وەک دایکێک یان باوکێک گەورەترین خەونمان ئەوەیە کە منداڵێکی تەندروستمان هەبێت. بەڵام هەندێک جار منداڵەکانمان دەتوانن بە کۆمەڵێک حاڵەتی تەندروستی زۆر دەگمەنەوە بێنە ئەم جیهانە. ئایا منداڵە بچووکەکەت زۆر لە تەمەنی خۆی گەنجتر دەردەکەوێت؟ ئایا ڕووخساری ڕوخسارێکی جیاواز و تایبەتی هەیە لە چاو منداڵانی تر؟ وە ئایا زۆر کۆمەڵایەتییە و زەردەخەنە دەکات و لەگەڵ هەموو کەسێک قسە دەکات کە دەیبینێت؟ ئەمانە هەندێک جار دەتوانن نیشانەکانی حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەن بن کە پێی دەوترێت "نەخۆشی ویلیامز". خەمت نەبێت، ئێمە بە ڕوونی و سادەیی باسی ئەم بابەتە دەکەین.
بە سادەیی نەخۆشی ویلیامز چییە؟
نەخۆشی ویلیامز کە هەندێک جار پێی دەوترێت نەخۆشی ویلیامز-بیورن، حاڵەتێکی بۆماوەیی دەگمەنە. بە سادەیی، کرۆمۆسۆمەکان کە لە ناو خانەکانی جەستەماندان، هەموو شتێک دیاری دەکەن لە باڵامانەوە تا دەگاتە ڕەنگ و ڕواڵەتمان. ئەوان وەک ئەو کتێبە ڕێنماییە وان کە جەستەمان دروست دەکات. منداڵێک کە نەخۆشی ویلیامز هەیە ، پارچەیەکی بچووکی کرۆمۆسۆمی ٧ی نەماوە. وەک ئەوە وایە چەند لاپەڕەیەک لە کتێبی ڕێنماییەکاندا نەماوە. ئەم پارچە ونبووەی جینەکە دەبێتە هۆی ئەو نیشانانەی کە پەیوەندییان بەو حاڵەتەوە هەیە.
ئەم حاڵەتە دەتوانێت کاریگەری لەسەر گەشەی منداڵ و توانای فێربوون و کارکردنی دڵ و دەرکەوتنی منداڵ هەبێت. هەروەها دەتوانێت ببێتە هۆی هەندێک کێشەی هۆرمۆنەکان، وەک بەرزبوونەوەی ئاستی کالیسیۆم لە خوێندا، کەم چالاکی غودەی دەرەقی و سەرەتای تەمەنی باڵغبوون.
ئەم حاڵەتە چۆن ڕوودەدات؟ کێ ئەمەی دەست دەکەوێت .
لە زۆربەی حاڵەتەکاندا ئەمە شتێک نییە کە لە دایک یان باوکەوە بە میرات بێت. گۆڕانکارییەکی خۆبەخۆیە کە لە کاتی دووگیانیدا ڕوودەدات و دەبێتە هۆی لەدەستدانی بەشێک لە کرۆمۆسۆمی حەوتەم. بۆیە نە دایک و نە باوکیش ناتوانرێت تاوانبار بکرێت لەسەر ئەمە. ئەمە شتێک نییە کە هەر کەسێک بتوانێت ڕێگری بکات.
بەڵام ئەگەر کەسێک کە تووشی نەخۆشی ویلیامز بووە منداڵێکی هەبێت، ئەوا ئەگەری 50% هەیە کە منداڵەکە ئەو حاڵەتە بە میرات بگرێت.
ئەمە حاڵەتێکی زۆر دەگمەنە. بەپێی ئامارەکانی وڵاتانی وەک ئەمریکا، لە هەر ١٠ هەزار منداڵێک کە لەدایک دەبن، تەنها یەکێکیان ئەم حاڵەتەیان هەیە. لە سریلانکاش منداڵ هەن کە ئەم حاڵەتەیان هەیە، بەڵام زۆر دەگمەنە.
ئەم حاڵەتە چۆن کاریگەری لەسەر منداڵەکەم دەبێت؟
پەروەردەکردنی منداڵێکی تووشبوو بە نەخۆشی ویلیامز دەتوانێت تەحەدایەک بێت، بەڵام بە ناسینەوەی پێشوەختە و چارەسەر و پشتگیری پێویست، ئەوانیش دەتوانن بگەنە توانای تەواوی خۆیان.
تەنها بیربکەرەوە، چونکە ئەم منداڵانە جومگەکانیان شل، کەمێک درەنگتر لە منداڵانی تر دەست بە دانیشتن و ڕۆیشتن دەکەن. هەروەها لەوانەیە هەندێک کەموکوڕی لەدایک بوونیان هەبێت لە دڵیان یان خوێنبەرەکانی پەیوەست بە دڵەوە. هەندێک جار ئەمە ڕەنگە پێویستی بە نەشتەرگەری هەبێت. بۆیە پشکنینی پزیشکی بەردەوام پێویستە.
یەکێک لە شتە سەرسوڕهێنەرەکانی ئەم منداڵانە ئەوەیە کە توانای قسەکردن و پەیوەندیکردنیان زۆر بەرزە. جوان قسە دەکەن و زۆر کۆمەڵایەتین. بەڵام بەهۆی ئەم بەهرەیەوە هەندێک جار بیری لاوازییەکانی فێربوونیان دەکەین، بۆ نموونە سەختی فێربوونی ژمارە و پیتەکان. کەمێک بەزەحمەت لە جیاوازی نێوان شتێک و شتێکی تر تێدەگەن (ئیستدلالکردنی فەزایی).
هەروەها لەبیرت بێت ئەم منداڵانە یادەوەرییەکی درێژخایەنیان باشە. بەڵام دەتوانن حاڵەتێکی وەک ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder)یان هەبێت، کە تێیدا بەزەحمەت لە مانەوەیان لە سەرنجدا.
نیشانە باوەکانی چین؟
هەموو ئەو منداڵانەی کە نەخۆشی ویلیامزیان هەیە وەک یەک نین. ڕەنگە هەندێکیان نیشانەکانی زیاتریان هەبێت، هەندێکیان کەمتریان هەبێت. با ئەم نیشانانە بشکێنین.
| پۆلی تایبەتمەندییەکان | شتەکان بۆ بینین |
|---|---|
| ڕواڵەتی جەستەیی |
|
| گەشەکردن و ڕەفتار | |
| کێشە تەندروستییەکانی تر |
ئەو شتانەی کە دەبێت وریا بین بە تایبەتی: نەخۆشییەکانی دڵ
جددیترین کێشە کە لەم حاڵەتەدا دەبینرێت، نەخۆشییەکانی دڵە. بە تایبەتی تەسکبوونەوەی (تەسکبوونەوە)ی خوێنبەرە سەرەکییەکانی پەیوەست بە دڵ و ئەو بۆریانەی کە خوێن دەگوازنەوە بۆ سییەکان دەبینرێت. ئەمەش دەبێتە هۆی بەرزبوونەوەی پەستانی خوێن و ناڕێکی لێدانی دڵ (ناڕێکی لێدانی دڵ) و هەندێکجار تەنانەت لەکارکەوتنی دڵ. زۆرجار، یەکەم گومان کە منداڵ تووشی نەخۆشی ویلیامز بووە، بەهۆی ئەم کێشەی دڵەوەیە.
پزیشکەکان چۆن ئەم حاڵەتە دەستنیشان دەکەن؟
ئەم حاڵەتە بەزۆری لە تەمەنی کۆرپە یان سەرەتای منداڵیدا دەستنیشان دەکرێت. ئەگەر پزیشکەکەت گومانی لە ڕواڵەت و نیشانەکانی منداڵەکەت هەبوو، سەرەتا بە وردی پشکنینی منداڵەکە دەکات.
پاشان، پشکنینی تایبەتی بۆماوەیی دەکرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی ئەم حاڵەتە. ئەمەش وەک پشکنینی ئاسایی خوێن وایە. ئەمە دەتوانێت بە تەواوی بزانێت کە ئایا ئەو بەشەی کرۆمۆسۆمی ٧ کە پێشتر باسم کرد نەماوە یان نا.
جگە لەوەش دەتوانرێت چەند پشکنینێکی تر بکرێت بۆ پشتڕاستکردنەوەی نیشانەکانی تری منداڵەکە:
- بۆ پشکنینی دڵ: ECG یان Echocardiogram (سکانی سۆنەری دڵ)
- پێوانی پەستانی خوێن: بزانە پەستانی خوێنت بە شێوەیەکی نائاسایی بەرزە یان نا.
- پشکنینی خوێن و میز: پشکنینی کارکردنی گورچیلە و ئاستی کالیسیۆمی خوێن.
چۆن چارەسەر دەکرێت؟ ئایا ئەمە دەتوانرێت چارەسەر بکرێت؟
نەخۆشی ویلیامز نەخۆشییەکی تەواو چارەسەر نییە. چونکە بەهۆی گۆڕانکارییەکی بۆماوەییەوە دروست دەبێت. بەڵام دەتوانرێت ئەو نیشانە و ئاڵۆزییانەی بەهۆیەوە دروست دەبن زۆر بە باشی بەڕێوەببرێن. واتە دەتوانین هەموو شتێک بکەین بۆ ئەوەی یارمەتی منداڵەکە بدەین کە ژیانێکی ئاسایی و بەختەوەر بژی.
پلانی چارەسەرکردن لە منداڵێکەوە بۆ منداڵێکی تر جیاواز دەبێت، بەپێی نیشانەکانی منداڵەکە.
- سەردانی پزیشکی دڵ: ئەگەر کێشەی دڵ هەبوو، ئەو بڕیار دەدات کە چ چارەسەرێک (ڕەنگە دەرمان یان نەشتەرگەری) پێویستە.
- بەرنامەکانی دەستێوەردانی پێشوەختە:زۆر گرنگە منداڵەکە ڕەوانەی شتەکانی وەک چارەسەری قسەکردن و چارەسەری فیزیۆتێراپی بکرێت بۆ ڕێگریکردن لە دواکەوتنی گەشەکردن.
- پەروەردەی تایبەت: ئەگەر کەمئەندامی فێربوون هەبێت، منداڵ پێویستی بە سیستەمێکی پەروەردەیی هەیە کە بەپێی پێداویستییەکانی بگونجێت.
- پسپۆڕانی تر: ئەگەر ڕێژەی کالیسیۆمی خوێنت بەرز بوو، لەوانەیە پێویستت بە سەردانی پزیشکی گورچیلە یان پسپۆڕی خۆراک بێت. هەروەها لەوانەیە پێویستت بە یارمەتی پزیشکانی پسپۆڕ بێت بۆ کێشەکانی ددان و چاو و گوێ.
من وەک دایک و باوکێک پێویستە چی بزانم؟
ئاساییە هەست بە دڵتەنگی و ترس بکەیت کاتێک دەستنیشانکردنێکی بەم شێوەیەت پێدەگات. بەڵام گرنگترین شت ئەوەیە کە باشترین خۆشەویستی و گرنگیدان و پشتیوانی خۆت بدەی بە منداڵەکەت.
- لەکاتی خۆیدا سەردانی پزیشک بکە: گرنگە بە بەردەوامی چاودێری تەندروستی منداڵەکەت بکەیت، بەتایبەت بۆ کێشەکانی پەیوەست بە دڵ.
- سەبر بگرە: منداڵەکەت هەموو شتێک بە خێرایی خۆی فێر دەبێت. بە سەبر و خۆشەویستییەوە لەگەڵیدا کاربکە. تەنانەت دەستکەوتە بچووکەکانیشی قەدر بزانە.
- تۆ تەنیا نیت: لەگەڵ دایک و باوکانی تر قسە بکە کە منداڵی بەم شێوەیەیان هەیە. ئەزموونەکانیان دەبێتە سەرچاوەیەکی گەورەی هێز بۆ تۆ. هەروەها بە ئاشکرا لەگەڵ پزیشکەکەت باسی پرسیار و نیگەرانییەکانت بکە.
زۆربەی ئەو کەسانەی کە نەخۆشی ویلیامزیان هەیە تەمەنیان ئاساییە. بەڵام ئاڵۆزییە جدییەکانی دڵ هەندێک جار دەتوانن تەمەنیان کورت بکەنەوە. لەوانەیە پێویستیان بە هەندێک ئاستی پشتیوانی هەبێت لەگەڵ گەورەبوونیان.
کەی پێویستە سەردانی پزیشک بکەیت؟
ئەگەر منداڵەکەت ئەم نیشانانەی خوارەوەی هەبوو، زۆر گرنگە سەردانی پزیشکی منداڵان بکەیت بۆ وەرگرتنی ئامۆژگاری.
| دەرفەرت | وەسف |
|---|---|
| دواکەوتنی گەشەکردن | ئەگەر منداڵەکە دواکەوت لە ڕاگرتنی سەری بەرز، وەرگەڕان، دانیشتن، ڕۆیشتن، یان قسەکردن لە تەمەنی گونجاودا. |
| زوو زوو هەوکردن | بە تایبەتی ئەگەر هەوکردنی گوێ زۆر ڕووبدات یان وا دەرکەوت منداڵەکە کێشەی بیستنی هەیە. |
| کێشەی خواردن | ئەگەر منداڵەکەت کێشەی خواردنەوەی شیر یان خواردنی هەبوو. |
کەی پێویستە بچیتە یەکەی چارەسەری فریاگوزاری (ETU)؟
ئەگەر منداڵەکە هەریەکێک لەم نیشانانەی خوارەوەی نەخۆشی دڵی دەرکەوت، دەستبەجێ بیبە بۆ بەشی فریاکەوتن (ETU) لە نزیکترین نەخۆشخانە.
- گۆڕانی ڕەنگی شین/وەنەوشەیی پێست یان لێوەکان .
- هەناسەدانی خێرا یان سەختی هەناسەدان.
- سەختییەکی زۆر لە خواردن.
- لێدانی دڵ زۆر خێرایە.
- ئاوسانی جەستە بە تایبەت دەم و چاو و ئەندامەکانی جەستە .
ئەم حاڵەتە درمیە نییە، بەڵام سروشتی خۆشەویستی و کۆمەڵایەتی ئەم منداڵانە بەڕاستی "درمیە". خۆشی بۆ هەموو دەوروبەریان دەهێنن. مامەڵەکردن لەگەڵ دەستنیشانکردنی نوێ دەتوانێت قورس بێت، بۆیە هەمیشە پشتگیری خۆت پێشکەش بە منداڵەکەت بکە.
پەیامی بردنە ماڵەوە
- نەخۆشی ویلیامز بەهۆی هەڵەی دایک و باوکەوە نییە. گۆڕانکارییەکی بۆماوەییە کە لە کاتی دووگیانیدا بە ڕێکەوت ڕوودەدات.
- ئەم منداڵانە سیمایەکی جیاواز و سۆزدار و کەسایەتییەکی زۆر دۆستانە و کۆمەڵایەتییان هەیە.
- زۆرترین نیگەرانی پرسی تەندروستی ئەو حاڵەتانەن کە پەیوەندییان بە دڵ و خوێنبەرەکانەوە هەیە. بۆیە پشکنینی پزیشکی بەردەوام زۆر گرنگە.
- تەنانەت لەگەڵ کەمئەندامی فێربووندا دەتوانن توانای قسەکردنیان زۆر باش و یادەوەری درێژخایەنیان هەبێت.
- دەستنیشانکردنی پێشوەختە و ڕەوانەکردنی بۆ بەرنامەکانی چارەسەر و چارەسەری پێویست دەتوانێت یارمەتی منداڵەکە بدات کە ژیانێکی زۆر باش بژی.
💬 Comments (0)
تا ئێستا هیچ کۆمێنتێک بڵاو نەکراوەتەوە. بۆ یەکەمجار کۆمێنتەکەت لێرە زیاد بکە.
کۆمێنتەکەت زیاد بکە