Všimli jste si někdy, že se vaše klouby ohýbají a pohybují o něco víc než vaši přátelé? Nebo se vám modří a naráží na ně i malé místo? Možná si říkáte: „Ach... takové prostě mám tělo, jsem takový už od dětství.“ Ale někdy to mohou být příznaky onemocnění, o kterém se moc nemluví, ale rozhodně o něm musíme vědět. Dnes si povíme o jednom takovém onemocnění, Ehlers-Danlosově syndromu, zkráceně EDS.
Jednoduše řečeno, co je Ehlers-Danlosův syndrom (EDS)?
Představte si naše tělo jako krásně postavenou budovu. Všechno v této budově, včetně cihel, zdí a střechy, drží pohromadě a je pevně spojeno cementem. Podobně jsou naše tělesné orgány, kosti, svaly a kůže propojeny, podepřeny a pevně drženy speciální sítí tkání. Tyto tkáně nazýváme pojivovými tkáněmi .
Hlavním hrdinou této pojivové tkáně je protein zvaný kolagen . Je to jako cement. Tento kolagen dodává sílu a stabilitu naší pokožce, kloubům a cévám.
V těle člověka s Ehlersovým-Danlosovým syndromem (EDS) se děje toto: Dochází ke genetické změně ve způsobu, jakým tělo vytváří protein zvaný kolagen. Kolagen, který se vytváří, tedy není dostatečně pevný, jako starý cement. Co se tedy děje? Je to, jako by budova slábla, pojivová tkáň v těle slábla. Může to tedy ovlivnit mnoho oblastí těla.
- Krev a cévy
- Kosti (kosti)
- Chrupavka (hladká tkáň mezi kostmi)
- Tuk
- Spoje (klouby)
- Svaly
- Kůže
Existují hlavní typy EDS?
Ano, EDS není u každého stejný. Toto onemocnění se dělí na 13 hlavních typů na základě toho, jak ovlivňuje tělo a jaké příznaky způsobuje. Dnes si ale povíme o některých nejběžnějších typech, kterých byste si měli být obzvláště vědomi.
| Název typu EDS | Stručný úvod |
|---|---|
| Hypermobilní EDS | Toto je nejběžnější typ. Jejich klouby jsou neuvěřitelně ohebné a volné. Cítí se, jako by byly „zablokované“. Klouby často vydávají zvuk „cvaknutí“ a mohou snadno prasknout. |
| Klasický EDS | Toto je podobné výše uvedenému typu, ale postihuje více kůži než klouby. Kůže je velmi tenká, gumová a může se snadno protrhnout a poranit. |
| Klasický EDS | Jak název napovídá, je velmi podobný klasickému EDS, ale existují drobné rozdíly v příznacích. Diagnózu může stanovit pouze lékař. |
| Srdeční chlopňový EDS | To může ovlivnit kardiovaskulární systém a srdeční chlopně a také způsobit příznaky na kůži a kloubech. |
| Cévní EDS | Jedná se o vzácný a nebezpečný typ. Postihuje cévy a vnitřní orgány více než klouby. Jejich stěny jsou slabé a mohou snadno prasknout nebo protrhnout. Jedná se o stav, který vyžaduje neodkladnou pozornost. |
Jaké jsou běžné příznaky EDS?
Možná si teď říkáte: „Nevím, jestli tohle mám taky.“ Pojďme se podívat na nejčastější příznaky tohoto onemocnění. Pamatujte si ale jednu věc: jen proto, že máte jeden nebo dva z těchto příznaků, neznamená to, že máte EDS . Tyto příznaky se mohou objevit i u jiných onemocnění. Proto je nejlepší, když máte jakékoli pochybnosti, vyhledejte lékaře a stanovte si definitivní diagnózu .
| Příznak | Jednoduše řečeno... |
|---|---|
| Hypermobilní klouby | Klouby se ohýbají mnohem více než obvykle. Někteří je nazývají „dvojité klouby“. Klouby jako rameno, koleno a prsty se neustále pohybují. |
| Pružná, hladká kůže | Kůže je velmi hladká, jako samet. A jako koule těsta na pizzu, můžete ji natáhnout, jak chcete, a ona se hned vrátí tam, kde byla, když jste ji pustili. |
| Křehká kůže a jizvy | I malá rána se hojí dlouho. Snadno se jizví a někdy se jizvy ztenčí a zabarví. |
| Snadná tvorba modřin | Někdy se na těle objeví modré modřiny, i když se člověk někam netrefí. I když se do něj někde jen trochu trefíte, zmodraje. |
| Bolest kloubů a svalů | V kloubech a svalech je neustálá bolest, jako by to byla bolest v kloubech. Tato bolest se objevuje a odchází. |
| Chronická únava | Pocit únavy a bezmocnosti po celý den, i když se dobře vyspím. |
| Problémy s trávicím systémem | Můžete pociťovat žaludeční nevolnost, nadýmání, zácpu atd. U některých lidí se mohou rozvinout stavy, jako je syndrom dráždivého tračníku (IBS). |
| Riziko kýly | Riziko kýly je vyšší, protože pojivová tkáň kolem svalů je slabá. |
Co způsobuje EDS? Je to nakažlivé?
Ne, EDS není něco, co by se dalo přenést z jedné osoby na druhou . Je to čistě genetické onemocnění . To znamená, že je způsobeno genetickou změnou v našich genech. Tato vada se vyskytuje v genech, které nám dávají pokyn k produkci kolagenového proteinu, o kterém jsme mluvili dříve.
Odborníci identifikovali více než 20 různých genetických variací, které způsobují EDS. To, která genetická variace máte, určuje typ EDS a příznaky, které se u vás rozvinou.
Některé typy EDS se mohou dědit z rodičů na děti. To znamená, že pokud má kterýkoli z rodičů toto onemocnění, existuje šance, že ho budou mít i děti. Některé typy se však mohou vyskytovat i somaticky, bez jakékoli rodinné anamnézy.
Pokud má někdo ve vaší rodině tento stav nebo pokud máte podobné příznaky, je velmi důležité poradit se s lékařem a v případě potřeby vyhledat genetické poradenství .
Jaké jsou možné komplikace EDS?
Nejčastější komplikací tohoto stavu je vykloubení . Může to být velmi bolestivý zážitek. Je zde jedna velmi důležitá věc, kterou si musíme všichni pamatovat.
Pokud si vykloubíte kloub, nikdy se ho nepokoušejte připevnit sami ani to nenechte udělat někým jiným! Tím byste jen dále poškodili kloub, okolní tkáně a nervy. Nejlepší je co nejdříve vyhledat nejbližší pohotovost .
U některých závažných forem, jako je vaskulární EDS, se mohou vyskytnout komplikace, které mohou být život ohrožující. Například mohou prasknout cévy, což způsobí krvácení do těla a závažné stavy, jako je mrtvice .
Mezi další komplikace může patřit:
- Skolióza
- Problémy se srdeční chlopní
- Problémy se zuby a dásněmi
- Zkřivené končetiny
Léčba a zvládání EDS
Zaprvé, na EDS zatím neexistuje lék. Ale nebojte se. Můžete kontrolovat své příznaky, předcházet komplikacím a žít normální a kvalitní život. Hlavním cílem léčby je zvládání vašich příznaků.
- Fyzioterapie: To je velmi důležité. Cvičení, která posilují svaly kolem kloubů, mohou pomoci snížit ztuhlost a bolest kloubů.
- Nošení speciálních rovnátek:Váš lékař vám může doporučit speciální ortézy, které poskytnou dodatečnou oporu a ochrání slabé klouby.
- Zvláštní péče o pokožku: Vzhledem k tomu, že pokožka je velmi citlivá, je důležité ji chránit používáním opalovacího krému při pobytu na slunci a používáním jemných, nedráždivých mýdel.
Také je nejlepší vyhýbat se určitým věcem, které mohou poškodit klouby.
- Kontaktní sporty
- Cvičení s vysokou zátěží (běh, skákání a další cvičení s vysokou zátěží)
- Zvedání činek
To neznamená, že nemůžete cvičit vůbec. Můžete se poradit se svým lékařem o cvičení, které je vhodné pro vaše tělo a nepoškodí vaše klouby, jako je plavání nebo jízda na kole.
Život s EDS může být občas náročný. Neustálá bolest a únava mohou být frustrující. To je normální. Ale můžete pochopit svá omezení, provést potřebné změny a pokračovat v tom, co máte rádi. Naslouchejte svému tělu. Pokud si všimnete jakýchkoli změn ve svých příznacích nebo v tom, jak se cítíte, nebojte se promluvit si se svým lékařem.
Vzkaz k odnesení domů
- Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) je genetické onemocnění způsobené nedostatkem kolagenového proteinu.
- Hlavními příznaky jsou nadměrné ohýbání a časté poskakování kloubů, elasticita kůže a snadná tvorba modřin.
- I když se nedá zcela vyléčit, příznaky lze dobře zvládat fyzioterapií, změnami životního stylu a řádnou lékařskou pomocí.
- Pokud vám praskne kloub, nikdy se ho nepokoušejte opravit sami, ale okamžitě vyhledejte pohotovost v nemocnici.
- Pokud máte tyto příznaky nebo se v rodinné anamnéze vyskytují, je velmi důležité navštívit lékaře, který vám stanoví přesnou diagnózu a poskytne vám radu.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář