Hat Ihr Kind das Kurzdarmsyndrom (SBS)? Sprechen wir ganz einfach darüber!

Hat Ihr Kind häufig Durchfall? Egal wie viel Sie ihm zu essen geben, es scheint nicht genug zu essen und nimmt nicht zu? Oder sind diese Symptome nach einer Darmoperation aufgetreten? Als Elternteil ist es verständlich, dass Sie in solchen Situationen große Angst und Sorge empfinden. Heute sprechen wir über das Kurzdarmsyndrom (KDS), eine Erkrankung, die diese Symptome verursachen kann, über die aber selten gesprochen wird.

Einfach ausgedrückt: Was ist das Kurzdarmsyndrom (KDS)?

Das Kurzdarmsyndrom (KDS) ist eine Erkrankung, bei der der Körper Ihres Kindes nicht genügend Nährstoffe und Flüssigkeit aufnehmen kann. Dies liegt daran, dass ein Teil des Dünndarms fehlt oder nicht richtig funktioniert.

Diese Erkrankung kann angeboren sein. Manchmal tritt das Kurzdarmsyndrom auch nach der operativen Entfernung eines großen Teils des Dünndarms aufgrund einer anderen Erkrankung auf.

Welche Funktion hat also der Dünndarm?

Um das besser zu verstehen, wollen wir uns zunächst den Dünndarm ansehen, den Helden unseres Verdauungssystems. Stellen Sie sich den Dünndarm wie ein langes Förderband in einer Fabrik vor. Die Nahrung, die wir zu uns nehmen, wird im Magen verflüssigt und wandert dann auf diesem Band entlang. Dabei trennen die Darmwände, die wie Fabrikarbeiter arbeiten, all die wertvollen Bestandteile der Nahrung – also lebenswichtige Nährstoffe wie Proteine, Kohlenhydrate, Fette, Vitamine, Eisen, Kalzium und Flüssigkeit – und geben sie ins Blut ab. Der Rest, der für den Körper nicht verwertbar ist, gelangt in den Dickdarm und wird als Stuhl ausgeschieden.

Der Dünndarm besteht aus drei Hauptteilen:

• Zwölffingerdarm: Dies ist nach dem Magen der kürzeste Abschnitt des Verdauungstraktes.
• Jejunum: Dies ist der mittlere Abschnitt.
• Ileum: Dies ist der längste Abschnitt. Er endet im Dickdarm.

Wie wirkt sich das Kurzdarmsyndrom auf den Dünndarm aus?

Stellen Sie sich nun vor, was passieren würde, wenn wir ein großes Stück vom Förderband in der erwähnten Fabrik entfernen würden. Die Ware (also die Nahrung) würde zu schnell vom Förderband fließen. Die Darmwand (die „Arbeiter“) hätte nicht genug Zeit, die Nährstoffe von der Ware zu trennen. Dasselbe passiert beim Sick-Building-Syndrom.

Normalerweise kommt ein Baby mit einem etwas längeren Darm zur Welt. Er ist wie ein zusätzliches Darmglied. Selbst wenn bei einer Operation ein kleiner Teil des Zwölffingerdarms und des Leerdarms entfernt wird, kann der Krummdarm die Funktion beider Abschnitte übernehmen und die Nährstoffaufnahme regulieren.

Wird diese Erkrankung nicht behandelt, kann das Kind schwerwiegende Erkrankungen wie Mangelernährung entwickeln, die sogar lebensbedrohlich sein können.

Woran erkennt man, ob ein Kind am Kurzdarmsyndrom leidet? Was sind die Symptome?

Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind an dieser Erkrankung leidet, achten Sie auf diese Symptome. Treten eines oder mehrere dieser Symptome nacheinander auf, suchen Sie umgehend einen Arzt auf.

Warum leiden Kinder an dieser Erkrankung?

Wie der Name schon sagt, ist die Hauptursache hierfür ein Darmverschluss. Es gibt zwei Hauptkategorien von Ursachen, die dazu beitragen:

1. Angeborene Probleme: Manche Kinder werden mit bestimmten Darmanomalien geboren.

• Angeborene Verkürzung des Darms.
• Ohne einen Teil des Darms geboren zu werden.
• Darmatresie ist der medizinische Fachbegriff für die unvollständige Entwicklung des Darms im Mutterleib.

2. Als Nebenwirkung einer Operation: Bei manchen schweren Erkrankungen ist die operative Entfernung eines Teils des Dünndarms eines Kindes erforderlich. Auch hier kann es zu einem Kurzdarmsyndrom kommen.

Bei welchen Erkrankungen ist eine operative Entfernung eines Teils des Darms erforderlich?

• Nekrotisierende Enterokolitis: Diese Erkrankung tritt auf, wenn die Blutversorgung der Darmwände vermindert ist, wodurch Teile des Darms absterben. Sie kommt häufig bei Frühgeborenen vor.
• Gastroschisis: Dabei wölbt sich der Darm während der Entwicklung des Babys im Mutterleib aus dem Körper heraus.
• Volvulus: Eine Verdrehung des Darms. Dadurch kann die Blutzufuhr unterbrochen und der betroffene Bereich geschädigt werden.
• Morbus Crohn: Eine chronische Entzündungskrankheit des Verdauungssystems.
• Intussuszeption: Ein Teil des Darms wird in einem anderen Teil eingeklemmt.

Welche Komplikationen können bei SBS auftreten?

Wird das SBS nicht richtig behandelt, können bei dem Kind verschiedene Komplikationen auftreten, von denen einige sehr schwerwiegend sein können.

• Dehydratation: Ständige Wassereinlagerung im Körper, weil der Körper nicht in der Lage ist, die benötigte Flüssigkeitsmenge aufzunehmen.
• Mangelernährung: Gewichtsverlust und Unfähigkeit zur Gewichtszunahme aufgrund mangelhafter Nährstoffaufnahme.
• Vitamin- und Mineralstoffmangel: Mangel an essentiellen Vitaminen (A, D, E, K, B12) und Mineralstoffen (Kalzium, Magnesium, Zink) für den Körper.
• Schwerer Windelausschlag: Schwere Hautreizung, verursacht durch häufigen Stuhlgang und einen hohen Säuregehalt des Stuhls.
• Lebererkrankung: Leberschädigung durch längerfristige intravenöse Ernährung und andere Ursachen.
• Nierensteine: Entstehen durch ein Ungleichgewicht bei der Aufnahme von Kalzium und Oxalat.
• Bakterielle Überwucherung: Eine übermäßige Vermehrung schädlicher Bakterien im Dünndarm.
• Nahrungsmittelunverträglichkeiten: Zum Beispiel die Unfähigkeit, laktosehaltige Milchprodukte zu verdauen.

Wie diagnostizieren Ärzte diese Krankheit?

Wenn Sie mit Ihrem Kind zum Arzt gehen, wird dieser zunächst nach den Symptomen des Kindes und der familiären Krankengeschichte fragen. Anschließend wird das Kind untersucht. Um die Diagnose zu bestätigen und die genaue Ursache zu ermitteln, können verschiedene Tests durchgeführt werden.

• Blutuntersuchungen: Das Blut des Kindes wird auf Dinge wie Vitamin- und Mineralstoffspiegel sowie auf Anämie untersucht.
• Stuhlfetttest: Überprüft, wie viel unverdautes Fett sich im Stuhl befindet.
• Röntgenuntersuchung: Zur Beurteilung des Zustands des Darms. Dabei wird Ihnen möglicherweise eine spezielle Flüssigkeit, beispielsweise Barium, verabreicht, und es wird eine Röntgenaufnahme angefertigt.
• Computertomographie (CT): Erhalten Sie ein klareres Bild des Darms und anderer Bauchorgane.

Welche Behandlungsmethoden gibt es für das SBS?

Die Behandlung eines Kindes mit Kurzdarmsyndrom verfolgt zwei Hauptziele. Zum einen soll dem Kind die für sein Wachstum notwendige Ernährung zugeführt werden. Zum anderen sollen Symptome wie Durchfall gelindert werden. Um dies zu erreichen, werden verschiedene Behandlungsmethoden kombiniert.

1. Ernährungsumstellung

Dies ist der wichtigste Teil. Je nach Zustand des Kindes arbeiten Ärzte und Ernährungswissenschaftler zusammen, um den am besten geeigneten Ernährungsplan für das Kind zu erstellen.

• Ernährungsumstellung: Wenn Ihr Kind selbstständig essen kann, empfiehlt Ihr Arzt möglicherweise, ihm mehrmals täglich kleine Portionen Nahrung zu geben. Er rät unter Umständen dazu, fettreiche, zuckerhaltige und ballaststoffreiche Lebensmittel zu reduzieren und stattdessen eine kalorienreichere Ernährung mit vielen Kohlenhydraten und Proteinen anzubieten.
• Totale parenterale Ernährung (TPN): Hierbei werden alle Nährstoffe (Flüssigkeit, Zucker, Eiweiß, Fett, Vitamine) direkt als Flüssigkeit über eine Vene verabreicht, wodurch der Verdauungstrakt des Kindes vollständig umgangen wird. Diese Methode wird üblicherweise nach Darmoperationen oder bei Kindern, die keine orale Nahrung aufnehmen können, angewendet.
• Enterale Ernährung: Hierbei wird eine flexible Sonde durch die Nase oder direkt in den Magen oder Dünndarm eingeführt, über die flüssige Nahrung zugeführt wird. Diese Methode trägt dazu bei, zusätzlich zur oral aufgenommenen Nahrung weitere Nährstoffe zuzuführen.

2. Medikamente

Zur Linderung der Symptome und zur Verbesserung der Nährstoffaufnahme werden verschiedene Medikamente eingesetzt.

• Antibiotika: Sie kontrollieren das übermäßige Bakterienwachstum im Darm.
• Magensäurereduzierende Medikamente (Protonenpumpenhemmer, H2-Blocker): Verringern Probleme, die durch Magensäure verursacht werden.
• Mittel gegen Durchfall: Sie verlangsamen die Passage der Nahrung durch den Darm und geben so mehr Zeit für die Aufnahme von Nährstoffen.
• Wachstumshormone: Verbessern die Nährstoffaufnahme im Darm.

3. Operation

Bei manchen Kindern kann ein weiterer operativer Eingriff zur Verbesserung der Darmfunktion erforderlich sein. Dazu gehören:

• Verlängerung des Darms (durch spezielle chirurgische Methoden).
• Verlangsamung der Geschwindigkeit der Nahrungsbewegung.
• Beseitigung von Darmverstopfungen.

In sehr schweren Fällen kann eine Darm-/Lebertransplantation für das Kind erforderlich sein.

Die optimistische Hoffnung auf eine Anpassung des Darms

Dies ist die größte Hoffnung für Eltern von Kindern mit Kurzdarmsyndrom. Die intestinale Adaptation ist der Prozess, durch den der verbleibende Teil des Darms seine Funktion im Laufe der Zeit verbessert, nachdem ein Darmabschnitt entfernt wurde.

Dabei verdickt sich die Innenwand des verbleibenden Dünndarms, und die fingerförmigen Ausstülpungen, die sogenannten Darmzotten, die Nährstoffe aufnehmen, werden länger und dicker. Dadurch kann der verbleibende Dünndarm Nährstoffe effizienter als zuvor aufnehmen. Dieser Anpassungsprozess kann besonders erfolgreich sein, da der Darm von Kleinkindern bis zu einem gewissen Alter natürlich weiterwächst.

Neu eingeführte Impfstoffe wie Teduglutid beschleunigen diesen Anpassungsprozess und helfen dabei, Kinder von der intravenösen Ernährung wie der parenteralen Ernährung zu entwöhnen.

Was können Sie als Elternteil tun?

Auch wenn dieser Weg herausfordernd ist, sind Sie nicht allein. Ein großartiges Team steht Ihnen zur Seite, um die Erkrankung Ihres Kindes zu bewältigen.

• Kinderarzt
• Kindergastroenterologe
• Kinderdiätologin
• Kinderchirurg

Ihre Hauptaufgabe ist es, die Anweisungen des Ärzteteams genau zu befolgen. Es ist unerlässlich, beim Füttern des Kindes und der pünktlichen Medikamentengabe größte Sorgfalt walten zu lassen. Bei Behandlungen wie der parenteralen Ernährung (TPN) ist zudem auf sorgfältige Hygiene zu achten.

Das Kurzdarmsyndrom kann für manche Kinder eine lebenslange Erkrankung sein. Bei anderen Kindern bessert sich der Zustand jedoch im Laufe der Zeit deutlich. Mit der richtigen medizinischen Behandlung, guter Ernährung und liebevoller Betreuung können viele dieser Kinder ein normales, glückliches Leben führen.