Sie sind nicht allein mit Morbus Bechterew! Hier finden Sie Hilfe.

Wurde bei Ihnen kürzlich Morbus Bechterew diagnostiziert? Oder leben Sie schon länger damit? Wahrscheinlich kennen Sie die Belastungen, Schmerzen und Beschwerden, die mit dieser Erkrankung einhergehen, nur allzu gut. Vielleicht denken Sie, Sie seien der/die Einzige auf der Welt, der/die darunter leidet. Da es sich um eine relativ seltene und oft nicht diagnostizierte Erkrankung handelt, können nur wenige Menschen wirklich nachvollziehen, was Sie durchmachen.

Was genau ist Morbus Bechterew?

Vereinfacht gesagt handelt es sich um eine chronische Gelenkentzündung, die hauptsächlich die Wirbelsäule betrifft. Genauer gesagt ist es eine Form von Arthritis. Umgangssprachlich nennen wir es „Gelenkschmerzen“. Bei dieser Erkrankung schwellen die kleinen Gelenke der Wirbelsäule an, schmerzen und versteifen sich mit der Zeit, wodurch die Beweglichkeit der Wirbelsäule eingeschränkt wird. Daher spürst du morgens oft einen steifen Rücken. Die Erkrankung beschränkt sich nicht nur auf die Wirbelsäule, sondern kann auch andere Gelenke wie Hüfte, Schulter und Knie betreffen.

Die Herausforderungen, mit dieser Erkrankung zu leben

Wenn man einem Freund oder Familienmitglied sagt: „Ich habe Rückenschmerzen“, hält er das vielleicht für normal, für ein leichtes Ziehen, das bei etwas Anstrengung auftritt. Doch die ständigen Schmerzen , die ganztägige Steifheit und die extreme Erschöpfung , die mit Morbus Bechterew einhergehen, sind für viele schwer nachzuvollziehen.

• Arbeitsplatz und Alltag: Manchmal fällt es schwer, überhaupt aufzustehen. Normales Arbeiten im Bürostuhl, Autofahren oder selbst alltägliche Hausarbeiten können zur Herausforderung werden.
• Soziale Beziehungen: Wenn man ständig Schmerzen hat und sich müde fühlt, verliert man das Interesse, mit Freunden auszugehen oder an Veranstaltungen teilzunehmen. Dies kann dazu führen, dass man sich allmählich aus der Gesellschaft zurückzieht.
• Psychologische Auswirkungen: All dies kann zu Stress, Angstzuständen und manchmal auch zu Depressionen führen.

Aber das Wichtigste, was ich Ihnen sagen kann, ist: Sie sind nicht allein . Millionen von Menschen weltweit leiden unter dieser Erkrankung, genau wie Sie, und können Ihre Erfahrungen nachvollziehen. Es gibt viele Anlaufstellen, die Ihnen helfen, Sie informieren und unterstützen können.

Wo Sie Unterstützung und Informationen erhalten können

Auch wenn es sich bei vielen dieser Organisationen um ausländische Organisationen handelt, können Sie online auf Informationen und Selbsthilfegruppen zugreifen, was Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung eine große Hilfe sein kann.

Wie kann ich diese Ressourcen nutzen?

Obwohl diese Webseiten auf Englisch sind, können Sie ein Tool wie Google Translate verwenden, um die Inhalte ins Singhalesische zu übersetzen und zu lesen. Am wichtigsten ist es jedoch, den Online-Communities/Foren beizutreten, die auf diesen Webseiten verfügbar sind.

• Lesen Sie die Geschichten anderer: Zu lesen, wie Menschen wie Sie diese Herausforderung meistern, wird Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen.
• Stellen Sie Fragen: Hier können Sie Ihre Fragen stellen und sich Rat von anderen holen.
• Lernen Sie Neues: Dies hilft Ihnen, über neue Behandlungsmethoden, Forschungsergebnisse und neue Wege zur Bewältigung der Krankheit informiert zu bleiben.

Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen. Mit den richtigen Informationen und der richtigen Unterstützung können auch Sie Ihre Spondylitis ankylosans in den Griff bekommen, Schmerzen lindern und ein aktives Leben führen.