Det er svært at sætte ord på følelsen af at blive diagnosticeret med en smertefuld, livstruende tilstand som Ankyloserende Spondylitis (AS) på den bedste tid i livet, når man er ung og fuld af drømme, håb og planer. På den ene side forsøger man at starte sit liv forfra, og på den anden side står man over for sådan en udfordring. Det er virkelig en tung byrde. Der er dog nogle iblandt os, der har fundet måder at leve succesfuldt med denne tilstand og acceptere deres nye liv. I dag taler vi om to sådanne mennesker.
'Jeg var meget bange' – Ivans historie
Ivan har haft gangbesvær siden barndommen. Nogle gange måtte han bruge krykker og tage smertestillende medicin for at komme igennem dagen. Han begyndte også at meditere i en ung alder for at håndtere disse smerter.
I en alder af 21, mens han læste til en sygeplejerskeeksamen, indså Ivan, at de symptomer, han havde oplevet i lang tid, mindede meget om en tilstand beskrevet i en lærebog til eksamen. Med den mistanke gik han til en reumatolog, en læge, der specialiserer sig i led- og rygproblemer. Efter undersøgelser blev han diagnosticeret med ankyloserende spondylitis (AS).
Den største frygt, der slog ham med denne nyhed, var hans valgte profession.
"Da jeg fik et job som sygeplejerske på akutmodtagelsen (ETU), var jeg virkelig bange," siger Ivan. "Jeg var bange for, at hvis jeg fik et opblussen, ville jeg ikke være i stand til at arbejde. Jeg indså, at hvis jeg ville forhindre mareridtet om at blive invalid i 20'erne i at gå i opfyldelse, var jeg nødt til at passe på mit helbred på alle mulige måder."
Så begyndte han at gå til en smertepsykolog, som lærte ham måder at håndtere smerter uden medicin. Han prøvede også en terapi kaldet Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Kort sagt hjælper denne terapi os med at holde op med at kæmpe mod vores tanker og følelser og i stedet acceptere dem.
"Jeg deltog kun i et par af de terapisessioner. Men det hjalp mig med at overvinde mere end et årtis psykiske smerter og depression," siger Ivan. "Jeg valgte at acceptere denne situation. Jeg er taknemmelig for muligheden for at overvinde denne udfordring og leve et lykkeligt liv."
Viktor Frankls bog 'Menneskets søgen efter mening' har også været en stor inspiration for ham til at udvikle denne tankegang. Bogen handler om hans tid som fange i en nazistisk koncentrationslejr. Den beskriver, hvordan han levede med værdighed i den vanskelige tid og fandt mening med livet.
"Hvis du tænker over det på denne måde, findes der så stærkere og mere værdige mennesker end os, der lever med kroniske smerter?" spørger Ivan.
Ivans tilstand har været i remission i 14 måneder nu.En ordentlig kost, ordineret medicin og motion (han dyrker yoga, løfter vægte og træner mindst 75 minutter konditionstræning om ugen) har alle været en stor hjælp i hans bedring.
"Jeg er meget glad for at have muligheden for at arbejde effektivt og føle mig succesfuld som sygeplejerske. Jeg er også på en måde taknemmelig for AS. Fordi det har tvunget mig til at prioritere min mentale og fysiske sundhed i så ung alder."
"Jeg har stadig smerter og stivhed, men jeg er meget glad for at leve mit liv i dag, fri for de alvorlige sygdomme, der plagede mig i 10 år," siger han. Han forbereder sig også på at opfylde en af sine største drømme: at tage et år eller to fri fra sygeplejen og cykle på tværs af kontinenter.
'Jeg troede, det hele var min skyld' – Tristans historie
I 2013 var Tristan en dygtig studerende, der studerede kemi. Men i foråret samme år begyndte han at føle sig uforklarligt udmattet. Han kunne ikke stå op om morgenen, og han begyndte at gå glip af skolearbejde.
"Jeg troede, jeg var udisciplineret. Jeg troede, det hele var min skyld," siger han.
Det var først senere, at Tristan fandt ud af, at han havde en tilstand kaldet ikke-radiografisk aksial spondyloartritis (nr-AxSpA), en form for AS. Kort sagt er både AS og nr-AxSpA betændelse i rygsøjlen. Ved nr-AxSpA er skaden på rygsøjlen ikke tydelig på røntgenbilleder på grund af sygdommens tidlige stadier. Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan ryghvirvlerne i rygsøjlen smelte sammen. Nogle gange kan dette påvirke andre organer, såsom øjnene.
"Problemet er, at når betændelsen i min krop stiger, føles det som om min hjernefunktion falder. Det er ligesom 'hjernetåge'," forklarer han.
"Da jeg studerede kemi, kunne jeg ikke lave laboratoriearbejde. Det krævede, at jeg stod op i lange perioder og håndterede glasvarer forsigtigt, men jeg syntes, det var svært."
Til sidst måtte han træffe en meget svær beslutning – at droppe ud af skolen.
"Jeg var en person, der havde en meget passioneret passion og drømte om at arbejde inden for kemi. At miste alt det var meget svært at bære," siger han.
Men Tristan stoppede ikke der. Han besluttede sig for at åbne en ny dør. Selvom han aldrig var atlet, blev motion en stor del af hans liv. Han begyndte at lave hofte- og rygstrækøvelser og løfte moderate vægte. Men den virkelige stjerne i hans træningsprogram var en enhed kaldet en vibrationsplade . Denne enhed får musklerne til at trække sig sammen og slappe af flere gange i sekundet. Den siges at øge styrke, fleksibilitet og reducere smerte. Tristan bruger den i 10 minutter hver morgen.
"De vibrationer løsner virkelig stivheden i min krop. Nogle gange har jeg det frygteligt svært med mine led, men efter at have gjort det her, føler jeg en øjeblikkelig lettelse."
Efter han var kommet sig lidt, var det tid til at finde et job, der passede til hans nye liv. Tristan lærte sig selv computerprogrammering. I dag arbejder han som computerprogrammør.
Tristan arbejder nu under en chef, der forstår hans situation og de udfordringer, den medfører.
"Jeg har stadig svært ved at arbejde fra kl. 9 til 17 ligesom alle andre. Morgenmyldret er det sværeste. Men jeg er heldig, for min chef forstår og hjælper mig."
"Det er svært at håndtere ikke at have det liv, man ønsker sig," siger han. "Jeg plejede at være en overpræsterende person, en 'type A'-personlighed. Jeg har måttet acceptere, at jeg ikke er så hurtig, som jeg plejede at være, og at jeg ikke behøver at gøre ekstreme ting for at være lykkelig."
"Jeg kan nu tage hjem og nyde en stille aften og en kort gåtur i parken. Det var meget svært at nå hertil, men den måde jeg ser på livet på har fuldstændig ændret sig."
| Person | De vigtigste udfordringer | Løsninger og erfaringer |
|---|---|---|
| Ivan | Frygt for at miste dit job, årelang psykisk angst og depression. | Søge psykologisk og medicinsk hjælp (ACT-terapi), motion, kostkontrol, acceptere sygdommen og bruge den som en styrke. |
| Tristan | Ekstrem træthed, at skulle opgive uddannelse og et drømmejob, at bebrejde sig selv. | Gør motion til en del af livet (vibrationsplade), lær et nyt job, ændre din livsindstilling, find glæde i de små ting. |
Begge disse historier viser os, hvor udfordrende det er at leve med en kronisk sygdom som AS. Men med den rette lægelige rådgivning, psykologisk støtte, livsstilsændringer og en stærk indstilling,De beviser for os, at vi kan overvinde denne udfordring sammen. Hvis du lider af en lignende situation, så tro ikke, at du er alene. Tal med din læge og få den hjælp, du har brug for.
Besked til hjemmet
- Bebrejd ikke dig selv: Det er ikke din skyld at have en kronisk lidelse som AS. At acceptere det er det første skridt til bedring.
- Bed om hjælp: Tal åbent med din læge (især en reumatolog) om din tilstand. Hvis du kæmper med at håndtere stress, skal du heller ikke være bange for at søge hjælp fra en rådgiver.
- Motion er essentielt: Tilføj en lægegodkendt træningsrutine, der passer til din kropstype, til din daglige rutine. Det er meget vigtigt for at reducere smerter og stivhed.
- Tilpas dit liv: Hvis dine gamle drømme eller dit job er svært at forfølge i denne situation, så find nye veje. Ligesom Tristan kan du finde et nyt felt, der passer til dine evner.
- Ændr din definition af lykke: I stedet for at lede efter de store sejre i livet, så lær at være glad for de små ting. Det vil være et stort boost for dit mentale velbefindende.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar