Má vaše dítě lupus? Co byste měli vědět jako rodič

Necítí se vaše dítě neustále dobře? Bolí ho klouby? Objevují se mu občas na obličeji červené vyrážky ve tvaru motýla? Pokud nemáte jen jeden nebo dva z těchto příznaků, ale několik po sobě, můžete mít obavy. Dnes mluvíme o onemocnění, které může způsobit, že se mnoho z těchto příznaků objeví společně, a je sice trochu komplikované, ale lze jej správně léčit. Tím je lupus u dětí.

Jednoduše řečeno, co je lupus u těchto dětí?

Lupus je autoimunitní onemocnění , které může postihnout lidi jakéhokoli věku. Jednoduše řečeno, hlavním úkolem našeho imunitního systému je chránit nás před cizími vetřelci, jako jsou bakterie a viry, které způsobují onemocnění. Člověk s lupusem má však velmi nešťastný stav. Tento imunitní systém selhává. Začne vnímat své vlastní zdravé buňky a tkáně jako „nepřítele“. Pak začne tyto zdravé buňky napadat. Je to, jako by naše vlastní armáda útočila na naše vlastní lidi, místo aby útočila na cizí vetřelce.

Pokud je onemocnění diagnostikováno před dosažením věku 18 let, nazýváme ho „juvenilní lupus“. Lupus u dětí může být o něco závažnější než lupus u dospělých. To znamená:

• Aktivnější onemocnění: Zánět a související příznaky mohou být znatelnější.
• Zvýšené riziko poškození vnitřních orgánů: Mohou být postiženy životně důležité orgány, zejména ledviny, srdce, plíce a mozek.
• Potřeba silnější léčby: Dávku léku může být nutné zvýšit.
• Nežádoucí účinky dlouhodobého užívání léků: Měli byste si být vědomi možných nežádoucích účinků dlouhodobého užívání léků, zejména steroidů (kortikosteroidů).

Nejčastějším typem lupusu u dětí je systémový lupus erythematodes (SLE) . Když někdo řekne „lupus“, obvykle má na mysli tento typ SLE. Nazývá se také „SLE s nástupem v dětství“ nebo „SLE s nástupem v juvenilní fázi“. Příznaky se obvykle začínají objevovat kolem 12. roku věku. Mohou však začít dříve nebo později. Je velmi vzácné, aby se lupus rozvinul u dítěte mladšího 5 let.

Jaké jsou příznaky, které naznačují, že dítě má lupus?

Jednou z unikátních věcí na lupusu je, že ne každé dítě má stejnou sadu příznaků. Někteří lidé mají jednu sadu příznaků, zatímco jiní ji mají zcela odlišnou. Proto lékaři nazývají tento stav „lupusovým otiskem prstu“ – což znamená, že každý člověk má jedinečný vzorec příznaků.

Rozdělme si tyto příznaky na dvě části.

Příznaky, které vaše dítě cítí a vy vidíte

To jsou věci, které vidíte a zažíváte v každodenním životě svého dítěte.

Tyto příznaky se mohou objevovat postupně v průběhu času nebo se mohou objevit najednou. Nezapomeňte, že nepředpokládejte, že vaše dítě má lupus jen proto, že má jeden z těchto příznaků. Mohou například existovat tisíce dalších důvodů pro horečku. Lékař bude mít podezření na lupus, když se objeví několik těchto příznaků současně .

Příznaky odhalené lékařskými testy

To jsou věci, které lze zjistit pomocí testů prováděných lékařem, zejména testů krve a moči.

• Snížený počet krvinek:
• Snížený počet červených krvinek (anémie)
• Nízký počet krevních destiček (trombocytopenie)
• Snížený počet bílých krvinek (leukopenie)
• Antinukleární protilátky (ANA): Tento typ protilátek nazývaný „ANA“ se často vyskytuje v krvi dětí s lupusem. „Pozitivní“ test ANA však nemusí nutně znamenat, že máte lupus. I zdraví lidé mohou být někdy „pozitivní“. Proto vám lékař vysvětlí, co tato zpráva znamená.

Jaké jsou možné komplikace lupusu?

Správná léčba může výrazně snížit riziko těchto komplikací, ale u některých dětí se tyto stavy mohou přesto vyvinout.

• Poškození ledvin (lupusová nefritida): Toto je nejzávažnější komplikace u dětí. Imunitní systém napadá ledviny, což může vést k selhání ledvin. Dítě může mít příznaky, jako jsou otoky nohou a pěnivá moč v důsledku bílkovin v moči.
• Účinky na plíce a srdce: Může se objevit zánět plicní výstelky (pleuritida) nebo zánět srdečního vaku (perikarditida). Oba stavy mohou způsobit ostrou bolest na hrudi .
• Účinky na centrální nervový systém: Pokud je postižen mozek a mícha, mohou se objevit stavy, jako jsou silné bolesti hlavy, změny chování a záchvaty.
• Krevní sraženiny: Krevní sraženiny se mohou tvořit uvnitř cév, zejména v nohou. Mezi příznaky patří bolest, otok a zarudnutí postižené nohy.

Proč děti dostávají lupus?

Zatím neexistuje jediná specifická příčina, ale vědci se domnívají, že je to způsobeno kombinací faktorů.

1. Genetika: Pokud má někdo v rodině lupus nebo jiné autoimunitní onemocnění, může mít dítě také mírnou predispozici k rozvoji tohoto onemocnění. Přítomnost těchto genů však nutně neznamená, že se u něj lupus rozvine.

2. Spouštěče prostředí: U dítěte s genetickou predispozicí se může onemocnění rozvinout v důsledku vnějšího spouštěče. Mezi takové spouštěče patří:

• Virová infekce
• Vystavení silnému slunečnímu záření (UVA/UVB záření)
• Hormonální změny (zejména během puberty)

Jednoduše řečeno, geny jsou jako zbraň nabitá střelným prachem. Ale bez někoho, kdo by stiskl spoušť, kulka nevystřelí. Lupus je takový.

Jak lékař diagnostikuje toto onemocnění?

Diagnostika lupusu je složitý proces, protože neexistuje jediný specifický test. Lékař pro stanovení diagnózy zkombinuje několik faktorů.

• Rozhovor se sebou a se svým dítětem: Zeptejte se svého dítěte podrobně na jeho příznaky, například kdy začaly a jak dlouho trvají.
• Provedení kompletního fyzikálního vyšetření: Kontrola kožních lézí, otoků kloubů a aftů v ústech.
• Krevní a močové testy: Jak již bylo zmíněno, tyto testy kontrolují mnoho věcí, například „ANA“ test, počet krvinek a funkci ledvin.
• Rodinná anamnéza: Zeptejte se, zda někdo v rodině trpí lupusem nebo podobnými onemocněními.

Po zvážení všech těchto skutečností lékař rozhodne, zda máte lupus, či nikoli.

Jaké jsou léčebné metody pro lupus?

V současné době neexistuje lék na lupus. Ale nebojte se. Existuje mnoho účinných léčebných postupů, které mohou pomoci kontrolovat onemocnění a pomoci vašemu dítěti žít normální život. Hlavní cíle léčby jsou:

• Zmírnění příznaků u dítěte.
• Zastavení imunitního systému v poškozování orgánů těla.
• Udržování celkového fyzického a psychického zdraví dítěte na dobré úrovni.

Tým specialistů se sejde, aby vypracoval léčebný plán přizpůsobený dítěti. Tento tým může zahrnovat dětského revmatologa , zdravotní sestry, fyzioterapeuty a odborníky na duševní zdraví.

Používá se několik hlavních typů léků:

• Kortikosteroidy: Například lék zvaný „Prednison“. Ty rychle tlumí zánět v těle.
• Hydroxychlorochin:Přestože se jedná o lék na malárii, je velmi užitečný při kontrole vzplanutí lupusu.
• Imunosupresiva: Tyto léky fungují tak, že zpomalují hyperaktivní imunitní systém. Do této kategorie patří léky jako „azathioprin“, „mykofenolát mofetil“ a „methotrexát“.
• Léky proti bolesti: Léky jako „ibuprofen“ nebo „naproxen“ lze podávat na bolest kloubů.
• Vápník a vitamín D: Tyto léky se podávají k prevenci osteoporózy, protože při dlouhodobém užívání steroidů existuje riziko řídnutí kostí.

Buďme si také vědomi vedlejších účinků léčby.

Stejně jako všechny léky, i léky na lupus mohou mít nežádoucí účinky. Lékař si je toho vždy vědom a během léčby provádí potřebné testy.

• Prednison (steroid): Dlouhodobé užívání může způsobit přibývání na váze, strie, vysoký krevní tlak, řídnutí kostí, depresi, cukrovku a kataraktu.
• Hydroxychlorochin: Velmi vzácně může způsobit poškození sítnice oka. Proto by všechny děti užívající tento lék měly pravidelně kontrolovat zrak oftalmologem.
• Imunosupresiva: Tyto léky mohou snižovat počet bílých krvinek a způsobovat zánět jater. Snižují také imunitu, čímž zvyšují riziko infekcí. Proto se provádějí pravidelné krevní testy, aby se tyto faktory kontrolovaly.

Jak mohu já, jako rodič, pomoci svému dítěti?

Váš příspěvek na této cestě je k nezaplacení. Existuje mnoho věcí, které můžete udělat pro to, abyste svému dítěti poskytli tu nejlepší péči.

1. Chraňte se před sluncem: Sluneční světlo je hlavním spouštěčem lupusu. Proto nanášejte na pokožku dítěte každý den opalovací krém s SPF 30 nebo vyšším . To by se mělo dělat i za zatažené oblohy. Při pobytu venku noste klobouk a oblečení s dlouhým rukávem. Minimalizujte vystavení silnému slunečnímu záření mezi 10:00 a 16:00.

2. Zajistěte dostatek spánku: Únava je hlavním příznakem lupusu. Proto vytvořte prostředí, které vašemu dítěti umožní dobře spát.

3. Chraňte se před infekcemi: Protože dítě užívá léky, které potlačují imunitní systém, je náchylnější k onemocněním. Naučte ho často si mýt ruce mýdlem a vodou. Držte ho dál od nemocných lidí.

4. Zdravý životní styl:Je důležité zajistit vyváženou stravu a věnovat se cvičení odpovídajícímu věku. Cvičení posiluje svaly. Pokud je ale vaše dítě unavené, nechte ho odpočinout.

5. Poučte své dítě o nemoci: Vysvětlete dítěti nemoc jednoduchým způsobem, který je přiměřený jeho věku a chápání. To mu pomůže převzít odpovědnost za své vlastní tělo.

6. Poskytněte emocionální podporu: Život s chronickým onemocněním může být pro dítě emocionálně náročný. Dovolte mu mluvit o svých pocitech, nechte ho vyventilovat smutek a hněv. V případě potřeby vyhledejte pomoc poradce.

7. Informujte školu: Informujte učitele a vedení školy dítěte o této situaci a zajistěte jim potřebné zázemí.