Hat Ihr Kind Skoliose? Erfahren Sie mehr über neuromuskuläre Skoliose!

Haben Sie schon einmal bemerkt, dass der Rücken Ihres Kindes leicht gebeugt ist oder einseitig belastet? Scheint es ihm schwerzufallen, aufrecht zu sitzen oder zu stehen? Manchmal denken wir, es mache das aus Langeweile. Doch dahinter könnte eine Erkrankung namens neuromuskuläre Skoliose stecken. Keine Sorge, heute erklären wir Ihnen alles ganz einfach.

Was ist neuromuskuläre Skoliose?

Vereinfacht gesagt, handelt es sich dabei um eine Verkrümmung der Wirbelsäule des Kindes. Normalerweise ist die Wirbelsäule gerade. Bei dieser Erkrankung sind die Wirbelkörper (wir nennen sie „Wirbel“) jedoch leicht zur Seite gedreht, wodurch die Wirbelsäule eine C- oder S-Form annimmt. Dies ist nicht nur eine einfache Rückbeuge, sondern tritt auch in Verbindung mit anderen Grunderkrankungen auf, die das Nervensystem (also Gehirn, Rückenmark und Nerven) und die Muskulatur des Kindes betreffen.

Denken Sie mal darüber nach: Wir sagen unseren Kindern doch auch immer, sie sollen beim Essen „gerade sitzen“, oder? Und wir ermahnen sie, „nicht so im Bett zu sitzen“. Für ein Kind mit dieser Erkrankung ist es aber eine große Herausforderung, aufrecht zu sitzen. Selbst wenn es sich bemüht, kann es schwierig und manchmal sogar schmerzhaft sein. Es ist also nicht so, dass das Kind ungehorsam ist, sondern dass es ihm einfach sehr schwerfällt.

Diese Skoliose beeinträchtigt nicht nur die Körperhaltung Ihres Kindes. Ihnen wird vielleicht auffallen, dass die Kleidung nicht richtig sitzt. Ein Arm wirkt möglicherweise länger als der andere, oder die Knöpfe eines Hemdes schließen nicht richtig. Das liegt nicht daran, dass die Kleidung beim Waschen eingelaufen ist oder die Schneiderin einen Fehler gemacht hat. Es handelt sich um eine Erkrankung namens „Neuromuskuläre Skoliose“.

Normalerweise treten die Symptome einer Skoliose während der Pubertät auf, wenn das Kind plötzlich an Größe zunimmt. In diesem Fall können die Symptome jedoch auch schon früher auftreten .

Mit der Zeit kann sich diese Wirbelsäulenverkrümmung verstärken. In diesem Fall können Schmerzen und andere Komplikationen auftreten. Diese Beschwerden lassen sich jedoch durch eine geeignete Behandlung und gegebenenfalls einen operativen Eingriff gut kontrollieren.

Nehmen die Rückenschmerzen allmählich zu?

Ja, die neuromuskuläre Skoliose ist eine fortschreitende Erkrankung . Das heißt, die Verkrümmung der Wirbelsäule verschlimmert sich mit der Zeit. Da diese Verkrümmung bereits in der Kindheit auftritt, kann sie sich während eines Wachstumsschubs rapide verstärken. Es ist möglich, dass sich die Verkrümmung bis ins Erwachsenenalter weiter verschlimmert.

Wie weit verbreitet ist diese Situation?

Neuromuskuläre Skoliose tritt häufig in Verbindung mit anderen Erkrankungen auf, die das Nervensystem und die Muskulatur betreffen. Beispielsweise ist sie häufig bei Erkrankungen wie Muskeldystrophie, spinaler Muskelatrophie (SMA) und Zerebralparese (CP) zu beobachten.

Statistisch gesehen entwickeln etwa 90 % der Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie und etwa 80 % der Menschen mit spinaler Muskelatrophie eine Skoliose. Zwischen 20 % und 70 % der Menschen mit Zerebralparese entwickeln eine Skoliose.

Was sind die Anzeichen und Symptome dafür?

In dieser Situation gibt es äußere Anzeichen, die Sie an Ihrem Kind erkennen können, sowie Symptome, die das Kind möglicherweise selbst verspürt.

Sichtbare äußere Merkmale:

• Die Schultern befinden sich nicht auf gleicher Höhe. Es kann so aussehen, als ob eine Schulter angehoben und die andere abgesunken wäre.
• Auf einer Seite ragen die Rippen nach vorne.
• Hüfte und Taille sind geneigt.

Wenn Sie ein Kind haben, das einen Rollstuhl benutzt, sehen Sie möglicherweise Dinge wie:

• Er saß zusammengesunken da und lehnte sich zur Seite.
• Neigung des Beckens zur Seite.
• Schwierigkeiten beim Sitzen (Sitzen mit Unterstützung auf Händen oder Ellbogen).
• Druckgeschwüre (Hautschäden, die durch zu langes Verharren in derselben Position entstehen).

Neben der Verkrümmung der Wirbelsäule zu einer Seite können auch andere Krümmungen der Wirbelsäule des Kindes auftreten, zum Beispiel eine Vorwärtsbeugung (Kyphose) (ähnlich einem Buckel) oder eine Rückwärtsbeugung (Lordose) (ein Zustand, bei dem der Bauch nach vorne ragt und die Wirbelsäule nach hinten geneigt ist) .

Vom Kind empfundene Symptome:

Mit zunehmender Krümmung der Wirbelsäule können bei dem Kind folgende Beschwerden auftreten:

• Rückenschmerzen.
• Ich fühle mich beim Sitzen unbehaglich.
• Muskelschwäche.
• Taubheitsgefühl in Händen und Füßen.
• Eingeschränkter Bewegungsspielraum.
• Schwierigkeiten, Kopf, Rumpf und Nacken im Gleichgewicht zu halten und deren Bewegungen zu kontrollieren.

Warum geschieht das? Was sind die Gründe?

Die Hauptursache der neuromuskulären Skoliose ist eine zugrunde liegende Erkrankung, die das Nervensystem und/oder die Muskulatur des Kindes betrifft . Betroffene Kinder können einige Muskeln ihres Körpers nicht richtig kontrollieren und bewegen. Dies führt zu einer Schwächung der Rückenmuskulatur und einer Verkrümmung der Wirbelsäule.

Zu den wichtigsten Erkrankungen, die mit dieser Art von Rückenbelastung in Verbindung gebracht werden können, gehören:

• Zerebralparese
• Duchenne-Muskeldystrophie
• Lähmung
• Spina bifida (eine angeborene Erkrankung des Rückenmarks)
• Spinale Muskelatrophie

Was sind die Risikofaktoren?

Wenn Ihr Kind an einer neuromuskulären Erkrankung leidet und/oder auf einen Rollstuhl angewiesen ist, besteht ein erhöhtes Risiko, an neuromuskulärer Skoliose zu erkranken.

Welche Komplikationen können dadurch entstehen?

Bei einer ausgeprägten Wirbelsäulenverkrümmung aufgrund neuromuskulärer Skoliose können Komplikationen wie die folgenden auftreten:

• Atemnot:Erkrankungen wie das „Thoraxinsuffizienz-Syndrom“, das zu Atembeschwerden und Platzmangel im Brustkorb führt.
• Schwierigkeiten bei der selbstständigen Lebensführung: Zum Beispiel Schwierigkeiten beim An- und Ausziehen oder beim Essen allein.
• Mobilitätseinschränkungen: Schwierigkeiten beim Gehen.
• Nervenschädigung.
• Probleme mit dem Herz-Kreislauf-System.

Neben diesen körperlichen Schwierigkeiten kann die neuromuskuläre Skoliose und die zugrunde liegende Erkrankung, die sie verursacht, auch zu einem geringen Selbstwertgefühl beim Kind führen. Mit mehreren Erkrankungen gleichzeitig zu leben, ist nicht einfach. Dadurch erhöht sich das Risiko, dass das Kind depressiv wird oder an Angststörungen leidet. Daher ist es sehr wichtig, auf die psychische Gesundheit des Kindes zu achten und gegebenenfalls professionellen Rat bei einem Psychiater oder Psychotherapeuten einzuholen.

Wie stellt man diese Diagnose?

Zur Diagnose der Erkrankung „Neuromuskuläre Skoliose“ führt der Arzt zunächst eine körperliche Untersuchung durch und befragt das Kind zu den Symptomen. Er berücksichtigt außerdem die Krankengeschichte des Kindes und achtet darauf, ob in der Familie bereits ähnliche Erkrankungen aufgetreten sind.

Bei der Untersuchung achtet der Arzt sorgfältig auf die Wirbelsäule, die Körperhaltung und das Gleichgewicht des Kindes. Auch die Haut wird auf Druckstellen untersucht. Zur Messung der Wirbelsäulenkrümmung kann ein Skoliometer eingesetzt werden. Zusätzlich können bildgebende Verfahren wie Röntgen oder MRT durchgeführt werden, um den Zustand der Wirbelsäule genauer zu beurteilen.

Welche Behandlungsmethoden gibt es?

Ein Arzt wird zunächst versuchen, diese Erkrankung mit nicht-chirurgischen Behandlungsmethoden zu behandeln.

Nicht-operative Behandlungen

• Rollstuhlmodifikationen: Wenn Ihr Kind einen Rollstuhl benutzt, kann ein Arzt vorschlagen, eine spezielle Rückenlehne oder seitliche Stützen am Rollstuhlsitz anzubringen, um ihm das Balancieren zu erleichtern.
• Physiotherapie: Ein Physiotherapeut wird Ihrem Kind Übungen zeigen, um die betroffenen Muskelgruppen zu stärken. Dies kann helfen, Gleichgewichtsstörungen zu beheben und die Selbstständigkeit des Kindes zu verbessern.
• Rückenstütze: Ob eine Rückenstütze empfohlen wird, hängt vom Zustand des Kindes ab. Beispielsweise kann eine Stütze, die um den Oberkörper eines Kindes im Rollstuhl getragen wird, helfen, das Gleichgewicht beim Sitzen zu halten. Sie verhindert jedoch nicht, dass sich die Wirbelsäulenverkrümmung verschlimmert. Für Kinder, die bereits laufen, ist eine Stütze generell nicht sicher, da sie das Risiko von Stürzen und Gleichgewichtsverlust erhöhen kann.

Wichtig:Nicht-operative Behandlungen können das Fortschreiten der Skoliose verlangsamen oder sogar stoppen, aber sie können die Krümmung der Wirbelsäule nicht vollständig begradigen.

Operation

Eine Operation bei neuromuskulärer Skoliose kann ein Fortschreiten der Krümmung verhindern und die Wirbelsäule stabilisieren. Ein Arzt kann in folgenden Fällen eine Operation in Erwägung ziehen:

• Wenn die Krümmung der Wirbelsäule mehr als 40 Grad beträgt und sich weiter verschlimmert.
• Wenn das Kind Schmerzen oder Unbehagen hat.
• Wenn Komplikationen auftreten, die die Lungen- oder Herzfunktion beeinträchtigen.

Vor einer Operation wird der Arzt den allgemeinen Gesundheitszustand des Kindes, die Art der zugrunde liegenden neuromuskulären Erkrankung und den Schweregrad der Rückenschmerzen sorgfältig abwägen. Anschließend wird die sicherste Behandlungsmethode für den Zustand des Kindes ausgewählt.

Arten von Operationen, die bei neuromuskulärer Dystrophie durchgeführt werden:

Es gibt zwei Hauptarten von Operationen:

1. Wirbelsäulenversteifung (Spondylodese): Bei dieser Operation richtet der Chirurg die Wirbelsäule des Kindes aus und verbindet die betroffenen Wirbelgelenke. Dazu werden Knochentransplantate, Metallstäbe und Schrauben verwendet. Diese halten die Knochen zusammen, bis sie miteinander verwachsen sind. Nach der Wirbelsäulenversteifung ist das Wachstum des versteiften Bereichs jedoch abgeschlossen. Dies kann zu Kleinwuchs führen.

2. Wachstumsstäbe: Diese Operation eignet sich am besten für Kinder im Wachstum. Der Chirurg setzt einen Stab in die Wirbelsäule des Kindes ein. Dieser Stab stabilisiert die Wirbelsäule und korrigiert die Krümmung. Mit dem Wachstum des Kindes kann der Stab alle 6–8 Monate verlängert werden, entweder durch einen kleinen Eingriff oder durch eine ambulante Magnetverlängerung. Sobald das Kind ausgewachsen ist, entfernt der Chirurg den Stab und führt eine Wirbelsäulenversteifung (Spondylodese) durch.

Ein Kind mit neuromuskulärer Skoliose hat ein höheres Risiko für Komplikationen während einer Operation, wie z. B. Infektionen oder Nervenschädigungen, da es an einer weiteren Grunderkrankung leidet. Zudem muss der Chirurg mehrere Bereiche der Wirbelsäule gleichzeitig behandeln, was das Komplikationsrisiko zusätzlich erhöht .

Das Ärzteteam Ihres Kindes wird sorgfältig prüfen, ob eine Operation sicher ist, und Sie vor dem Eingriff über mögliche Nebenwirkungen aufklären, damit Sie eine fundierte Entscheidung über die Behandlung Ihres Kindes treffen können.

Wie ist die Prognose für diese Erkrankung?

Die Zukunftsaussichten des Kindes hängen von mehreren Faktoren ab:

• Der allgemeine Gesundheitszustand des Kindes.
• Die Art der zugrunde liegenden Erkrankung, die die Rückenschmerzen verursacht hat.
• Der Schweregrad der Wirbelsäulenverkrümmung und die Geschwindigkeit, mit der sie zunimmt.
• Behandlungsmethoden, die dem Zustand des Kindes angemessen sind.

Skoliose kann zwar operativ korrigiert werden, doch birgt dies Risiken. Das Ärzteteam Ihres Kindes wird stets die sicherste Behandlung für dessen körperliches und seelisches Wohlbefinden anstreben. Bei Fragen zur Prognose Ihres Kindes wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt.

Wie sieht es mit der Lebenserwartung aus?

Neuromuskuläre Skoliose kann das Leben Ihres Kindes beeinträchtigen, muss es aber nicht. In schweren Fällen können jedoch Komplikationen auftreten, die Herz und Lunge betreffen. Diese können lebensbedrohlich sein. Besteht für Ihr Kind ein Risiko für schwerwiegende Komplikationen, wird Sie das Ärzteteam über den zu erwartenden Verlauf informieren.

Lässt sich das verhindern?

Leider lässt sich die Entstehung einer neuromuskulären Skoliose nicht verhindern. Wird die Erkrankung jedoch frühzeitig diagnostiziert und behandelt , können Ärzte das Fortschreiten der Krümmung möglicherweise verlangsamen oder sie sogar operativ korrigieren.

Wann sollte ich einen Arzt aufsuchen?

Wenn Sie bei Ihrem Kind Anzeichen einer Skoliose bemerken, wie z. B. Schwierigkeiten beim Aufsetzen, Schulterinstabilität oder Druckstellen , suchen Sie umgehend einen Arzt auf .

Wenn bei Ihrem Kind bereits eine neuromuskuläre Skoliose diagnostiziert wurde, sprechen Sie mit einem Arzt, wenn Symptome wie Schmerzen, Unbehagen, Atembeschwerden oder andere Komplikationen auftreten.

Welche Fragen sollten Sie dem Arzt stellen?

Sie können dem Kinderarzt beispielsweise folgende Fragen stellen:

• Welche Behandlungsart empfehlen Sie?
• Benötigt mein Kind eine Operation?
• Welche Nebenwirkungen hat die Behandlung?
• Wie kann ich mein Baby schützen und ihm ein angenehmes Gefühl geben?

Eine wichtige Botschaft für Sie (Kernaussage)

Als Elternteil ist es völlig normal, sich überfordert und ängstlich zu fühlen, wenn man erfährt, dass das eigene Kind nicht nur eine, sondern gleich zwei Erkrankungen hat (eine neuromuskuläre Grunderkrankung und neuromuskuläre Skoliose). Man macht sich sicher viele Gedanken um die Zukunft und wie man dem Kind das Leben so angenehm wie möglich gestalten kann. Das kann sehr belastend sein. Aber denken Sie daran: Sie sind damit nicht allein.

Da die neuromuskuläre Skoliose eine fortschreitende Erkrankung ist, sind regelmäßige Arztbesuche für Ihr Kind erforderlich. Bei diesen Terminen misst der Arzt die Krümmung der Wirbelsäule Ihres Kindes. Ist die Krümmung stark ausgeprägt, kann ein Chirurg eine Operation in Erwägung ziehen, sofern die Risiken den Nutzen für Ihr Kind überwiegen.

Wenn Sie Fragen zur Prognose Ihres Kindes haben oder wissen möchten, wie Sie es zu Hause unterstützen können, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt. Er wird Ihnen die nötige Beratung geben. Lassen Sie uns gemeinsam das bestmögliche Ergebnis für Ihr Kind erzielen.

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