U vostru zitellu hà un tumore cerebrale cum'è questu? (Glioma Pontinu Intrinsecu Diffusu - DIPG) Ne parlemu?

Hè nurmale di sente assai stress quandu si pensa à a salute di u vostru picculu. Calchì volta, simu veramente preoccupati quandu sentemu parlà di malatie chì affettanu i zitelli. Oghje, parleremu di un tumore cerebrale chì hè un pocu più seriu, ma hè impurtante esse cuscenti. Si chjama glioma pontinu intrinsecu diffusu, o "DIPG" in breve.

Chì ghjè DIPG ? Chì significa stu nome ?

Ancu s'è stu nome pò parè un pocu longu, cunnosce u so significatu pò dà una idea di sta malatia. Fighjemu u significatu di e so parte.

• Diffusu: Questu ùn hè micca cum'è un grumu in un locu. E cellule cancerose sò sparse è mischiate cù e cellule sane. Hè cum'è quandu si mette una goccia di culurante in un bicchieru d'acqua, si sparghje in tuttu u bicchieru. Hè per quessa chì hè cusì difficiule da caccià cù a chirurgia. Perchè hè impussibile di caccià ste cellule sparse senza dannà e parte sane.
• Intrinsecu: Questu si trova in u troncu cerebrale di u zitellu. Vale à dì, hè cunnessu à questu è và in fondu.
• Pontine: Pontine si riferisce à a parte di u troncu cerebrale chjamata ponte. Stu ponte hè un locu assai impurtante. Cuntrolla e cose più impurtanti in u nostru corpu per campà, cum'è a pressione sanguigna, u battitu di u core è a respirazione. Non solu què, ma cuntrolla ancu cose cum'è a vista, l'uditu, a parolla è l'equilibriu. Dunque, questa hè una di e ragioni per chì sti tumori "(DIPG)" sò cusì periculosi.
• Glioma: Un glioma hè un tumore chì si sviluppa quandu e cellule gliali diventanu cancerose. Queste cellule gliali sò un tipu di cellula chì prutegge e cellule nervose, o neuroni, in u nostru sistema nervosu cintrali (SNC).

In poche parole, u DIPG hè un tumore malignu chì nasce da e cellule gliali in u ponte, una parte di u troncu cerebrale di un zitellu. Hè cunsideratu un glioma di alta qualità à crescita rapida .

Chì ghjè a diffarenza trà DIPG è DMG (Glioma Midline Diffusu)?

Pudete ancu avè intesu parlà di "(Glioma Medianu Diffusu - DMG)". In u passatu, i termini "(DIPG)" è "(DMG)" eranu usati in modu intercambiabile. "(DIPG)" appartene ancu à a categuria "(DMG)". U tipu "(DMG)" si sviluppa in e parte medie di u cervellu. Vale à dì, in lochi cum'è u "(Pons)", u "(Thalamus)" è u "(Spinal Med)". Tuttavia, "(DIPG)" si sviluppa specificamente in a zona di u "(Pons)".

Tramindui sò gliomi di gradu altu. Tuttavia, ci sò alcune differenze trà i dui. Quandu trattate u vostru zitellu, u vostru duttore cunsidererà queste differenze per decide quale trattamentu hè megliu per voi.

Quale hà DIPG ? Quantu hè cumunu ?

Questi tumori ponu sviluppassi in i zitelli di ogni età, indipendentemente da u sessu. Tuttavia, sò più spessu diagnosticati in i zitelli trà 5 è 9 anni.

L'adulti ponu ancu sviluppà DIPG, ma hè assai raru.

Questa hè in realtà una cundizione assai rara. Ancu in un paese cum'è l'America, solu da 150 à 300 zitelli sò diagnosticati cun questu tipu di tumore ogni annu. A maiò parte di i gliomi chì si sviluppanu in i zitelli sò "di bassu gradu", vale à dì chì ponu esse trattati è guariti. Tuttavia, solu circa u 10% di i tumori cerebrali di i zitelli sò di questu tipu periculosu chjamatu "DIPG".

Chì sò i sintomi di DIPG?

Siccomu stu tumore, chjamatu "DIPG", cresce assai prestu, i sintomi cumincianu à cumparisce prestu. Fate attenzione à sti segni in u vostru zitellu:

• Prublemi oculari: visione sfocata, visione doppia, movimenti oculari incontrollati, palpebre cadenti.
• Mal di testa: Mal di testa, soprattuttu a mane. Calchì volta, stu dolore si calma dopu avè vomitu.
• Difficultà di marchjà: Difficultà à marchjà, perdita di equilibriu (atassia) è diminuzione di a coordinazione musculare. Cum'è ùn esse capace di tene i pedi per terra.
• Affundamentu o debulezza da una parte di a faccia .
• Difficultà à masticà è inghjuttà l'alimentu.
• Sensazione di debulezza in i membri . Si sente cum'è una perdita improvvisa di forza in un bracciu o difficultà à move una gamba.
• Nausea è vomitu.
• Sentendu chì u vostru discorsu hè biascicatu , incapace di mette e vostre parolle inseme currettamente (discorsu biascicatu).

Sè unu o più di sti sintomi appariscenu di colpu è aumentanu rapidamente, hè assai impurtante cunsultà subitu un duttore.

Chì causa u DIPG?

In poche parole, ciò chì accade in DIPG hè chì e cellule chì devenu sviluppassi in cellule gliali diventanu cellule cancerose. Queste cellule cancerose crescenu tandu rapidamente è senza cuntrollu.

À u cuntrariu di a maiò parte di i cancri, sta cundizione chjamata "DIPG" ùn pare micca esse ligata à fattori di risicu ambientali cum'è u fumu di sigaretta o a radiazione. Vale à dì, ùn hè ancu statu determinatu s'ella hè causata da qualcosa chì facenu i genitori o qualcosa in l'ambiente.

Tuttavia, se u vostru zitellu hà una cundizione rara cum'è a sindrome di Li-Fraumeni, u risicu pò esse ligeramente più altu. Inoltre, certi cambiamenti genetichi, chjamati mutazioni, in e cellule ponu causà DIPG. Avà hè statu scupertu chì una mutazione in una proteina chjamata H3K27M pò fà chì ste cellule gliali diventinu cancerose.

Cumu hè diagnosticatu u DIPG?

Di solitu, hè necessaria una biopsia, chì hè un campione di tissutu prelevatu per testà u cancru. Tuttavia, questu ùn hè micca sempre pussibule in u casu di DIPG. Questu hè perchè a situazione di u tumore hè assai sensibile. Dunque, i medichi spessu diagnosticanu DIPG esaminendu i sintomi di u zitellu inseme cù studii d'imaghjini speciali.

• Scansione MRI (Risonanza Magnetica):Una risonanza magnetica pò pruduce imagine assai chjare di u tumore di u zitellu. Pò ancu determinà se u tumore s'hè spartu oltre u ponte. Un tumore DIPG pare un pocu sfarente in una risonanza magnetica. Un radiologu espertu pò distinguelu da altri tumori di u troncu cerebrale.
• Biopsia Stereotassica: Calchì volta, s'ellu hè sicuru di fà cusì, u duttore pò aduprà un picculu strumentu tubulare magre per piglià un picculu pezzu di u tumore per l'analisi (una biopsia). Tuttavia, in a maiò parte di i casi, piglià un pezzu di tissutu da u ponte in u troncu cerebrale hè assai risicatu perchè pò dannà u troncu cerebrale. Sè vo avete una biopsia per DIPG, deve esse fatta solu in un uspidale chì face regularmente stu tipu di prucedura è chì hà cumpetenze in u duminiu.

Cumu si tratta u DIPG?

Questu hè un pocu tristu à sente, ma i trattamenti attuali ùn ponu micca curà cumpletamente a `(DIPG)`. Tuttavia, questi trattamenti ponu allargà a vita di u zitellu per un pezzu, riduce i sintomi è furnisce sollievu à u zitellu. U troncu cerebrale hè un locu custituitu da tissutu nervosu chì cuntrolla funzioni assai impurtanti in u nostru corpu. Dunque, se pruvate à caccià u tumore chirurgicamente, queste strutture nervose essenziali ponu esse danneggiate.

Dunque, i medichi cunsiglianu altri trattamenti non chirurgichi:

• Radioterapia: Questu hè u trattamentu principale per a (DIPG). In questu, una macchina usa un fasciu di radiazioni per distrughje e cellule cancerose. Cerca ancu di minimizà i danni à u tissutu sanu circundante. A radioterapia riduce u tumore, uccide e cellule cancerose è riduce i sintomi. U vostru zitellu riceverà probabilmente radioterapia ogni ghjornu per circa sei settimane.
• Corticosteroidi: U vostru duttore pò dà vi un tipu di medicazione chjamata corticosteroidi prima o dopu à a radioterapia di u vostru zitellu. Quessi medicazione ponu aiutà à riduce u gonfiore in u cervellu è aiutà à cuntrullà i sintomi. Puderanu ancu aiutà à riduce u gonfiore dopu à a radioterapia. Tuttavia, i corticosteroidi ponu avè effetti secundarii. Quessi includenu un aumentu di l'appetitu, un aumentu di pesu è sbalzi d'umore. Parlate cù u vostru duttore per capisce i benefici è i risichi di sti medicazione.
• Chimioterapia: I trattamenti cum'è a chemioterapia per i cancri cumuni ùn sò micca assai efficaci per DIPG. Tuttavia, qualchì volta u vostru duttore pò ricumandà chì u vostru zitellu participi à studii clinichi chì combinanu a chemioterapia è a radioterapia.
• Cure palliative:I prufessiunali di e cure palliative ponu travaglià cun voi è u vostru duttore per creà un pianu di cura chì massimizza a qualità di vita di u vostru zitellu. Puderanu furnisce u sustegnu medicu, psicologicu è spirituale chì voi, u vostru zitellu è a vostra famiglia avete bisognu quandu si tratta di una diagnosi cum'è DIPG.

U vostru duttore pò ancu suggerisce chì u vostru zitellu sia iscrittu à una prova clinica . Una prova clinica hè un studiu chì verifica a sicurezza è l'efficacità di i novi trattamenti. I circadori anu identificatu certe caratteristiche di e cellule cancerose (DIPG). Novi trattamenti chì miranu à quelle caratteristiche - per esempiu , a terapia moleculare mirata è l'immunoterapia - ponu esse dispunibili per mezu di una prova clinica.

Per esempiu, i circadori sanu chì parechje cellule cancerose anu una mutazione chjamata (H3K27M) in u genu "DIPG". Nove terapie sperimentali chì miranu e cellule cancerose cù sta mutazione (è altre) sò digià in corsu di sviluppu è di prova in studii clinichi.

Pò esse guaritu u DIPG?

Innò, u Glioma Pontinu Intrinsecu Diffusu (DIPG) ùn pò esse guaritu. U trattamentu u più efficace dispunibule attualmente hè a radioterapia. A radioterapia per DIPG pò prolongà a vita di un zitellu è migliurà temporaneamente i sintomi è a qualità di vita. Trattamenti più novi è più efficaci sò necessarii per migliurà a prognosi di stu cancru seriu.

Quantu tempu pò campà un zitellu cù DIPG?

So chì questu hè difficiule à sente. Senza trattamentu, a maiò parte di i zitelli campanu per circa sei mesi dopu a diagnosi. A radioterapia pò generalmente allargà stu tempu à nove à undici mesi. Menu di u 10% di i zitelli campanu più di dui anni. Hè nurmale sente si tristu quandu si sentenu ste statistiche, ma hè impurtante di ricurdà chì ogni zitellu hè diversu.

Chì dumande devu fà à u duttore?

Travagliate strettamente cù u vostru duttore per capisce u pianu di cura di u vostru zitellu è i fattori chì affetteranu u so avvene. Ùn abbiate paura di fà tutte e dumande chì avete. Eccu alcune dumande chì pudete fà:

• Chì trattamenti ricumandate ? Chì pudemu aspittà da elli ?
• Quantu spessu u mo figliolu hà bisognu di trattamentu?
• Quantu spessu u mo figliolu hà bisognu di vene per appuntamenti di seguitu per monitorà u prugressu di u cancru?
• Cumu gestemu l'effetti secundarii di i trattamenti per u cancheru?
• Pudete ci mette in cuntattu cù i servizii di cure palliative è i gruppi di supportu?
• Ci hè qualchì nova ricerca o studiu clinicu à quale u mo figliolu pò participà?

Infine, cose da ricurdà (Messaghju da purtà in casa)

Scuprite chì u vostru zitellu hà un Glioma Pontinu Intrinsecu Diffusu (DIPG) pò esse una di e cose più difficiule chì pudete sente cum'è genitore. U dulore, a paura è l'ansietà chì sentite ponu esse schiaccianti. Ma ricordate chì ùn site micca solu in questu tempu.

Mentre pigliate decisioni di trattamentu in i prossimi mesi, prufittate di tuttu l'aiutu è di e risorse dispunibili. Parlate apertamente cù i medichi di u vostru zitellu nantu à ciò chì vi pudete aspittà cù sta malatia. Se pudete, cuntattate i prufessiunali chì furniscenu cure palliative. Dumandate aiutu à l'amichi è à a famiglia. Soprattuttu, state cunnessi cù u vostru zitellu. Parlate cun ellu, ghjucate cun ellu è dateli amore. Fate sapè chì site cun ellu in ogni passu di a strada.

In questi tempi difficiuli, hè impurtante pensà à sè stessu è piglià cura di a vostra salute mentale. Sè vo site forte, u vostru zitellu serà forte ancu ellu. Ùn site micca solu, simu tutti cun voi.

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