Har du tvillinger? Er du klar over denne farlige tilstand? (Tvillinge-til-tvillinge transfusionssyndrom - TTTS)

Hvis du er en kommende mor, der venter tvillinger, skal du først og fremmest ønske dig tillykke! Det er dog også vigtigt at være opmærksom på de særlige tilstande, der nogle gange kan opstå ved tvillingegraviditeter. En sådan tilstand, der er lidt uventet, men værd at vide om, er tvillinge-til-tvillinge transfusionssyndrom , også kendt som TTTS . Bare rolig, lad os tale om det enkelt.

Hvad er tvillinge-til-tvillinge transfusionssyndrom (TTTS)? Kort sagt...

Forestil dig, at de to tvillinger i din livmoder deler den samme moderkage . Vi kalder disse tvillinger (monokorianske tvillinger) . Normalt modtager begge babyer det samme blod og de samme næringsstoffer fra denne moderkage. Men i dette tilfælde (TTTS) sker denne deling ikke korrekt.

Kort sagt får den ene baby (lad os kalde ham 'donortvillingen' ) ikke nok blod fra moderkagen. Den anden baby (lad os kalde ham 'modtagertvillingen' ) får for meget. Denne ubalance i blodgennemstrømningen er det, der forårsager TTTS. Dette er en sjælden, men potentielt alvorlig tilstand. Nøje overvågning af en specialist i maternel-føtal medicin (MFM) er afgørende. Tidlig opdagelse, overvågning og behandling kan føre til bedre resultater for begge babyer.

Hvad sker der med 'donortvillingen'?

Barnet får mindre blod fra moderkagen. Så mængden af ​​blod i kroppen reduceres også. Dette kan få barnet til at vokse langsommere, og mængden af ​​fostervand omkring barnet kan også falde. Dette skyldes, at barnet urinerer mindre. Dette skyldes, at fostervand hovedsageligt består af barnets urin. Når fostervandet mindskes, kan sækken, der holder barnet, skrumpe eller endda forsvinde. Dette er farligt, fordi barnet ikke kan bevæge sig ordentligt, og navlestrengen kan blive klemt sammen.

Hvad sker der med 'modtagertvillingen'?

Denne baby modtager mere blod, end den burde. Dette ekstra blod belaster babyens hjerte meget og kan endda føre til hjertesvigt . Når donorbarnets krop er underernæret, skal modtagerbarnets krop arbejde hårdere. Fordi denne baby skal bearbejde mere blod, urinerer han mere end normalt. Som følge heraf bliver hans fosterhinde meget større.

Hvem rammer denne (TTTS) tilstand?

TTTS rammer kun graviditeter, hvor tvillinger deler en enkelt placenta (monokorionisk) og ser ens ud (identiske tvillinger). Oftest har disse tvillinger med TTTS to separate fosterhinde (diamniotiske). Vi kalder disse tvillinger (monokorioniske diamniotiske tvillinger) .

Der er dog meget sjældne tilfælde, hvor to babyer deler den samme placenta og fosterhinde (monoamniotisk). I sådanne tilfælde kan TTTS også forekomme. Sådanne tvillinger er dog meget sjældne.

Hvor sent i graviditeten kan TTTS forekomme?

Denne tilstand kan normalt begynde at udvikle sig så tidligt som i uge 16, men den kan forekomme når som helst under graviditeten.

Hvor almindeligt er (TTTS)?

TTTS forekommer i omkring 15% af monokorioniske tvillingegraviditeter.

Hvad er symptomerne på TTTS?

De fleste mødre med TTTS oplever ingen specifikke symptomer. Nogle kan dog opleve:

• Følelsen af ​​at livmoderen vokser hurtigere end forventet.
• Følelse af smerte eller trykken i maven.
• Pludselig vægtøgning.

Hvis du har disse symptomer, bør du straks kontakte din læge.

Hvad forårsager TTTS?

Normalt deler begge babyer den samme mængde blod fra moderkagen i en tvillingegraviditet med kun én moderkage. Men ved TTTS forårsager den måde, blodkarrene i moderkagen er forbundet på, at blodet fordeles ulige. Det ene barn (modtagerbarnet) får mere blod, og det andet barn (donorbarnet) får mindre.

Du kan ikke kontrollere, hvordan moderkagen udvikler sig. (TTTS) er en tilfældig begivenhed. Det er ikke noget, du har gjort eller ikke har gjort. Så bebrejd ikke dig selv. (TTTS) kan ikke forebygges.

Hvem er i risiko for (TTTS)?

Dette har ingen genetisk eller arvelig forbindelse. Det er en tilfældig forekomst. Dette kan dog kun ske i tvillingegraviditeter, der deler en enkelt placenta (monokoriansk) .

Hvad er de mulige komplikationer ved TTTS?

Hvis TTTS ikke behandles, eller hvis tilstanden udvikler sig meget tidligt i graviditeten, kan det forårsage alvorlige helbredsproblemer for barnet og endda være dødeligt. Derfor er det vigtigt at søge behandling eller nøje overvågning hos en specialist i moder-føtal medicin (MFM) eller et føtalplejecenter. Selv med hurtig behandling er der risiko for spontan abort.

Andre komplikationer, der ofte kan forekomme med TTTS, omfatter:

• Komplikationer fra for tidlig fødsel (såsom vejrtrækningsbesvær, problemer med nervesystemet).
• Modtagertvillingen kan udvikle hjertesvigt eller andre hjerteproblemer på grund af den ekstra væske.
• Donortvillingen kan have væksthæmning eller nyreproblemer.

Hvordan diagnosticeres TTTS?

Din læge vil diagnosticere TTTS med en ultralydsscanning . Det første, lægen vil se på scanningen, er, at der er to identiske tvillinger, der deler den samme moderkage.

Hvis der er mistanke om TTTS, kan din læge henvise dig til en specialist i maternel-føtal medicin (MFM-specialist) til yderligere testning.Der vil specialisten se en eller flere af disse ting på ultralydsscanningen:

• Størrelsesforskellen mellem de to babyer.
• Den ene baby har for meget fostervand, mens den anden baby har for lidt fostervand.
• Blodgennemstrømningsforstyrrelser hos spædbørn (dette kan ses med en Doppler-ultralydstest ).

I nogle tilfælde kan en føtal MR-undersøgelse (magnetisk resonansbilleddannelse) og en føtal ekkokardiografi (ekkokardiografi) også være nødvendig.

Dit prænatalteam vil overvåge dig nøje under hele graviditeten. Du skal muligvis have hyppige ultralydsscanninger for at vurdere din babys helbred.

Lægen vil også undersøge dit helbred. Nogle gange kan den øgede mængde fostervand på modtagerens side forstørre din livmoder og svække din livmoderhals. Disse ændringer kan også føre til for tidlig fødsel.

Hvad er stadierne i (TTTS)?

En ultralydsscanning vurderer tilstandens sværhedsgrad (TTTS), det vil sige det stadium, den er i. Dette giver lægen mulighed for at se, hvordan tilstanden udvikler sig, og anbefale de bedste behandlingsmuligheder.

Der er fem stadier af TTTS:

• Stadie 1: Der er meget lidt eller intet fostervand omkring donorbarnet. Der er ofte for meget fostervand omkring modtagerbarnet.
• Stadie 2: Donorbarnets blære er ikke synlig på ultralyd. Det betyder, at donorbarnet er holdt op med at urinere normalt.
• Stadie 3: Der er en betydelig ubalance i blodgennemstrømningen mellem babyerne. Dette kan påvirke hjertefunktionen hos den ene baby.
• Stadie 4: En eller begge babyer viser tegn på hævelse i hud eller krop.
• Stadie 5: En eller begge babyer er døde.

I stadium 1 (TTTS) kan observation alene være tilstrækkelig. Hvis tilstanden forværres, kan det dog ske meget hurtigt. Efter stadium 2 (TTTS), hvis din graviditet er mindre end 26 uger, anbefales fosterkirurgi normalt.

Hvad er behandlingerne for (TTTS)?

Behandlingen afhænger af, hvor langt du er i din graviditet, og hvilket stadie af TTTS du er i.

• Observation og overvågning: Din læge vil nøje overvåge din graviditet med ultralydsscanninger. Dette er en mulighed, hvis du har stadium 1 (TTTS), eller hvis der er grunde til, at kirurgi eller andre behandlinger ikke er mulige.
• Septostomi: Dette indebærer at lave et lille hul i membranen mellem de to babyers fosterhinde. Dette kan udligne trykket i begge fosterhinde. Dette er mindre risikabelt, men det helbreder ikke den underliggende årsag til TTTS.
• Amnionreduktion:I denne procedure bruger lægen en lille, hul nål til at fjerne overskydende fostervand fra modtagerbarnets sæk. Din læge kan anbefale dette i stadium 1 (TTTS) eller i alvorlige tilfælde af TTTS senere i graviditeten. Denne procedure behandler ikke den underliggende årsag til TTTS, så hvis fostervandet stiger igen, kan det være nødvendigt at gøre det flere gange.
• Fetoskopisk laserablation: Denne procedure involverer at føre et lille kamera (fetoskop) ind i livmoderen og bruge en laserstråle til at lukke blodkarrene på overfladen af ​​moderkagen, der forårsager ulige blodgennemstrømning mellem babyerne. Målet med denne procedure er at ændre blodgennemstrømningen fra den ene baby til den anden, så hver baby har separate blodvolumener. Dette er en mulighed for stadium 2 eller højere (TTTS) og graviditeter mellem 16 og 26 uger.
• Navlestrengslukning: Dette er en sidste udvej, som din læge kan anbefale, når begge babyer ikke kan reddes, eller når den ene baby er i livstruende tilstand. Denne operation stopper blodtilførslen til den ene baby og giver den anden baby den bedste chance for at overleve.
• Fødsel: Hvis barnet er forbi den levedygtige gestationsalder, kan lægen anbefale en fødsel.

Dit sundhedsteam vil hjælpe dig med at vælge den behandling, der er bedst for dig. De vil besvare alle dine spørgsmål og tale med dig om risici, fordele og alternativer ved hver behandlingsmulighed.

Hvordan håndteres TTTS?

Din læge vil sammen med en specialist i moder-føtal medicin (MFM-specialist) nøje overvåge din graviditet. Du vil få foretaget regelmæssige ultralydsscanninger (måske en eller to gange om ugen), og du skal muligvis også have foretaget et føtalt ekkokardiogram under graviditeten. Dit behandlerteam vil yde dig medicinsk og følelsesmæssig støtte under hele graviditeten.

Hvad skal jeg forvente, hvis dette er tilfældet?

Resultatet afhænger af, hvor langt fremme i graviditeten du er, når du får diagnosen, og hvor alvorlig tilstanden er (stadie). Med fremskridt inden for lægevidenskaben kan tæt overvågning og tidlig behandling give begge babyer en bedre chance for at overleve. Tal med din læge om forventningerne og de mulige resultater for at forstå, hvordan TTTS vil påvirke din graviditet og din baby. Mange overlevende tvillinger har brug for at blive på neonatalintensivafdelingen (NICU) i kort tid efter fødslen for at få den start, de har brug for.

(TTTS) kan være en meget følelsesladet og stressende oplevelse. Husk at passe på dig selv og søg støtte fra dit sundhedsteam, din partner og dine venner.

Hvad er overlevelsesraten ved (TTTS)?

Overlevelsesraten afhænger af, hvor alvorlig TTTS er, hvornår du får diagnosen, og om du modtager behandling. At få den rigtige behandling kan gøre en stor forskel i din overlevelsesrate med TTTS:

• Omkring 90% af tvillinger, der diagnosticeres med svær TTTS tidligt i graviditeten, er i risiko for at dø før fødslen (hvis de ikke behandles).
• Mellem 85 % og 90 % af alle behandlede (TTTS) graviditeter resulterer i, at mindst ét ​​barn overlever.
• I mellem 50 % og 65 % af de behandlede (TTTS) graviditeter overlever begge babyer.

Da mange faktorer påvirker overlevelse, skal du tale med dit plejeteam om din babys prognose.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille mit sundhedsteam?

Nogle spørgsmål du kan stille:

• Hvordan adskiller min graviditet sig fra en tvillingegraviditet uden (TTTS)?
• Skal jeg se en specialist? Hvem er på mit behandlingsteam?
• Hvor ofte skal jeg have scanninger eller andre tests?
• Hvordan vil (TTTS) påvirke mine leveringsplaner?
• Vil jeg mærke nogen ændringer i min krop på grund af TTTS? Hvis ja, hvad skal jeg forvente?
• Hvilken behandling anbefaler I til min tilstand? Hvorfor?
• Hvilke livsstilsvaner (såsom kost, motion, hvile, terapi) anbefaler du for at støtte mit helbred?

Hvad er denne 'Daisy Baby'?

'Daisy baby' er et andet navn for en baby med TTTS. Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) Foundation brugte først navnet. Navnet opstod, efter at grundlæggeren plantede margueritfrø i deres have med hendes overlevende tvillingsønner. Marguerithaven er et symbol på håb om, at alle babyer, der lider af TTTS, vil overleve.

Til sidst, det vigtigste! (Besked til hjemmet)

Det kan være en skræmmende oplevelse at få diagnosen tvillinge-til-tvillinge-transfusionssyndrom (TTTS). Det er normalt at føle sig bange og ængstelig for, hvad der skal ske for dig og dine tvillinger. Tal med din læge om de bedste behandlingsmuligheder for din situation. Søg støtte fra venner og familie, efterhånden som din graviditet skrider frem. At deltage i en støttegruppe for familier, der har oplevet TTTS, kan også være en god måde at hjælpe dig gennem denne rejse. Husk, du er ikke alene. Med den rette lægelige rådgivning og støtte vil du være i stand til at møde denne udfordring direkte!

` Tvillinge-til-tvillinge transfusionssyndrom, TTTS, tvillinger, graviditet, placenta, fostervand, monokorionisk