Ist die Wirbelsäule Ihres Babys ungewöhnlich? Sprechen wir ausführlich über Spina bifida!

Wenn ein Baby auf die Welt kommt, wünschen sich alle Eltern nichts sehnlicher als ein gesundes Kind. Doch manchmal werden Babys mit kleineren gesundheitlichen Problemen geboren, an die wir zunächst gar nicht denken. Heute sprechen wir über eine besondere Erkrankung der Wirbelsäule, also des Rückens, die bei manchen Babys von Geburt an auftritt. Ärzte nennen sie Spina bifida . Auch wenn der Name etwas ungewöhnlich klingt, ist es sehr wichtig, darüber Bescheid zu wissen.

Was genau ist Spina bifida?

Spina bifida ist, vereinfacht gesagt, ein Neuralrohrdefekt . Vielleicht fragen Sie sich nun, was ein Neuralrohr ist. Stellen Sie sich vor: In den ersten Wochen nach der Befruchtung entwickeln sich Gehirn und Rückenmark des Babys aus einem kleinen Schlauch, der entlang der Wirbelsäule verläuft – dem Neuralrohr . Schließt sich dieser Schlauch nicht richtig, entsteht eine kleine Lücke oder Öffnung in der Wirbelsäule. Das ist Spina bifida. Diese Lücke kann die Wirbel, das Rückenmark und die dazugehörigen Nerven beeinträchtigen. In manchen schweren Fällen kann sich aus dieser Lücke ein mit Flüssigkeit gefüllter Sack vorwölben.

Gibt es verschiedene Arten von Spina bifida?

Ja, es gibt drei Haupttypen dieser Erkrankung. Jeder Typ unterscheidet sich von den anderen.

1. Meningozele: Hierbei handelt es sich um einen mit Flüssigkeit gefüllten Sack, der aus der Öffnung im Rückenmark vorfällt. Dieser Sack enthält jedoch nicht das Rückenmark. Dies ist die seltenste Form der Spina bifida.

2. Myelomeningozele: Dies ist die schwerste und häufigste Form der Spina bifida. In diesem Fall enthält der mit Flüssigkeit gefüllte Sack, der aus der Öffnung hervortritt, Teile des Rückenmarks und der Nerven. Dadurch erhöht sich das Risiko für das Kind, verschiedene Komplikationen zu entwickeln.

3. Spina bifida occulta: Dies ist die mildeste und häufigste Form dieser Erkrankung. Hierbei besteht zwar eine kleine Lücke im Rückenmark, aber kein sichtbarer Sack. Meistens haben Betroffene keine Beschwerden. Manchmal wird die Erkrankung zufällig bei einer aus einem anderen Grund angefertigten Röntgenaufnahme der Wirbelsäule entdeckt.

Was sind die Symptome dieser Erkrankung?

Die Symptome können von Person zu Person variieren. Sie hängen davon ab, wie groß der Spalt in der Wirbelsäule ist, wo er sich befindet und um welche Art von Spina bifida es sich handelt. Zu den häufigsten Symptomen gehören:

• Rückenschmerzen.
• Schwäche, Taubheitsgefühl oder Gefühlsverlust in den Beinen.
• Probleme mit der Darm- und Blasenfunktion (z. B. Inkontinenz).
• Manche Babys bemerken möglicherweise einen ungewöhnlichen Hautfleck, ein Haarbüschel oder eine kleine Beule an der Stelle, wo die Lücke ist (insbesondere in Fällen von Spina bifida occulta).

Bei einem sehr milden Verlauf kann es vorkommen, dass jemand ohne jegliche Symptome lebt.

Warum passiert das? Was sind die Risikofaktoren?

Die genaue Ursache von Spina bifida ist noch nicht bekannt , aber Ärzte gehen davon aus, dass sie durch ein Zusammenspiel genetischer und Umweltfaktoren bedingt ist. Das bedeutet, dass sich das Neuralrohr in den frühen Entwicklungsstadien im Mutterleib möglicherweise nicht richtig entwickelt.

Es wurden einige Risikofaktoren identifiziert. Wenn Sie ein Baby erwarten, ist es gut, diese zu kennen:

• Folsäuremangel: Eine unzureichende Zufuhr von Folsäure, einem für eine gesunde Schwangerschaft unerlässlichen Vitamin, stellt einen wichtigen Risikofaktor dar.
• Bestimmte Medikamente: Dazu gehören beispielsweise einige Antiepileptika, die bei Erkrankungen wie Epilepsie eingenommen werden.
• Gesundheitliche Probleme der Mutter: Die Mutter leidet unter Erkrankungen wie Diabetes oder Fettleibigkeit .
• Hohes Fieber oder Überhitzung des Körpers in der Frühschwangerschaft: Dies kann beispielsweise durch häufigen Gebrauch von Whirlpools verursacht werden.
• Familiäre Vorbelastung: Wenn jemand in der Familie an dieser Erkrankung leidet oder ein vorheriges Kind einen Neuralrohrdefekt hatte, ist das Risiko etwas höher.

Sie können mit Ihrem Arzt über diese Risikofaktoren sprechen und sich die nötigen Ratschläge für eine gesunde Schwangerschaft holen.

Welche weiteren Komplikationen können dadurch entstehen?

Es können verschiedene Komplikationen auftreten, insbesondere in schweren Fällen wie der Myelomeningozele. Dazu gehören:

• Gehschwierigkeiten: Manche Kinder haben Schwierigkeiten beim Gehen oder können überhaupt nicht gehen.
• Hydrozephalus: Hierbei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der sich der Kopf aufgrund einer Ansammlung von Hirnwasser im Gehirn vergrößert. Unter Umständen ist eine Operation erforderlich, um die überschüssige Flüssigkeit zu entfernen und einen Shunt einzusetzen.
• Lernschwierigkeiten: Fähigkeiten wie Motorik , Gedächtnis und Problemlösungsfähigkeit können beeinträchtigt sein.
• Lähmung: Die Beine können vollständig gelähmt werden.
• Skoliose: Die Wirbelsäule kann sich zur Seite krümmen.
• Tethered Cord: Hierbei ist das Rückenmark an der Innenseite der Wirbelsäule befestigt. Normalerweise sollte es frei sein. Auch in diesem Fall ist eine Operation erforderlich.

Das Leben mit solchen körperlichen Problemen kann im Laufe der Kindheit auch zu psychischem Stress führen. Daher ist es sehr wichtig, sich an einen Psychotherapeuten zu wenden oder einer Selbsthilfegruppe für Eltern mit ähnlichen Kindern beizutreten.

Welche Auswirkungen hat Spina bifida auf Erwachsene?

Erwachsene mit Spina bifida stehen vor anderen Problemen als Kinder. Zum Beispiel:

• Beschleunigter Alterungsprozess (abnehmende Muskelkraft, abnehmende Flexibilität, abnehmende körperliche Kraft, abnehmende sensorische Fähigkeiten).
• Es besteht die Möglichkeit, dass es erneut zu einer Tethered-Cord- Verklebung kommt.
• Verstopfung oder Bauchschmerzen.
• Knochenprobleme (z. B. Osteoporose , frühzeitiges Auftreten von Arthritis , verstärkte Rückenschmerzen).
• Verlust der Hautempfindung, schlechte Durchblutung, Unfähigkeit zu schwitzen, Neigung zu Blutergüssen und verzögerte Wundheilung.
• Latexallergie: Eine Allergie gegen Latex.
• Bluthochdruck.
• Schlafapnoe ( obstruktive Schlafapnoe und zentrale Schlafapnoe ).
• Fettleibigkeit.

Obwohl Frauen mit Spina bifida schwanger werden können, kann die Schwangerschaft kompliziert verlaufen. Daher ist es wichtig, den Rat Ihres Arztes zu befolgen.

Wie diagnostizieren Ärzte diese Erkrankung?

In den meisten Fällen kann diese Erkrankung während der Schwangerschaft diagnostiziert werden (Pränataldiagnostik) . Die hierfür verwendeten Tests sind:

• Alpha-Fetoprotein (AFP)-Bluttest: Dies ist ein Test, der mit dem Blut der Mutter durchgeführt wird.
• Amniozentese: Ein Test, bei dem eine Probe des Fruchtwassers, das das Baby umgibt, entnommen wird.
• Ultraschalluntersuchung: Damit können eventuelle Anomalien an der Wirbelsäule des Babys festgestellt werden.

Wird bei Ihrem Baby eine Erkrankung wie Myelomeningozele diagnostiziert, empfehlen Ärzte möglicherweise einen Kaiserschnitt , um weitere Schäden an dem betroffenen Bereich der Wirbelsäule Ihres Babys zu verhindern.

Auch nach der Geburt kann die Erkrankung anhand der Symptome diagnostiziert werden. Bildgebende Verfahren wie Computertomographie (CT) , Magnetresonanztomographie (MRT ) oder Ultraschall können ebenfalls durchgeführt werden, um Wirbelsäule und Rückenmark zu untersuchen.

Manchmal verlaufen leichte Erkrankungen wie Spina bifida occulta symptomlos und bleiben bis ins Erwachsenenalter unentdeckt. Sie werden oft zufällig im Rahmen einer Wirbelsäulenuntersuchung aus einem anderen Grund festgestellt.

Welche Behandlungsmethoden gibt es?

Spina bifida kann nicht vollständig geheilt werden.Es gibt jedoch viele Behandlungsmethoden, die helfen können, die Symptome zu lindern und dem Kind ein normales Leben zu ermöglichen.

• Operation: Bei einer Operation wird das Loch im Rückenmark verschlossen. In schweren Fällen, wie beispielsweise bei einer Myelomeningozele, wird dieser Eingriff in einigen Ländern bereits während der Schwangerschaft durchgeführt. Meistens erfolgt er jedoch innerhalb weniger Tage nach der Geburt. Der vorstehende Sack wird entfernt, das Loch verschlossen und die Wunde vernäht. Auch bei einem Tethered-Cord- Syndrom wird operiert.
• Medikamente: Medikamente werden bei Harnwegs- und Darmproblemen, Schmerzen und anderen Symptomen verabreicht.
• Physiotherapie und Ergotherapie: Diese Therapien tragen dazu bei, die Beweglichkeit, Kraft und Fähigkeit eines Kindes, alltägliche Aufgaben selbstständig auszuführen, zu verbessern.

Das Ärzteteam wird einen auf die Bedürfnisse des Kindes zugeschnittenen Behandlungsplan entwickeln.

Kann ein Kind mit Spina bifida laufen?

Wie sich diese Erkrankung auf das Gehen auswirkt, hängt von der Lage der Spinalkanalstenose (oben oder unten) und ihrem Schweregrad ab. Je höher die Stenose liegt, beispielsweise im Halsbereich, desto unwahrscheinlicher ist es, dass Sie selbstständig gehen können. Liegt die Stenose hingegen tiefer, beispielsweise im Hüftbereich, können Sie möglicherweise mit Unterstützung (z. B. Orthesen, Rollator ) gehen. In leichten Fällen ist das Gehen unter Umständen gar nicht beeinträchtigt.

Mobilitätshilfen wie Rollstühle und Gehhilfen können ihnen helfen, alltägliche Aktivitäten komfortabler und selbstständiger auszuführen. Das medizinische Team unterstützt Sie bei der Auswahl dieser Hilfsmittel und zeigt Ihnen, wie Sie sie sicher bedienen.

Was kann ich als Elternteil erwarten?

Jedes Kind ist anders. Das gilt insbesondere für ein Kind mit Spina bifida. Beachten Sie Folgendes, während Ihr Kind wächst:

• Verletzungen: Kleinere Schürfwunden oder Prellungen sind an den betroffenen Körperstellen des Kindes möglicherweise nicht spürbar. Daher ist es wichtig, den Körper des Kindes regelmäßig auf Verletzungen zu untersuchen.
• Mobilität: Ihr Kind benötigt möglicherweise Unterstützung, um sich sicher fortzubewegen. Hilfsmittel wie ein Rollstuhl oder eine Gehhilfe können ihm helfen, selbstständiger zu werden.
• Sauberkeitserziehung: Ihr Kind verspürt möglicherweise keinen Harndrang oder Stuhldrang. Dies kann die Sauberkeitserziehung erschweren. Sie können sich von Ärzten beraten lassen, um unnötiges Einnässen der Kleidung zu vermeiden und das Selbstvertrauen Ihres Kindes zu stärken.

Wenn Ihr Kind Spina bifida hat, sprechen Sie mit dem Behandlungsteam darüber. Sie können Ihre Fragen beantworten und Sie mit den benötigten Hilfsangeboten in Verbindung bringen.

Lässt sich Spina bifida verhindern?

Obwohl eine vollständige Verhinderung nicht möglich ist, gibt es mehrere Möglichkeiten, das Risiko einer Spina bifida-Erkrankung bei einem Kind zu verringern:

• Ausreichend Folsäure: Das ist das Wichtigste. Wenn Sie schwanger werden möchten, sollten Sie mindestens einen Monat vor der Empfängnis täglich Folsäure einnehmen . Es ist außerdem sehr wichtig, die Einnahme während der ersten drei Schwangerschaftsmonate fortzusetzen. Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihre Ärztin nach der benötigten Dosis.
• Vermeiden Sie Whirlpools und Saunen: Vermeiden Sie eine Überhitzung Ihres Körpers in der Frühschwangerschaft.
• Vorbeugende Maßnahmen bei Erkrankungen wie Diabetes: Wenn Sie Diabetes haben, sollten Sie diesen gut einstellen, bevor Sie schwanger werden.
• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Medikamente: Wenn Sie Medikamente einnehmen, sprechen Sie vor einer Schwangerschaft mit Ihrem Arzt. Er kann Ihnen möglicherweise eine sicherere Alternative verschreiben.

Wo kann ich mehr darüber erfahren?

Wie bei vielen anderen Erkrankungen ist es auch bei Spina bifida am besten, sich gut zu informieren und Kontakt zu lokalen Selbsthilfegruppen aufzunehmen, um die Erkrankung zu bewältigen und weiteren Komplikationen vorzubeugen. Fragen Sie Ihren Arzt nach solchen Anlaufstellen.

Zum Schluss noch folgende Punkte (Kernaussage):

Wenn Sie erfahren, dass Ihr Neugeborenes Spina bifida hat, kann dieser freudige Moment plötzlich von Angst und Unsicherheit überschattet werden. Ihnen schwirren vielleicht unzählige Fragen im Kopf herum, und Sie wissen nicht, wo Sie anfangen sollen.

Aber keine Sorge. Sie sind nicht allein. Ihr Ärzteteam versteht, wie schwer diese Nachricht sein kann. Sie werden Ihnen und Ihrem Baby auf jedem Schritt des Weges zur Seite stehen und Ihnen die nötige Betreuung bieten.

Denken Sie daran: Früherkennung und rechtzeitige Behandlung tragen wesentlich dazu bei, dass Ihr Kind ein besseres Leben führen kann. Klären Sie andere über die Bedeutung von Folsäure auf. Vor allem aber schenken Sie Ihrem Kind viel Liebe und Unterstützung.

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