Sapemu chì campà cù a Spondilite Anchilosante, o AS cum'è tutti a cunniscimu, ùn hè micca faciule. Ùn hè micca solu un prublema di schiena. Hè una cundizione à longu andà chì pò influenzà tutta a vostra vita, u vostru travagliu, i vostri travaglii di casa, u vostru tempu cù l'amichi, tutte queste cose. Ma ùn avete micca bisognu di affruntà sta sfida solu. Serà una grande forza per dì à quelli chì vi amanu è sò vicini à voi di questu è ottene u so sustegnu.
À quale vulete dì què ?
Parlà cù qualchissia di una cundizione chì dura tutta a vita cum'è AS hè una cosa assai persunale. Dunque, à quale dite è quanti dettagli spartite dipende interamente da voi. Hè a vostra decisione.
Pensaci, qualchì volta ci vole à cambià un viaghju chì avete pianificatu, o dumandà aiutu per fà qualcosa. E persone cù quale passate u più tempu ogni ghjornu, cum'è a vostra famiglia, u vostru sposu o u vostru megliu amicu, sò più affettate da sta situazione.
Calchì volta pudete sentevi tristi o frustrati per via di a vostra situazione. O pudete sente chì state deludendu i vostri amichi quandu ùn pudete micca uniscevi à elli per l'attività. Ma più ne parlate apertamente è onestamente cù i vostri cari, più faciule serà per elli esse quì per voi durante i boni è i cattivi mumenti di a vostra vita .
Chì vulete dì ? Cumu vulete dì lu ?
Pudete pensà: "Va bè, vi diceraghju. Ma chì devu dì? Cumu possu cumincià?" Parlà di questu pò esse qualchì volta difficiule, ancu cù qualchissia à quale site assai vicinu. A megliu cosa da fà hè di esse u più simplice è direttu pussibule.
Sè avete bisognu di spiegà l'AS, attenetevi à e basi, à menu chì ùn vi dumandanu più dettagli. Sè parlate di cumu vi sentite, pruvate à esse specificu. Per esempiu, invece di dì solu "Aghju difficultà", pudete parlà di i sintomi chì vi disturbanu di più.
Imagine chì ùn pudete micca fà un certu travagliu o andà in viaghju. Spiegate a ragione à a persona cara. Pudete dì qualcosa cum'è: "Per via di a mo rigidità di schiena, stà sedutu per longhi periodi di tempu hè assai dulurosu. Hè per quessa chì ùn possu micca fà stu viaghju". In questu modu, capisceranu a vostra situazione più facilmente.
Spieghemu li a vostra situazione medica.
A vostra famiglia è i vostri amichi ùn sanu micca assai di a SA. Puderanu pensà chì hè solu "un prublema di respirazione". Dunque, aiutateli à capisce ciò chì hè a SA è cumu affetta a vostra vita quotidiana.
In poche parole, a sindrome di l'angina (SA) hè una cundizione induve u nostru sistema immunitariu attacca l'articuli di a spina dorsale per via di un malfunzionamentu. Questu provoca dolore, rigidità è difficultà à muvesi.
Sè vo vulete, hè una bona idea di purtà u vostru cumpagnu, amicu o membru di a famiglia cun voi à u vostru appuntamentu . Questu li darà l'uccasione d'amparà di più nantu à a prucedura direttamente da u duttore è di fà tutte e dumande ch'elli possinu avè.
Quandu avete limitazioni fisiche per via di a sindrome di l'angina (SA), pudete avè bisognu d'aiutu supplementu cù i travaglii di casa o u travagliu. Mentre dumandà aiutu pò sembrà difficiule, hè un ottimu modu per sparte a vostra sperienza cù qualcunu altru è dà li una chance di cunnette si cun voi.
| Sughjettu di quale parlà | Cumu spiegà è esempi |
|---|---|
| Sintomi | "Ancu s'ellu ùn vecu micca molta differenza à l'esternu, u dulore è a rigidità chì sentu dentru sò assai intensi. Hè u più duru quandu mi svegliu a mane." |
| Sintomi invisibili | "A cosa più impurtante chì vene cun sta malatia hè a fatigue . Quandu dicu un pocu stancu, ùn hè micca solu stanchezza nurmale, hè una sensazione cum'è s'è tuttu u vostru corpu perde a so energia." |
| Limitazioni fisiche | "Aghju difficultà à alzà cose pesanti, piegammi assai, o stà pusatu per longhi periodi di tempu. Hè per quessa chì evitu certi travagli." |
| Riacutizzazioni | "Certi ghjorni, stu dulore è altri sintomi diventanu di colpu assai peghju. U chjamemu una 'riacutizazione'. In quelli ghjorni, aghju bisognu di un pocu più aiutu da voi." |
Parlate ancu di i vostri sentimenti.
Siccomu i sintomi di l'AS ponu influenzà a vostra vita quotidiana, hè impurtante fà sapè à l'altri chì cose cum'è u dolore, a rigidità è a fatigue ponu cambià a vostra rutina quotidiana. Questu pò significà chì ùn pudete micca fà certe attività, o chì u modu in cui e fate pò cambià.
Quandu a ghjente capisce què, ponu ancu capisce cumu u stress chì sentite per via di l'AS pò influenzà u vostru umore. Parlà di i vostri pinsamenti è sentimenti cù qualchissia vicinu à voi pò ancu esse un grande sollievu per voi.
Ricurdatevi, i sintomi di l'AS sò cose chì sentite ma chì ùn sò micca visibili à l'altri. Per esempiu, a fatigue hè un sintomu assai cumunu chì ùn pudete micca nutà à l'altri, ùn importa quantu ne soffrite.
Diteci cumu gestite sta situazione.
E persone in a vostra vita ùn sanu micca cumu trattate l'AS ogni ghjornu. Hè una bona idea di parlà li di u vostru pianu di trattamentu per ch'elli possinu avè una idea di ciò chì si ponu aspittà.
Questu pò include cose cum'è l'esercizii fisichi chì avete bisognu di fà, trattamenti di fisioterapia, bisogni nutrizionali per aiutà à gestisce a vostra cundizione AS, è medicazione chì pigliate. Quandu sò cuscenti di questi, hè più faciule per elli capisce perchè avete bisognu di fà eserciziu ogni ghjornu è perchè ùn duvete micca manghjà certi alimenti.
Sè vo è a vostra famiglia vulete amparà di più nantu à questu, ci sò infurmazioni assai affidabili nantu à i siti web di l'urganisazioni internaziunali cum'è a Spondylitis Association of America (SAA). Pudete leghje queste infurmazioni è parlà ne cù u vostru duttore .
Missaghju da purtà in casa
- A spondilite anchilosante (AS) ùn hè micca solu un prublema di schiena, affetta tutta a vostra vita. Ùn fate micca stu viaghju solu.
- Tocca à tè di decide à quale ne parli è quantu. Ma parlà cù quelli chì ti sò più vicini pò esse una grande fonte di forza.
- Quandu parlate, siate simplici è onesti nantu à cumu vi sentite, in particulare spieghendu qualsiasi sintomi chì ùn ponu micca esse visibili, cum'è a fatigue.
- Dumandà aiutu ùn hè micca un segnu di debulezza. Dà à i vostri cari una chance di sustene vi.
- Parlateli di u vostru pianu di trattamentu (eserciziu, medicazione) per ch'elli possinu capisce i vostri bisogni di ogni ghjornu.
- Sè avete dubbitu nantu à qualcosa, parlate cù u vostru duttore per u megliu è u più affidabile cunsigliu.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu