Ehlers-Danlos syndrom: Symptomer, årsager og hvad du selv kan gøre

Føler du nogle gange, at dine led i dine arme og ben bevæger sig for let, som om de er helt løse, eller får du usædvanlig let blå mærker ved selv den mindste berøring? Du tænker måske ved dig selv: "Åh, jeg må bare være lidt klodset," ikke sandt? Men det er desværre ikke altid bare et spørgsmål om klodsethed. Det kan i stedet skyldes en tilstand, som vi kalder Ehlers-Danlos syndrom (EDS) – en bindevævssygdom, som måske ikke er den mest almindelige her i landet, men som er utrolig vigtig at kende til, hvis man vil forstå sin krop bedre. Lad os slå ned på det her i dag, for du skal jo vide, hvad der foregår, ikke?

Hvad er Ehlers-Danlos syndrom (EDS)?

Kort fortalt er Ehlers-Danlos syndrom en tilstand, der påvirker bindevævet i vores kroppe. Men hvad er bindevæv egentlig for noget? Prøv at forestille dig, at vores krop er som et hus; så fungerer bindevævet som selve cementen og mørtelen, der holder det hele sammen og giver det styrke, ligesom skelettet og murværket i væggene. Bindevævet findes overalt – det holder vores organer på plads og forbinder vores kropsdele. Makes sense, right?

Dette bindevæv består primært af to proteiner: kollagen og elastin. Ved EDS er kroppen ude af stand til at producere kollagen på den helt rigtige måde. Det betyder, at kollagenet bliver svagere, og dermed er bindevævet ikke nær så stærkt eller tæt, som det burde være. Det kan ramme næsten hvad som helst i kroppen – lige fra brusk og knogler til blodkar og fedtvæv. Og da det er en genetisk betinget tilstand, kan den gå i arv i familier. Hvis din mor, far eller en søskende har lignende udfordringer, er det ekstra vigtigt at få det tjekket hos os i almen praksis.

Findes der forskellige typer af Ehlers-Danlos syndrom?

Ja, det gør der faktisk! Vi læger inddeler Ehlers-Danlos syndrom i omkring 13 hovedtyper, alt efter hvordan tilstanden rammer kroppen, og hvilke gener den giver. De mest udbredte typer giver som regel hypermobile led og blød, sårbar hud, der får blå mærker uden den store årsag. Men der findes også sjældnere typer, som for eksempel vaskulært Ehlers-Danlos syndrom – den type, der påvirker blodkarrene – som kan være mere alvorlig. Vi sørger selvfølgelig for at finde ud af, præcis hvilken type der er tale om, hvis mistanken opstår.

✨ Ehlers Danlos ★ 4.6 · Clinical Pick

Citrus Bergamot 1000mg + Plant Sterols & Red Yeast Rice Cholesterol Balance

Clinically researched Italian Citrus Bergamot polyphenols with Beta-Sitosterol plant sterols to block intestinal cholesterol absorption and support healthy LDL/HDL ratios.

View Clinical Details →

Hvor almindelig er denne tilstand?

Eksperter anslår, at omkring én ud af hver 5.000 personer her i verden har en form for Ehlers-Danlos syndrom. Det er altså en sjælden diagnose, men fordi symptomerne kan være milde, er der sikkert mange derude, som går rundt uden at vide, at det er dét, de fejler. Har du nogensinde tænkt over, hvorfor dine led opfører sig anderledes end dine venners? Det kan meget vel være forklaringen.

Hvad er symptomerne på Ehlers-Danlos syndrom?

Selvom de 13 typer har hver deres særpræg, er der nogle klassiske tegn, som vi ofte lægger mærke til i klinikken. Lad os kigge på dem:

• Hypermobile led: Dine led føles løse og kan nemt overstrækkes. Nogle kan bøje fingre, albuer og knæ på måder, der ser helt utrolige ud – næsten som en cirkusartist. Men det betyder også, at leddene lettere går af led.
• Elastisk og blød hud: Huden kan strækkes meget mere end normalt, og den føles ofte helt fløjlsagtig blød, men samtidig tynd.
• Nemme blå mærker: Får du store blå mærker af selv et lille prik eller skub? Det er et meget typisk kendetegn.
• Langsom sårheling: Små hudskrammer kan tage længere tid om at hele, og arrene kan blive meget tynde – næsten som tyndt cigaretpapir.
• Konstante smerter og træthed: Mange oplever snigende led- og muskelsmerter samt en udtalt, dyb træthed i hverdagen, uanset hvor længe de har sovet.

Hvad forårsager Ehlers-Danlos syndrom?

Hovedårsagen til EDS skal findes i vores gener – det vil sige en genetisk mutation. Når vores celler deler sig og kopierer vores DNA, kan der ske en lille ændring eller fejl. Ligesom når et enkelt bogstav i en opskrift bliver stavet forkert, så retten smager anderledes, gør denne genfejl, at kroppen ikke kan opbygge kollagenet ordentligt. Lægerne kender i dag til mere end 20 forskellige genfejl, der kan udløse syndromet.

Hvem har højere risiko for at udvikle dette?

Da mange former for EDS er arvelige, spiller genetikken en stor hovedrolle. Hvis en af dine forældre bærer på mutationen, er der risiko for, at den videregives til dig. Nogle typer kan dog opstå spontant som nye mutationer, uden at andre i familien har det. Hvis du planlægger familie og er bekymret for at give genfejlen videre, kan vi henvise dig til genetisk rådgivning for at få ro i sindet.

Hvad er komplikationerne ved Ehlers-Danlos syndrom?

Den mest udbredte komplikation er, at led går ud af led (dislokationer). Vigtigt at huske: Hvis du oplever, at et led går af led, må du aldrig selv prøve at rykke det på plads igen derhjemme – det kan gøre skaden meget værre. Tag i stedet direkte på skadestuen! De mere sjældne typer, som vaskulær EDS, kan desværre give mere alvorlige problemer med svage blodkar eller indre organer, hvilket kræver tæt lægelig overvågning.

Hvordan diagnosticeres Ehlers-Danlos syndrom?

Når du besøger os i lægehuset med mistanke om EDS, starter vi med en grundig snak om din sygehistorie og dine symptomer. Vi undersøger dine ledbevægelser (ofte ved hjælp af det såkaldte Beighton-skema) og ser på din hud. Fordi genetikken bag ikke altid kan findes i en blodprøve, stilles diagnosen i mange tilfælde ud fra dine symptomer og kliniske fund.

Hvordan behandles Ehlers-Danlos syndrom?

Der findes endnu ikke en egentlig kur mod selve genfejlen, men behandlingen handler om at lindre dine symptomer og beskytte din krop. Det kan for eksempel være:

• Fysioterapi: Træning, der målrettet styrker musklerne omkring dine ustabile led, så de får ekstra støtte.
• Støttebandager: Brug af skinner eller bandager i perioder, hvor leddene har brug for ekstra ro.
• Tilpasning af aktiviteter: At undgå tunge løft og hård kontaktsport, der belaster leddene unødigt.

Kan Ehlers-Danlos syndrom forebygges?

Nej, det kan desværre ikke forebygges, da det er medfødt og genetisk betinget. Men selvom vi ikke kan ændre på generne, kan vi i fællesskab forebygge de slidskader og komplikationer, som følger med i hverdagen, hvis man passer godt på sin krop.

Hvis jeg har EDS, hvad skal jeg så forvente?

Hvis du får stillet diagnosen, skal du lære at leve med og håndtere dine symptomer på den lange bane. Det betyder ikke, at dit liv går i stå – slet ikke! Mange lever et helt almindeligt og godt liv, når først de lægger mærke til kroppens signaler og tilpasser deres hverdagsaktiviteter derefter.

Hvad er den forventede levetid for en person med Ehlers-Danlos syndrom?

For de allerfleste typer af EDS er levetiden fuldstændig normal og upåvirket. Det er primært ved de sjældne vaskulære varianter, at der kan være risici forbundet med blodkarrene, hvilket vi som læger holder et vågent øje med for at forebygge i god tid.

Hvordan passer jeg på mig selv?

Det handler først og fremmest om at kende dine egne grænser. Sørg for at beskytte din sarte hud med gode cremer og solcreme, og hold dig i gang med skånsom motion, der opbygger muskelkorsettet omkring dine udsatte led. Små ændringer i hverdagen kan gøre en kæmpe forskel!

Hvornår skal jeg se min læge?

Bestil en tid hos os i lægehuset, hvis du oplever vedvarende led- og muskelsmerter, hvis dine led gentagne gange går af led af sig selv, eller hvis du har bemærket, at din hud er usædvanlig elastisk og sårbar. Vi er her for at hjælpe dig videre.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille min læge?

Når du sidder over for os i konsultationen, kan du med fordel spørge om følgende:

• "Tror du, at mine symptomer kan skyldes en mild form for Ehlers-Danlos syndrom?"
• "Vil du henvise mig til en fysioterapeut, som har særligt kendskab til hypermobile led?"
• "Er der behov for at få lavet en udredning eller en genetisk undersøgelse i mit tilfælde?"

Resumé og take-home-besked

Ehlers-Danlos syndrom kan virke som en overvældende diagnose, men med den rette viden, gode vaner og god opbakning fra os i sundhedsvæsenet kan du sagtens få en tryg og aktiv hverdag.

Ofte stillede spørgsmål