گومانت هەیە کە تۆ یان هاوبەشەکەت هەڵگری تالاسیمیا بن، زۆر گرنگە پێش دووگیانبوونی منداڵ داوای ڕاوێژکاری پزیشکی و ڕاوێژکاری بۆماوەیی بکەیت.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە