Wurde bei Ihnen primäre biliäre Cholangitis (PBC) diagnostiziert und haben Sie gerade mit der Behandlung begonnen? Dann haben Sie wahrscheinlich eine Frage im Kopf, vielleicht auch eine kleine Unsicherheit: „Wird dieses Medikament mir wirklich helfen? Wird sich die Krankheit bessern?“ Tatsächlich geht es nicht nur Ihnen so, sondern vielen Menschen, die wegen dieser Erkrankung behandelt werden. Manchmal wirkt das erste Medikament, das Ihnen Ihr Arzt verschreibt, nicht. Das ist ganz normal, machen Sie sich keine Sorgen. Am wichtigsten ist, dass Sie offen mit Ihrem Arzt darüber sprechen, wie Sie sich fühlen und wie die Behandlung bisher verlaufen ist.
Zunächst einmal sollten wir ganz einfach verstehen, was PBC ist.
Der Name klingt vielleicht etwas beängstigend. Aber keine Sorge, es ist ganz einfach. Die primäre biliäre Cholangitis (PBC) ist eine Erkrankung, die die kleinen Gallengänge in der Leber betrifft . Man kann sich diese Gallengänge wie Röhren im Körper vorstellen. Sie transportieren die Galle, eine in der Leber produzierte Flüssigkeit, die bei der Verdauung hilft.
Bei der PBC greift das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die Gallengänge an und zerstört sie nach und nach. Dadurch kann die Gallenflüssigkeit nicht mehr richtig abfließen und staut sich in der Leber. Ähnlich wie bei einem verstopften Wasserrohr, wo sich das Wasser an einer Stelle sammelt und alles um sich herum durchnässt, schädigt diese Flüssigkeit die Leber. Bleibt dies unbehandelt, führt diese Schädigung mit der Zeit zu einer Vernarbung der Leber, der sogenannten Zirrhose .
Die gute Nachricht ist jedoch, dass es mittlerweile viele wirksame Medikamente gibt, um diese Krankheit zu behandeln und ihre Schäden zu reduzieren. Gemeinsam mit Ihrem Arzt können Sie einen für Sie passenden Behandlungsplan entwickeln.
Der Behandlungsweg bei PBC – nicht alles klappt sofort.
Das müssen wir alle verstehen. Die Behandlung der PBC kann manchmal wie ein Experiment sein. Da jeder Körper anders ist, wirkt dasselbe Medikament nicht bei jedem. Das erste Medikament, das Ihnen Ihr Arzt verschreibt, wirkt möglicherweise nicht so gut, wie Sie es sich wünschen.
Es ist weder Ihre noch die Schuld des Arztes. Es liegt in der Natur dieser Krankheit. Wichtig ist, dass Sie sich aktiv an Ihrer Behandlung beteiligen.
Was bedeutet das? Es bedeutet, dass Sie auf die Veränderungen Ihres Körpers, die Symptome und Ihr Befinden nach der Medikamenteneinnahme achten müssen. Und Sie müssen Ihrem Arzt all das mitteilen. Nur so kann er beurteilen, ob die Behandlung anschlägt oder ob Sie sie anpassen müssen.
Ihr PBC-Behandlungsteam – Sie sind auf diesem Weg nicht allein!
Die Behandlung einer Erkrankung wie PBC erfordert Teamarbeit. Verschiedene medizinische Spezialisten können Ihnen helfen. Denken Sie daran: Sie sind nicht allein. Schauen wir uns an, wer typischerweise zu diesem Team gehört.
| Medizinischer Spezialist / Gesundheitsfachkraft | Wie kann ich dir helfen? |
|---|---|
| Gastroenterologe (Facharzt für Verdauungssystem) | Ein Arzt, der sich auf Erkrankungen des Verdauungssystems, wie Leber, Magen und Darm, spezialisiert hat. Dies ist möglicherweise der erste Arzt, den Sie nach der Diagnose PBC aufsuchen. |
| Hepatologe (Leberspezialist) | Dieser Arzt verfügt über besondere Kenntnisse im Bereich Lebererkrankungen und spielt eine sehr wichtige Rolle bei der Behandlung von Erkrankungen wie PBC. |
| Hausarzt (Ihr Familienarzt) | Sie sind wahrscheinlich zu ihm gegangen, als Ihre Symptome zum ersten Mal auftraten. Er wird Ihren allgemeinen Gesundheitszustand untersuchen und dabei mit anderen Spezialisten zusammenarbeiten, um Ihr Wohlbefinden zu beurteilen. |
| Radiologe (Radiologe) | Er ist es, der spezielle Untersuchungen wie CT- und MRT-Scans durchführt, um den Zustand Ihrer Leber zu überprüfen und die Ergebnisse auszuwerten. |
| Registrierte Ernährungsberaterin | Bei einer Lebererkrankung ist besondere Vorsicht bei der Ernährung geboten. Ihr Arzt/Ihre Ärztin wird Ihnen dabei helfen, einen gesunden Ernährungsplan zu erstellen, der Ihre Leber nicht belastet. |
| Leberchirurg | Wenn zur Diagnose der Erkrankung eine Leberbiopsie erforderlich ist oder wenn die Erkrankung in Zukunft schwerwiegend wird und eine Lebertransplantation notwendig wird, ist die Unterstützung dieses Chirurgen erforderlich. |
Wie spreche ich mit dem Arzt? – Vergessen Sie nicht, diese Dinge zu fragen!
Es ist sehr wichtig, ein gutes, vertrauensvolles Verhältnis zu Ihrem Gastroenterologen oder Hepatologen aufzubauen, damit Sie Ihre Fragen ohne Angst oder Zweifel stellen können.
Bereiten Sie sich ein wenig vor dem Treffen vor.
Es wird Ihnen sehr helfen, wenn Sie sich zu Hause ein wenig vorbereiten, bevor Sie zum Arzt gehen.
- Notieren Sie Ihre Symptome: Schreiben Sie in ein Tagebuch Details auf, z. B. wann Sie Juckreiz, Müdigkeit und Schmerzen verspüren und wie Sie sich dabei fühlen.
- Erstellen Sie eine Liste mit Fragen: Manchmal vergisst man, was man den Arzt fragen möchte. Schreiben Sie deshalb alle Fragen auf, die Ihnen im Kopf herumgehen.
- Informieren Sie Ihren Arzt über andere Medikamente, die Sie einnehmen: Wenn Sie neben dem Medikament, das Sie gegen PBC einnehmen, weitere Medikamente, Vitamine oder traditionelle Arzneimittel einnehmen, sollten Sie dies unbedingt Ihrem Arzt mitteilen.
Wichtige Diskussionspunkte
Zögern Sie nicht, Ihrem Arzt Fragen wie die folgenden zu stellen. Diese sind sehr wichtig für Ihren Behandlungsverlauf.
- „Doktor, was sind die Hauptziele dieser Behandlung? Was können wir von diesen Medikamenten erwarten?“
- " Woher wissen wir sicher, ob dieses Medikament richtig wirkt? Welche Bluttests oder Scans sind erforderlich?"
- "Ich habe gerade dieses Symptom. Könnte das eine Nebenwirkung des Medikaments sein? Was soll ich tun?"
- „Wenn diese Behandlung bei mir nicht anschlägt, welche Alternativen haben wir dann? “
- Welche Änderungen muss ich an meiner Ernährung und meinem Lebensstil vornehmen?
Denken Sie daran: Es gibt keine dummen Fragen. Sie haben das Recht, alles zu fragen, was Sie über Ihren Körper und Ihre Behandlung wissen möchten. Ihr Arzt möchte, dass Sie gut informiert sind.
Dieses Gespräch mit Ihrem Arzt ist der beste Weg, Ihren Behandlungsplan optimal zu gestalten. Schildern Sie uns Ihre Gefühle, Ängste und Hoffnungen. Gemeinsam können Sie dann Entscheidungen treffen, die Ihnen die bestmöglichen Ergebnisse bringen.
Kernaussage
- Obwohl die primäre biliäre Cholangitis (PBC) eine Erkrankung ist, die die Gallengänge der Leber betrifft, lässt sich der Zustand mit modernen Behandlungsmethoden gut kontrollieren.
- Es ist normal, dass die erste Behandlung nicht anschlägt. Geraten Sie nicht in Panik und brechen Sie die Behandlung nicht ab.
- Pflegen Sie ein gutes und offenes Verhältnis zu Ihrem Behandlungsteam, insbesondere zu Ihrem Gastroenterologen oder Hepatologen.
- Bevor Sie zum Arzt gehen, ist es sehr hilfreich, aufzuschreiben, wie Sie sich fühlen und welche Fragen Sie stellen möchten.
- Beteiligen Sie sich aktiv an Behandlungsentscheidungen. Äußern Sie Ihre Gedanken und Gefühle. Das ist eine große Stärke auf Ihrem Genesungsweg.
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