Ist Ihnen schon mal aufgefallen, dass Ihre Gelenke etwas beweglicher sind als die Ihrer Freunde? Oder bekommen Sie schon bei der kleinsten Berührung blaue Flecken? Vielleicht denken Sie: „Ach, so bin ich eben, das war schon immer so.“ Doch manchmal können dies Symptome einer Erkrankung sein, über die wir selten sprechen, über die wir aber unbedingt Bescheid wissen sollten. Heute geht es um eine solche Erkrankung: das Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz EDS.
Einfach ausgedrückt: Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)?
Stellen Sie sich unseren Körper wie ein wunderschön konstruiertes Gebäude vor. Alles in diesem Gebäude, einschließlich der Ziegel, Wände und des Daches, wird durch Zement zusammengehalten und stabilisiert. Ähnlich verhält es sich mit den Organen, Knochen, Muskeln und der Haut unseres Körpers: Sie sind durch ein spezielles Netzwerk von Geweben verbunden, gestützt und stabilisiert. Dieses Gewebe nennen wir Bindegewebe .
Der Hauptbestandteil dieses Bindegewebes ist ein Protein namens Kollagen . Es wirkt wie Zement. Dieses Kollagen verleiht unserer Haut, unseren Gelenken und Blutgefäßen Festigkeit und Stabilität.
Im Körper eines Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) passiert Folgendes: Es gibt eine genetische Veränderung in der Art und Weise, wie der Körper das Protein Kollagen produziert. Das produzierte Kollagen ist daher nicht fest genug, vergleichbar mit altem Zement. Die Folge ist, dass das Bindegewebe im Körper schwächer wird. Dies kann viele Bereiche des Körpers betreffen.
- Blut und Blutgefäße
- Knochen (Knochen)
- Knorpel (das glatte Gewebe zwischen den Knochen)
- Fett
- Verbindungen (Joints)
- Muskeln
- Haut
Gibt es Haupttypen von EDS?
Ja, das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) verläuft nicht bei allen gleich. Die Erkrankung wird in 13 Haupttypen unterteilt, je nachdem, wie sie den Körper beeinflusst und welche Symptome sie verursacht. Heute sprechen wir über einige der häufigsten Typen, über die Sie besonders Bescheid wissen sollten.
| EDS-Typname | Eine kurze Einführung |
|---|---|
| Hypermobiles EDS | Dies ist der häufigste Typ. Ihre Gelenke sind extrem flexibel und locker. Sie fühlen sich an, als wären sie „eingesperrt“. Die Gelenke machen oft ein Klickgeräusch und können leicht brechen. |
| Klassische EDS | Dies ähnelt dem oben beschriebenen Typ, betrifft aber eher die Haut als die Gelenke. Die Haut ist sehr dünn, gummiartig und kann leicht einreißen und verletzt werden. |
| Klassische EDS | Wie der Name schon sagt, ähnelt es dem klassischen Ehlers-Danlos-Syndrom, jedoch gibt es leichte Unterschiede in den Symptomen. Nur ein Arzt kann diese diagnostizieren. |
| Herzklappen-EDS | Dies kann das Herz-Kreislauf-System und die Herzklappen beeinträchtigen und außerdem Symptome an Haut und Gelenken hervorrufen. |
| Vaskuläres EDS | Dies ist eine seltene und gefährliche Form. Sie betrifft Blutgefäße und innere Organe stärker als Gelenke. Deren Wände sind geschwächt und können leicht platzen oder reißen. Dieser Zustand erfordert dringende Behandlung. |
Was sind die häufigsten Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms?
Vielleicht denken Sie jetzt: „Ich weiß nicht, ob ich das auch habe.“ Schauen wir uns die häufigsten Symptome dieser Erkrankung an. Aber eines ist wichtig: Nur weil Sie ein oder zwei dieser Symptome haben, heißt das nicht, dass Sie EDS haben . Diese Symptome können auch bei anderen Erkrankungen auftreten. Deshalb ist es am besten, einen Arzt aufzusuchen, wenn Sie Zweifel haben, um eine sichere Diagnose zu erhalten.
| Symptom | Einfach ausgedrückt... |
|---|---|
| Überbewegliche Gelenke | Die Gelenke sind viel stärker beweglich als normal. Manche nennen sie „doppelt gelenkig“. Gelenke wie Schulter, Knie und Finger sind ständig in Bewegung. |
| Dehnbare, glatte Haut | Die Haut ist sehr glatt, wie Samt. Und wie ein Pizzateigball lässt sie sich beliebig dehnen und kehrt sofort wieder in ihre ursprüngliche Form zurück. |
| Empfindliche Haut und Narben | Selbst kleine Wunden brauchen lange Zeit zum Heilen. Sie neigen zur Narbenbildung, und manchmal werden die Narben dünner und verfärben sich. |
| Neigt leicht zu blauen Flecken | Manchmal entstehen blaue Flecken am Körper, auch ohne dass man irgendwo geschlagen wurde. Selbst eine leichte Berührung kann zu einer blauen Verfärbung führen. |
| Gelenk- und Muskelschmerzen | Es bestehen anhaltende, dumpfe Schmerzen in Gelenken und Muskeln. Diese Schmerzen kommen und gehen. |
| Chronische Müdigkeit | Ich fühle mich den ganzen Tag müde und kraftlos, selbst nach gutem Schlaf. |
| Verdauungssystemprobleme | Es können Magenbeschwerden, Blähungen, Verstopfung usw. auftreten. Bei manchen Menschen können Erkrankungen wie das Reizdarmsyndrom (RDS) auftreten. |
| Hernienrisiko | Das Risiko eines Leistenbruchs ist höher, weil das Bindegewebe um die Muskeln herum schwach ist. |
Was verursacht das Ehlers-Danlos-Syndrom? Ist es ansteckend?
Nein, das Ehlers-Danlos-Syndrom ist nicht vererbbar . Es ist eine rein genetische Erkrankung . Das heißt, sie wird durch eine genetische Veränderung verursacht. Dieser Defekt betrifft die Gene, die für die Produktion des bereits erwähnten Kollagenproteins verantwortlich sind.
Experten haben mehr als 20 verschiedene genetische Varianten identifiziert, die das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) verursachen. Welche genetische Variante vorliegt, bestimmt den Typ des EDS und die auftretenden Symptome.
Manche Formen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) können von den Eltern an die Kinder vererbt werden. Das bedeutet, dass, wenn ein Elternteil die Erkrankung hat, die Kinder mit hoher Wahrscheinlichkeit ebenfalls daran erkranken. Andere Formen können jedoch auch somatisch auftreten, ohne dass eine familiäre Vorbelastung besteht.
Wenn jemand in Ihrer Familie an dieser Erkrankung leidet oder wenn Sie ähnliche Symptome haben, ist es sehr wichtig, mit einem Arzt zu sprechen und gegebenenfalls eine genetische Beratung in Anspruch zu nehmen.
Welche Komplikationen können bei EDS auftreten?
Die häufigste Komplikation bei dieser Erkrankung ist die Luxation . Dies kann sehr schmerzhaft sein. Dabei gibt es etwas sehr Wichtiges zu beachten.
Wenn Sie sich ein Gelenk auskugeln, versuchen Sie niemals, es selbst wieder einzurenken oder es von jemand anderem versuchen zu lassen! Dadurch werden das Gelenk, das umliegende Gewebe und die Nerven nur weiter geschädigt. Am besten begeben Sie sich so schnell wie möglich in die Notaufnahme des nächstgelegenen Krankenhauses.
Bei einigen schweren Formen, wie beispielsweise dem vaskulären EDS, können lebensbedrohliche Komplikationen auftreten. So können beispielsweise Blutgefäße platzen, was zu inneren Blutungen und schwerwiegenden Erkrankungen wie einem Schlaganfall führen kann.
Weitere Komplikationen können sein:
- Skoliose
- Herzklappenprobleme
- Zahn- und Zahnfleischprobleme
- Gebogene Gliedmaßen
Behandlung und Management des Ehlers-Danlos-Syndroms
Zunächst einmal gibt es für das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) noch keine Heilung. Aber keine Sorge. Sie können Ihre Symptome lindern, Komplikationen vorbeugen und ein normales, erfülltes Leben führen. Das Hauptziel der Behandlung ist die Linderung Ihrer Symptome.
- Physiotherapie: Diese ist sehr wichtig. Übungen zur Stärkung der Muskulatur rund um die Gelenke können Gelenksteife und Schmerzen lindern.
- Tragen spezieller Zahnspangen:Ihr Arzt empfiehlt Ihnen möglicherweise spezielle Orthesen, um zusätzliche Unterstützung zu bieten und schwache Gelenke zu schützen.
- Besondere Hautpflege: Da die Haut sehr empfindlich ist, ist es wichtig, sie zu schützen, indem man beim Aufenthalt in der Sonne Sonnenschutzmittel verwendet und milde, nicht reizende Seifen benutzt.
Außerdem sollte man bestimmte Dinge meiden, die die Gelenke schädigen können.
- Kontaktsportarten
- Hochleistungssportarten (Laufen, Springen und andere Hochleistungssportarten)
- Gewichtheben
Das heißt nicht, dass Sie überhaupt keinen Sport treiben dürfen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Übungen, die für Ihren Körper geeignet sind und Ihre Gelenke nicht belasten, wie zum Beispiel Schwimmen oder Radfahren.
Das Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom kann manchmal herausfordernd sein. Ständige Schmerzen und Müdigkeit können frustrierend sein. Das ist normal. Aber Sie können Ihre Grenzen verstehen, die notwendigen Veränderungen vornehmen und weiterhin die Dinge tun, die Ihnen Freude bereiten. Hören Sie auf Ihren Körper. Wenn Sie Veränderungen Ihrer Symptome oder Ihres Befindens bemerken, scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt zu sprechen.
Kernaussage
- Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine genetische Erkrankung, die durch einen Mangel an Kollagenprotein verursacht wird.
- Die Hauptsymptome sind übermäßiges Beugen und häufiges Springen der Gelenke, verminderte Hautelastizität und Neigung zu Blutergüssen.
- Eine vollständige Heilung ist zwar nicht möglich, die Symptome lassen sich jedoch durch Physiotherapie, Anpassung des Lebensstils und eine angemessene ärztliche Beratung gut behandeln.
- Wenn Sie sich ein Gelenk auskugeln, versuchen Sie niemals, es selbst zu reparieren, sondern begeben Sie sich sofort in die Notaufnahme eines Krankenhauses.
- Wenn Sie diese Symptome haben oder eine familiäre Vorbelastung besteht, ist es sehr wichtig, Ihren Arzt aufzusuchen, um eine genaue Diagnose und Beratung zu erhalten.
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