Mina míaƒo nu tso Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease, si nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nana ƒunukpeƒetetedɔ nɔa ayiku me ŋu.

Tsɔe be èle veve sem le wò akɔta alo axadzi ɣesiaɣi, alo ɖɔkta gblɔ be wò ʋu ƒe sisi le dzi vie. Zi geɖe la, míeŋlɔa nu siawo be, hesusuna be wosɔ. Gake ɣeaɖewoɣi la, nusi ɣla ɖe nusiawo megbe nyea kuxi aɖe si do ƒome kple ayiku siwo ŋu wòle be woalé ŋku ɖo vie. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme sia tɔgbe ŋu, si dzi woate ŋu aɖu nyuie ne wokpɔ edzi nyuie.

Kpuie ko la, nukae nye ADPKD?

Míeyɔa esia be Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease , alo ADPKD kpuie. Nusi dzɔnae nye be le wò ayikuwo me la, kotoku suesuesue siwo me tsi yɔ fũu siwo woyɔna be cysts . Ne ƒunukpeƒetetedɔ siawo dze tsitsi gɔme la, ayikuawo mete ŋu wɔa woƒe dɔ si sɔ be woakɔ ʋua ŋu nyuie o.

Esia ate ŋu ahe lãmesẽkuxiwo abe ʋusɔgbɔdɔ , aɖuɖɔtoedɔléle , kple ayiku me kpewo ene vɛ. Le ame aɖewo gome la, nɔnɔme sia ate ŋu agblẽ ɖe edzi le ɣeyiɣi aɖe megbe, eye wòana ayiku nawɔ dɔ nyuie gɔ̃ hã. Gake medzɔna ɖe amesiame dzi o.

Le go geɖe me la, amewo te ŋu nɔa agbe ƒe geɖe evɔ womenya be dɔlélea le yewo ŋu o. Zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme tso ƒe 30 va ɖo ƒe 40. Esia tae wogayɔnɛ be "ame tsitsiwo ƒe PKD."

Nukae nye dɔléle sia ƒe dzesiwo? Aleke míesena le mía ɖokui me?

Menye amesiame si ŋu ADPKD le la akpɔ dzesiawo o. Ðewohĩ ame aɖewo menya be wole yewo si o ƒe geɖe. Dzesi siwo bɔ wu le amesiwo ŋu dɔléle sia le domee nye ʋusɔgbɔdɔ , aɖuɖɔtoe me dɔléle enuenu , kple ayiku me kpewo . Mina míagbã dzesi siawo.

Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, ƒunukpeƒetetedɔ siawo ate ŋu alolo ahagblẽ nu le ayikuwo ŋu, si ana ayiku nawɔ dɔ nyuie le ame aɖewo ŋu. Ne esia dzɔ la, dzesiwo abe:

• Ðeɖiteameŋu kple ɖeɖiteameŋu ƒe seselelãme ( Ðeɖiteameŋu ) .
• Ehiã be nàɖe aɖuɖɔ enuenu
• Dzinukpɔkpɔ si mebɔ o le nyɔnuwo me
• Aɖuɖɔtoe kple ʋuʋudedi
• Yagbɔgbɔ sesẽ
• Afɔkpodzi, asiwo, kple afɔwo ƒe vuvu
• Ŋutsuwo ƒe tsitretsitsi ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie

Nukatae dɔléle sia ƒomevi dzɔna? Domenyinu mee wònyea?

Ẽ, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélee nye esia . Kpuie ko la, domenyiŋusẽfianu siwo le míaƒe ŋutilã me ƒe gbegblẽ gbɔe dɔléle sia tsona. Ne míagblɔe tututu la, domenyiŋusẽfianu eve siwo woyɔna be `PKD1` kple `PKD2` dometɔ ɖeka ƒe gbegblẽ gbɔe wòtso. Domenyiŋusẽfianu siawoe naa ayiku ƒe lãmenugbagbeviwo dzesi "ɣekaɣie woatsi". Eyata ne domenyiŋusẽfianu siawo dometɔ ɖeka gblẽ la, ayiku me lãmenugbagbeviwo tsina le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nu eye ƒunukpeƒetetedɔ siwo míeyɔ la dzea wɔwɔ gɔme.

Hafi domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle akpa gãtɔ nadze egɔme la, ele be nànyi domenyiŋusẽfianu si gblẽ la ƒe dome tso dawò kple fofowò siaa gbɔ . Gake nu tɔxɛ si le ADPKD ŋue nye be ne ènyi domenyiŋusẽfianu si gblẽ sia ƒe dome tso dzila ɖeka ko gbɔ, si nye dawò alo fofowò , la, viwòa axɔ dɔlélea.

Ƒã ŋutɔ hafi ame ate ŋu axɔ dɔlélea ne dɔlélea mele wo dzilawo ŋu o gɔ̃ hã, gake ate ŋu atso domenyiŋusẽfianu yeye aɖe si le woƒe ŋutilã me ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ hã gbɔ. Ke hã, esia mebɔ kura o.

Aleke ɖɔktaa wɔa anya dɔléle siae?

Ne wò ɖɔkta susu be ayiku me kuxi aɖe ate ŋu anɔ ŋuwò le wò dzesiwo nu la, ate ŋu aɖo wò ɖe ayikuŋutinunyala gbɔ . Abia nyawo abe:

• Nukawoe nye wò dzesiwo? Ɣekaɣie wodze egɔme?
• Ènya wò ʋu ƒe sisia?
• Ðe vevesese le afi aɖea? Ne nenemae la, ke afikae wòle?
• Ðe ayikudɔ le ame aɖe ŋu le wò ƒomea mea?
• Ðe wodo domenyiŋusẽfianu kpɔ do ŋgɔa?

Emegbe, wowɔa dodokpɔ geɖe be woakpɔe ɖa be ƒunukpeƒetetedɔ aɖewo le ayikuawo me hã.

• Ultrasound Scan: Esia zãa gbeɖiɖi ƒe ƒutsotsoewo tsɔ wɔa ayikuawo ƒe nɔnɔmetata. Zi geɖe la, esiae nye dodokpɔ gbãtɔ si wowɔna.
• MRI Scan alo CT Scan: Wozãa scan siawo siwo sesẽ wu tsɔ dia cyst siwo le sue akpa be woate ŋu akpɔ kple ultrasound.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, woate ŋu ado wò DNA kpɔ be gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe le `PKD1` alo `PKD2` domenyiŋusẽfianuwo ŋu hã. Gake togbɔ be dodokpɔ sia ate ŋu anya ne dɔlélea le ŋuwò alo mele ŋuwò o hã la, mate ŋu agblɔ ɣeyiɣi si me dzesiawo adze alo alesi wòasẽe o.

Nukae wòle be míawɔ le atikewɔwɔ me kple le aƒeme?

Atike aɖeke meli na ADPKD o. Gake woate ŋu ada lãmesẽkuxi siwo dɔlélea hena vɛ eye woate ŋu axe mɔ ɖe ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie nu alo ahe ɖe megbe. Ðewohĩ ahiã be nàwɔ atikewo abe:

• Atike siwo nana ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ƒe ŋgɔyiyi blewu: Atikewo abe Tolvaptan (Jynarque) ene ate ŋu akpe ɖe ame tsitsi siwo ate ŋu axɔ dɔlélea kaba wu ƒe ayiku ƒe dɔwɔwɔ ƒe ɖiɖi dzi.
• Ʋusɔgbɔdɔ ƒe atike: Ʋu ƒe sisi dzi ɖuɖu le vevie ŋutɔ.
• Dɔlékuiwutikewo na aɖuɖɔtoe me dɔlékuiwo
• Vevesesenutsitikewo

Ne wò ayikuwo mewɔ dɔ nyuie o la, ahiã be woado ʋu na wò . Esia bia be nàtsɔ mɔ̃ akɔ wò ʋu ŋu. Àte ŋu adze hã be woado ayiku na wò . Ele be nàdzro nya sia me kple wò ɖɔkta be nàkpɔe ɖa be esia sɔ na wò hã.

Numame siwo dzi wòle be míawɔ ɖo be míanɔ lãmesẽ me

Be nàkpɔ wò ayikuwo ta eye woana woanɔ dɔ wɔm nyuie ɣeyiɣi didi si nàte ŋui la, ele vevie ŋutɔ be nàlé agbe nyui nɔnɔ me ɖe asi.

• Nuɖuɖu nyuie: Ƒo nuɖuɖu si da sɔ si me dze mesɔ gbɔ ɖo o. Dze ate ŋu ana ʋu ƒe sisi nadzi ɖe edzi.
• Nɔ dɔ dzi:Kamedede ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu wò kpekpeme kple ʋu ƒe sisi dzi, gake ƒo asa na kamedefefe siwo me nàka asi ame ŋu le siwo ate ŋu agblẽ nu le wò ayiku ŋu.
• Ƒo asa na atamanono: Sigaretnono ate ŋu agblẽ nu le ʋuka siwo le ayiku me ŋu eye wòana ʋukawo ƒe dzɔdzɔ nadzi ɖe edzi.
• No tsi geɖe: Tsikunɔamesi ate ŋu ana ʋukawo ƒe dzɔdzɔ ƒe afɔkua nadzi ɖe edzi.

Nukae míate ŋu akpɔ mɔ na ne míeyi ŋgɔ? Ðe kuxi bubu aɖewo hã li siwo doa goea?

Zi geɖe la, ʋuʋudediwo tsina blewu ŋutɔ. Ne èɖu wò ʋu ƒe sisi dzi eye nènɔ agbe le lãmesẽ me la, àte ŋu aɖu tsitsi sia dzi. Gake le ƒeawo me la, woate ŋu alolo ale gbegbe be woate ŋu agblẽ nu le wò ayiku ŋu.

Alesi dɔlélea le ŋgɔ yim kabakabae hã nɔ te ɖe domenyiŋusẽfianu si le asiwò (PKD1 alo PKD2) dzi. Le goawo katã me la, amesiwo ŋu PKD1 domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le la ate ŋu axɔ ayiku ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie wu amesiwo ŋu PKD2 domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ le.

ADPKD hã hea lãmesẽkuxi bubuwo ƒe afɔku vɛ.

Ele vevie be nànɔ susu me sẽm ne èle agbe kple dɔléle sia tɔgbe. Ƒo nu tso esia ŋu na wò ƒometɔwo kple xɔ̃wòwo. Azɔ hã, nɔ kadodo me kple wò ɖɔkta eye nàwɔ ɖe eƒe aɖaŋuɖoɖowo dzi pɛpɛpɛ.