Pravděpodobně neexistuje krásnější období v životě než období, kdy očekáváte, že se stanete matkou. Každá matka sní o tom, že se jí deset měsíců roste v děloze dítě a doufá, že vše bude v pořádku. Někdy se však od lékaře dozvíme nečekané zprávy. Zejména po ultrazvukovém vyšetření během těhotenství, pokud se zjistí, že dítě má nějakou vrozenou vadu, je bolest a šok, který rodiče prožívají, těžké vyjádřit slovy. Dnes si povíme o „spina bifida“, což je vážný stav, ale nyní s novými léčbami existuje určitá naděje.
Jednoduše řečeno, co je to rozštěp páteře?
Spina bifida je vrozená vada, která se objevuje v prvních několika týdnech života dítěte. Představte si naši páteř jako ochranný obal, který chrání míchu, životně důležitý nervový systém, který řídí celé naše tělo. U spina bifida se kosti páteře správně neuzavírají, což zanechává v páteři otvor nebo díru.
Toto otevření způsobuje poškození míchy a nervů, které se k ní připojují. Toto poškození může vést k vážným komplikacím, které mohou dítě postihnout po celý jeho život.
- Paralýza: Úplná nebo částečná ztráta funkce obou nohou.
- Problémy s ovládáním střev a močového měchýře: Neschopnost ovládat vyprazdňování a močový měchýř, když chcete.
- Poruchy učení: Některé děti mohou mít potíže s učením.
- Hydrocefalus : Toto je nejčastější závažná komplikace. Jednoduše řečeno, jde o nahromadění tekutiny v mozku, která vyvíjí tlak na mozek. Léčba obvykle zahrnuje chirurgické zavedení speciální trubice zvané shunt k odstranění přebytečné tekutiny.
Fetální chirurgie - co to vlastně je?
Tradičně se po narození dítěte se spina bifida provádí operace do 48 hodin, aby se otevřená rána na zádech uzavřela. Ale i tehdy už muselo dojít k poškození nervů.
Ale od konce 90. let začala skupina lékařů v několika nemocnicích ve Spojených státech experimentovat s něčím jiným, něčím mnohem pokročilejším. To znamená, že před narozením dítěte, dokud je ještě v matčině děloze, provedou operaci k uzavření rány na zádech dítěte. Tomu se říká „fetální chirurgie“ nebo „fetální chirurgie“.
Hlavním cílem této operace není zvrátit již vzniklé poškození nervů . To nelze provést. Primárním cílem je však zastavit nebo minimalizovat další poškození, ke kterému by mohlo dojít, protože rána zůstává otevřená po celou dobu, kdy je dítě v děloze.
Jen si pomyslete, že tyto nervy jsou dále poškozeny vystavením plodové vodě, která obklopuje dítě, když je v děloze. Lékaři se tedy domnívají, že pokud se toto uzavře brzy, lze poškození minimalizovat.
Tohle není „magie“ – jaká jsou rizika a výsledky?
I když to vzbuzuje velké naděje, musíme si uvědomit, že se nejedná o „magickou“ operaci, která by dala stejné výsledky všem bez rizik. Jedná se o velmi složitou a rizikovou operaci, která je stále ve fázi výzkumu.
Některé děti po této operaci dosahují úžasných pokroků. Například Nicholas, který operaci podstoupil, chodí bez pomoci ve dvou letech a nepotřeboval zavedení zkratu do mozku. Jeho matka říká, že kdyby operaci nepodstoupil, její syn by nikdy takto nechodil.
Ne všechny příběhy jsou však tak šťastné. Jinému dítěti, „Nathanovi“, museli v 7 týdnech zavést mozkový zkrat a ve dvou letech stále nechodí. Jeho mentální vývoj a inteligence jsou však vzhledem k jeho věku na dobré úrovni.
Takže vidíte, že? Výsledky se u jednotlivých osob velmi liší. Proto byste si měli být před touto operací dobře vědomi rizik.
| Hlavní rizika fetální chirurgie | |
|---|---|
| Rizika pro matku | Možná rizika pro dítě |
| Operace může poškodit dělohu a způsobit nadměrné krvácení. | Předčasný porod. Toto je největší riziko. Mnoho dětí se narodí předčasně, což může vést k dalším zdravotním problémům. |
| Výskyt infekčních stavů. | Existuje velmi malá pravděpodobnost, že komplikace během operace nebo po ní by mohly dokonce ohrozit život dítěte. |
| Nežádoucí účinky léků podávaných k zastavení předčasného porodu. | |
| Velmi důležité: Po této operaci budou muset být všechny budoucí děti porozeny císařským řezem . | |
To těžké rozhodnutí, které rodiče dělají
Jak se rodiče s tímto vším rozhodnou? Podívejme se na příběh Kelly, o které jsme mluvili dříve. Když se v 17. týdnu na ultrazvuku dozvěděla, že její dítě má spinu bifidu, jen „na vteřinu“ uvažovala o potratu, ale když se o této operaci dozvěděla, rozhodla se podstoupit všechna rizika a jít do toho.
Dva týdny po operaci se rizika skutečně začala projevovat. Z dělohy jí začala unikat plodová voda. Musela tedy zůstat v nemocnici až do narození dítěte. Svého manžela a sedmiletou dceru mohla vídat doma jen o víkendech.
Ale uprostřed všeho toho smutku vypráví velmi silný příběh. „Jsem rád, že jsem podstoupil tuto operaci. Protože teď nemusím přemýšlet: ‚Co kdybych to udělal tehdy?‘“
To ukazuje, že se jedná spíše o rozhodnutí prožívané srdcem než o rozhodnutí z lékařského hlediska. Vědí, že to dítě úplně neuzdraví. Ale pokud to může zlepšit kvalitu života dítěte, zmírnit utrpení, kterým prochází, tito rodiče nebudou váhat a dají tomu šanci.
Vzkaz k odnesení domů
- Spina bifida je vážná vrozená vada, ale s řádnou lékařskou péčí a fyzioterapií lze dítěti pomoci žít dobrý život.
- Fetální chirurgie je vysoce pokročilá léčebná metoda, která je stále ve fázi výzkumu. Jejím cílem není vyléčit poruchu, ale minimalizovat způsobené škody.
- Tato operace je velmi riziková jak pro matku, tak pro dítě. Zejména předčasný porod představuje velké riziko.
- Výsledky operace se u jednotlivých osob velmi liší. Zatímco některé děti vykazují velké zlepšení, ne u každého jsou výsledky stejné.
- Pokud se vy nebo někdo, koho znáte, nacházíte v této situaci, nejlepší je vést velmi otevřený a podrobný rozhovor se svým lékařem . Je nezbytné jasně pochopit výhody, nevýhody, rizika a jakékoli zvláštní aspekty, které se vás týkají.











💬 Comments (0)
Dosud nebyly vloženy žádné komentáře. Poprvé sem přidejte svůj komentář.
Přidejte svůj komentář