Ledsmerterne, der gjorde hendes liv surt efter at have vundet verdensdansekonkurrencen: Hvad du behøver at vide om ankyloserende spondylitis (AS)

Har du ofte smerter i ryggen og led? Føler du dig stiv og utilpas, når du står ud af sengen om morgenen? Du tror måske, at det er en normal ting, der følger med træthed og aldring. Men ikke al smerte er normal. I dag taler vi om sådan en historie. Dette er historien om Alicia Graff Mack, en verdenskendt danser. Den handler om en sygdom, der påvirkede hendes dansekarriere så meget, at den stoppede hende, men i sidste ende styrkede den hende.

Jeg trænede som en olympisk atlet, men smerten forsvandt ikke.

Alicia var omkring 10 år gammel, da lægerne første gang måtte tappe væske fra hendes knæ. Siden da har hun lidt af smerter i mere end et årti, gennemgået adskillige operationer og fået sin dyrebare tid som professionel danser stjålet. Det tog et stykke tid at finde ud af præcis, hvad der forårsagede det hele. Sygdommen er Ankyloserende Spondylitis (AS) . Kort sagt er det en gigtlidelse, der opstår, når vores krops immunsystem angriber vores led.

Nogle dage hævede hendes knæ op så meget som en citron. Hun kunne ikke engang gå ordentligt. Hun kunne slet ikke forestille sig at danse i de specielle sko, hun brugte til at danse med.

Der var utallige gange, hun tænkte: "Jeg bliver aldrig danser igen."

Da hun var ung og trænede som talentfuld danser, var hun ikke særlig opmærksom på disse symptomer. Som hun siger: "Jeg trænede som en olympisk atlet. Så det er normalt at have smerter. Det er det, der sker for de fleste dansere hele tiden."

Men hendes symptomer blev gradvist værre. Selv efter en operation for en lille bristning i brusken i knæet og fysioterapi forsvandt smerterne ikke. Hun kunne ikke engang gå til metrostationen for at få behandling.

"I omkring seks måneder efter operationen kunne ingen give mig et svar. Hele min livsdrøm havde været baseret på min krops sundhed. Jeg var virkelig på bunden af ​​mit liv," siger hun.

Hvad er ankyloserende spondylitis (AS) præcist?

Okay, lad os se på, hvad denne tilstand kaldet AS er. Det er en autoimmun sygdom . Det vil sige, at det system, der beskytter vores krop mod sygdom, fejlagtigt begynder at angribe vores egne raske celler, især leddene.

AS påvirker primært leddene i rygsøjlen. Det er derfor, der er stivhed og smerter i ryggen om morgenen. Med tiden kan disse led blive komprimerede, og rygsøjlen kan miste sin fleksibilitet. Men det er ikke begrænset til rygsøjlen. Det kan også påvirke andre led i kroppen, såsom knæ, hofter og ankler. Det var det, der skete med Alicia.

En af grundene til, at denne sygdom er vanskelig at diagnosticere, er, at de tidlige symptomer minder meget om normale muskelsmerter.

Livet tog en anden vej, men jeg opgav ikke min drøm.

Da hendes dansedrømme forsvandt, begyndte Alicia at tænke på et andet liv. Hun tilmeldte sig universitetet med den hensigt at forfølge en karriere inden for kunstadministration. I mellemtiden fortsatte hun med at modtage fysioterapi og medicin. Gradvist blev hendes krop stærkere. I sit sidste år på universitetet kunne hun vende tilbage til dansetimer, udelukkende for sin egen fornøjelses skyld.

Mens hun ledte efter et job i et godt dansekompagni efter endt uddannelse, havde hun en sommerferie. Hun kontaktede et berømt dansekompagni i New York i håb om at få et job i administrationen eller marketingafdelingen.

Men grundlæggerne af den gruppe havde andre ideer. "Vi hørte, at du danser igen. Vi har en turné i Italien, og en af ​​vores dansere har haft en ulykke. Kan du være med os igen?"

Alicia var bange i starten. Det var længe siden, hun havde danset på fuld tid og optrådt til koncerter. Men dette kunne være hendes sidste chance. "Jeg tænkte: 'Jeg skal sidde ved et skrivebord resten af ​​mit liv. Jeg vil gerne gøre det her inden da.'"

Hun benyttede sig af den mulighed og vendte tilbage til dansegulvet.

Den korrekte diagnose af et øjenproblem

Med tiden begyndte Alicias syn at blive sløret, hendes øjne blev røde og smertefulde. Dette var det første tegn på, at hun havde AS.

Hendes øjne havde udviklet en tilstand kaldet uveitis , en betændelse i øjet. Hendes reumatolog forklarede, at uveitis er en almindelig tilstand hos personer med AS. Dette var den eneste måde at bekræfte, at hendes tilstand var AS, ikke reaktiv gigt.

Med den korrekte diagnose begyndte hun den behandling, der var den rigtige for hende. Hun begyndte at tage et sygdomsmodificerende antireumatisk lægemiddel (DMARD) som Adalimumab (Humira) . Men nye udfordringer fulgte med det. "Jeg var nødt til at rejse fra land til land med injektionssprøjter. At holde dem kolde på 18-timers flyvninger, tjekke om de hoteller, jeg boede på, havde køleskabe, og at få medicinen til hotellet til tiden ... det var en dans i sig selv!" siger hun med et grin.

Med den rette behandling kunne hun danse professionelt i yderligere 5-6 år. "Det var en velsignelse, jeg aldrig havde forventet," siger hun. I dag er hun leder og direktør for danseafdelingen på den verdenskendte Juilliard School.

"Jeg tager stadig Humira, og når sygdommen blusser op, tager jeg en omgang medicin som prednison," siger hun. "De fleste dage er min ryg og hofter virkelig stive. Men jeg holder mig så aktiv som muligt."