Imaginete d'esse capace di capisce è di sente tuttu ciò chì vulete, ma ùn esse capace di parlà o di move u vostru corpu... cum'è s'è vo fussite intrappulatu in u vostru propiu corpu. Ùn vi sentite micca cusì impotente à pensà à questu ? Hè esattamente u tipu di cundizione neurologica sfurtunata, ma assai rara, di a quale parleremu oghje. Questu hè chjamatu Sindrome di Locked-in, o "(LiS)" in breve.
Chì ghjè a Sindrome di Locked-in?
In poche parole, a sindrome di locked-in hè un disordine neurologicu raru in u quale tutti i vostri musculi vuluntarii, eccettu i musculi chì cuntrolanu i movimenti di l'ochji, diventanu inattivi. Questu significa chì ùn pudete micca fà nunda chì vulete fà, cum'è move e braccia o e gambe, parlà o sprime emozioni cù a faccia.
Ma a cosa maravigliosa hè chì a persona in questu statu hà tutti i so sensi, intelligenza è memoria cum'è di solitu. Pò sente è capisce ciò chì succede intornu à ella. Ma ùn hà manera di risponde. Hè cum'è qualchissia intrappulatu in u so propiu corpu, incapace di parlà o di muvesi.
Queste persone cumunicanu di solitu muvendu l'ochji in sù è in giù, o sbattendu l'ochji, ciò ch'elli ponu cuntrullà. Calchì volta utilizanu tecnulugie assistive speciali per questu scopu.
A causa principale di sta cundizione hè u dannu à una parte specifica di u nostru troncu cerebrale chjamata ponte. Ne parleremu in più dettagliu dopu.
Quali sò i principali tipi di sindrome di locked-in (LiS)?
Trè forme principali di sindrome di locked-in (LiS) sò state identificate. Demu un'ochjata à ciò chì sò.
1. Modu classicu
Questa hè a forma più cumuna. In questu casu, tuttu u corpu hè cumpletamente immobile. Ciò significa chì ùn ponu fà alcun muvimentu vuluntariu. Tuttavia, ponu move l'ochji in sù è in giù è sbattà l'ochji. Inoltre, a so cuscenza è a so intelligenza restanu nurmali. Puderanu sente assai bè e cose chì succedenu intornu à elli.
2. Furmulariu incompletu
Questu hè listessu chè u tipu classicu. Vale à dì, ancu s'è tuttu u corpu hè senza vita, l'ochji ponu spustassi in sù è in ghjò, sbattà l'ochji. Tuttavia, in questu casu, qualchì volta ci pò esse qualchì muvimentu è sensazione lasciata in certe parti di u corpu. Questa hè a piccula differenza quì.
3. Modu d'immobilità tutale
Questa hè a forma più severa è rara. In questa, tuttu u corpu diventa cumpletamente paralizatu, è a capacità di move l'ochji hè persa. Ma, sorprendentemente, queste persone anu ancu un pensamentu è una intelligenza nurmali. I medichi cunfermanu questu testendu l'attività di a corteccia cerebrale (funzione corticale) cù testi cum'è l'"elettroencefalogramma - EEG)", chì misura l'onde cerebrali.
Quale pò sviluppà a sindrome di locked-in (LiS)?
In realtà, sta cundizione chjamata sindrome di locked-in (LiS) pò accade à ogni età. Tuttavia, a ricerca hà dimustratu ch'ella hè più cumuna trà e persone trà 30 è 50 anni .
Quantu cumuna hè sta cundizione?
A sindrome di Locked-in (LiS) hè una cundizione assai rara. Siccomu qualchì volta hè mal diagnosticata o erroneamente cunsiderata cum'è una cundizione medica, hè difficiule per i circadori di dì esattamente quante persone a sviluppanu ogni annu. Tuttavia, hè generalmente accettatu chì hè assai rara.
Chì sò i sintomi di a sindrome di locked-in (LiS)?
L'effetti nant'à u corpu ponu varià ligeramente secondu u tipu di sindrome di locked-in (LiS) chì avete.
Spessu, quandu si vede per a prima volta qualchissia cù a sindrome di locked-in, si pensa ch'elli sò inconscienti, vale à dì, in coma. Questu hè perchè ùn sò micca capaci di risponde in alcun modu. Hè solu più tardi chì si capisce ch'elli sò cuscienti.
Cose chì parechje persone ùn ponu fà:
- Masticà u cibu
- Inghjuttendu
- Parlà
- Espressioni facciali (cum'è surrisu, sente si tristu)
- Nisun muvimentu di u corpu sottu à l'ochji
Cose chì parechje persone ponu fà (in e forme classiche è imperfette):
- Pudete spustà l'ochji in sù è in giù (ma micca da un latu à l'altru, vale à dì, orizzontalmente).
- Pudete fà l'ochju.
Cose chì tutti (in tutte e forme) ponu fà:
- Sento e cose chì succedenu intornu à mè, a ghjente chì parla.
- Pudete capisce quandu qualchissia parla o leghje qualcosa.
- Pudete pensà è ragiunà cum'è avete fattu prima chì sta situazione si prisentasse.
- I cicli di sonnu-veglia sò nurmali.
Sentite dolore cù a sindrome di locked-in (LiS)?
Questu dipende ancu da u tipu di Locked-In Syndrome (LiS) chì avete.
- Una persona cun immobilità tutale ùn sente micca u dulore fisicu perchè tuttu u so corpu hè cumpletamente immobile.
- Una persona cun una forma incompleta pò sente dolore è altre sensazioni in certe parti di u corpu.
Chì causa a sindrome di locked-in (LiS)?
Cum'è l'avemu digià mintuvatu, a causa principale di a sindrome di locked-in (LiS) hè u dannu à una parte specifica di u nostru troncu cerebrale chjamata pons.
Danni à a parte di u cervellu di u ponte
U ponte hè una massa di fibre nervose in forma di ferro di cavallo. Si trova trà a medulla oblongata, a parte più bassa di u troncu cerebrale, è u cerebellum, chì cuntrolla i muvimenti di u nostru corpu, in particulare l'equilibriu.
U ponte hè una parte di u cervellu chjamata cerebrum, chì cuntene parechje vie nervose impurtanti chì cunnettanu u nostru cervellu, a spina dorsale è u cerebellu. In a sindrome di locked-in, quandu u ponte hè dannighjatu, tutti i signali nervosi da u cervellu à i musculi di u corpu sò bluccati. Hè per quessa chì tuttu u corpu diventa paralizatu. Stu dannu affetta ancu i centri in u troncu cerebrale chì cuntrolanu l'espressioni facciali è u discorsu. Hè per quessa chì ùn pudemu micca sprime emozioni cù a nostra faccia, masticà u cibu, inghjuttà o parlà.
A causa principale è più cumuna di danni à u ponte hè un ictus ischemicu o un ictus emorragicu, chì affetta e vie corticospinali, corticopontine è corticobulbari in u troncu cerebrale.
- Un ictus ischemicu hè quandu un coagulu di sangue blocca un vasu sanguinu chì furnisce sangue à u cervellu, interrompendu l'approvvigionamentu di sangue à u cervellu.
- Un ictus emorragicu hè quandu u sanguinamentu principia di colpu à scorrere in u cervellu da una arteria in u cervellu.
Altre cause di danni à i pons
In più di l'ictus, parechje altre cause rare ponu causà danni à i pons, risultendu in a sindrome locked-in (LiS).
- Infezzione di certe parte di u cervellu.
- Tumori o masse in u ponte o in u troncu cerebrale.
- A demielinizazione hè a perdita di a mielina (rivestimentu protettivu) chì circonda e cellule nervose.
- Certe cundizione mediche, per esempiu , a sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è a sindrome di Guillain-Barre .
- Trauma à u ponte.
- Abusu di sustanzi .
Cumu si diagnostica a sindrome di locked-in (LiS)?
Siccomu e persone cun sindrome di locked-in (LiS) ùn rispondenu micca à stimuli dulurosi (vale à dì, ùn anu micca risposte motorie) chì i medichi utilizanu per verificà a reattività, i medichi ponu inizialmente pensà erroneamente ch'elli sò inconscienti. Dunque, diagnosticà (LiS) pò qualchì volta esse difficiule è richiede tempu.
A cosa più impurtante per diagnosticà a sindrome di locked-in (LiS) hè di escludere altre cundizioni chì puderanu causà questi sintomi. Inoltre, cum'è parte di u pianu di diagnosi è di trattamentu, hè impurtante scopre ciò chì causa a sindrome di locked-in.
Testi diagnostichi
I medichi utilizanu parechji testi per diagnosticà a sindrome di locked-in (LiS), truvà a causa è escludere altre cundizioni.
- MRI (Risonanza Magnetica - MRI) o CT (Tomografia Computerizzata - CT): Quessi testi ponu vede s'ellu ci hè danni à u vostru ponte o à altre parte di u vostru cervellu.
- Angiografia cerebrale: Questu test pò detectà s'ellu ci hè un coagulu di sangue in l'arterie di u troncu cerebrale o in altrò in u cervellu.
- Elettroencefalogramma (EEG): Questu misura l'attività elettrica di u cervellu. Questu permette à i medichi di vede s'è a funzione cerebrale è i cicli di sonnu-veglia sò nurmali. Pò aiutà à distingue a LiS da altre cundizioni.
- Potenziali evocati: Quessi misuranu l'attività elettrica in alcune parti di u cervellu è di a spina dorsale in risposta à cose cum'è u dolore, stimuli auditivi o visuali. I medichi l'utilizanu per valutà e risposte di u troncu cerebrale dannighjatu è e risposte di u cervellu sanu.
- Elettromiografia: Questu misura u funziunamentu di i vostri musculi è nervi. Stu test pò esse adupratu per escludere danni musculari è nervosi.
- Analisi di sangue: Un pannellu metabolicu, in particulare verificendu u livellu di sodiu in u sangue, pò aiutà à determinà se una cundizione chjamata mielinolisi pontina hè a causa.
- Test di fluidu cerebrospinale (CSF): Questu pò aiutà à determinà se una infezzione o una cundizione autoimmune hè a causa di i sintomi.
Cumu si tratta a sindrome di locked-in (LiS)?
À dì a verità, ùn ci hè nisuna cura o trattamentu specificu per a sindrome di locked-in (LiS). L'unica cosa da fà, se pussibule, hè di trattà a causa di a malatia è di prevene altre cumplicazioni.
A gestione di a sindrome locked-in include a terapia di supportu è a furmazione in cumunicazione .
Terapia di supportu
A cura di supportu per a respirazione è l'alimentazione hè impurtante, soprattuttu in e prime fasi. E persone cun LiS anu spessu bisognu di supportu respiratoriu artificiale. Anu ancu una tracheotomia (un tubu inseritu per un picculu foru in u collu in a trachea).
Siccomu ùn hè micca sicuru di manghjà o di beie per bocca cù LiS, ste persone anu di solitu un picculu tubu chjamatu tubu di gastrostomia (tubu G) inseritu direttamente in u so stomacu. Hè quì chì si dà u cibu è l'acqua.
Altri trattamenti supplementari includenu:
- Prevenzione di cumplicazioni chì ponu nasce da esse immobile. Per esempiu:Cose cum'è a pneumonia, infezioni di e vie urinarie (UTI) è coaguli di sangue (trombosi).
- Prevenzione di e ferite da pressione / piaghe da decubitu .
- Fornite terapia fisica per prevene e cuntratture di l'estremità, chì sò una diminuzione di l'ampiezza di u muvimentu causata da a rigidità di l'articuli, di i musculi o di i tessuti molli di l'estremità.
- Fornite terapia fisica per riabilitare qualsiasi picculi movimenti vuluntarii rimanenti o in ripresa (s'ellu ci sò).
Furmazione in cumunicazione
I logopedisti ponu aiutà e persone cun sindrome di chjusura (LiS) à cumunicà più chjaramente per mezu di i movimenti oculari è di l'ammiccamenti. Stu stile di cumunicazione hè unicu per ogni persona. Per esempiu, fighjà in sù pò significà "sì" è fighjà in ghjò pò significà "nò" (o vice versa). Inoltre, quandu qualchissia altru leghje una lettera, pò esse capace di puntà a lettera chì vole aduprà per furmà parolle è frasi.
In più di i signali di u muvimentu oculare, i dispusitivi di cumunicazione elettronica , cum'è i sensori di u muvimentu oculare à infrarossi è e protesi vocali di l'urdinatore, anu permessu à e persone cun LiS di cumunicà più liberamente è di accede à Internet.
Hè pussibule di ricuperà cumpletamente da a sindrome di locked-in (LiS)?
Sicondu a causa di a sindrome di locked-in (LiS), certe capacità motorie ponu vultà. Tuttavia, a ripresa cumpleta hè rara. Certe persone cun LiS ponu avè qualchì muvimentu è sensazione in certe parti di u so corpu.
Parechje persone ùn ricuperanu mai a funzione nervosa persa, ma ponu amparà à cumunicà per mezu di i movimenti oculari.
Si pò prevene a sindrome di locked-in (LiS)?
Sfurtunatamente, a maiò parte di i casi di sindrome di locked-in (LiS) ùn ponu esse evitati. Tuttavia, sè site à altu risicu di avè un ictus, u vostru risicu di sviluppà LiS pò ancu aumentà.
Parlate cù u vostru duttore di u vostru risicu d'ictus è di i modi per riduce quellu risicu.
Chì ghjè a prospettiva per qualchissia cù a sindrome di locked-in (LiS)?
A prognosi per e persone cun sindrome di locked-in (LiS) dipende da a causa di a malatia, u tipu di malatia è u livellu di sustegnu è cura chì ricevenu.
Un'inchiesta recente hà trovu chì e persone cun LiS anu dichjaratu una vita più felice è più significativa, soprattuttu quandu anu ricevutu boni servizii suciali è tecnulugia adattiva chì li hà aiutati à ghjucà un rolu nurmale in casa è in a sucietà.
Parechje persone cun LiS ponu aduprà una sedia à rotelle motorizzata è un urdinatore cù tecnulugia adattiva.
Quantu tempu pudete campà cù a sindrome di locked-in (LiS)?
Certe persone cun sindrome di locked-in (LiS) ùn sopravvivenu micca oltre e prime fasi di a malatia, per via di cumplicazioni mediche. Tuttavia, altri campanu da 10 à 20 anni è dicenu avè una bona qualità di vita.
Cumu possu piglià cura di mè stessu, o di qualchissia cù LiS ?
Sè vo avete a sindrome di locked-in (LiS), hè essenziale assicurà chì riceviate una bona assistenza medica per prevene cumplicazioni cum'è a pneumonia è e piaghe da decubitu causate da l'immobilità.
Hè dinò impurtante di truvà modi per cumunicà - sia per mezu di i muvimenti oculari sia di tecnulugia assistiva cum'è a tecnulugia di seguimentu di l'ochji. Cunsiderate l'adesione à un gruppu di supportu per scuntrà altre persone chì anu avutu sperienze simili.
Sè vo avete cura di qualchissia cù `(LiS)` , hè impurtante chì li difendiate per assicurà ch'elli ricevinu a megliu assistenza medica è anu accessu à e tecnulugie chì l'aiutanu à cumunicà è à diventà più indipendenti.
Infine, a cosa più impurtante (Missaghju da purtà in casa)
A Sindrome di Locked-in (LiS) hè una cundizione rara è seria. Riceve una diagnosi cum'è questa pò esse schiacciante. Ma ricordate, a vostra squadra medica hè quì per sustene voi è i vostri cari. Hè impurtante cuntinuà à riceve una bona assistenza medica è amparà novi modi di cumunicà quandu si vive cù LiS.
Cù l'assistenza di sustegnu avanzata d'oghje è i progressi tecnologichi, assai persone cun Locked-In Syndrome (LiS) campanu una vita piena è significativa. Dunque, ùn rinunciate mai à a speranza. Ci hè una suluzione à ogni prublema, un modu per affruntà ogni sfida.
Sindrome di Locked-In, Pons, Malattia Cerebrale, Neurologia, Paralisi, Comunicazione
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