Føler du dig svag og livløs? Lad os tale om ALS (amyotrofisk lateral sklerose)

Forestil dig, at simple opgaver, du udfører hver dag, såsom at tage en kop, rede dit hår eller gå på trapper, bliver stadig vanskeligere. Føler du, at dine lemmer bliver følelsesløse, dine muskler ryster, eller dine ord er utydelige, når du taler? Dette er de tidlige tegn på en alvorlig sygdom, som mange mennesker ignorerer, men det kan de også være. I dag skal vi tale om en sådan sygdom, nemlig ALS eller amyotrofisk lateral sklerose.

Kort sagt, hvad er ALS?

ALS er en sygdom, der påvirker vores nervesystem. Mere præcist er det en sygdom, der beskadiger nervecellerne, eller neuronerne, i vores hjerne og rygmarv. Vi kalder disse neuroner for motorneuroner. Deres primære funktion er at modtage beskeder fra vores hjerne og sende dem til vores muskler. Alle bevægelser såsom "ræk hånden op", "læg benet frem", "åbn munden" styres af disse beskeder.

Tænk på det som en telefonlinje fra din hjerne til dine muskler. Når ALS udvikler sig, bryder disse telefonlinjer gradvist sammen. Så når de beskeder, der sendes fra hjernen, ikke musklerne ordentligt. Beskederne afbrydes. Til sidst mistes forbindelsen helt. Som følge heraf får musklerne ikke kommandoen til at arbejde, så de skrumper gradvist og atrofierer. I medicin kalder vi dette atrofi .

Denne sygdom var engang kendt som Lou Gehrigs sygdom. Det skyldes, at en berømt baseballspiller i 1920'erne og 30'erne led af sygdommen. Der findes stadig ingen kur mod sygdommen. Men bare rolig, der er udviklet behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere sygdommen, reducere symptomer og leve et behageligt liv.

Der er to hovedtyper af ALS-sygdom.

Denne sygdom kan opdeles i to hovedtyper afhængigt af hvordan den opstår.

Hvilke symptomer skal man være opmærksom på?

Symptomerne på ALS kan variere fra person til person, og sygdommen kan starte i forskellige dele af kroppen. Der er dog nogle almindelige symptomer.

Disse symptomer kan først starte i en arm eller et ben og derefter sprede sig til andre dele af kroppen over tid. Sygdommens progressionshastighed er ikke den samme for alle.

Hvorfor udvikler ALS sig? Hvad er risikofaktorerne?

Faktisk har forskere endnu ikke fundet en endelig årsag til ALS, men der er flere faktorer, der menes at bidrage til det.

• Genetik: Den familiære form af ALS, som vi tidligere diskuterede, er forårsaget af genetiske mutationer. Det er også blevet konstateret, at en lille procentdel af patienter med sporadisk ALS kan have en genetisk indflydelse.
• Miljøfaktorer: Eksponering for giftige kemikalier såsom bly og kviksølv, visse vira eller alvorlige fysiske skader menes også at bidrage til dette.

Faktorer, der øger risikoen for at udvikle denne sygdom:

• Alder: Personer mellem 55 og 75 år har en højere risiko.
• Køn: Blandt personer under 55 år er mænd lidt mere tilbøjelige til at udvikle sygdommen end kvinder.
• Militærtjeneste: Nogle undersøgelser har vist, at personer, der har tjent i militæret (især i udlandet), har en øget risiko for at udvikle ALS. Dette kan skyldes eksponering for giftige kemikalier eller intens fysisk anstrengelse.

Hvordan diagnosticerer en læge denne sygdom?

ALS er ikke en sygdom, der kan diagnosticeres med en enkelt test. Der er mange andre sygdomme, der har lignende symptomer. Derfor kan din læge udføre en række tests for at udelukke andre sygdomme.

Disse er de tests, der normalt udføres:

• Blod- og urinprøver: Undersøg for andre medicinske tilstande i kroppen.
• Elektromyogram (EMG): Dette tester musklernes elektriske aktivitet.
• Nerveledningsundersøgelse: Måler den hastighed, hvormed beskeder bevæger sig gennem nerverne.
• Magnetisk resonansbilleddannelse (MR):En MR-scanning udføres for at kontrollere for eventuelle skader eller tumorer i hjernen og rygmarven.

Hvad er behandlingerne for ALS?

Som vi nævnte tidligere, findes der ingen kur mod ALS eller en kur mod sygdommen. Der findes dog flere behandlinger, der kan bremse symptomernes udvikling og hjælpe patienter med at leve mere komfortabelt og uafhængigt.

Din læge og dit medicinske team kan anbefale behandlinger såsom:

Medicin

Der findes adskillige lægemidler, der kan hjælpe med at bremse sygdommens progression og kontrollere nogle af symptomerne. 'Riluzole' og 'Edaravone' er to af de vigtigste. Derudover gives separate lægemidler mod ting som muskelstivhed, savlen, smerter og depression.

Terapier og rehabilitering

• Fysioterapi: Giver øvelser og rådgivning, der hjælper med at holde musklerne stærke, forebygge ledstivhed og hjælpe dig med at fungere selvstændigt så længe som muligt.
• Ergoterapi: Lærer at bruge hjælpemidler som kørestole og ganghjælpemidler, og hvordan man lettere kan udføre daglige opgaver.
• Logopædi: Træning i at bevare evnen til at tale så længe som muligt, at synke mad sikkert og at bruge andre kommunikationsmetoder, hvis det er nødvendigt.

Ernæringsstøtte

Synkebesvær kan føre til vægttab. Derfor er det vigtigt at følge en ernæringseksperts råd og spise en kost, der er let at synke og giver den nødvendige næring. I nogle tilfælde kan en sonde bruges til at levere mad direkte til maven gennem næsen eller maven.

Vejrtrækningsstøtte

Efterhånden som sygdommen skrider frem, bliver vejrtrækningsmusklerne svage. På det tidspunkt kan det være nødvendigt med udstyr som "ikke-invasiv ventilation (NIV), der leverer luft gennem en maske, der bæres over næse og mund. I de sidste stadier kan det være nødvendigt med hjælp fra en maskine, der pumper luft ind i lungerne (mekanisk ventilation).

Din mentale sundhed er også meget vigtig.

Det kan være meget stressende at erfare, at man har en sygdom som ALS, og at leve med den. Følelser som frustration, håbløshed, vrede, depression og angst kan opstå.