Haben Sie Zwillinge? Kennen Sie diese gefährliche Erkrankung? (Fetofetales Transfusionssyndrom – TTTS)

Wenn Sie als werdende Mutter Zwillinge erwarten, herzlichen Glückwunsch! Es ist jedoch wichtig, sich auch über die besonderen Umstände zu informieren, die bei Zwillingsschwangerschaften auftreten können. Eine dieser Komplikationen, die etwas unerwartet ist, über die man aber Bescheid wissen sollte, ist das Fetofetale Transfusionssyndrom ( FFTS) . Keine Sorge, wir erklären es Ihnen ganz einfach.

Was ist das Fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS)? Einfach ausgedrückt...

Stellen Sie sich vor, die beiden Zwillinge in Ihrem Mutterleib teilen sich eine Plazenta . Man nennt sie monochoriale Zwillinge . Normalerweise erhalten beide Babys das gleiche Blut und die gleichen Nährstoffe von dieser Plazenta. Im Falle des fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS) funktioniert diese Aufteilung jedoch nicht ordnungsgemäß.

Vereinfacht gesagt, erhält ein Baby (nennen wir es den „Spenderzwilling“ ) nicht genügend Blut über die Plazenta. Das andere Baby (nennen wir es den „Empfängerzwilling“ ) erhält zu viel. Dieses Ungleichgewicht im Blutfluss verursacht das fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS). Es handelt sich um eine seltene, aber potenziell schwerwiegende Erkrankung. Eine engmaschige Überwachung durch einen Spezialisten für Pränatalmedizin ist unerlässlich. Früherkennung, Überwachung und Behandlung können die Heilungschancen beider Babys deutlich verbessern.

Was geschieht mit dem „Spenderzwilling“?

Das Baby erhält weniger Blut über die Plazenta. Dadurch verringert sich auch die Blutmenge in seinem Körper. Dies kann zu verlangsamtem Wachstum und einer Abnahme des Fruchtwassers führen, da das Baby weniger uriniert. Fruchtwasser besteht nämlich hauptsächlich aus dem Urin des Babys. Bei abnehmendem Fruchtwasser kann sich die Fruchtblase zusammenziehen oder sogar verschwinden. Dies ist gefährlich, da sich das Baby nicht mehr richtig bewegen kann und die Nabelschnur abgeklemmt werden kann.

Was geschieht mit dem „Empfängerzwilling“?

Dieses Baby erhält mehr Blut als nötig. Dieses zusätzliche Blut belastet sein Herz stark und kann sogar zu Herzversagen führen. Da der Körper des Spenderbabys unterernährt ist, muss der Körper des Empfängerbabys mehr leisten. Weil dieses Baby mehr Blut verarbeiten muss, scheidet es mehr Urin aus als üblich. Dadurch vergrößert sich seine Fruchtblase deutlich.

Wen betrifft diese Erkrankung (TTTS)?

Das TTTS betrifft nur Schwangerschaften, bei denen sich Zwillinge eine gemeinsame Plazenta teilen (monochorial) und identisch aussehen (eineiige Zwillinge). Meistens haben diese Zwillinge mit TTTS zwei getrennte Fruchtblasen (diamniotisch). Man nennt diese Zwillinge monochoriale diamniotische Zwillinge .

In sehr seltenen Fällen kommt es jedoch vor, dass sich zwei Babys eine Plazenta und eine Fruchtblase teilen (monoamniotisch). Auch in solchen Fällen kann ein TTTS auftreten. Solche Zwillinge sind jedoch sehr selten.

In welchem ​​Stadium der Schwangerschaft kann das TTTS auftreten?

Diese Erkrankung kann sich in der Regel bereits ab der 16. Schwangerschaftswoche entwickeln, sie kann aber zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft auftreten.

Wie häufig ist das TTTS?

Das TTTS tritt bei etwa 15 % der monochorialen Zwillingsschwangerschaften auf.

Was sind die Symptome des TTTS?

Die meisten Mütter mit TTTS weisen keine spezifischen Symptome auf. Einige können jedoch folgende Symptome verspüren:

• Ich habe das Gefühl, dass meine Gebärmutter schneller wächst als erwartet.
• Schmerz- oder Engegefühl im Magen.
• Plötzliche Gewichtszunahme.

Wenn Sie diese Symptome haben, sollten Sie umgehend Ihren Arzt aufsuchen.

Was verursacht das TTTS?

Normalerweise erhalten bei einer Zwillingsschwangerschaft mit einer einzigen Plazenta beide Babys die gleiche Menge Blut aus der Plazenta. Beim fetofetalen Transfusionssyndrom (FFTS) führt die Art der Blutgefäßverbindungen in der Plazenta jedoch zu einer ungleichen Blutverteilung. Ein Baby (das Empfängerbaby) erhält mehr Blut, das andere (das Spenderbaby) weniger.

Die Entwicklung der Plazenta lässt sich nicht beeinflussen. Das fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS) ist ein zufälliges Ereignis. Es liegt nicht an Ihnen. Machen Sie sich also keine Vorwürfe. FFTS ist nicht vermeidbar.

Wer ist gefährdet, an TTTS zu erkranken?

Dies hat keine genetische oder erbliche Ursache. Es handelt sich um ein zufälliges Ereignis. Dies kann jedoch nur bei Zwillingsschwangerschaften vorkommen, die sich eine einzige Plazenta teilen (monochoriale Zwillingsschwangerschaft) .

Welche Komplikationen können bei TTTS auftreten?

Wird das fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS) nicht behandelt oder tritt es sehr früh in der Schwangerschaft auf, kann es zu schwerwiegenden Gesundheitsproblemen beim Baby führen und sogar tödlich verlaufen. Daher ist es unerlässlich, sich umgehend von einem Spezialisten für Pränatalmedizin (MFM-Spezialisten) oder einem Pränatalzentrum behandeln oder engmaschig überwachen zu lassen. Selbst bei sofortiger Behandlung besteht ein Risiko einer Fehlgeburt.

Zu den weiteren Komplikationen, die häufig bei TTTS auftreten können, gehören:

• Komplikationen aufgrund einer Frühgeburt (wie z. B. Atembeschwerden, Probleme des Nervensystems).
• Der Empfängerzwilling kann aufgrund der zusätzlichen Flüssigkeit eine Herzinsuffizienz oder andere Herzprobleme entwickeln.
• Der Spenderzwilling könnte Wachstumsverzögerungen oder Nierenprobleme haben.

Wie wird das TTTS diagnostiziert?

Ihr Arzt oder Ihre Ärztin in der Schwangerschaftsvorsorge wird das TTTS mittels Ultraschalluntersuchung diagnostizieren. Das Erste, was der Arzt oder die Ärztin bei der Untersuchung feststellen wird, ist, dass es sich um zwei eineiige Zwillinge handelt, die sich eine Plazenta teilen.

Bei Verdacht auf TTTS kann Ihr Arzt Sie zur weiteren Abklärung an einen Spezialisten für mütterliche und fetale Medizin (MFM-Spezialisten) überweisen.Dort wird der Spezialist im Ultraschallbild eines oder mehrere dieser Dinge feststellen:

• Der Größenunterschied zwischen den beiden Babys.
• Bei dem einen Baby ist zu viel Fruchtwasser, beim anderen zu wenig.
• Durchblutungsstörungen bei Säuglingen (diese können mittels Doppler-Ultraschalluntersuchung festgestellt werden).

In einigen Fällen können auch eine fetale MRT (Magnetresonanztomographie) und eine fetale Echokardiographie (Echo) erforderlich sein.

Ihr Schwangerschaftsvorsorgeteam wird Sie während Ihrer gesamten Schwangerschaft engmaschig betreuen. Möglicherweise sind regelmäßige Ultraschalluntersuchungen erforderlich, um die Gesundheit Ihres Babys zu beurteilen.

Der Arzt wird auch Ihren Gesundheitszustand untersuchen. Manchmal kann die vermehrte Fruchtwassermenge auf der Empfängerseite zu einer Vergrößerung der Gebärmutter und einer Schwächung des Gebärmutterhalses führen. Diese Veränderungen können ebenfalls eine Frühgeburt zur Folge haben.

Welche Stadien umfasst das TTTS?

Eine Ultraschalluntersuchung dient der Beurteilung des Schweregrades der Erkrankung (TTTS), d. h. des Stadiums, in dem sie sich befindet. Dies ermöglicht es dem Arzt, den Krankheitsverlauf zu verfolgen und die besten Behandlungsoptionen zu empfehlen.

Das TTTS besteht aus fünf Stadien:

• Stadium 1: Um das Spenderbaby herum befindet sich nur sehr wenig oder gar kein Fruchtwasser. Um das Empfängerbaby herum befindet sich häufig zu viel Fruchtwasser.
• Stadium 2: Die Blase des Spenderbabys ist im Ultraschall nicht sichtbar. Dies bedeutet, dass das Spenderbaby aufgehört hat, normal zu urinieren.
• Stadium 3: Es besteht ein deutliches Ungleichgewicht im Blutfluss zwischen den Babys. Dies kann die Herzfunktion eines Babys beeinträchtigen.
• Stadium 4: Bei einem oder beiden Babys treten Anzeichen von Haut- oder Körperschwellungen auf.
• Stadium 5: Ein oder beide Babys sind gestorben.

Im Stadium 1 (TTTS) kann eine Beobachtung ausreichend sein. Verschlechtert sich der Zustand jedoch, kann dies sehr schnell geschehen. Nach Stadium 2 (TTTS) wird bei einer Schwangerschaft vor der 26. Woche in der Regel ein fetaler Eingriff empfohlen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für das TTTS?

Die Behandlung hängt davon ab, in welcher Schwangerschaftswoche Sie sich befinden und in welchem ​​Stadium des TTTS Sie sich befinden.

• Beobachtung und Überwachung: Ihr Arzt wird Ihre Schwangerschaft engmaschig mittels Ultraschalluntersuchungen überwachen. Diese Option besteht, wenn Sie an einem fetofetalen Transfusionssyndrom (FFTS) im Stadium 1 leiden oder wenn Operationen oder andere Behandlungen aus bestimmten Gründen nicht möglich sind.
• Septostomie: Dabei wird ein kleines Loch in die Membran zwischen den Fruchtblasen der beiden Babys geschnitten. Dadurch kann der Druck in beiden Fruchtblasen ausgeglichen werden. Dieses Verfahren ist weniger riskant, heilt aber nicht die Ursache des fetofetalen Transfusionssyndroms (FFTS).
• Amnionreduktion:Bei diesem Eingriff entfernt der Arzt mit einer dünnen, hohlen Nadel überschüssiges Fruchtwasser aus der Fruchtblase des Empfängerbabys. Ihr Arzt empfiehlt dies möglicherweise im Stadium 1 (TTTS) oder in schweren Fällen von TTTS im späteren Verlauf der Schwangerschaft. Da dieser Eingriff nicht die Ursache von TTTS behandelt, muss er bei erneutem Anstieg des Fruchtwassers gegebenenfalls mehrmals durchgeführt werden.
• Fetoskopische Laserablation: Bei diesem Eingriff wird eine kleine Kamera (Fetoskop) in die Gebärmutter eingeführt und mit einem Laserstrahl die Blutgefäße auf der Plazentaoberfläche verschlossen, die eine ungleiche Blutversorgung der Babys verursachen. Ziel des Eingriffs ist es, die Blutversorgung der Babys so umzukehren, dass jedes Baby über ein eigenes Blutvolumen verfügt. Diese Option kommt bei fetofetalem Transfusionssyndrom (FFTS) ab Stadium 2 und in Schwangerschaften zwischen der 16. und 26. Woche in Frage.
• Nabelschnurunterbrechung: Dies ist ein letztes Mittel, das Ihr Arzt Ihnen empfehlen kann, wenn beide Babys nicht gerettet werden können oder sich ein Baby in lebensbedrohlichem Zustand befindet. Bei diesem Eingriff wird die Blutzufuhr zu einem Baby unterbrochen, wodurch dem anderen Baby die besten Überlebenschancen gegeben werden.
• Entbindung: Wenn das Baby das lebensfähige Schwangerschaftsalter überschritten hat, kann der Arzt eine Entbindung empfehlen.

Ihr Behandlungsteam wird Ihnen bei der Auswahl der für Sie besten Therapie helfen. Es wird alle Ihre Fragen beantworten und mit Ihnen über die Risiken, Vorteile und Alternativen jeder Behandlungsoption sprechen.

Wie wird TTTS verwaltet?

Ihr Arzt wird Ihre Schwangerschaft gemeinsam mit einem Spezialisten für Pränatalmedizin engmaschig betreuen. Sie erhalten regelmäßig Ultraschalluntersuchungen (etwa ein- bis zweimal pro Woche) und möglicherweise ist während Ihrer Schwangerschaft auch eine fetale Echokardiografie erforderlich. Ihr Behandlungsteam wird Sie während Ihrer gesamten Schwangerschaft medizinisch und emotional unterstützen.

Was kann ich erwarten, wenn dies der Fall ist?

Der Ausgang hängt davon ab, in welcher Schwangerschaftswoche die Diagnose gestellt wird und wie schwerwiegend die Erkrankung ist (Stadium). Dank des medizinischen Fortschritts können engmaschige Überwachung und frühzeitige Behandlung beiden Babys eine bessere Überlebenschance geben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die zu erwartenden Ergebnisse und möglichen Folgen, um zu verstehen, wie sich das fetofetale Transfusionssyndrom (FFTS) auf Ihre Schwangerschaft und Ihr Baby auswirkt. Viele überlebende Zwillinge müssen nach der Geburt für kurze Zeit auf der Neonatologischen Intensivstation (NICU) bleiben, um die notwendige Unterstützung zu erhalten.

Das fetale Transfusionssyndrom (FFTS) kann eine sehr emotionale und belastende Erfahrung sein. Denken Sie daran, gut für sich selbst zu sorgen und Unterstützung von Ihrem Behandlungsteam, Ihrem Partner und Ihren Freunden zu suchen.

Wie hoch ist die Überlebensrate bei TTTS?

Die Überlebensrate hängt vom Schweregrad des TTTS, dem Zeitpunkt der Diagnose und einer erfolgten Behandlung ab. Die richtige Behandlung kann die Überlebensrate bei TTTS erheblich verbessern.

• Bei etwa 90 % der Zwillinge, bei denen früh in der Schwangerschaft ein schweres TTTS diagnostiziert wird, besteht das Risiko, vor der Geburt zu sterben (wenn es nicht behandelt wird).
• Bei 85 bis 90 % der behandelten Schwangerschaften mit TTTS überlebt mindestens ein Kind.
• Bei 50 bis 65 % der behandelten Schwangerschaften mit TTTS überleben beide Babys.

Da viele Faktoren das Überleben beeinflussen, sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam über die Prognose Ihres Babys.

Welche Fragen sollte ich meinem Gesundheitsteam stellen?

Einige Fragen, die Sie stellen können:

• Worin unterscheidet sich meine Schwangerschaft von einer Zwillingsschwangerschaft ohne TTTS?
• Muss ich einen Spezialisten aufsuchen? Wer gehört zu meinem Behandlungsteam?
• Wie oft muss ich mich Scans oder anderen Tests unterziehen?
• Wie wird sich (TTTS) auf meine Lieferpläne auswirken?
• Werde ich aufgrund des TTTS körperliche Veränderungen verspüren? Wenn ja, was kann ich erwarten?
• Welche Behandlung empfehlen Sie für meine Erkrankung? Warum?
• Welche Lebensgewohnheiten (wie Ernährung, Bewegung, Ruhe, Therapie) empfehlen Sie zur Unterstützung meiner Gesundheit?

Was ist dieses „Daisy Baby“?

„Gänseblümchenbaby“ ist eine andere Bezeichnung für ein Baby mit TTTS. Die Stiftung für das Zwillings-Transfusionssyndrom (TTTS) verwendete diesen Namen erstmals. Er entstand, nachdem die Gründerin der Stiftung mit ihren überlebenden Zwillingssöhnen Gänseblümchensamen im Garten gepflanzt hatte. Der Gänseblümchengarten symbolisiert die Hoffnung, dass jedes Baby mit TTTS überleben wird.

Und nun das Wichtigste! (Kernaussage)

Die Diagnose Fetofetales Transfusionssyndrom (FFTS) kann beängstigend sein. Es ist völlig normal, Angst und Sorgen um die Zukunft für Sie und Ihre Zwillinge zu haben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die besten Behandlungsmöglichkeiten für Ihre Situation. Suchen Sie Unterstützung bei Freunden und Familie, während Ihre Schwangerschaft fortschreitet. Auch der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe für Familien mit FFTS kann Ihnen in dieser Zeit sehr helfen. Denken Sie daran: Sie sind nicht allein. Mit der richtigen medizinischen Beratung und Unterstützung werden Sie diese Herausforderung meistern!

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