Når du ser på din nyfødte baby, bemærker du så nogle gange, at dens læber og fingerspidser er lidt blå? Eller har den det svært selv efter at have drukket mælk? Disse kan nogle gange være tegn på en medfødt hjertesygdom. Det er normalt for enhver mor eller far at blive bange, når de ser sådan noget. I dag taler vi om en sjælden, men meget vigtig hjertesygdom. Det er Truncus Arteriosus.
Kort sagt, hvad er denne Truncus Arteriosus?
Okay, lad os forstå det meget simpelt. En sund baby har to primære blodkar (arterier), der udgår fra hjertet.
1. Lungearterien: Denne transporterer iltfattigt, urent blod fra hjertet til lungerne. I lungerne renses dette blod ved at tilsætte ilt.
2. Aorta: Denne distribuerer iltrigt blod, renset i lungerne, fra hjertet til hele kroppen.
Men hos en baby med Truncus Arteriosus er der i stedet for disse to blodkar kun ét stort blodkar . Forestil dig, at der kun er én vej, hvor der burde være to veje.
Det, der sker, er, at iltrigt og iltfattigt blod blandes. Dette blandede blod cirkulerer gennem hele babyens krop. Dette lægger en uudholdelig belastning på babyens hjerte og lunger. Det forhindrer også de andre organer i kroppen i at få den ilt, de har brug for. Læger anser dette for at være en kritisk medfødt hjertefejl . Derfor skal den behandles med det samme.
Hvilke symptomer får mig til at mistænke, at mit barn har denne tilstand?
Disse symptomer begynder normalt at vise sig inden for de første par dage efter fødslen. Undersøg, om din baby har nogen af disse symptomer.
| Symptom | En simpel forklaring på det |
|---|---|
| Blå eller grå hud (cyanose) | En blå eller grå farve fremkommer, især omkring babyens mund og fingerspidser, fordi kroppen ikke får nok ilt. |
| Overdreven søvnighed | Babyen sover hele tiden. Det virker svært at vække ham. Han ser meget livløs ud. |
| Åndedrætsbesvær | Babyen kan virke som om, at den trækker vejret meget hurtigt. Det kan endda føles som om, den trækker vejret ind i dit bryst. |
| Vanskeligheder med at drikke mælk | Selv efter at have drukket lidt mælk, er babyen meget træt. Han sveder, falder i søvn mens han drikker, og holder op med at drikke efter et stykke tid. |
| Manglende vægtøgning | Barnet tager ikke på i vægt, som det burde i forhold til sin alder, fordi det ikke er i stand til at drikke mælk ordentligt, og kroppen bruger for meget energi. |
| Hurtig hjerterytme og svag puls | Selvom babyens hjerte kan føles som om, det slår hurtigt, når du lægger din hånd på brystet, kan pulsen være svag. |
Det vigtigste er, at du ikke går i panik, når du ser et eller to af disse symptomer, men straks søger læge. Jo før sygdommen diagnosticeres, jo lettere er den at behandle.
Hvorfor sker dette for babyer?
Forskere kender stadig ikke den præcise årsag til dette. Det meste af tiden skyldes det, at hjertet ikke udvikler sig korrekt, mens babyen vokser i livmoderen. Normalt set skulle denne ene kanal, kaldet 'truncus', som findes i embryoet, senere dele sig i to dele og danne to arterier. Men hos nogle babyer sker denne deling ikke.
Dette er forbundet med visse genetiske tilstande. Et eksempel er DiGeorge syndrom . Derudover kan denne risiko øges af visse faktorer, der påvirker moderen under graviditeten.
- Moderen har diabetes.
- Virusinfektioner som røde hunde.
- Brug af alkohol eller andre stoffer.
- Eksponering for skadelige kemikalier som bly.
Andre hjerteproblemer, der kan opstå med denne tilstand
Mange babyer med Truncus Arteriosus har også noget andet. Det er et hul i væggen mellem hjertets to nedre kamre (atrium). Læger kalder dette en ventrikulær septumdefekt (VSD) . Dette hul forårsager også mere blanding af rent og snavset blod.
Hvordan finder lægerne dette?
Læger har ofte mistanke om dette, når en baby viser ovenstående symptomer et par dage efter fødslen. For at bekræfte sygdommen er det vigtigste at lave en ekkokardiografi (ekkokardiografi) . Dette minder om en ultralydsscanning af hjertet. Dette kan tydeligt se hjertets form, blodkarrene og den måde, blodet flyder på.
Nogle gange, før symptomerne opstår, kan dette mistænkes, hvis pulsoximetri- testen (som måler iltniveauet i blodet ved at fastgøre en lille klips til fingeren) udført på alle babyer på hospitalet viser lave iltniveauer.
Meget sjældent kan denne tilstand opdages under ultralydsscanninger, før barnet er født.
Hvad er behandlingerne for dette?
Det lyder måske skræmmende, men sandheden er, at babyer med denne tilstand har brug for hjerteoperation inden for de første par uger efter fødslen. Dette er den eneste behandling. Denne operation virker ved at korrigere hjertets struktur så meget som muligt.
I en procedure kaldet en Rastelli-reparation , som læger normalt udfører, gør kirurgen primært følgende:
- Hullet i hjertet (VSD) lukkes med noget, der ligner et plaster.
- Det eneste eksisterende store blodkar (truncus) bliver skabt som en ny aorta.
- Ved hjælp af en kunstig kanal og ventil skabes en ny lungearterie, der fører blod til lungerne.
Vil kirurgi være nødvendig i fremtiden?
Ja. Det er meget vigtigt at vide. Den kunstige kanyle, der placeres under den første operation, vokser ikke med babyen. Derfor vil der i fremtiden være behov for en eller flere operationer for at udskifte kanylen, efterhånden som babyen vokser. Din læge vil forklare dig dette fra tid til anden.
Hvordan skal jeg passe på min baby efter operationen?
Efter operationen skal dit barn besøge en kardiologklinik resten af sit liv.
- I barndommen bør du modtage behandling af en børnekardiolog .
- Når du fylder 18 år, vil du blive henvist til en voksen kardiolog med speciale i medfødte degeneration.
Det er obligatorisk at gå til disse klinikker, fordi det er dem, der konstant kontrollerer barnets hjertefunktion, udfører de nødvendige tests og beslutter, hvornår den næste operation skal udføres.
Kan en baby leve med denne tilstand? Kan de leve et normalt liv?
Dette er det største spørgsmål i enhver forælders tanker.
Ja, absolut. Men kun hvis operationen udføres rettidigt. Overlevelsesraten efter operationen er nu meget høj (mellem 80 % og 97 %). Men det afhænger også af andre faktorer, såsom kompleksiteten af barnets hjerte.
Et 'normalt liv' er forskelligt for alle. Nogle børn vil kunne løbe og lege ligesom andre børn. Andre kan føle sig lidt trætte, når de motionerer. Men med korrekt lægelig overvågning kan de fleste gå i skole, studere, arbejde og have et familieliv.
Denne rejse er udfordrende, men du er ikke alene. Dine læger, sygeplejersker og familie vil være en stor kilde til styrke for dig.
De statistikker eller resultater, du læser online, bestemmer ikke dit barns fremtid. De er blot en opsummering af, hvad vi ved lige nu. Stol på, at dit lægeteam vejleder dit barn.
Besked til hjemmet
- Truncus Arteriosus er en alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor der kun er én arterie i hjertet i stedet for to hovedarterier.
- Symptomer som blå hud (cyanose), vejrtrækningsbesvær og problemer med at spise kan forekomme i de første par dage efter fødslen.
- Det er meget vigtigt at se en læge med det samme, hvis du bemærker nogen af disse symptomer.
- Hjertekirurgi er afgørende inden for de første par uger efter fødslen for at redde barnets liv.
- Efterhånden som barnet vokser, vil der være behov for flere operationer.
- Det er meget vigtigt at være under opsyn af en kardiolog hele livet.
- Med den rette behandling og pleje kan disse børn også leve lange, gode liv.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment