Probabilmente ùn ci hè micca un mumentu più bellu in a vita chè quellu quandu si aspetta di diventà mamma. Ogni mamma sogna di sunnià u zitellu chì cresce in u so ventre per dece mesi è di sperà chì tuttu anderà bè. Tuttavia, qualchì volta sentemu nutizie inaspettate da u duttore. Soprattuttu dopu à una ecografia durante a gravidanza, se si scopre chì u zitellu hà qualchì difettu di nascita, u dulore è u scossa chì i genitori sentenu hè difficiule da sprime in parolle. Oghje parleremu di a "Spina Bifida", una cundizione seria, ma avà cù novi trattamenti, ci hè qualchì speranza.
In poche parole, chì hè a Spina Bifida?
A spina bifida hè un difettu di nascita chì si verifica in e prime settimane di a vita di un zitellu. Pensate à a nostra spina dorsale cum'è una guaina protettiva chì prutege a spina dorsale, un sistema nervosu vitale chì cuntrolla tuttu u nostru corpu. In a spina bifida, l'osse di a spina dorsale ùn si chjudenu micca currettamente, lascendu una apertura o un foru in a spina dorsale.
Questa apertura provoca danni à a spina dorsale è à i nervi chì si cunnettanu à ella. Stu dannu pò purtà à cumplicazioni gravi chì ponu influenzà u zitellu per tutta a so vita.
- Paralisi: Perdita cumpleta o parziale di funzione in e duie gambe.
- Prublemi cù u cuntrollu di l'intestinu è di a vejiga: Incapacità di cuntrullà u cuntrollu di l'intestinu è di a vejiga quandu vulete.
- Difficultà d'apprendimentu: Certi zitelli ponu avè difficultà à amparà.
- Idrocefalia : Questa hè a cumplicazione seria più cumuna. In poche parole, hè un accumulu di fluidu in u cervellu chì mette pressione nantu à u cervellu. U trattamentu per questu implica di solitu l'inserimentu chirurgicu di un tubu speciale chjamatu shunt per rimuovere u fluidu in eccessu.
Chirurgia fetale - Chì ghjè veramente?
Tradizionalmente, quandu nasce un zitellu cù spina bifida, l'operazione hè realizata in 48 ore per chjude a ferita aperta in u spinu. Ma ancu tandu, una parte di i danni à i nervi devenu esse digià accaduti.
Ma dapoi a fine di l'anni 1990, un gruppu di medichi in parechji ospedali di i Stati Uniti anu cuminciatu à sperimentà qualcosa di diversu, qualcosa di assai più avanzatu. Vale à dì, prima di a nascita di u zitellu, mentre hè sempre in u ventre di a mamma, realizanu una chirurgia per chjude a ferita nantu à u spinu di u zitellu. Questu hè chjamatu "chirurgia fetale" o "chirurgia fetale".
L'obiettivu principale di sta chirurgia ùn hè micca di riversà u dannu à i nervi chì hè digià accadutu. Quessa ùn si pò fà. Tuttavia, l'obiettivu primariu hè di fermà o minimizà ulteriori danni chì puderanu accade perchè a ferita ferma aperta per tuttu u tempu di u zitellu in u ventre.
Pensate solu, sti nervi sò ancu più dannighjati da l'esposizione à u liquidu amnioticu chì circonda u zitellu mentre hè in u ventre. Dunque, i medichi credenu chì se questu hè chjusu prestu, quellu dannu pò esse minimizatu.
Questu ùn hè micca "magia" - chì sò i risichi è i risultati?
Ancu s'ellu face nasce grandi speranze, ci vole à capisce chì ùn si tratta micca di una "magia" chì darà i stessi risultati à tutti, senza risichi. Si tratta di una chirurgia assai cumplessa è risicata chì hè sempre in fase di ricerca.
Certi zitelli facenu progressi maravigliosi dopu à sta chirurgia. Per esempiu, Nicholas, chì hè statu operatu, cammina senza aiutu à l'età di dui anni è ùn hà micca bisognu di una derivazione in u cervellu. A so mamma dice chì s'ellu ùn avia micca avutu l'operazione , u so figliolu ùn averia mai camminatu cusì.
Eppuru, micca tutte e storie sò cusì felici. Un altru zitellu, "Nathan", hà avutu à fà si mette una derivazione in u cervellu à 7 settimane, è à dui anni ùn cammina ancu. Eppuru, u so sviluppu mentale è a so intelligenza sò à un bonu livellu per a so età.
Cusì vedi, nò ? I risultati varianu assai da persona à persona. Hè per quessa chì duvete esse bè cuscenti di i risichi prima di fà sta chirurgia.
| I principali risichi di a chirurgia fetale | |
|---|---|
| Rischi per a mamma | Possibili risichi per u zitellu |
| L'operazione pò dannà l'utru è causà un sanguinamentu eccessivu. | Prematurità. Questu hè u più grande risicu. Parechji zitelli nascenu prematuramente, ciò chì pò purtà à altri prublemi di salute. |
| L'apparizione di cundizioni infettive. | Ci hè una piccula pussibilità chì e cumplicazioni durante o dopu a chirurgia possinu ancu dannà a vita di u zitellu. |
| Effetti secundarii di i medicamenti dati per cuntrullà a nascita prematura. | |
| Assai impurtante: Dopu à sta chirurgia, tutti i futuri criaturi devenu esse parturiti per cesarea . | |
Quella decisione difficiule chì i genitori piglianu
Sapendu tuttu què, cumu piglianu i genitori una tale decisione ? Fighjemu a storia di Kelly, di a quale avemu parlatu prima. Quandu hà amparatu da una scansione à 17 settimane chì u so zitellu avia spina bifida, hà solu "per un secondu" cunsideratu un abortu, ma quandu hà amparatu di sta chirurgia, hà decisu di piglià tutti i risichi è di pruvà.
Dui simani dopu à l'operazione, i risichi anu veramente cuminciatu à materializà si. U so utru hà cuminciatu à perde liquidu amnioticu. Cusì hà avutu à stà in l'uspidale finu à a nascita di u zitellu. Pudeva vede u so maritu è a so figliola di 7 anni in casa solu durante i fine settimana.
Ma in mezu à tutta sta tristezza, conta una storia assai forte. "Sò cuntentu d'avè avutu sta chirurgia. Perchè avà ùn aghju più bisognu di pensà: "Oh, chì saria accadutu s'ellu l'avessi fattu tandu?""
Questu mostra chì si tratta più di una decisione presa da u core chè di una decisione medica. Sanu chì questu ùn guarirà micca cumpletamente u zitellu. Ma s'ellu pò migliurà a qualità di vita di u zitellu, riduce a sofferenza ch'ellu o ella passa, quelli genitori ùn ci penseranu duie volte à dà li una chance.
Missaghju da purtà in casa
- A Spina Bifida hè un difettu di nascita seriu, ma cù una cura medica adatta è una fisioterapia, u zitellu pò esse aiutatu à campà una bona vita.
- A chirurgia fetale hè un metudu di trattamentu assai avanzatu chì hè sempre in fase di ricerca. U so scopu ùn hè micca di curà u disordine, ma di minimizà i danni causati.
- Questa chirurgia hè assai risicata per a mamma è u zitellu. In particulare, a nascita prematura hè un risicu maiò.
- I risultati di a chirurgia varianu assai da persona à persona. Mentre chì certi zitelli mostranu grandi miglioramenti, micca tutti ottenenu i stessi risultati.
- Sè vo o qualchissia chì cunnosci si trova in sta situazione, a megliu cosa da fà hè d'avè una discussione assai aperta è longa cù u vostru duttore . Hè essenziale capisce chjaramente i vantaghji, i svantaghji, i risichi è qualsiasi cunsiderazione particulare chì s'applica à voi.
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Nisun cumentu hè statu publicatu ancu. Aghjunghjite u vostru cumentu quì per a prima volta.
Aghjunghjite u vostru cumentu