Oghje parleremu di un tipu di cancru un pocu cumplicatu è assai raru. Si chjama Desmoplastic Small Round Cell Tumor, o DSRCT cum'è hè chjamatu trà i medichi. Forse ùn avete mai intesu parlà di stu nome prima, perchè hè una malatia chì affetta assai poche persone. Ma esse cuscenti di tali cundizioni pò esse assai impurtante per noi è i nostri cari.
Dunque, chì hè questu DSRCT?
In poche parole, a DSRCT hè una malattia chì provoca tumori cancerosi à crescita assai rapida . Questa appartene à a categuria di sarcoma di i tessuti molli . Questu significa chì questi tumori ponu accade in e parti molli di u nostru corpu chì ùn anu micca osse, cum'è i musculi, u grassu è i nervi. Tuttavia, in a DSRCT, questi tumori si sviluppanu principalmente in a membrana chì copre a nostra cavità addominale (peritoneu) . Pensateci, questa hè una membrana fina chì prutege l'organi cum'è u fegatu è l'intestini in u nostru addome. Dunque hè quì chì quelle cellule cancerose si dividenu rapidamente è cumincianu à furmà tumori.
Ancu s'è sta malatia pò sviluppassi in qualchissia, si vede più spessu in i ghjovani trà 20 è 30 anni. Ùn hè micca stupente ? Ci sò trattamenti per questu, è qualchì volta i sintomi spariscenu è a malatia pò esse truvata in i testi, vale à dì, in remissione . Tuttavia, a cosa trista hè chì a malatia chì hè stata ridutta in questu modu hè più prubabile di riapparisce, vale à dì, di ripresentassi .
Quantu rara hè sta malatia chjamata DSRCT?
Hè cusì raru chì ùn pudete mancu imaginà. Dapoi chì i circadori anu identificatu a malatia per a prima volta in u 1989, hè stata signalata in circa 1 persona nantu à 1 miliardu in u mondu. Ciò significa chì, paragunatu à a pupulazione di Sri Lanka, hè difficiule di truvà qualchissia ancu una volta ogni pochi anni. Hè cusì raru.
Chì sò i sintomi di DSRCT?
A maiò parte di u tempu, i tumori chì crescenu in u stomacu ùn causanu micca sintomi maiò finu à ch'elli diventanu troppu grandi, occupanu spaziu in u stomacu è affettanu u sistema digestivu. Tuttavia, ci sò uni pochi di sintomi cumuni chì ponu esse osservati:
- Dolore addominale: Un dolore di stomacu persistente, à volte peghju.
- Stipsi: Difficultà à avè movimenti intestinali regulari.
- Diarrea: Vomitu.
- Pancia distendu: U stomacu pare ingranditu è gonfiu.
- Nausea è vomitu: Perdita di appetitu accumpagnata da nausea è vomitu.
- Perdita di pesu inspiegabile: Perdita di pesu brusca senza restrizioni dietetiche specifiche.
Avà fighjate, ste cose cum'è a stitichezza, a diarrea è a nausea ponu ancu esse viste in malatie minori chì di solitu avemu, nò ? Dunque ùn hè micca una bona idea di teme una malatia seria solu perchè avete sti sintomi.Tuttavia, se sti sintomi persistenu per più di uni pochi di ghjorni o s'aggravanu, hè saggiu cunsultà un duttore.
Perchè si verifica stu DSRCT? Chì ne hè a ragione?
I circadori anu scupertu chì a DSRCT hè causata da un cambiamentu in i cromusomi di e nostre cellule. Stu cambiamentu crea un genu anormale chjamatu EWS-WT1 . Stu genu hè rispunsevule di a crescita di e cellule cancerose. Tuttavia, ùn si sà ancu esattamente perchè sti cromusomi cambianu in questu modu. Questu hè l'aspettu u più cumplicatu di ste malatie.
Cumu i medichi diagnosticanu sta cundizione DSRCT?
Per diagnosticà questu, i medichi combinanu parechji testi per ghjunghje à una cunclusione:
- Esame fisicu: Prima, u duttore vi palperà l'addome per vede s'ellu si sente qualcosa, cum'è noduli.
- Testi d'imaghjini: Quessi includenu scansioni TC , scansioni MRI è testi d'ecografia . Quessi ponu aiutà à determinà s'ellu ci sò tumori in u peritoneu, quantu sò grande è s'elli si sò sparsi in altre zone.
- Testi genetichi: Quessi testi aiutanu à cunfirmà s'è a mutazione genetica EWS-WT1 citata prima hè presente. Questu hè ciò chì pò dì accuratamente s'ellu si tratta di DSRCT.
Chì sò i trattamenti per a DSRCT?
I medichi utilizanu parechji metudi per trattà a DSRCT. I principali sò:
- Chirurgia: Rimozione chirurgica di u più numeru pussibule di tumori cancerosi.
- HIPEC (Chemioterapia Intraperitoneale Ipertermica): Questu hè un trattamentu un pocu più specializatu. Dopu chì u tumore hè statu eliminatu chirurgicamente, i farmaci chemioterapici riscaldati sò iniettati in a cavità addominale per distrughje tutte e cellule cancerose rimanenti.
- Chimioterapia: Un trattamentu farmacologicu putente amministratu à u corpu per distrughje e cellule cancerose.
- Radioterapia: L'usu di raggi d'alta energia per distrughje e cellule cancerose.
Questi trattamenti ponu mette a malatia in remissione , vale à dì chì ùn ci sò micca sintomi è nisun test pò rilevà a malatia. Tuttavia, sta remissione spessu ùn dura micca longu. A malatia pò ripresentassi , dunque pò esse necessariu inizià novi trattamenti o metudi di trattamentu diversi.
Impurtante: Indipendentemente da u trattamentu chì ricevete, e cure palliative da a vostra squadra medicaAssicuratevi di dumandà à propositu. Questu hè fattu per riduce u dulore fisicu è u stress mentale causatu da a malatia è furnisce u sustegnu medicu, suciale è psicologicu chì avete bisognu per campà cù sta malatia u megliu pussibule. Questu ùn hè micca un trattamentu chì cura u cancheru, ma pò migliurà assai a vostra qualità di vita.
Ci sò effetti secundarii di u trattamentu?
Iè, a chirurgia, a chemioterapia è a radioterapia ponu tutte causà effetti secundari. Dopu à a chirurgia per caccià i tumori DSRCT, pudete sperimentà effetti secundari cum'è una reazione à l'anestesia generale o sanguinamentu. L'effetti secundari cumuni di a radioterapia è di a chemioterapia includenu:
- Diarrea
- Fatica
- Nausea è vomitu
Questi effetti secundarii ùn si verificanu micca in u listessu modu per tutti, alcune persone ponu sperimentà menu, altre di più. U vostru duttore vi informerà di questu.
Chì ghjè a prognosi di u paziente in DSRCT?
Questa hè a cosa più difficiule di parlà, è una chì tutti volenu sapè. A prognosi hè ciò chì i medichi dicenu chì pudete aspittà dopu u trattamentu. Piglianu sta decisione basendu si nantu à fattori cum'è induve si trova u cancru, s'ellu s'hè spartu è quantu hè statu eliminatu durante l'operazione.
Siccomu a DSRCT hè un cancru cusì raru, ci hè cusì poca ricerca. Dunque hè difficiule per i medichi di dì esattamente ciò chì pudete aspittà o quantu tempu pudete campà. Questu hè veramente straziante.
I dati attuali mostranu chì u tassu di sopravvivenza à cinque anni per a DSRCT dopu a diagnosi hè trà u 15% è u 38% . Questu significa chì micca tutti si riprenderanu. Tuttavia, un'analisi hà dimustratu chì una piccula percentuale di pazienti cun DSRCT metastaticu sò cumpletamente guariti cù u trattamentu. Inoltre, circa u 60% di quelli trattati prima chì u cancru si sparghji sò vivi dopu à cinque anni. Dunque, pudete vede quantu hè impurtante di rilevallu prestu è di inizià u trattamentu rapidamente, nò?
Cumu possu piglià cura di mè stessu cù sta situazione?
U DSRCT hè un cancru raru è seriu. Pò vultà mesi o anni dopu u trattamentu. Vive cù a paura chì u cancru torni ùn hè micca faciule. Tuttavia, ci sò alcune cose chì ponu aiutà vi in questu viaghju:
- Capite a vostra cundizione: Siccomu a DSRCT hè rara, pò esse difficiule di truvà infurmazioni precise è aggiornate. Dunque, ùn esitate mai à dumandà à a vostra squadra medica ciò chì vi aspetta. Sò elli chì vi cunnoscenu megliu, voi è a vostra cundizione.
- Dumandate nantu à a participazione à studii clinichi:I circadori stanu testendu novi modi per trattà a DSRCT. Dumandate à u vostru duttore s'è vo pudete participà à un studiu clinicu .
- Cunsiderate a sopravvivenza à u cancheru: Da u ghjornu chì site statu diagnosticatu, site statu un cumbattente è un sopravvivente per u restu di a vostra vita. Dumandate à a vostra squadra medica infurmazioni nantu à i prugrammi speciali per e persone cun cancheru recurrente.
- Uttene sustegnu: Dumandate à a vostra squadra medica infurmazioni nantu à i gruppi di sustegnu per e persone cun cancri rari. Passà tempu è parlà cù e persone chì stanu attraversendu e stesse sperienze cum'è voi, o chì anu sperienze simili, pò aiutà à riduce una parte di a sulitudine di campà cù DSRCT.
Quandu devu vede torna u mo duttore?
A DSRCT hè una cundizione chì pò spessu ripresentassi. Dunque, u vostru duttore pò ricumandà testi d'imaghjini (cum'è una scansione TC) ogni trè à sei mesi per verificà a presenza di novi tumori in u rivestimentu di u stomacu o in altrò. Hè assai impurtante ùn mancà sti cuntrolli di seguitu .
Chì dumande devu fà à u mo duttore?
In un mumentu cum'è questu, pudete avè parechje dumande. Hè difficiule di capisce tuttu in una volta. Ùn vi panicate, amparate tuttu què pocu à pocu. Eccu alcune dumande chì pudete fà per cumincià:
- Cumu possu sapè cun certezza chì i mo sintomi sò causati da sta cundizione chjamata DSRCT?
- Pò esse guaritu cumpletamente cù u trattamentu?
- Chì trattamenti ricumandate ?
- Chì sò l'effetti secundarii di questi trattamenti?
- Devu cunsiderà participà à una prova clinica?
Sè vo site diagnosticatu cù DSRCT, pò esse un avvenimentu chì cambia a vita. Pudete sentevi sopraffattu da l'emozioni. Pudete esse preoccupatu per ciò chì accadrà dopu, cumu serà u trattamentu è ciò chì vi riserva u futuru. Pò ancu esse frustrante truvà infurmazioni nantu à una malattia chì affetta solu una piccula percentuale di persone in u mondu.
A vostra squadra medica capisce tutti questi sentimenti. Vi daranu tuttu u tempu chì avete bisognu per capisce ciò chì vi accade è ciò chì puderia accade dopu. Ùn abbiate paura di parlà cun elli è di fà tutte e dumande chì avete.
Missaghju finale da piglià in casa
Hè nurmale di sente si sopraffattu quandu si scopre sta cundizione chjamata DSRCT. Tuttavia, tenite à mente sti punti:
- U DSRCT hè un cancru assai raru è seriu. Hè impurtante ricunnosce què prima.
- Fate attenzione à i sintomi. Sè avete dolore addominale persistente, gonfiore o perdita di pesu, cunsultate un medicu.
- A detezione precoce è u trattamentu rapidu sò impurtanti. Questu pò cambià u corsu di a malatia finu à un certu puntu.
- Ùn site micca solu.A squadra medica, a famiglia è i gruppi di sustegnu sò quì per aiutà vi.
- Cunsiderate sicuramente e cure palliative. Questu pò migliurà assai a vostra qualità di vita.
- Ùn abbiate paura di fà dumande. Assicuratevi di sente tuttu chjaramente da u vostru duttore.
Speremu chì sta infurmazione vi hà aiutatu à capisce sta cundizione rara. Ricurdatevi, a cuscenza hè a più grande forza per affruntà ogni sfida.
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