Er du altid træt? Føler du dig sløv? Det kunne være 'Myalgisk Encephalomyelitis/Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS)'!

Føler du dig også ekstremt træt og udmattet det meste af dagen? Føler du dig nogle gange for svag til at stå ud af sengen? Selv hvis du sover godt og hviler hele dagen, forsvinder denne træthed ikke? Så er det noget, der kan være vigtigt for dig. I dag vil vi tale om en tilstand kaldet 'Myalgisk Encephalomyelitis/Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS), som nogle også blot kalder 'Kronisk Træthedssyndrom (CFS).'

Hvad er det for en 'ME/CFS'? Kort sagt...

Kort sagt er ME/CFS en tilstand, hvor man føler sig ekstremt træt og udmattet, i en sådan grad, at det forhindrer én i at udføre sine daglige aktiviteter, nogle gange endda at stå ud af sengen for at udføre små opgaver. Det vigtige er, at denne træthed ikke forsvinder, uanset hvor meget hvile eller søvn man får. Trætheden forværres også, hvis man udfører bare den mindste fysiske aktivitet, eller hvis man er mentalt stresset (for eksempel hvis man tænker meget over noget). Disse symptomer varer normalt i seks måneder eller mere.

Læger giver nogle gange denne tilstand andre navne, som er:

• Myalgisk encephalomyelitis (ME)
• "Systemisk anstrengelsesintolerancesygdom (SEID)"

Bare rolig, hvis du hører dette, det er omtrent den samme situation.

Hvor almindelig er denne tilstand kaldet 'ME/CFS'?

Dette er faktisk en mere almindelig tilstand, end du måske tror. Millioner af mennesker verden over lider af denne tilstand. Men det triste er, at mange mennesker lider af denne tilstand, men den bliver ikke diagnosticeret korrekt. En årsag er manglende bevidsthed om det. En anden er de vanskeligheder, nogle mennesker har med at få adgang til lægehjælp.

Hvad er symptomerne på ME/CFS? Se om du også har disse...

Hovedsymptomet på ME/CFS er ekstrem, vedvarende træthed . Det vil sige træthed, der varer i mere end seks måneder og ikke lindres af hvile eller søvn.

Derudover kan du også opleve symptomer som:

• Søvnproblemer: Ikke at kunne falde ordentligt i søvn, at vågne op selvom man gør det, eller at føle sig træt uanset hvor meget man sover.
• Hovedpine: Hyppig, til tider kraftig hovedpine.
• Ledsmerter: Smerter i kroppens led.
• Muskelsmerter: Muskelsmerter, muskelsmerter.
• Tænkevanskeligheder: Vanskeligheder med at tænke klart, koncentrationsbesvær, hukommelsestab. Nogle kalder dette også "hjernetåge".

Ud over disse kan der være andre symptomer:

• Synsproblemer.
• Føler mig kold, måske sveder jeg om natten.
• Hævede lymfeknuder.
• Mavebesvær: Symptomer svarende til irritabel tyktarm (IBS), såsom oppustethed, mæthedsfornemmelse, mavekramper, forstoppelse eller diarré.
• Depression, irritabilitet, frygt og angst.
• Følelsesløshed i lemmerne, følelsesløshed i munden.
• Svimmelhed, uklarhed og sommetider besvimelse.

Forestil dig, hvad nu hvis du havde de samme smerter, som du føler, når du har feber, og så føler dig træt i måneder, måske endda år? Det er sådan, en person med ME/CFS har det.

Det vigtige er, at disse symptomer kan variere fra person til person. Nogle mennesker kan have lidt færre, andre mennesker kan have meget flere. Disse symptomer kan også være færre nogle dage og mere andre dage.

Særligt bemærkelsesværdig er en tilstand kaldet 'Post-Exertional Malaise (PEM).' Det betyder, at hvis du udfører bare en lille smule fysisk aktivitet (f.eks. at gå en kort afstand, lave lidt husarbejde) eller mental anstrengelse (f.eks. at læse til en eksamen, træffe en vigtig beslutning), bliver dine symptomer (især træthed) meget alvorlige i timer eller endda dage bagefter. Dette er et nøgletræk ved 'ME/CFS'.

Hvorfor udvikler denne 'ME/CFS' sig? Hvad er årsagen?

Læger ved stadig ikke præcis, hvad der forårsager ME/CFS. Forskning har dog identificeret flere mulige årsager:

• Lavt blodtryk .
• Stress .
• Efter at have pådraget sig en infektion (f.eks. en virusinfektion).
• Ændringer i immunsystemet : Dette er ændringer i det system, der beskytter vores krop mod sygdom og stress.
• Ændringer i den måde, vores kroppe producerer og bruger energi på .

Dette er hovedpunkterne i den nuværende tankegang, men yderligere forskning er i gang.

Hvem har højere risiko for at udvikle ME/CFS?

Selvom denne tilstand kan udvikle sig hos alle, er nogle mennesker i højere risiko:

• Kvinder er mere tilbøjelige til at se denne tilstand end mænd.
• Selvom det kan udvikle sig hos børn og unge voksne, er det mest almindeligt hos voksne mellem 40 og 60 år .
• Det er blevet konstateret, at der kan være en genetisk sammenhæng . Det betyder, at hvis nogen i din familie har tilstanden, kan du også have en højere risiko for at udvikle den. De præcise gener, der påvirker den, er dog endnu ikke blevet identificeret.

Hvilke andre komplikationer kan opstå på grund af ME/CFS?

Den ekstreme træthed, som denne tilstand forårsager, kan gøre det meget vanskeligt, hvis ikke umuligt, for nogle mennesker at udføre daglige opgaver. Forskning har vist, at omkring halvdelen af ​​personer med ME/CFS ikke er i stand til at have et fuldtids- eller deltidsjob.

Forestil dig, hvor svært livet ville være, hvis du ikke engang kunne stå op om morgenen og lave en kop te, hvis du ikke kunne passe dine børn, hvis du ikke kunne gå på arbejde?

Også depression på grund af ME/CFSDepression kan forekomme. Det er normalt at føle sig nedtrykt, når man konstant er træt, har smerter og ikke kan gøre de ting, man gerne vil. Hvis du føler dig nedtrykt, så tal med din læge om det. Der findes gode behandlinger for det.

Hvordan diagnosticerer læger denne tilstand kaldet 'ME/CFS'?

Der findes ingen specifik test til at diagnosticere ME/CFS. En læge vil diagnosticere tilstanden ved at undersøge dig, lytte omhyggeligt til dine symptomer og kontrollere din mentale sundhed.

Lægen kan også tage blodprøver og urinprøver for at sikre, at der ikke er andre tilstande, der forårsager lignende symptomer.

Der er flere vigtige ting, som læger kigger efter, når de har mistanke om ME/CFS (diagnostiske kriterier). De er:

• Der skal være tale om alvorlig træthed, der har varet i mindst 6 måneder .
• Denne træthed aftager ikke, selv efter hvile eller søvn .
• Vanskeligheder med at få en rolig, afslappende søvn .
• Træthed stiger med fysisk eller mental anstrengelse (dette er den 'Post-Exertional Malaise - PEM', som vi talte om tidligere).
• Nogle gange kan der være ubehag ved stående eller siddende tilstand (ortostatisk intolerance) og/eller problemer med tænkning og hukommelse (kognitiv funktion).

Det er efter at have overvejet alle disse faktorer, at en læge afgør, om du har ME/CFS eller ej.

Hvad er behandlingerne for ME/CFS?

Hovedformålet med behandling af ME/CFS er at reducere dine symptomer og hjælpe dig med at leve så normalt som muligt. Nogle mennesker kan muligvis ikke vende tilbage til deres fulde helbred, før de udviklede sygdommen. Behandling kan dog give betydelig lindring.

Der er flere hovedbehandlingsmetoder:

1. Ændring af søvnvaner (`Ændringer i søvnrutine`)

2. Medicin

3. Aktivitetsstyring (også kaldet 'pacing')

Lad os tale om hver af disse lidt mere detaljeret .

1. Ændring af søvnvaner (at vænne sig til god søvn - `Søvnhygiejne`)

Før din læge ordinerer medicin, kan de råde dig til at gøre nogle enkle ting for at hjælpe dig med at få bedre søvn, såsom:

• Gå i seng på et bestemt tidspunkt, og vågn op på et bestemt tidspunkt. Hvis du gør dette på samme tidspunkt hver dag, vil dit indre ur begynde at fungere korrekt.
• Hvis du tager en lur i løbet af dagen, så tag ikke en lur i mere end 30 minutter. En lang lur i løbet af dagen kan gøre det sværere at falde i søvn om natten.
• Brug kun din seng og dit soveværelse til søvn og seksuel aktivitet. Undgå at se tv, bruge din telefon eller arbejde, mens du sidder i sengen. Det er en god idé at fjerne elektronik fra soveværelset.
• Undgå at spise et stort måltid inden sengetid.Undgå også alkohol og koffein (findes i te og kaffe) inden sengetid.

Det er det, vi kalder 'søvnhygiejne' eller 'gode søvnvaner'.

2. Medicin

Afhængigt af dine symptomer kan din læge anbefale følgende medicin:

• Mod smerter: Smertestillende midler som 'ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er)'.
• Mod søvn, smerter og træthed: Nogle antidepressiva, såsom antidepressiva (tricykliske).
• Til depression og smertelindring: Medicin som 'Selektive serotonin genoptagelseshæmmere (SSRI)' og 'Serotonin-noradrenalin genoptagelseshæmmere (SNRI)'.
• Hvis der er en infektion: Antivirale midler.
• Forbedring af immunsystemets funktion: Intravenøs immunglobulin (IVIG).
• Mod træthed: 'Kortikosteroider' (disse bør anvendes med stor forsigtighed og kun efter lægelig anvisning).

Ikke alle disse lægemidler virker for alle. Din læge vil afgøre, hvilken medicin der er bedst for dig. Der forskes også i nye lægemidler.

3. Aktivitetsstyring (`Aktivitetsstyring` - 'tempo')

Som vi nævnte tidligere, forværres ME/CFS-symptomer af fysisk eller mental anstrengelse (Post-Exertional Malaise - PEM). Som behandling for dette underviser læger i en metode kaldet "pacing". "Pacing" betyder simpelthen at balancere dit hvile- og aktivitetsniveau.

Når du øver dig i at "passe på tempo", lærer du, hvad dine "begrænsninger" er. Tænk på disse begrænsninger som hegn. Du bør forsøge at holde dig inden for de sikre grænser for, hvad din krop kan håndtere. Hvis du træder uden for disse grænser, det vil sige, hvis du presser dig selv ud over dine grænser, vil din krop ikke længere være i stand til at håndtere det. Dette kan forværre dine symptomer.

Din læge kan hjælpe dig med at finde ud af, hvad dine fysiske og mentale grænser er. Det kan være nyttigt at føre dagbog eller journal over de aktiviteter, du udfører, og hvordan du har det efter dem. Når du kender dine grænser, kan du planlægge dine aktiviteter, så du holder dig inden for disse grænser.

Hvis du for eksempel oplever, at du føler dig træt efter at have gået i 15 minutter, bør du prøve at gå kun i 10 minutter den næste dag og holde en pause. Nøglen til "pacing" er at lytte til din krop lidt efter lidt og erkende dine grænser.

Meget anstrengende motion, såsom aerob træning, kan forværre ME/CFS-symptomerne. Så tal med din læge om, hvilke øvelser der er sikre og egnede for dig.

Kan ME/CFS forebygges?

Desværre er der i øjeblikket ingen kendt måde at forebygge ME/CFS på.

Hvad bør en person med ME/CFS forvente?

Der findes ingen kur mod ME/CFS. Symptomerne kan dog håndteres med søvnændringer, aktivitetsstyring (tempo) og medicin. Målet med behandlingen er at reducere symptomerne så meget som muligt og forbedre livskvaliteten.

Kognitiv adfærdsterapi (CBT) har vist sig at være nyttig for mange mennesker med ME/CFS. Det hjælper dem med bedre at håndtere deres symptomer og de tanker og den adfærd, der fører til dem.

Du skal være meget forsigtig med ikke at arbejde over dit energiniveau. Når du er fysisk og mentalt udmattet, kan "pacing" - det vil sige at holde pauser ind imellem, skiftevis fysisk arbejde og mentalt arbejde - være meget nyttigt.

Din læge kan også foreslå, at du deltager i en støttegruppe med andre mennesker, der har ME/CFS. Disse grupper kan give dig en masse opmuntring, information og muligheder for at dele erfaringer og erfaringer med din tilstand.

Hvad er udsigterne for ME/CFS?

Med behandling forbedres de fleste ME/CFS-symptomer i et vist omfang. Nogle mennesker vender dog aldrig helt tilbage til deres helbredstilstand før symptomerne. Måden denne tilstand påvirker hver person er forskellig. Det er bedst at tale med din læge om din tilstand og udsigterne.

Hvornår skal du se en læge?

Hvis du har symptomer på ME/CFS (især træthed, der varer i mere end seks måneder), skal du sørge for at se en læge. Din læge vil vurdere dine symptomer og udvikle en behandlingsplan, der kan hjælpe dig med at finde lindring.

Nogle gange, når du er for træt til at stå ud af sengen, kan det være en stor sag at gå til lægen. I sådanne tilfælde skal du ikke tøve med at forklare din læge over telefonen, hvordan dine symptomer påvirker dig. Din læge kan måske endda tilbyde dig en 'virtuel aftale', så I kan komme i kontakt med dig hjemmefra.

Ved at genkende denne tilstand tidligt og starte behandling, kan du hurtigt få lindring.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille min læge?

Når du går til lægen, kan du stille spørgsmål som disse:

• Hvilken slags behandling anbefaler du til mig?
• Er der nogen bivirkninger ved behandlingen?
• Hvordan finder jeg mine aktivitetsgrænser?
• Hvis jeg har det godt nok, kan jeg så arbejde ud over mine grænser?
• Hvordan kan jeg forbedre mine søvnvaner ("søvnhygiejne")?

Stil spørgsmål som disse, og få en bedre forståelse af din situation.

Sidste besked til hjemmet

Myalgisk encefalomyelitis/kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) er en virkelig livstruende og vanskelig tilstand. Men du er ikke alene.Hvis du forstår denne tilstand og håndterer den ordentligt, kan du kontrollere symptomerne og leve et bedre liv.

• Hvis du har vedvarende træthed, der ikke forsvinder med hvile , skal du ikke ignorere den. Søg lægehjælp.
• Lær teknikken kaldet "pacing" og brug dit energiniveau med omhu.
• Prøv at få en god nats søvn .
• Hvis du har brug for hjælp, så tøv ikke med at bede om hjælp fra familie, venner og læger .
• Støttegrupper kan give dig stor mental styrke.

Jeg håber, du finder disse oplysninger nyttige. Hold dig sund og rask!

` Myalgisk encefalomyelitis, kronisk træthedssyndrom, ME/CFS, træthed, kronisk træthed, post-motionssyndrom, søvnløshed, muskelsmerter, singalesisk sundhed