Hat Ihr Kind Lupus? Was Sie als Elternteil wissen müssen.

Fühlt sich Ihr Kind ständig unwohl? Hat es Gelenkschmerzen? Bekommt es manchmal rote, schmetterlingsförmige Ausschläge im Gesicht? Treten diese Symptome nicht nur einzeln oder in kleinen Gruppen auf, ist das verständlich. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die viele dieser Symptome gleichzeitig verursachen kann und etwas komplex ist, aber gut behandelbar ist: Lupus bei Kindern.

Einfach ausgedrückt: Was ist Lupus bei diesen Kindern?

Lupus ist eine Autoimmunerkrankung , die Menschen jeden Alters betreffen kann. Vereinfacht gesagt, ist die Hauptaufgabe unseres Immunsystems, uns vor Krankheitserregern wie Bakterien und Viren zu schützen. Bei Lupus ist das Immunsystem jedoch fehlgeleitet. Es erkennt seine eigenen gesunden Zellen und Gewebe als „Feind“ und greift diese an. Es ist, als würde die eigene Armee die eigenen Leute angreifen, anstatt Krankheitserreger zu bekämpfen.

Wird die Krankheit vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert, spricht man von „juvenilem Lupus“. Lupus bei Kindern kann etwas schwerwiegender verlaufen als Lupus bei Erwachsenen. Das bedeutet:

• Aktivere Erkrankung: Entzündungen und damit verbundene Symptome können deutlicher erkennbar sein.
• Erhöhtes Risiko von Schäden an inneren Organen: Lebenswichtige Organe, insbesondere Nieren, Herz, Lunge und Gehirn, können betroffen sein.
• Notwendigkeit einer stärkeren Behandlung: Die Medikamentendosis muss möglicherweise erhöht werden.
• Nebenwirkungen bei langfristiger Medikamenteneinnahme: Sie sollten sich der möglichen Nebenwirkungen bewusst sein, die bei der Einnahme von Medikamenten, insbesondere von Steroiden (Kortikosteroiden), über einen längeren Zeitraum auftreten können.

Die häufigste Lupusform bei Kindern ist der systemische Lupus erythematodes (SLE) . Wenn von „Lupus“ die Rede ist, ist meist diese Form des SLE gemeint. Er wird auch als „SLE mit Beginn im Kindesalter“ oder „SLE mit Beginn im Jugendalter“ bezeichnet. Die Symptome treten in der Regel um das 12. Lebensjahr auf, können aber auch früher oder später beginnen. Lupus tritt bei Kindern unter 5 Jahren sehr selten auf.

Welche Symptome deuten darauf hin, dass ein Kind an Lupus erkrankt ist?

Eine Besonderheit von Lupus ist, dass nicht jedes Kind die gleichen Symptome aufweist. Manche Kinder haben bestimmte Symptome, andere hingegen völlig andere. Deshalb sprechen Ärzte von einem „Lupus-Fingerabdruck“ – jeder Mensch hat ein einzigartiges Symptommuster.

Teilen wir diese Symptome in zwei Teile auf.

Symptome, die Ihr Kind verspürt und die Sie sehen

Das sind die Dinge, die Sie im Alltag Ihres Kindes sehen und erleben.

Diese Symptome können sich allmählich entwickeln oder plötzlich auftreten. Denken Sie daran: Gehen Sie nicht automatisch davon aus, dass Ihr Kind Lupus hat, nur weil eines dieser Symptome auftritt. Fieber kann beispielsweise tausende andere Ursachen haben. Ein Arzt wird Lupus vermuten, wenn mehrere dieser Symptome gleichzeitig auftreten .

Durch medizinische Tests aufgedeckte Anzeichen

Dies sind Dinge, die durch vom Arzt durchgeführte Untersuchungen, insbesondere Blut- und Urinuntersuchungen, festgestellt werden können.

• Verminderte Anzahl von Blutzellen:
• Verminderte Anzahl roter Blutkörperchen (Anämie)
• Niedrige Thrombozytenzahl (Thrombozytopenie)
• Verminderte Anzahl weißer Blutkörperchen (Leukopenie)
• Antinukleäre Antikörper (ANA): Diese Art von Antikörpern, ANA genannt, findet sich häufig im Blut von Kindern mit Lupus. Ein positives ANA-Testergebnis bedeutet jedoch nicht zwangsläufig, dass Sie Lupus haben. Auch gesunde Menschen können positiv getestet werden. Ihr Arzt wird Ihnen daher die Bedeutung des Befundes erläutern.

Welche Komplikationen können bei Lupus auftreten?

Durch eine angemessene Behandlung lässt sich das Risiko dieser Komplikationen deutlich verringern, dennoch können manche Kinder diese Erkrankungen entwickeln.

• Nierenschädigung (Lupusnephritis): Dies ist die schwerwiegendste Komplikation bei Kindern. Das Immunsystem greift die Nieren an, was zu Nierenversagen führen kann. Betroffene Kinder können Symptome wie geschwollene Beine und schaumigen Urin aufgrund von Eiweiß im Urin aufweisen.
• Auswirkungen auf Lunge und Herz: Es kann zu einer Entzündung des Lungenfells (Pleuritis) oder des Herzbeutels (Perikarditis) kommen. Beide Erkrankungen können starke Brustschmerzen verursachen.
• Auswirkungen auf das zentrale Nervensystem: Wenn Gehirn und Rückenmark betroffen sind, können Beschwerden wie starke Kopfschmerzen, Verhaltensänderungen und Krampfanfälle auftreten.
• Blutgerinnsel: In den Blutgefäßen, insbesondere in den Beinen, können sich Blutgerinnsel bilden. Symptome sind Schmerzen, Schwellungen und Rötungen im betroffenen Bein.

Warum erkranken Kinder an Lupus?

Bisher gibt es keine eindeutige Ursache dafür, aber Forscher gehen davon aus, dass es sich um eine Kombination von Faktoren handelt.

1. Genetik: Wenn jemand in der Familie an Lupus oder einer anderen Autoimmunerkrankung leidet, kann das Kind ebenfalls eine leichte Veranlagung haben, diese Krankheit zu entwickeln. Das Vorhandensein dieser Gene bedeutet jedoch nicht zwangsläufig, dass das Kind an Lupus erkranken wird.

2. Umweltbedingte Auslöser: Ein Kind mit genetischer Veranlagung kann die Krankheit aufgrund eines äußeren Auslösers entwickeln. Zu diesen Auslösern gehören:

• Eine Virusinfektion
• Einwirkung starker Sonneneinstrahlung (UVA/UVB-Strahlen)
• Hormonelle Veränderungen (insbesondere während der Pubertät)

Vereinfacht gesagt sind Gene wie eine mit Schießpulver geladene Pistole. Doch ohne jemanden, der den Abzug betätigt, feuert die Kugel nicht. So verhält es sich auch mit Lupus.

Wie diagnostiziert ein Arzt diese Krankheit?

Die Diagnose von Lupus ist ein komplexer Prozess, da es keinen einzelnen, spezifischen Test gibt. Der Arzt wird verschiedene Faktoren berücksichtigen, um zu einer Diagnose zu gelangen.

• Sprechen Sie mit sich selbst und Ihrem Kind: Fragen Sie Ihr Kind detailliert nach seinen Symptomen, z. B. wann sie begonnen haben und wie lange sie schon bestehen.
• Durchführung einer vollständigen körperlichen Untersuchung: Überprüfung auf Hautläsionen, Gelenkschwellungen und Mundgeschwüre.
• Blut- und Urinuntersuchungen: Wie bereits erwähnt, werden mit diesen Untersuchungen viele Dinge überprüft, wie zum Beispiel der ANA-Test, das Blutbild und die Nierenfunktion.
• Familienanamnese: Fragen Sie, ob jemand in der Familie an Lupus oder ähnlichen Krankheiten leidet.

Erst nach Abwägung all dieser Faktoren entscheidet der Arzt, ob Sie an Lupus erkrankt sind oder nicht.

Welche Behandlungsmethoden gibt es für Lupus?

Lupus ist derzeit nicht heilbar. Aber keine Sorge. Es gibt viele wirksame Behandlungsmethoden, die helfen können, die Krankheit zu kontrollieren und Ihrem Kind ein möglichst normales Leben zu ermöglichen. Die Hauptziele der Behandlung sind:

• Die Symptome des Kindes lindern.
• Das Immunsystem daran hindern, die Organe des Körpers zu schädigen.
• Die allgemeine körperliche und geistige Gesundheit des Kindes auf einem guten Niveau halten.

Ein Team von Spezialisten entwickelt gemeinsam einen individuell auf das Kind zugeschnittenen Behandlungsplan. Zu diesem Team können ein Kinderrheumatologe , Pflegekräfte, Physiotherapeuten und Psychologen gehören.

Es gibt mehrere Hauptarten von Medikamenten, die verwendet werden:

• Kortikosteroide: Zum Beispiel ein Medikament namens Prednison. Diese wirken schnell gegen Entzündungen im Körper.
• Hydroxychloroquin:Obwohl es sich um ein Medikament gegen Malaria handelt, ist es auch sehr hilfreich bei der Kontrolle von Lupus-Schüben.
• Immunsuppressiva: Diese Medikamente wirken, indem sie das überaktive Immunsystem dämpfen. Zu dieser Kategorie gehören beispielsweise Azathioprin, Mycophenolatmofetil und Methotrexat.
• Schmerzmittel: Bei Gelenkschmerzen können Medikamente wie Ibuprofen oder Naproxen verabreicht werden.
• Kalzium und Vitamin D: Diese werden zur Vorbeugung von Osteoporose verabreicht, da bei der langfristigen Einnahme von Steroiden das Risiko einer Knochenverdünnung besteht.

Wir sollten uns auch der Nebenwirkungen der Behandlungen bewusst sein.

Wie alle Medikamente können auch Lupus-Medikamente Nebenwirkungen haben. Der Arzt ist sich dessen stets bewusst und führt während der Behandlung die notwendigen Untersuchungen durch.

• Prednison (Steroid): Die Langzeitanwendung kann zu Gewichtszunahme, Dehnungsstreifen, Bluthochdruck, Knochenschwund, Depressionen, Diabetes und Katarakten führen.
• Hydroxychloroquin: In sehr seltenen Fällen kann es zu Schäden an der Netzhaut des Auges kommen. Daher sollten alle Kinder, die dieses Medikament einnehmen, regelmäßig von einem Augenarzt untersucht werden.
• Immunsuppressiva: Diese Medikamente können die Anzahl der weißen Blutkörperchen senken und eine Leberentzündung verursachen. Sie schwächen außerdem das Immunsystem und erhöhen so das Infektionsrisiko. Daher werden regelmäßig Blutuntersuchungen durchgeführt, um dies zu überprüfen.

Wie kann ich als Elternteil meinem Kind helfen?

Ihr Beitrag zu diesem Weg ist unschätzbar. Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um Ihrem Kind die bestmögliche Betreuung zu bieten.

1. Sonnenschutz: Sonnenlicht ist ein Hauptauslöser für Lupus. Tragen Sie daher täglich Sonnenschutzmittel mit mindestens Lichtschutzfaktor 30 auf die Haut Ihres Kindes auf. Dies sollte auch an bewölkten Tagen geschehen. Tragen Sie beim Aufenthalt im Freien einen Hut und langärmlige Kleidung. Vermeiden Sie direkte Sonneneinstrahlung zwischen 10:00 und 16:00 Uhr.

2. Für ausreichend Schlaf sorgen: Müdigkeit ist ein Hauptsymptom von Lupus. Schaffen Sie daher eine Umgebung, in der Ihr Kind gut schlafen kann.

3. Vor Infektionen schützen: Da das Kind Medikamente einnimmt, die das Immunsystem unterdrücken, ist es anfälliger für Krankheiten. Bringen Sie ihm bei, sich regelmäßig die Hände mit Seife und Wasser zu waschen. Halten Sie es von kranken Menschen fern.

4. Ein gesunder Lebensstil:Eine ausgewogene Ernährung und altersgerechte Bewegung sind wichtig. Bewegung stärkt die Muskeln. Wenn Ihr Kind müde ist, lassen Sie es sich ausruhen.

5. Klären Sie Ihr Kind über die Krankheit auf: Erklären Sie Ihrem Kind die Krankheit auf einfache Weise, die seinem Alter und Verständnis entspricht. Dies hilft ihm, Verantwortung für seinen eigenen Körper zu übernehmen.

6. Bieten Sie emotionale Unterstützung an: Das Leben mit einer chronischen Krankheit kann für ein Kind emotional sehr belastend sein. Ermöglichen Sie ihm, über seine Gefühle zu sprechen, seine Traurigkeit auszudrücken und seinen Ärger zuzulassen. Suchen Sie gegebenenfalls die Hilfe eines Therapeuten.

7. Informieren Sie die Schule: Informieren Sie die Lehrer und die Schulleitung der Schule des Kindes über diese Situation und stellen Sie die notwendigen Mittel bereit.