کاتێک پزیشک پێت دەڵێت کە منداڵەکەت حاڵەتێکی دەگمەنی هەیە کە پێی دەوترێت Mucopolysaccharidosis type VII، یان MPS VII (Sly Syndrome) بە کورتی، تۆ وەک دایک یان باوک، دەبێ زۆر تووشی شۆک و نیگەران بووبیت. لە هەمان کاتدا کاتێک گوێت لە ڤاکسین بوو بە ناوی Vestronidase alfa (ناوی مارکە: MEPSEVII) وەک چارەسەرێک بۆ ئەمە، دەبێت پرسیاری زۆرت لە مێشکتدا هەبێت. ئاساییە بیر لە شتگەلێکی وەک "ئەم دەرمانە چییە؟ ئایا یارمەتی منداڵ دەدات؟ ئایا هیچ کاریگەرییەکی لاوەکی هەیە؟" مەترسە. ئەمڕۆ بە زمانێکی سادە کە دەتوانن لێی تێبگەن، بە شێوەیەکی دۆستانە باسی ئەم دەرمانە دەکەین.
بە سادەیی ڤێسترۆنیداز ئەلفا چییە؟
بیر لە جەستەمان بکەرەوە وەک کارگەیەکی گەورە. ئەم کارگەیە 'کرێکاری' تایبەتمەندی هەیە بۆ ئەنجامدانی کاری جیاواز. ئێمە ئەم کرێکارانە بە 'ئەنزیم' ناودەبەین. لە منداڵێکدا کە حاڵەتێکی وەک MPS VIIی هەیە، جەستە ئەنزیمێکی دیاریکراوی گرنگ بەرهەم ناهێنێت، یان زۆر کەمی لێ بەرهەم دەهێنێت.
ڤێسترۆنیداز ئەلفا چارەسەرێکە کە چارەسەری ئەو کەمییە دەکات . ئەگەر وردبینەوە، چارەسەری جێگرەوەی ئەنزیمە (ERT) . ئەوەی ئەم ڤاکسینە دەیکات ئەوەیە کە ئەنزیمێک بە منداڵەکە دەدات کە بە شێوەیەکی سروشتی لە جەستەدا بەرهەم ناهێنرێت. کاتێک ئەم ئەنزیمە دەچێتە ناو لەشەوە ئەو ماددە زیانبەخشانە دەشکێنێت کە لە جەستەدا کۆدەبنەوە و یارمەتی کۆنترۆڵکردنی نیشانەکانی دەدات.
گرنگترین شت ئەوەیە کە ئەمە چارەسەری نەخۆشییەکە نییە. بەڵام ئەم چارەسەرە دەتوانێت یارمەتیدەر بێت لە کۆنترۆڵکردنی نیشانەکان و باشترکردنی کوالیتی ژیانی منداڵەکە و وا لە منداڵەکە بکات ژیانێکی ئاسوودەتر بژی.
چۆن ئەم دەرمانە بدرێت بە منداڵ؟
ئەم دەرمانە حەب نییە کە لە ماڵەوە قووت بدرێت یان دەرزی لێ بدرێت. ڤێسترۆنیداز ئەلفا وەکو ئینفیوژنێک دەدرێت، وەکو خوێ، بۆ ناو خوێنبەرێک .
ئەم ڕێکارە هەمیشە لە نەخۆشخانە یان کلینیکێکدا ئەنجام دەدرێت , لە ژێر چاودێری وردی پزیشکان و پەرستاران. دەتوانێت چەند کاتژمێرێک بخایەنێت. تیمی پزیشکی بەردەوام پشکنینی بارودۆخی منداڵەکە دەکەن (لێدانی دڵ، پەستانی خوێن و هتد) لەکاتێکدا منداڵەکە ئەم چارەسەرە وەردەگرێت. بۆیە پێویست ناکات خەمی سەلامەتی منداڵەکەت بخۆیت.
هەرچەندە دەتوانرێت ئەم چارەسەرە تەنانەت بۆ منداڵی تازە لەدایکبوویش بکرێت، بەڵام ڕێکاری تایبەتی خۆپارێزی هەیە کە پێویستە بەپێی تەمەن و بارودۆخی منداڵەکە پەیڕەو بکرێت. پزیشکی منداڵەکەت لەم بارەیەوە ئاگادارت دەکاتەوە.
ئەو شتانەی کە پێویستە پێش دەستپێکردنی چارەسەرکردن بە پزیشکەکەت بڵێیت
پێش دەستپێکردنی ئەم چارەسەرە، زۆر گرنگە هەندێک زانیاری دەربارەی تەندروستی منداڵەکەت بە پزیشک بڵێیت. ئەم زانیاریانە دیاری دەکات کە چۆن مامەڵە لەگەڵ منداڵەکەدا دەکرێت و ئەو ڕێوشوێنە خۆپارێزیانەی کە دەبێت بگیرێتەبەر.
| بابەتی ئاگادارکردنەوە | بۆچی ئەوە گرنگە؟ |
|---|---|
| هەر جۆرە حەساسیەتێک | دڵنیابە ئەگەر هەستیاریت بە ڤێسترۆنیداز ئەلفا، دەرمانی تر، خۆراک، بۆیاخ، یان مادەی پارێزەر هەیە، بە پزیشکەکەت بڵێ. ئەمەش یارمەتیدەر دەبێت بۆ ڕێگریکردن لە کاردانەوەی توندی حەساسیەت. |
| دووگیانی یان هەوڵدان بۆ دووگیان بوون | ئەگەر ئەو کەسەی چارەسەر وەردەگرێت گەنجە، زۆر گرنگە ئاگاداری بکرێتەوە کە ئایا دووگیانە یان هەوڵی دووگیانبوون دەدات. |
| شیرپێدانی منداڵ | ئەگەر دایکەکە چارەسەر وەردەگرێت، پێویستە پزیشک ئاگادار بکاتەوە کە ئایا شیری دایکی منداڵەکە دەدات یان نا. |
لە کاتی پێدانی دەرماندا پێویستە ئاگاداری چ شتێک بین؟
ئاگاداری کاردانەوەی توندی حەساسیەت بە.
ئەم دەرمانە دەبێتە هۆی کاردانەوەی هەستیاری توند لە هەندێک لە منداڵاندا. بۆ کەمکردنەوەی ئەم مەترسییە، ڕەنگە پزیشکەکەت بڕیار بدات دەرمانی ترت پێبدات (بۆ نموونە دژە هیستامینەکان وەک پیریتان، کەمکەرەوەی تا) نزیکەی کاتژمێرێک پێش پێدانی ڤاکسینی ڤێسترۆنیداز ئەلفا. بۆیە بە وردی ڕێنماییەکانی پزیشکەکەت جێبەجێ بکە.
ژەمی لەدەستچوو
زۆر گرنگە ئەم ڤاکسینە لە کاتی خۆیدا وەربگریت. ئەگەر بەهۆی هۆکارێکەوە نەتوانیت بچیتە نەخۆشخانە لە وادەی دیاریکراودا، دەستبەجێ پەیوەندی بە پزیشکەکەتەوە بکە و ئاگاداری بکەرەوە، بۆ ئەوەی بتوانن ئامۆژگاریت بکەن لە بەرواری داهاتوودا کە دێت.
ژەمی زیادە
بەو پێیەی ئەم دەرمانە لە نەخۆشخانە دەدرێت، ئەگەری زیادەڕۆیی لە بەکارهێنانی زۆر کەمە. بەڵام ئەگەر ئەمە ڕوویدا یان گومانت هەبوو، دەستبەجێ تیمی پزیشکی ئاگادار بکەرەوە. ئەگەر لە ماڵەوە هەر کێشەیەکت هەبوو، پەیوەندی بکە بە سەنتەری نیشتمانی زانیاری ژەهرەکان لە نەخۆشخانەی نیشتمانی کۆڵۆمبۆ . یان منداڵەکە ببە بۆ یەکەی چارەسەری فریاگوزاری (ETU) لە نزیکترین نەخۆشخانە.
کێشەی دەرمانەکانی تر
تا ئێستا بە وردی لێکۆڵینەوەی لەسەر نەکراوە کە ئەم دەرمانە چۆن کارلێک لەگەڵ دەرمانەکانی تر دەکات. بۆیە زۆر گرنگە پزیشکەکەت ئاگادار بکەیتەوە لە هەر دەرمانێکی تر، ڤیتامینێک، چارەسەرێکی گیایی، یان تەواوکەری خۆراکی منداڵەکەت کە دەیخوات. هەروەها بەبێ ئەوەی سەرەتا لەگەڵ پزیشکی منداڵەکەت بزانیت، دەست بە هیچ دەرمانێکی نوێ مەکە.
کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکانی ئەم دەرمانە چین؟
وەک هەر دەرمانێک ڤاکسینی ڤێسترۆنیداز ئەلفا دەتوانێت هەندێک کاریگەری لاوەکی دروست بکات. هەرچەندە زۆربەی ئەمانە بچووکن، بەڵام هەندێک شت هەن کە پێویستە بە تایبەتی ئاگاداریان بین.
| کاریگەری لاوەکی جددی کە پێویستە دەستبەجێ بۆ پزیشک یان پەرستارەکەت ڕاپۆرت بکەیت | |
|---|---|
| نیشانەکانی هەستیاری توند | خورانی پێست، ئەکزیما، پەڵەی پێست، خوران، ئاوسانی لێو، زمان یان دەموچاو. |
| کێشەی هەناسەدان | سەختی هەناسەدان، گرژبوونی سنگ، دەنگی نائاسایی لە کاتی هەناسەدان. |
| دابەزینی پەستانی خوێن | سەرگێژخواردن، چاو شین، نزیک لە لەدەستدانی هۆش. |
| ئەو کاریگەرییە لاوەکیانەی کە بەزۆری مەترسیدار نین، بەڵام ئەگەر بەردەوام بوون پێویستە ئاگاداری پزیشک بکرێنەوە | |
| سکچوون | ئاوسانی گەدە. |
| ناڕەحەتی لە شوێنی دەرزی لێدان | ئازار، سووربوونەوە، یان ئاوسانی دەوروبەری شوێنی دەرزییەکە. |
ئەم لیستە هەموو کاریگەرییە لاوەکییە ئەگەرییەکان لەخۆناگرێت. جگە لەوەش، ئەگەر هەستت بە شتێکی نائاسایی کرد، هەرگیز دوودڵ مەبە لە قسەکردن لەگەڵ پزیشکەکەت لەو بارەیەوە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- ڤێسترۆنیداز ئەلفا چارەسەرێکی جێگرەوەی ئەنزیمە کە نیشانەکانی حاڵەتێکی دەگمەن کۆنتڕۆڵ دەکات کە پێی دەوترێت MPS VII (Sly Syndrome). چارەسەر نییە بۆ نەخۆشییەکە.
- ئەم چارەسەرە وەکو ئینفیوژنێک دەدرێتە ناو خوێنبەرێک لە نەخۆشخانەیەکدا، لەژێر چاودێری پزیشکیدا.
- پێش دەستپێکردنی چارەسەرکردن، زۆر گرنگە پزیشک ئاگادار بکەیتەوە لە هەموو حەساسیەتەکانی منداڵەکەت و حاڵەتە تەندروستییەکانی تر.
- ئەگەر لە کاتی چارەسەرکردندا تووشی نیشانەی حەساسیەتێکی توند بوویت وەک ئاوسانی دەموچاو، سەختی هەناسەدان، یان پەڵەی پێست، دەستبەجێ تیمی پزیشکی ئاگادار بکەرەوە.
- بە هەر هۆکارێک بەرواری چارەسەری دیاریکراوت لەدەست مەدە. ئەگەر لەدەستت دا، دەستبەجێ پەیوەندی بە پزیشکەکەتەوە بکە.
- ئەگەر هەر پرسیارێک یان نیگەرانییەکت هەبوو سەبارەت بەم دەرمانە، لەگەڵ پزیشکەکەت باسی بکە.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە