Perdite ancu l'equilibriu quandu camminate è avete difficultà à move l'ochji ? Puderia esse PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva) !

Vi capita di perde l'equilibriu è di cascà ogni volta chì camminate ? O truvate difficiule à cuntrullà i vostri ochji quandu pruvate à guardà in ghjò ? Forse avete vistu qualchissia chì cunnosci avè avutu stu prublema. Quessi puderanu esse alcuni di i primi sintomi di una cundizione rara chjamata PSP, o Paralisi Supranucleare Progressiva, di a quale parleremu oghje. Ùn vi ne fate, ne parleremu in dettagliu.

Chì ghjè a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)? Capimula simpliciamente!

Va bè, avà vedemu ciò chì hè sta malatia cù u nome piuttostu longu PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva). In poche parole, hè una malatia neurologica progressiva chì dannighja parti di u nostru cervellu. Pò influenzà cose cum'è u modu di camminà, u modu di pensà, u modu di inghjuttà è u modu di move l'ochji. Hà ancu altri nomi, cumprese a sindrome di Steele-Richardson-Olszewski.

Avà fighjate, hè faciule sè capite alcune di e parolle in u nome.

• "Prugressivu" significa, cum'è aghju dettu prima, chì sti sintomi peghjuranu gradualmente cù u tempu. A ragione di questu hè l'indebulimentu graduale di e cellule cerebrali (una cundizione neurodegenerativa).
• E parolle "Supranucleare" è "Paralisi" sò cumminate per discrive una cundizione chì affetta u muvimentu di l'ochji. "Supranucleare" significa chì u dannu hè sopra à i nuclei in u cervellu chì cuntrolanu u muvimentu di l'ochji. "Paralisi" significa chì i musculi sò debuli o anu difficultà à aduprà li.

Ricurdatevi, a PSP pò qualchì volta esse cunfusa cù a malatia di Parkinson, in particulare in e prime fasi di a malatia. I medichi chjamanu questu "sindrome parkinsoniana atipica" o "disordine Parkinson-plus". Questu significa chì ancu s'ella hà sintomi simili à a malatia di Parkinson, hè una cundizione diversa è più cumplessa. Ma ricordatevi, a PSP avanza più rapidamente chè a malatia di Parkinson.

Sta malatia hè più cumuna in e persone di più di 60 anni. Hè estremamente raru chì qualchissia di menu di 40 anni a sviluppi.

Quali sò i principali tipi di PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

Ci sò quattru tipi principali, o fenotipi, di PSP. Mentre tutti questi tipi spartenu sintomi cumuni, ci sò alcune differenze suttili. I dui tipi più cumuni sò:

1. Sindrome di Richardson

2. Variante simile à a malatia di Parkinson (variante simile à PD - PSP-P)

Questi dui tipi rapprisentanu circa u 75% di i pazienti PSP.

Una persona cù a sindrome di Richardson pò sperimentà parechji di i seguenti sintomi:

• Prublemi cù a caminata è l'equilibriu.
• Anormalità in u parlà (discorsu biascicatu, cambiamenti di voce).
• Prublemi cù a memoria è a capacità di pensamentu.
• Difficultà à cuntrullà i muvimenti di l'ochji (in particulare quandu si guarda in ghjò).
• Una espressione faciale cum'è s'ellu fissava drittu davanti à ellu cù l'ochji spalancati.

E persone cun a variante simile à a malatia di Parkinson (PSP-P) anu sintomi simili à quelli di a sindrome di Richardson, ma sò più simili à a malatia di Parkinson. U sintomu principale hè u tremore (scuzzulu causatu da cuntrazzioni musculari involuntarie). I tremori sò più prominenti chè i prublemi d'equilibriu è i cambiamenti di cumpurtamentu. A PSP-P hè più sensibile à i medicamenti antiparkinsoniani chè altri tipi di PSP.

L'altri dui tipi rari sò:

• Sindrome corticobasale.
• Acinesia pura è congelamentu di a camminata (difficultà à muoversi è congelamentu mentre si cammina).

A PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva) hè una malatia cumuna?

Innò, a PSP hè una cundizione assai rara. Si stima chì solu circa cinque persone ogni centu mila anu sta cundizione. Solu una persona ogni centu mila hè diagnosticata di novu cù sta malatia ogni annu. Cusì pudete vede quantu hè rara.

Chì sò i sintomi di a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

I sintomi di a PSP ponu varià da persona à persona. Di solitu cumincianu pianu pianu è peghjuranu gradualmente cù l'anni.

I primi sintomi i più cumuni ponu esse:

• Perdita di equilibriu quandu si cammina o si sale e scale. Questu pò purtà à cadute frequenti, soprattuttu in daretu.
• Difficultà à fighjà in ghjò cù l'ochji.
• Una espressione faciale cum'è s'ellu fissava drittu davanti à ellu cù l'ochji spalancati.

Altri sintomi chì ponu esse osservati includenu:

• Difficultà à inghjuttà cibu è bevande.
• A rigidità musculare rende difficiule u muvimentu di u corpu (mobilità).
• Difficultà à parlà. A voce pò esse lenta è biascicata. Pò ancu esse difficiule à pronunzià e parolle.
• Cambiamenti d'umore: depressione, apatia, irritabilità.
• Cambiamenti di personalità.
• Cambiamenti di cumpurtamentu: agisce in modu imprudente, incapacità di sceglie u bè da u male.
• Demenza (declinu graduale di a memoria è di l'intelligenza).
• Insonnia.
• Disturbu di u cumpurtamentu di u sonnu REM (RBD) (urli è agitazione di i membri durante i sogni).
• Sensibilità à a luce intensa (fotofobia).

Chì causa a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

I scientifichi ùn sanu ancu esattamente ciò chì causa a PSP. Tuttavia,Una proteina chjamata "tau" hè stata trovata implicata in questu. U tau hè una proteina assai impurtante per a salute di u nostru cervellu. Hè sta proteina chì prutege a struttura nurmale di e cellule cerebrali (neuroni).

Sè vo avete PSP, ste proteine ​​tau in u vostru cervellu si raggruppanu è formanu aggregati. Sti gruppi di proteine ​​tau danneghjanu tandu e cellule cerebrali. I circadori suggerenu parechje pussibili ragioni per questu:

• Mutazioni genetiche aleatorie.
• Agenti infettivi scunnisciuti.
• Una sustanza chimica scunnisciuta truvata in u nostru ambiente (aria, acqua, alimentu) chì dannighja pianu pianu alcune parti sensibili di u cervellu.

A PSP ùn affetta micca tutti in u listessu modu. Affetta diverse parti di u cervellu in diverse fasi di a malatia, à gradi diversi. Infine, a PSP si sparghje à a maiò parte di u cervellu. In e prime fasi, a cundizione affetta più comunemente i gangli basali è u troncu cerebrale.

U vostru troncu cerebrale hè rispunsevule di parechje funzioni impurtanti, cum'è a deglutizione è a postura. I gangli basali vi aiutanu ancu à mantene a postura, à move l'ochji, à pensà è à cuntrullà e vostre emozioni.

A PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva) hè ereditaria?

Innò, a PSP hè assai rara. Sè vo avete a PSP, u risicu chì altri membri di a vostra famiglia, cumpresi i vostri fratelli è surelle è figlioli, a sviluppinu hè assai bassu. Dunque ùn ci hè nunda di chì preoccupassi.

Quali sò i fattori di risicu per u sviluppu di a Paralisi Supranucleare Progressiva (PSP)?

U principale fattore di risicu per u sviluppu di a PSP hè l'età. U vostru risicu di sviluppà a PSP aumenta quandu avete 60 anni o più. A cundizione hè ligeramente più cumuna in l'omi chè in e donne.

Chì sò e cumplicazioni di a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

Mentre a PSP avanza, i pazienti perdenu tipicamente u cuntrollu di i musculi in bocca, gola è lingua.

A perdita di cuntrollu di i musculi di a gola pò rende difficiule d'inghjuttà l'alimentu è e bevande. Questu pò purtà à a necessità di una sonda d'alimentazione per impedisce chì l'alimentu si blocchi è infezioni di u pettu.

Parechje persone cun PSP anu ancu prublemi cù a funzione intestinale è di a vescica. Per esempiu:

• Stipsia.
• Difficultà à urinà.
• Urinazione frequente di notte.
• Movimentu intestinale involuntariu (incontinenza intestinale).
• Incontinenza urinaria.

Cumu si diagnostica a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

A PSP pò esse un pocu difficiule per i medichi di diagnosticà currettamente. Cum'è aghju dettu prima, pò esse cunfusa cù a malatia di Parkinson, soprattuttu in e prime fasi.Ùn ci hè attualmente nisuna prova specifica chì pò diagnosticà a PSP. I medichi di solitu diagnosticanu a malatia basendu si nantu à i vostri sintomi è testi d'imaghjini chì piglianu immagini di u vostru cervellu.

Sè u vostru duttore suspetta chì avete PSP, ellu o ella probabilmente urdinerà una scansione MRI (risonanza magnetica) di u vostru cervellu . Questu pò escludere altre cundizioni chì puderanu causà i vostri sintomi, cum'è a malatia di Parkinson o l'ictus. Inoltre, se a MRI mostra una contrazione in u mesencefalu, aumenta a probabilità chì avete PSP.

Per diagnosticà currettamente sta malatia, probabilmente avete bisognu di vede un neurologu specializatu in a malatia di Parkinson è i disordini di u muvimentu.

Ancu s'ellu ci sò parechji sintomi di PSP, u sintomu principale chì cunfirma a malatia hè a difficultà à spustà l'ochji in sù è in ghjò. Altri sintomi cumuni includenu cadute frequenti è difficultà à inghjuttà.

Chì sò i trattamenti per a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

Sfurtunatamente, ùn ci hè attualmente nisuna cura o trattamentu per a PSP. Tuttavia, ci sò parechji trattamenti chì ponu aiutà à cuntrullà i vostri sintomi è migliurà a vostra qualità di vita.

L'opzioni di trattamentu includenu:

• Medicamenti orali.
• Terapie di muvimentu.
• Trattamenti per l'ochji.
• Gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) - alimentazione per mezu di un tubu inseritu in u stomacu.
• Cura palliativa.

Ci ponu ancu esse studii clinichi per a PSP à i quali pudete participà. Dumandate à a vostra squadra medica à propositu di questi.

Medicamenti orali

I medicamenti antiparkinsoniani ponu qualchì volta aiutà à cuntrullà i sintomi di a PSP. Puderanu alleviare temporaneamente sintomi cum'è prublemi d'equilibriu, rigidità musculare, movimenti lenti è tremori. Tuttavia, ùn funzionanu micca listessi per tutti. I medicamenti più cumuni per a PSP sò:

• Levodopa (per esempiu, Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa cù agenti anticolinergici.
• Amantadina (per esempiu Symmetrel®).

I medicamenti antidepressivi sò usati per trattà a depressione clinica. I medichi ponu prescrive questi per aiutà à affruntà i prublemi di salute mentale causati da PSP. L'antidepressivi più cumunimenti prescritti sò:

• Fluoxetina (per esempiu Prozac®).
• Amitriptilina (per esempiu Elavil®).
• Imipramina (per esempiu Tofranil®).

A psicoterapia (terapia di parlà) hè ancu un bonu modu per aiutà cù i prublemi di salute mentale è per campà cù a malatia.

Terapie di muvimentu

Questi trattamenti ponu aiutà à alleviare alcuni di i sintomi di PSP:

• Fisioterapia: A fisioterapia aiuta à gestisce cose cum'è u dolore, a rigidità è a difficultà à spustassi.
• Terapia occupazionale: Un terapista occupazionale hè qualchissia chì vi aiuta à migliurà a vostra capacità di fà i travaglii di ogni ghjornu. Pò insignà vi cumu stà in pedi, pusà, spustà o aduprà diversi equipaghji per fà u vostru travagliu in modu sicuru.
• Logopedia: I logopedisti aiutanu e persone à superà e difficultà di parlà è di deglutizione.

Trattamenti per l'ochji

Questi trattamenti ponu aiutà cù diversi prublemi oculari:

• Iniezioni di Botox® (tossina botulinica): Sè avete difficultà à cuntrullà e vostre palpebre, l'iniezioni di Botox ponu rilassà temporaneamente i musculi di e vostre palpebre.
• Gocce oculari è lacrime artificiali: Quessi ponu aiutà à inumidisce l'ochji se i vostri ochji sò secchi per via di una diminuzione di a lubrificazione oculare.
• Occhiali speciali: Occhiali speciali cù lenti a prisma vi aiutanu à vede e cose sottu à a vostra linea di vista.
• Occhiali avvolgenti: Sè vo site sensibile à a luce intensa, purtà occhiali scuri chì avvolgenu l'ochji, cum'è l'occhiali da sole, pò furnisce sollievu.

Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG)

Quandu a PSP hè severa, pudete ghjunghje à un puntu induve ùn pudete più inghjuttà alcun alimentu o bevanda. Questu significa chì ùn puderete più manghjà nè beie. Prima di ghjunghje à quellu puntu, u vostru duttore pò ricumandà una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) .

In poche parole, a PEG hè una prucedura induve un chirurgu inserisce un tubu attraversu l'addome finu à u stomacu. U vostru cibu, i medicamenti è i fluidi entranu in u vostru corpu per mezu di questu tubu.

Cure palliative

I cure palliative sò una forma specializata di cura chì furnisce sollievu di i sintomi, cunfortu è sustegnu à e persone chì vivenu cù malatie gravi cum'è a PSP. Sustene micca solu u paziente, ma ancu i so caregivers è a so famiglia.

Questa cura hè in più di u trattamentu chì ricevete da i vostri medichi per aiutà vi à gestisce a vostra PSP. E cure palliative furniscenu u sustegnu medicu, suciale è psicologicu chì avete bisognu per campà più cunfortu è affruntà una malatia seria.

Chì ghjè a prognosi di a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)? (Prognosi)

A prognosi per a PSP hè generalmente scarsa. I sintomi s'aggravanu cù u tempu, è ùn ci hè attualmente nisuna cura per inverte o fermà a PSP. Tuttavia, più prestu site diagnosticatu è cuminciate un pianu di trattamentu, megliu pò esse a vostra qualità di vita.

Parechje persone cun PSP anu bisognu di una sedia à rotelle. Puderanu avè bisognu di cure à tempu parziale o à tempu pienu in trè o quattru anni da a malatia. Tuttavia, questu varia da persona à persona. Cù u tempu, e cumplicazioni di a PSP ponu diventà periculose per a vita.

Chì ghjè l'aspettativa di vita di qualchissia cun PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

E persone cun PSP campanu tipicamente da sei à nove anni dopu a diagnosi, ma questu pò varià.

I sintomi di a PSP aumentanu u risicu di sviluppà pneumonia, chì pò esse fatale. A causa più cumuna di morte trà e persone cun PSP hè a pneumonia per aspirazione. Questu hè quandu l'alimentu è e bevande entranu accidentalmente in i pulmoni per via di a trachea perchè i musculi di a gola sò debuli è ùn sò micca bè coordinati.

E persone cun PSP sò ancu à un risicu aumentatu di cascà. E cadute ponu purtà à fratture d'osse è ferite à a testa. E cadute chì causanu ferite gravi sò ancu una causa cumuna di morte trà e persone cun PSP.

Pò esse prevenuta a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva)?

Siccomu i circadori ùn sanu ancu esattamente ciò chì causa a PSP, ùn ci hè attualmente manera di prevene.

Quandu devu cunsultà un duttore ?

Averete bisognu di vede a vostra squadra medica regularmente per monitorà u prugressu di i vostri sintomi è per assicurà chì u vostru pianu di trattamentu funziona currettamente.

Sè sviluppate qualchì sintomi chì vi preoccupanu , chjamate subitu u vostru duttore.

Scuprite chì avete a PSP (Paralisi Supranucleare Progressiva) pò esse difficiule da affruntà. A vostra squadra medica vi aiuterà à sviluppà un pianu di gestione di i sintomi persunalizatu. A cosa più impurtante hè di assicurassi chì avete u sustegnu chì avete bisognu è di stà cuncintratu nantu à a vostra salute. Ricurdatevi, a vostra squadra medica hè sempre quì per sustene voi è a vostra famiglia.

Infine, e cose più impurtanti da ricurdà

A PSP hè una cundizione cumplessa è rara. Tuttavia, hè impurtante esse cuscenti di ella, ricunnosce i sintomi prestu è circà cunsiglii è trattamenti medichi adatti.

• Ricunnosce i primi sintomi: Fate attenzione à cose cum'è difficultà à marchjà, perdita di equilibriu è difficultà à guardà in ghjò.
• Cunsultate un duttore: In casu di dubbitu, cunsultate un neurologu per un esame.
• Continuate u trattamentu: Ancu s'è a malatia ùn pò esse guarita, ci sò trattamenti per cuntrullà i sintomi è migliurà a qualità di vita.
• Cunsiderate a vostra salute mentale: Hè impurtante di stà mentalmente forte quandu si vive cù una cundizione cum'è questa. Cercate cunsiglii se necessariu.
• Siate cuscenti di i servizii di supportu: A fisioterapia, a terapia occupazionale, a logopedia è e cure palliative ponu ancu aiutà vi.

Spergu chì sta infurmazione vi sia utile. Sè vo o una persona cara avete stu prublema, ùn soffrete micca solu. Cù un sustegnu medicu adattatu è a cura di i vostri cari, pudete affruntà sta sfida.

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