Har du smerter? Er dine lemmer følelsesløse? Det kunne være inklusionslegememyositis (IBM)!

Har du nogle gange svært ved at holde ting, knappe en knap eller endda gå? Du tænker måske: "Åh, det er bare noget, der sker, når man bliver ældre." Men nogle gange er disse ting ikke så enkle. I dag skal vi tale om en sjælden, men meget vigtig tilstand, man skal være opmærksom på. Den kaldes 'Inclusion Body Myositis', også kendt som '(IBM)'.

Hvad er 'Inklusionslegememyositis (IBM)'? Lad os forstå det enkelt!

Kort sagt er 'inklusionslegememyositis' en tilstand, der gradvist svækker dine muskler, men den forårsager ikke meget smerte. Det starter normalt efter 50-årsalderen. Tænk over det, du kan have svært ved at 'knibe' noget lille, have svært ved at 'gribe' noget, eller endda snuble og falde, bare når du går. Dette er de tidlige tegn, du måske bemærker.

Denne tilstand, kaldet 'IBM', udvikler sig gradvist over mange år. Det er ikke en livstruende tilstand. Det betyder, at den ikke vil slå dig ihjel. Men med tiden kan den gøre det vanskeligt at udføre daglige aktiviteter, hvilket kan føre til en vis grad af handicap. Nogle gange er kun den ene side af kroppen mere påvirket. Omkring halvdelen af ​​personer med denne tilstand kan også have synkebesvær.

Desværre er der endnu ingen kur mod IBM. Men bare rolig! Fysioterapi kan hjælpe dig med at bevare din muskelstyrke så længe som muligt.

Hvor almindelig er denne 'IBM'-situation?

Inklusionslegememyositis er en tilstand, der tilhører en gruppe af muskelsvækkende sygdomme kaldet myopatier. Myopatier er sygdomme, der angriber og svækker dine muskelfibre. Forskning tyder på, at inklusionslegememyositis rammer mellem 5 og 9 ud af hver million voksne. Det er også omkring tre gange mere almindeligt hos mænd end hos kvinder (3:1).

Hvad er symptomerne på 'Inklusionslegememyositis (IBM)'? Lad os finde ud af det præcist!

Muskelsvagheden forårsaget af IBM kommer meget langsomt. Det starter ofte i lemmerne. Du bemærker måske først svaghed i dine ben, lår eller hænder, håndled eller fingre. Tænk på det på denne måde: nogle mennesker har svært ved at knappe en skjorte, eller deres kuglepenne skriver ikke glat. Andre har svært ved at gå op ad trapper, eller de snubler og falder, mens de går.

Efterhånden som symptomerne gradvist forværres, kan du bemærke ting som:

• Muskler i arme, ben, skuldre, hofteområde, håndflader og fingre bliver gradvist svagere. Forestil dig, at du ikke kan løfte ting, som du plejede at kunne løfte nemt, og du har svært ved at komme op fra en stol.
• Svækkelse af musklerne i nakken eller spiserøret. Dette kan gøre det svært at holde hovedet oprejst, gøre det svært at synke mad, og kan endda forårsage, at maden sætter sig fast.
• Muskelatrofi er tydeligt synlig. Det betyder, at musklerne er skrumpet og blevet meget tynde.
• Mild, hyppig muskelsmerter (`myalgi`). Denne smerte forekommer dog ikke hos alle, og selvom den forekommer, er den ikke særlig alvorlig.

Forestil dig for eksempel, at du har en ven ved navn Sunil. Han har ikke været i stand til at holde sin tekop ordentligt i et stykke tid nu, den bliver ved med at glide ud af hans hånd. Da han går hen for at læse avisen, føles det som om hans hånd ryster. Først troede han, det bare var træthed. Men senere indså han, at dette kunne være et tidligt symptom på 'IBM'.

Hvorfor opstår denne 'inklusionslegememyositis (IBM)'? Hvad er årsagen?

Faktisk er denne tilstand, der kaldes 'inklusionslegememyositis' , 'idiopatisk'. Det vil sige, at den ser ud til at opstå uden nogen specifik årsag. Ligesom andre typer 'myositis' er langvarig betændelse i musklerne ('kronisk betændelse') i dette tilfælde hovedårsagen til muskelsvaghed. Forskerne ved dog stadig ikke præcis, hvorfor denne betændelse opstår. De har mistanke om, at det kan skyldes et problem med immunsystemet ('autoimmun sygdom') . Det vil sige, at de celler, der beskytter vores krop, fejlagtigt angriber vores egne muskelceller.

'Inklusionslegemer' er også relateret til 'IBM'. Disse er unormale proteinklumper, der er aflejret inde i muskelceller. De kan være forårsaget af en virusinfektion, celleskade eller genetiske mutationer . Disse 'inklusionslegemer' ses også ved neurodegenerative sygdomme som 'ALS'. De kan forstyrre cellernes normale funktion.

Forskellen mellem 'inklusionskropsmyopati' og 'inklusionskropsmyositis'

Nogle gange kaldes 'inklusionslegememyositis' også for 'sporadisk inklusionslegememyositis (sIBM)'. 'Sporadisk' betyder, at det opstår tilfældigt eller uden en specifik årsag. Dette er for at skelne det fra lignende tilstande, der er arvelige. De, der er arvelige, kaldes 'arvelige inklusionslegememyopatier (hIMB)'. Når vi siger 'inklusionslegememyopatier', hører begge disse typer til. Vi taler nu om den 'sIBM', der opstår tilfældigt.

Hvordan diagnosticeres 'inklusionslegememyositis'? Hvilke tests udføres?

For at finde ud af, om du har inklusionslegememyositis, vil en læge først spørge dig om dine symptomer og undersøge dine muskler. Symptomerne på inklusionslegememyositis kan ligne symptomerne på andre tilstande, såsom polymyositis og myasthenia gravis. Din læge vil se efter specifikke ting som:

• Hvilke muskler er påvirket? (f.eks. i fingre eller lår?)
• Er kun den ene side af kroppen mere påvirket?
• Er muskelatrofi tydeligt synlig?
• Hvor gammel var du, da symptomerne startede? (Normalt efter 50-årsalderen)

Derefter kan der udføres adskillige tests for at "udelukke" andre tilstande, såsom:

• Kreatinkinase (CK)-test: Denne test måler niveauet af et særligt enzym i blodet. Dette 'CK'-niveau kan stige, når der er skader på musklerne.
• Blodprøver for virus og forskellige autoimmune sygdomme.
• Elektromyogram (EMG): Dette måler den elektriske aktivitet i dine muskler. Det gøres ved at stikke små nåle ind i musklerne.
• Nerveledningsundersøgelse (NCS): Dette måler den hastighed, hvormed en elektrisk impuls bevæger sig gennem nerverne (motoriske nerver), der styrer dine muskler.

Muskelbiopsi-test

Den bedste måde at bekræfte, om du har inklusionslegememyositis, er at tage et lille stykke væv (en biopsi) fra den berørte muskel. En patolog vil se på denne vævsprøve under et mikroskop. Hvis du har inklusionslegememyositis, vil han eller hun kunne se inklusionslegemer (unormale proteinklumper, bobler eller vakuoler) i prøven.

Findes der nogen effektiv behandling for 'inklusionslegememyositis'?

Desværre findes der ingen effektiv behandling af inklusionslegememyositis. I modsætning til andre inflammatoriske tilstande og autoimmune sygdomme reagerer den ikke på kortikosteroider eller immunsuppressive lægemidler.

Men giv ikke op! Fysioterapi og regelmæssig motion er afgørende for at bevare din muskelstyrke så længe som muligt. Motion kan hjælpe med at forhindre yderligere muskelsvaghed.

Efterhånden som sygdommen skrider frem, og det bliver vanskeligt at udføre daglige aktiviteter, kan det være nødvendigt at lære nye måder at gøre tingene på. Det er her, ergoterapi kan hjælpe. For eksempel kan de lære dig at bruge forskellige hjælpemidler til at klæde dig på, spise og skrive. Nogle mennesker kan også have brug for at lære at bruge en kørestol. Hvis du har synkebesvær, kan en talepædagog hjælpe. De kan lære dig at synke sikkert og lave synkeøvelser.

Hvad skal jeg forvente, hvis jeg har 'inklusionslegememyositis'?

Hvis du har `IBM`, vil det stige langsomt. Som jeg sagde før,Dette vil ikke påvirke din levetid. Det kan dog have en indvirkning på din livskvalitet. Du kan være nødt til at være afhængig af andre eller lære nye måder at gøre tingene på. De fleste mennesker mister ikke deres evne til at gå helt, men nogle kan have brug for en kørestol efter 10-15 år.

Hvordan passer jeg på mig selv, mens jeg lever med inklusionskropsmyositis?

Du vil skulle leve med 'inklusionskropsmyositis' i lang tid, og det kan blive lidt udfordrende over tid. Den bedste måde at håndtere dette på er at lave en langsigtet plan for at passe på dit fysiske og mentale helbred. Det betyder at fortsætte med at praktisere små vaner, der hjælper dig med at holde dig rask. For eksempel:

• Fortsæt dit træningsprogram. Du er måske i fysioterapi, eller du er måske skiftet til et træningsprogram derhjemme. At fortsætte denne rutine vil hjælpe med at holde dine muskler så stærke som muligt.
• Følg en "wellness-livsstil". Hvis du spiser godt, sover godt, håndterer stress og vedligeholder dine vigtige relationer, vil du have det bedre generelt.
• Deltag i støttegrupper. Du kan få en masse mental styrke og praktiske råd fra andre mennesker, der har gennemgået eller går igennem det samme som dig. Det er også dejligt at føle, at "jeg ikke er den eneste, der går igennem dette".
• Undersøg tilpasninger i hjemmet og på arbejdet. Der findes mange mobilitetshjælpemidler og hjælpemidler, der kan hjælpe mennesker med fysiske handicap med at gøre hverdagens opgaver lettere.
• Gå regelmæssigt til lægen. Hold kontakten med din læge. Fortæl det straks til din læge, hvis du bemærker nye symptomer, såsom synkebesvær, eller hvis et eksisterende symptom forværres.
• Undersøg kliniske forsøg. Forskere er konstant på udkig efter nye behandlinger, der kan hjælpe med inklusionslegememyositis. Du kan også deltage i disse forsøg.

Denne tilstand, kaldet 'inklusionslegememyositis', opstår ofte i midtlivsalderen, når der ikke er noget håb. Ingen forventer pludselig at udvikle en uhelbredelig, progressiv sygdom. Det kan være lidt svært at håndtere og forklare for dem, der holder af dig, især hvis de aldrig har hørt om denne sygdom før.

Men husk, at dette er en meget langsomt voksende sygdom. Så der er masser af tid til at tænke over de kommende ændringer og foretage justeringer i overensstemmelse hermed. Ingen kan med sikkerhed sige, hvordan dette vil påvirke dig. Men,Med en optimistisk tilgang er der mange ting, du kan gøre for at opretholde din generelle sundhed og dit velvære i de kommende år.

De vigtigste ting vi skal huske (besked til hjemmet)

Okay, så har vi talt meget om 'inklusionslegememyositis (IBM)'. Endelig er her de vigtigste ting, du skal huske:

• IBM er en progressiv muskelsvaghedssygdom, der er mest almindelig efter 50-årsalderen. Smerten er mild, men med tiden kan den påvirke de daglige aktiviteter.
• Der findes ingen kur mod dette , men fysioterapi og motion kan hjælpe med at opretholde muskelstyrken så længe som muligt.
• Symptomer kan omfatte vanskeligheder med at gribe fat i genstande, snublen under gang og vanskeligheder med at synke mad .
• Den nøjagtige årsag er ukendt ("idiopatisk"), men det kan være et problem med immunsystemet.
• Sygdommen bekræftes kun endeligt ved en muskelbiopsi.
• Dette er ikke livstruende , men det kan påvirke livskvaliteten.
• Det er meget vigtigt at forblive positiv, følge lægelige råd og få den nødvendige støtte.

Hvis du eller en du kender oplever disse symptomer, er det bedst at søge lægehjælp. Husk, du er ikke alene, der er mange mennesker, der kan hjælpe!

Muskelsvaghed , IBM-sygdom, fysioterapi, muskelsygdomme, ældres sundhed, synkebesvær, neurologiske sygdomme