Har du nogensinde set en sød baby, der ser lidt anderledes ud, altid med et smil på læben? Du har måske spekuleret: "Hvorfor er denne baby anderledes end de andre?" Downs syndrom er en tilstand, der rammer mange af disse børn. Det første, man skal forstå, er, at dette ikke er en sygdom. Det er en genetisk tilstand. Så lad os aflive misforståelserne om dette og lære mere om disse søde babyer og deres verden.
Kort sagt, hvad er Downs syndrom?
For at forstå dette, skal vi først tale om den mindste enhed i vores krop. Vores krop består af millioner af celler. Inde i hver af disse celler er der et sæt "instruktioner", der styrer alt i vores krop og bestemmer alle vores krops karakteristika, såsom vores højde, øjenfarve og hårfarve. Vi kalder disse sæt af instruktioner for kromosomer .
Normalt har en rask person 23 par af disse kromosomer i hver celle, hvilket giver i alt 46 kromosomer. Et barn med Downs syndrom har dog en ekstra kopi af kromosom 21 i stedet for to, men tre. Dette ekstra kromosom forårsager visse forskelle i disse børns fysiske og mentale udvikling.
Det vigtige er, at dette ikke er morens eller farens skyld. Dette er en fuldstændig tilfældig genetisk ændring. Så der er ingen grund til at bebrejde nogen eller være ked af det over dette.
Selvom forskning har vist, at børn født af mødre over 35 år har større sandsynlighed for at have denne tilstand, kan en mor i alle aldre få et barn med Downs syndrom.
Hvad er de fælles kendetegn ved disse børn?
Ikke alle børn med Downs syndrom er ens. Men der er nogle fællestræk, man kan se hos dem. Der er intet at være bange for, når man ser disse, det er en del af deres identitet.
| Karakteristisk type | Beskrivelse |
|---|---|
| Ansigtsudseende | Man kan se et let fladt ansigt, mandelformede øjne, der er skrå opad, en lille næse og små ører. Nogle gange kan tungen stikke lidt ud fra munden. |
| Fysiske egenskaber | De har normalt en kort krop og en kort hals. Mange mennesker har en enkelt, dyb linje (Simian Crease), der løber på tværs af håndfladen. Kroppen kan virke en smule slap på grund af lav muskeltonus. |
| Vækst og udvikling | Det kan tage dem lidt længere tid at nå deres fysiske og mentale udviklingsmilepæle end andre børn. For eksempel kan de være lidt sent ude med at sætte sig op, gå og begynde at tale. |
| Personlighed | Det er det mest specielle. Mange børn med Downs syndrom er meget kærlige, omgængelige og glade personligheder. Deres latter er meget smittende. |
Lad os også være opmærksomme på de helbredsproblemer, der følger med Downs syndrom.
Disse børn har en lidt højere risiko for at udvikle visse helbredsproblemer end andre. Det er dog ikke alle, der vil udvikle alle disse tilstande. Det vigtigste er at være opmærksom på dette, opretholde regelmæssig kontakt med dit barns læge og få de nødvendige medicinske tests og behandling til tiden.
- Medfødte hjertefejl: Næsten halvdelen af alle børn med Downs syndrom kan have en eller anden form for medfødt hjertefejl. Mange af disse kan nu behandles med succes med kirurgi.
- Fordøjelsesproblemer: Nogle børn kan opleve problemer med deres fordøjelsessystem.
- Høre- og synsproblemer: Der er mulighed for syns- og hørenedsættelse. Derfor er det vigtigt at blive tjekket regelmæssigt.
- Problemer med skjoldbruskkirtlen: Der er risiko for hypothyroidisme, en tilstand, hvor kroppens stofskifte er underaktivt.
- Søvnapnø: En tilstand, hvor vejrtrækningen stopper midlertidigt under søvn.
- Hyppige infektioner: På grund af visse svagheder i immunsystemet kan ting som forkølelser og øreinfektioner forekomme hyppigt.
Gå ikke i panik, når du ser disse ting. Der findes meget gode behandlinger for alle disse i nutidens avancerede lægevidenskab. Alt, hvad der behøves, er forældres og værgers opmærksomhed og korrekt lægevejledning.
Hvordan kan vi støtte disse børn?
Dette er den vigtigste del. Der er mange ting, vi kan gøre for at hjælpe et barn med Downs syndrom med at leve et succesfuldt og lykkeligt liv.
1. Tidlig intervention
Det betyder at hjælpe barnet med at udvikle sig i en tidlig alder. Afhængigt af barnets behov,
- Fysioterapi: Styrker musklerne og hjælper dig med at gå, løbe og hoppe.
- Logopædi: Hjælper dig med at tale klart og kommunikere ideer.
- Ergoterapi: Lærer dig at udføre daglige opgaver som at spise og klæde dig på.
Gennem disse kan du maksimere dit barns potentiale. Spørg din læge om at søge hjælp hos kvalificerede terapeuter til dette.
2. Uddannelse og lige muligheder
Det er en komplet løgn, at børn med Downs syndrom ikke kan lære. De lærer i deres eget tempo. Inkluderende uddannelse, som giver dem mulighed for at lære i almindelige skoler med andre børn, hjælper dem med at udvikle deres sociale færdigheder. Mange kan læse, skrive og endda have almindelige jobs.
3. Kærlighed, accept og opmuntring
Disse børn har ikke brug for vores sympati. De har brug for kærlighed, tålmodighed, accept og opmuntring. Fejr selv deres små sejre. Hvis det tager dem et stykke tid at gøre noget, så vær tålmodig og lad dem gøre det. Vi som samfund skal lære at elske dem sammen med deres forskelligheder, ikke grine af dem.
Forestil dig, at der bor et barn med Downs syndrom i dit nabolag. Isoler ham ikke, men leg med ham/hende sammen med dit barn. Vær en kilde til mental styrke for barnets forældre. Vores små penge kan være en stor styrke for den familie.
I dag er den gennemsnitlige levealder for personer med Downs syndrom steget til 55-60 år takket være bedre lægehjælp og social støtte. Mange af dem lever selvstændigt.
Besked til hjemmet
- Downs syndrom er ikke en sygdom. Det er en genetisk tilstand, der opstår tilfældigt og ikke er forårsaget af nogens skyld.
- Selvom disse børns fysiske og mentale udvikling er noget langsommere, har de det fulde potentiale til at lære, udvikle deres talenter og leve lykkeligt.
- De ønsker ikke sympati, men kærlighed, accept, tolerance og lige muligheder ligesom alle andre i samfundet.
- Hvis dit barn har Downs syndrom, så føl dig aldrig alene. Tal regelmæssigt med din læge og få den nødvendige lægehjælp og vejledning.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar