Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS) kann mitunter eine Herausforderung sein. Nur Sie selbst wissen, wie schwer es ist, mit den Schmerzen, der Steifheit und der Erschöpfung umzugehen. Das kann dazu führen, dass man sich sehr einsam und frustriert fühlt. Aber denken Sie daran: Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen. Die Unterstützung Ihrer Lieben kann Ihnen helfen, diese Herausforderung viel leichter zu meistern.
Warum ist es wichtig, darüber zu sprechen?
Einfach gesagt: Wenn du mit deiner Familie und engen Freunden darüber sprichst, was dich beschäftigt und wie du dich fühlst, können sie dich besser verstehen. Nur dann wissen sie, wie sie dir helfen und dich unterstützen können.
Stell dir vor, du hast einen Krankheitsschub. Du kannst weder arbeiten noch ausgehen. Wenn du nichts davon sagst, denken die Leute vielleicht, du seist faul oder wolltest ihnen nur im Weg stehen. Aber wenn du sagst: „Meine AS ist heute etwas schlimmer, ich habe so starke Rückenschmerzen, deshalb kann ich nicht kommen“, werden sie deine Situation verstehen. Sie werden dich auch fragen, ob du Hilfe brauchst. Diese offene Kommunikation ist gut für deine Beziehungen und deine psychische Gesundheit.
Wem erzählt man es? Wie fängt man an?
Das ist eine sehr persönliche Angelegenheit. Wem Sie von Ihrer Erkrankung erzählen und wie viele Details Sie preisgeben , entscheiden Sie ganz allein . Sie müssen es nicht jedem erzählen. Wichtig ist aber, dass Sie es den Menschen anvertrauen, die Ihnen am nächsten stehen und mit denen Sie täglich Zeit verbringen.
- Ihr Partner/Ihre Partnerin: Er/Sie ist ein wichtiger Teil Ihres Lebens. Es ist wichtig, dass er/sie sowohl Ihre guten als auch Ihre schlechten Tage kennt.
- Familie (Eltern, Geschwister): Sie sind immer bereit, dir zu helfen und sich um dich zu kümmern.
- Enge Freunde: Sie sind die besten Ansprechpartner, wenn du traurig bist oder wenn du nicht mit auf eine schöne Reise fahren kannst.
- Ein vertrauenswürdiger Vorgesetzter oder Kollege am Arbeitsplatz: Manchmal kann dies wichtig sein, um eine kleine Änderung in der Arbeitsweise vorzunehmen oder an einem schwierigen Tag um Hilfe zu bitten.
Es kann schwierig sein, darüber zu sprechen. Beginnen Sie mit den Worten: „Ich muss dir etwas Wichtiges mitteilen.“ Erklären Sie Ihre Situation ruhig und einfach.
Wie erklären Sie Ihre Situation?
Viele Menschen kennen Morbus Bechterew (ankylosierende Spondylitis, AS) nicht. Sie denken vielleicht, es handele sich lediglich um ein gewöhnliches Rückenproblem. Daher ist es sehr wichtig, diese Erkrankung verständlich zu erklären.
Man kann sagen:
„Das sind nicht einfach nur Rückenschmerzen. Es handelt sich um eine chronische entzündliche Arthritis, die durch eine Störung meines Immunsystems verursacht wird. Sie betrifft hauptsächlich die Gelenke meiner Wirbelsäule. Mit der Zeit werden diese Gelenke steif und lassen sich nur noch schwer beugen und drehen. Deshalb fällt es mir manchmal schwer, längere Zeit in derselben Position zu verharren oder schwere Gewichte zu heben.“
Bringen Sie sie gemeinsam zum Arzt.
Wenn Sie möchten, können Sie Ihren Partner, ein Familienmitglied oder einen engen Freund/eine enge Freundin zum Arzttermin begleiten. So haben diese die Möglichkeit, direkt vom Arzt/von der Ärztin mehr über Ihre Erkrankung zu erfahren und Fragen zu stellen. Das ist eine gute Gelegenheit, ihnen ein besseres Verständnis Ihrer Situation zu vermitteln.
| Worüber man sprechen sollte | Wie man es erklärt (Beispiel) |
|---|---|
| Symptome | „Ich fühle mich nicht einfach nur müde. Es ist eine unerträgliche Erschöpfung. Und morgens fühle ich mich auch steif, als ob mein Rücken gebrochen wäre. Deshalb fällt es mir schwer, früh morgens aufzustehen.“ |
| Körperliche Einschränkungen | „Sollen wir den Zug statt des Busses nehmen? Mir fällt es schwer, lange zu sitzen. Im Zug ist es einfacher für mich, weil ich da ein bisschen aufstehen kann.“ |
| Um Hilfe bitten | „Könntest du mir helfen, diese Sachen hochzuheben? Das ist nicht gut für meinen Rücken. Es wäre toll, wenn du mir helfen könntest.“ |
| Emotionale Auswirkungen | „Manchmal bin ich wegen dieser Schmerzen sehr frustriert. Ich bin traurig, wenn ich die Dinge nicht tun kann, die alle anderen tun. In solchen Momenten würde es mir sehr helfen, wenn Sie einfach mit mir reden könnten.“ |
Vergessen Sie nicht die „unsichtbaren“ Symptome.
Eine der größten Herausforderungen bei Morbus Bechterew ist, dass es keine sichtbaren Unterschiede gibt. Egal wie stark die Schmerzen oder die Erschöpfung sind, für Außenstehende ist nichts davon zu erkennen. Sprechen Sie deshalb offen über diese „unsichtbaren“ Symptome.
- Erschöpfung: Das ist nicht einfach nur Müdigkeit. Das ist extreme Erschöpfung, die einen den ganzen Tag über auslaugt und schläfrig macht. Sprechen Sie unbedingt darüber.
- Steifheit: Sprechen Sie über Steifheit in Ihren Gelenken, insbesondere morgens und nach längerem Verharren in derselben Position.
- Stimmungsschwankungen: Wenn man mit ständigen Schmerzen und Herausforderungen lebt, ist es normal, sich zeitweise traurig, wütend und frustriert zu fühlen. Sprechen Sie mit einer vertrauten Person über diese Gefühle.
Berichten Sie über Ihre Behandlung und Ihr Management.
Informieren Sie Ihre Angehörigen über Ihre Bemühungen, mit dieser Erkrankung umzugehen. Wenn sie Ihren Behandlungsplan kennen, können sie Sie leichter unterstützen.
- Bewegung und Physiotherapie: Bewegung wirkt bei Morbus Bechterew wie Medizin. Wenn Sie regelmäßig Sport treiben, sprechen Sie darüber. Ihr Therapeut kann Sie vielleicht begleiten und Sie an Ihre Übungen erinnern.
- Medikamente: Bitte teilen Sie uns mit, welche Medikamente Sie einnehmen und wann Sie diese einnehmen.
- Ernährung: Ihr Arzt hat Ihnen möglicherweise eine spezielle Diät empfohlen. Sprechen Sie mit Ihrer Familie darüber, damit sie Ihnen bei der Zubereitung geeigneter Mahlzeiten helfen kann.
Um Hilfe zu bitten ist kein Zeichen von Schwäche. Es gibt Ihren Angehörigen die Möglichkeit, Teil Ihres Lebens zu sein und Ihnen Liebe und Unterstützung zu zeigen.
Kernaussage
- Wenn man an der chronischen Erkrankung Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS) leidet, kann das Gespräch darüber mit den einem am nächsten stehenden Personen eine große Quelle der Kraft sein, sowohl mental als auch physisch.
- Wem du es erzählst und was du sagst, ist deine persönliche Entscheidung. Sprich zuerst mit den Menschen, denen du am meisten vertraust und die dir am nächsten stehen.
- Seien Sie einfach und ehrlich, wenn Sie mit uns sprechen. Erklären Sie, was AS ist und wie es Ihren Alltag beeinflusst.
- Erwähnen Sie unbedingt alle Symptome wie Schmerzen, Steifheit und insbesondere nicht sichtbare Müdigkeit.
- Scheuen Sie sich nicht, um Hilfe zu bitten. Das wird Ihre Beziehungen stärken.
- Besprechen Sie Ihren Behandlungsplan regelmäßig mit Ihrem Arzt. Falls nötig, können Sie dessen Verständnis und Unterstützung gewinnen, indem Sie ein vertrautes Familienmitglied in diese Gespräche einbeziehen.
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