Stimmt etwas mit der Wirbelsäule Ihres Babys nicht? Sprechen wir ausführlich über Spina bifida – Nirogi Lanka

Wenn ein Baby geboren wird, wünschen sich alle Eltern nichts sehnlicher als ein gesundes Kind. Doch manchmal kommen Babys mit unerwarteten gesundheitlichen Problemen zur Welt. Heute möchten wir von Nirogi Lanka mit Ihnen über eine spezielle Erkrankung sprechen, die die Wirbelsäule eines Babys bei der Geburt betreffen kann: Spina bifida . Auch wenn Ihnen der Name vielleicht nicht geläufig ist, ist es für die Gesundheit Ihres Kindes äußerst wichtig, gut über diese Erkrankung informiert zu sein.

Was genau ist Spina bifida?

Spina bifida ist, vereinfacht gesagt, ein Neuralrohrdefekt . Vielleicht fragen Sie sich, was ein Neuralrohr ist? In den ersten Schwangerschaftswochen bildet sich eine winzige Struktur, das Neuralrohr , aus dem sich später das Gehirn und das Rückenmark Ihres Babys entwickeln. Schließt sich dieses Rohr nicht richtig, entsteht eine Lücke oder Öffnung in der Wirbelsäule. Dies bezeichnen wir als Spina bifida. Aufgrund dieser Lücke können die Wirbel, das Rückenmark und die Nerven Ihres Babys beeinträchtigt sein. In schwereren Fällen kann sich ein mit Flüssigkeit gefüllter Sack durch diese Öffnung vorwölben.

Gibt es verschiedene Arten von Spina bifida?

Ja, es gibt drei Haupttypen dieser Erkrankung, und jeder von ihnen äußert sich unterschiedlich:

1. Meningozele: Bei dieser Form drückt sich ein mit Flüssigkeit gefüllter Sack durch die Lücke zwischen den Wirbeln nach außen. Der Sack enthält jedoch nicht das Rückenmark. Dies ist die seltenste Form der Spina bifida.

2. Myelomeningozele: Dies ist die schwerste und häufigste Form der Spina bifida. Hierbei enthält der vorstehende Sack Teile des Rückenmarks und der Nerven. Dadurch besteht für Ihr Baby ein erhöhtes Risiko für verschiedene medizinische Komplikationen.

3. Spina bifida occulta: Dies ist die mildeste und häufigste Form. Es besteht zwar eine kleine Lücke in der Wirbelsäule, aber kein Sack wölbt sich vor. Die meisten Betroffenen zeigen keinerlei Symptome, und die Spina bifida wird oft zufällig bei einer Röntgenuntersuchung aus einem anderen Grund entdeckt.

Was sind die Symptome dieser Erkrankung?

Die Symptome variieren je nach Lage und Größe des Spalts sowie dem spezifischen Typ der Spina bifida. Häufige Anzeichen sind:

• Chronische Rückenschmerzen.
• Schwäche, Taubheitsgefühl oder Gefühlsverlust in den Beinen.
• Probleme mit der Darm- und Blasenkontrolle (z. B. Inkontinenz).
• Sichtbare Merkmale auf der Haut über der Wirbelsäulenlücke, wie zum Beispiel ein ungewöhnliches Muttermal, ein Haarbüschel oder eine kleine Delle (häufig bei Spina bifida occulta zu sehen).

Bei sehr leichten Verläufen kann es vorkommen, dass Menschen ihr ganzes Leben lang keine Symptome verspüren.

Was sind die Ursachen und welche Risikofaktoren gibt es?

Die genaue Ursache von Spina bifida ist zwar nicht vollständig bekannt , Ärzte gehen jedoch davon aus, dass sie auf einer Kombination aus genetischen und Umweltfaktoren beruht, die die ordnungsgemäße Entwicklung des Neuralrohrs in den frühen Stadien der Schwangerschaft beeinträchtigen.

Wenn Sie eine Schwangerschaft planen, ist es wichtig, sich dieser Risikofaktoren bewusst zu sein:

• Folsäuremangel: Eine unzureichende Zufuhr von Folsäure vor und während der frühen Schwangerschaft stellt einen bedeutenden Risikofaktor dar.
• Bestimmte Medikamente: Anwendung bestimmter Antiepileptika während der Schwangerschaft.
• Mütterliche Gesundheitsprobleme: Mütter mit Diabetes oder Übergewicht haben ein höheres Risiko.
• Hyperthermie: Einwirkung hoher Temperaturen, beispielsweise durch längere Aufenthalte in Whirlpools, in der Frühschwangerschaft.
• Familiäre Vorbelastung: Wenn ein Familienmitglied oder ein früheres Kind von einem Neuralrohrdefekt betroffen ist, ist Ihr Risiko erhöht.

Wir empfehlen Ihnen, diese Faktoren mit Ihrem Gesundheitsdienstleister bei Nirogi Lanka zu besprechen, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Betreuung für eine gesunde Schwangerschaft erhalten.

Welche weiteren Komplikationen können auftreten?

Schwere Formen wie die Myelomeningozele können zu erheblichen Komplikationen führen, darunter:

• Mobilitätseinschränkungen: Manche Kinder haben möglicherweise Schwierigkeiten beim Gehen oder benötigen Unterstützung.
• Hydrozephalus: Eine Ansammlung von Hirnwasser im Gehirn, die zu Schwellungen führt. Häufig ist ein chirurgischer Shunt erforderlich, um die überschüssige Flüssigkeit abzuleiten.
• Lernbehinderungen: Auswirkungen auf motorische Fähigkeiten, Gedächtnis und Problemlösungsfähigkeiten.
• Lähmung: Möglichkeit des vollständigen Verlusts der Bewegungsfähigkeit der Beine.
• Skoliose: Verkrümmung der Wirbelsäule.
• Tethered Cord: Hierbei ist das Rückenmark abnormal an der Wirbelsäule befestigt, was seine Beweglichkeit einschränkt. Dies erfordert häufig einen chirurgischen Eingriff.

Die Bewältigung dieser körperlichen Herausforderungen kann für Familien psychisch sehr belastend sein. Die Unterstützung durch einen professionellen Berater oder der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe für Eltern in ähnlichen Situationen kann für das emotionale Wohlbefinden Ihrer Familie äußerst hilfreich sein.

Welche Auswirkungen hat Spina bifida auf Erwachsene?

Erwachsene mit Spina bifida stehen vor besonderen Herausforderungen, die sich von denen in der Kindheit unterscheiden. Zum Beispiel:

• Beschleunigte Alterungsprozesse (einschließlich abnehmender Muskelkraft, verminderter Flexibilität, geringerer körperlicher Ausdauer und sensorischer Veränderungen).
• Die Möglichkeit eines wiederkehrenden Tethered-Cord-Syndroms .
• Chronische Verstopfung oder Bauchschmerzen.
• Gesundheitliche Probleme im Zusammenhang mit den Knochen, wie Osteoporose , frühzeitig einsetzende Arthritis und anhaltende Rückenschmerzen.
• Verminderte Hautempfindlichkeit, schlechte Durchblutung, Unfähigkeit zu schwitzen und ein höheres Risiko für Blutergüsse oder verzögerte Wundheilung.
• Latexallergie: Viele Menschen mit dieser Erkrankung reagieren überempfindlich auf Latexprodukte.
• Bluthochdruck.
• Schlafbezogene Atmungsstörungen, einschließlich obstruktiver Schlafapnoe und zentraler Schlafapnoe .
• Fettleibigkeit.

Auch wenn Frauen mit Spina bifida gesunde Schwangerschaften haben können, ist es wichtig zu wissen, dass die Schwangerschaft als Risikoschwangerschaft gelten kann. Daher ist eine enge Zusammenarbeit mit Ihrem Ärzteteam bei Nirogi Lanka unerlässlich.

Wie diagnostizieren Ärzte diese Erkrankung?

In vielen Fällen kann diese Erkrankung durch pränatale Diagnostik festgestellt werden. Zu den diagnostischen Tests gehören:

• Alpha-Fetoprotein (AFP)-Bluttest: Ein Screening-Test, der mit dem Blut der Mutter durchgeführt wird.
• Amniozentese: Ein Verfahren, bei dem eine Probe des Fruchtwassers, das das Baby umgibt, analysiert wird.
• Ultraschalluntersuchung: Diese Untersuchung ermöglicht es den Ärzten, die Wirbelsäule des Babys darzustellen und eventuelle Entwicklungsstörungen zu erkennen.

Wird eine Erkrankung wie Myelomeningozele festgestellt, kann Ihr Ärzteteam einen Kaiserschnitt empfehlen. Dadurch wird ein weiteres Trauma im Bereich der freiliegenden Wirbelsäule während der Geburt minimiert.

Nach der Geburt wird die Erkrankung häufig anhand der körperlichen Symptome diagnostiziert. Zur gründlichen Untersuchung der Wirbelsäule und des Rückenmarks können weitere bildgebende Diagnoseverfahren wie CT , MRT oder Ultraschall eingesetzt werden.

Bei milderen Formen, wie beispielsweise Spina bifida occulta, treten möglicherweise keine äußeren Symptome auf, sodass die Erkrankung unter Umständen erst im Erwachsenenalter entdeckt wird und oft zufällig bei nicht damit zusammenhängenden Wirbelsäulenuntersuchungen auftritt.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Spina bifida ist zwar nicht heilbar , aber es gibt viele wirksame Behandlungsmethoden, um die Symptome zu lindern und Ihrem Kind ein erfülltes, produktives Leben zu ermöglichen.

• Operation: Zur Schließung des Wirbelsäulendefekts wird ein chirurgischer Eingriff durchgeführt. In schweren Fällen wie der Myelomeningozele kann eine Operation im Fötus in Betracht gezogen werden; meist erfolgt sie jedoch innerhalb weniger Tage nach der Geburt, um eventuell vorhandene Ausstülpungen zu entfernen und die Öffnung zu verschließen. Auch bei einem Tethered-Cord- Syndrom wird operativ vorgegangen.
• Medikamente: Gezielte Medikamente können bei Blasen- und Darmproblemen, Schmerzen und anderen damit verbundenen Symptomen helfen.
• Physio- und Ergotherapie: Diese Therapien sind unerlässlich, um die Mobilität, die Kraft und die Fähigkeit zur selbstständigen Ausführung von Aufgaben des täglichen Lebens zu verbessern.

Ihr Gesundheitsteam wird gemeinsam mit Ihnen einen individuellen Behandlungsplan erstellen, der auf die spezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes zugeschnitten ist.

Kann ein Kind mit Spina bifida laufen?

Die Gehfähigkeit hängt von der Lage des Wirbelsäulendefekts und dessen Schweregrad ab. Höher gelegene Läsionen (näher am Hals) können die Beweglichkeit einschränken, während tiefer gelegene Läsionen (nahe der Hüfte) oft das Gehen mit Hilfsmitteln wie Orthesen oder Gehhilfen ermöglichen. In leichteren Fällen kann die Gehfähigkeit kaum oder gar nicht beeinträchtigt sein.

Rollstühle und Gehhilfen sind wertvolle Mobilitätshilfen, die Unabhängigkeit und Komfort ermöglichen. Unser Team bei Nirogi Lanka unterstützt Sie bei der Auswahl der passenden Ausrüstung und schult Sie in deren sicherer Anwendung.

Was kann ich als Elternteil erwarten?

Jedes Kind ist einzigartig, das gilt insbesondere für Kinder mit Spina bifida. Bitte beachten Sie folgende Punkte, während Ihr Kind heranwächst:

• Hautsicherheit: Da die Empfindlichkeit Ihres Kindes in den betroffenen Bereichen möglicherweise eingeschränkt ist, spürt es kleinere Schnitte oder Prellungen unter Umständen nicht. Kontrollieren Sie die Haut Ihres Kindes regelmäßig auf Verletzungen.
• Mobilität: Ihr Kind benötigt möglicherweise Unterstützung, um sich sicher in seiner Umgebung zu bewegen. Hilfsmittel wie Rollstühle oder Gehhilfen können maßgeblich dazu beitragen, seine Selbstständigkeit zu fördern.
• Toilettentraining: Da Ihr Kind möglicherweise noch kein typisches Gefühl für Blasen- und Darmentleerung hat, kann das Training eine Herausforderung sein. Ihr Arzt kann Ihnen wirksame Strategien empfehlen, um dies zu bewältigen, die Hygiene zu gewährleisten und das Selbstvertrauen Ihres Kindes zu stärken.

Wenn Ihr Kind mit Spina bifida lebt, halten Sie engen Kontakt zum medizinischen Team. Es ist für Sie da, um Ihre Fragen zu beantworten und Sie mit den benötigten Hilfsangeboten für Ihre Familie zu vernetzen.

Lässt sich Spina bifida verhindern?

Auch wenn sich nicht alle Fälle verhindern lassen, gibt es Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um das Risiko, dass Ihr Baby mit Spina bifida geboren wird, deutlich zu verringern:

• Nehmen Sie ausreichend Folsäure ein: Dies ist der wichtigste Schritt. Wenn Sie schwanger werden möchten, sollten Sie mindestens einen Monat vor dem Versuch, schwanger zu werden, täglich Folsäure einnehmen . Die Einnahme während des gesamten ersten Trimesters ist ebenfalls unerlässlich. Fragen Sie Ihren Arzt nach der für Sie geeigneten Dosierung.
• Vermeiden Sie Whirlpools und Saunen: Es ist wichtig, in den frühen Stadien der Schwangerschaft eine Überhitzung des Körpers zu verhindern.
• Erkrankungen wie Diabetes sollten gut behandelt werden: Wenn Sie Diabetes haben, stellen Sie sicher, dass dieser gut eingestellt ist, bevor Sie eine Schwangerschaft planen.
• Besprechen Sie die Einnahme von Medikamenten mit Ihrem Arzt:Wenn Sie regelmäßig Medikamente einnehmen, sprechen Sie vor einer Schwangerschaft mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin. Möglicherweise kann Ihnen eine sicherere Alternative für Ihr Baby verschrieben werden.

Wo finde ich weitere Informationen?

Wie bei anderen Erkrankungen ist es auch bei Spina bifida am besten, sich gut zu informieren und sich mit lokalen Selbsthilfegruppen in Verbindung zu setzen, um mit der Erkrankung umzugehen und Komplikationen vorzubeugen. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin kann Sie zu verlässlichen Anlaufstellen und Unterstützungsnetzwerken führen.

Wichtigste Kernaussage

Die Diagnose Spina bifida beim Neugeborenen kann einen freudigen Moment in Angst und Unsicherheit verwandeln. Man hat vielleicht unzählige Fragen und weiß möglicherweise nicht, wo man anfangen soll.

Bitte machen Sie sich keine Sorgen; Sie sind nicht allein. Ihr Ärzteteam versteht, wie belastend diese Nachricht sein kann. Es steht Ihnen und Ihrem Baby in jeder Phase zur Seite und bietet Ihnen die professionelle Betreuung und Unterstützung, die Sie beide benötigen.

Denken Sie daran: Eine frühzeitige Diagnose und umgehende Behandlung verbessern die Lebensqualität Ihres Kindes deutlich. Bitte teilen Sie die Bedeutung von Folsäure auch mit anderen. Vor allem aber: Geben Sie Ihrem Kind weiterhin Liebe und Unterstützung.

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