Život s chronickým onemocněním zvaným ankylozující spondylitida (AS) může být občas náročný. Jen vy víte, jak těžké je vyrovnat se s bolestí, ztuhlostí a únavou. To vás někdy může velmi osaměle a frustrovaně vést. Pamatujte si ale, že touto cestou nemusíte procházet sami. Podpora vašich blízkých vám může čelit této výzvě mnohem usnadnit.
Proč je důležité o tom mluvit?
Jednoduše řečeno, když si s rodinou a blízkými přáteli promluvíte o tom, co máte na mysli a jak se cítíte, mohou vám lépe porozumět. Jen tak budou vědět, jak vám pomoci a jak vás podpořit.
Představte si, že máte záchvat stresu. Nemůžete dělat svou práci ani chodit ven. Pokud o tom nic neřeknete, lidé si můžou myslet, že jste líní nebo se jim jen snažíte plést do cesty. Ale pokud řeknete: „Můj AS je dnes trochu horší, hrozně mě bolí záda, proto nemůžu přijít,“ vaši situaci pochopí. Také se vás zeptají, zda potřebujete pomoc. Tato otevřená komunikace je skvělá pro vaše vztahy a duševní zdraví.
Komu to řeknete? Jak začnete?
Tohle je velmi osobní věc. Komu o svém stavu řeknete a kolik detailů s ním sdělíte , je zcela na vás . Nemusíte o tom říkat všem. Je ale důležité to říct lidem, kteří jsou vám nejblíže, lidem, se kterými trávíte čas každý den.
- Váš partner/partnerka: Je tou největší součástí vašeho života. Je důležité, aby si byl/a vědom/a vašich dobrých i špatných dnů.
- Rodina (rodiče, sourozenci): Jsou vždy ochotni vám pomoci a postarat se o vás.
- Blízcí přátelé: Jsou to ti nejlepší lidé, kteří vám řeknou, když jste smutní, nebo vám vysvětlí, proč se nemůžete vydat na zábavný výlet.
- Důvěryhodný manažer nebo kolega v práci: Někdy může být důležité provést malou změnu ve způsobu práce nebo požádat o pomoc v náročný den.
Může být těžké o tom začít mluvit. Začněte tím, že řeknete: „Musím ti říct něco důležitého.“ Klidně a jednoduše vysvětlete svou situaci.
Jak si vysvětlujete svou situaci?
Mnoho lidí možná neví o ankylozující spondylitidě (AS). Mohou si myslet, že se jedná o běžný problém se zády. Proto je velmi důležité jednoduše vysvětlit, co tento stav obnáší.
Můžete říct:
„Není to jen bolest zad. Jde o chronickou zánětlivou artritidu způsobenou problémem s mým imunitním systémem. Postihuje hlavně klouby v páteři. Postupem času tyto klouby ztuhnou a je obtížné je ohýbat a otáčet. Proto mám někdy potíže s delším setrváním ve stejné poloze nebo nedokážu zvedat těžké váhy.“
Vezměte je k lékaři společně.
Pokud máte chuť, pozvěte svého partnera, člena rodiny nebo blízkého přítele, aby s vámi přišel k lékaři . To jim dá příležitost slyšet přímo od vašeho lékaře o vašem stavu a zeptat se na vše, co by mohli mít. Je to skvělý způsob, jak jim poskytnout hlubší pochopení vašeho stavu.
| O čem mluvit | Jak to vysvětlit (příklad) |
|---|---|
| Příznaky | „Necítím se jen unavený. To je nesnesitelná únava. A také se ráno cítím ztuhlý, jako bych si zlomil záda. Proto je pro mě těžké brzy ráno vstávat.“ |
| Fyzická omezení | „Měli bychom jet vlakem místo autobusu? Dělá mi problém sedět dlouho. Ve vlaku je to pro mě snazší, protože se můžu trochu postavit.“ |
| Žádost o pomoc | „Můžeš mi pomoct tyhle věci zvednout? Není to dobré pro moje záda. Bylo by skvělé, kdybys mi mohl pomoct.“ |
| Emoční dopad | „Někdy se z té bolesti cítím velmi frustrovaný/á. Jsem smutný/á, když nemůžu dělat věci, které dělají všichni ostatní. V takových chvílích by pro mě byla velká síla, kdybyste si se mnou mohli jen promluvit.“ |
Nezapomeňte na „neviditelné“ příznaky
Jedním z největších problémů s AS je, že neexistuje žádný viditelný rozdíl. Bez ohledu na to, jak silnou bolest nebo únavu máte, to není pro vnějšího pozorovatele viditelné. Proto o těchto „neviditelných“ příznacích otevřeně mluvte.
- Únava: Nejde jen o únavu. Jde o extrémní únavu, která vás celý den vyčerpává a ospalá. Nezapomeňte si o tom promluvit.
- Ztuhlost: Mluvte o ztuhlosti kloubů, zejména ráno a po delším setrvání ve stejné poloze.
- Změny nálad: Když žijete s neustálou bolestí a problémy, je normální občas se cítit smutní, naštvaní a frustrovaní. Promluvte si o těchto pocitech s někým, komu důvěřujete.
Sdílejte informace o své léčbě a postupech
Řekněte svým blízkým o svém úsilí zvládat tento stav. Když se dozví o vašem léčebném plánu, bude pro ně snazší vás podpořit.
- Cvičení a fyzioterapie: Cvičení je jako lék na AS. Pokud máte denní cvičební rutinu, mluvte o ní. Možná s vámi budou moci chodit a pomoci vám připomenout, abyste cvičili.
- Léky: Řekněte nám o lécích, které užíváte, a kdy je užíváte.
- Dieta: Váš lékař vám mohl doporučit speciální dietu. Řekněte o ní své rodině a oni vám mohou pomoci s přípravou jídel, která jsou pro vás vhodná.
Žádost o pomoc není známkou slabosti. Dává vašim blízkým šanci být součástí vašeho života, projevit vám lásku a podporu.
Vzkaz k odnesení domů
- Pokud žijete s chronickým onemocněním ankylozující spondylitidou (AS), může být rozhovor o něm s těmi nejbližšími velkým zdrojem síly, a to jak psychické, tak fyzické.
- Komu a co řeknete, je vaše osobní rozhodnutí. Řekněte to nejdříve lidem, kterým nejvíce důvěřujete a kteří jsou vám nejblíže.
- Buďte při rozhovoru prostí a upřímní. Vysvětlete, co je AS a jak ovlivňuje váš každodenní život.
- Nezapomeňte zmínit jakékoli příznaky, jako je bolest, ztuhlost a zejména neviditelná únava.
- Nebojte se požádat o pomoc. Posílí to vaše vztahy.
- Pravidelně diskutujte o svém léčebném plánu se svým lékařem. V případě potřeby můžete získat jeho pochopení a podporu tím, že do těchto diskusí zapojíte důvěryhodného člena rodiny.
💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář