Ðe kuxiwo le fu ɖem na wò le wò ŋutigbalẽ, taɖa, alo aɖuwo ŋua? Mina míaƒo nu tso Ectodermal Dysplasia ŋu!

Ède dzesii kpɔ be ɖevi sue aɖewo ƒe taɖa mebɔ kura o, alo woƒe aɖuwo gena ɖe eme le nɔnɔme wɔnukuwo me, alo fifia meɖea fifia kura oa? Ne míekpɔ nu siawo tɔgbe la, biabia sue aɖe nɔa mía si be, "Nukatae nusia le dzɔdzɔm?" Ɣeaɖewoɣi la, nusi gbɔ esia tso ate ŋu anye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖe si mebɔ o si woyɔna be Ectodermal Dysplasia , si ŋu míele nu ƒom tsoe egbea. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito.

Eyata nukae nye Ectodermal Dysplasia?

Kpuie ko la, esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o . Enye nɔnɔme si dzɔna le míaƒe domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ ta. Wò ɖa, aɖu, ɖa, kple fifia ƒe lãkusiwo koŋue wògblẽa nu le . Ɣeaɖewoɣi la, ate ŋu agblẽ nu le wò ŋkuwo, towo, nowo, alo lãmeka siwo le titina hã ŋu. Míaƒe ŋutilã ƒe akpa siawo katã tsoa lãmenugbagbevi siwo woyɔna be ectoderm me ne míele tsitsim le vidzidɔa me abe fugboe ene. Eyata nɔnɔme sia dzɔna ne kuxi aɖe le ectoderm sia ƒe tsitsi ŋu.

Esia nye nɔnɔme si wodzina , si fia be wodzia ame kple esia. Ke hã, menye amesiamee ade dzesii le vidzidzi megbe teti o. Ɣeaɖewoɣi la, dzilawo dea dzesi dɔlélea ƒe dzesiwo le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe tso esime wodzi vidzĩ. Ɣebubuɣiwo la, dzesiawo mate ŋu adze o hena ƒe geɖe.

Ðe nɔnɔme sia ƒomevi vovovowo lia?

Ẽ, numekulawo de dzesi Ectodermal Dysplasia ƒomevi siwo wu 180 ŋutɔŋutɔ. Dzesi ƒomevi ɖesiaɖe kple eƒe dzesiwo. Bu eŋu abe ƒome ɖeka me tɔwo to vovo tso wo nɔewo gbɔ ene. Ame ƒomevi siawo hã mele eme o. Na míalé ŋku ɖe kpɔɖeŋu aɖewo ŋu, alo?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Esiae nye ƒomevi si bɔ wu. Fifia ƒe lãkusiwo mesɔ gbɔ ɖe ame siawo si o. Eyata womeɖea fifia abe ame bubuwo ene o. Woate ŋu akpɔ taɖa ƒe vuvu, aɖu suewo alo esiwo bu, kple ŋutigbalẽ ƒe dɔléle siwo nɔa anyi didi abe eczema ene hã.
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): Dɔlélenutsiŋutete ƒe kuxi sesẽwoe ɖea dzesi le ƒomevi sia ŋu. Le kpɔɖeŋu me, dɔlékuiwutikewo dzi ɖena kpɔtɔna eye dɔlékui siwo nɔa anyi didi la nɔa ame ŋu enuenu.
• Hay-Wells ƒe dɔléle: Ame siawo ate ŋu akpɔ dzesiwo abe taɖa ƒe vuvu, taɖui ƒe dɔlékuiwo, ɖa siwo gbãna, aɖuwo ƒe vuvu, ŋkumeɖonu siwo dze abe ɖe wobla ɖe wo nɔewo ŋu ene, kple nuyi kple/alo aɖu ƒe gbagbã .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) alo Clouston syndrome: Esia gblẽa nu le taɖa, ŋutigbalẽ, kple ɖa ƒe tsitsi koŋ ŋu.
• Witkop ƒe dɔléle: Le nɔnɔme sia me la, ɖaawo gbãna eye wogbãna bɔbɔe. Aɖuwo hã ate ŋu abu.(hypodontia) Aɖuawo ate ŋu anɔ abe kɔnu ene eye wo dome didi tso wo nɔewo gbɔ.

Fifia èse egɔme be menye dɔléle ɖeka koe esia nye o, ke boŋ kuxi vovovo geɖewo ƒe ƒuƒoƒoe.

Nukae nye Ectodermal Dysplasia ƒe dzesiwo?

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, Ectodermal Dysplasia ƒomevi ɖesiaɖe kple eƒe dzesi tɔxɛwo. Gake le goawo katã me la, amesi ŋu dɔléle sia le la akpɔ nusiwo gbɔna alo nusiwo mesɔ o siwo gbɔna la dometɔ ɖeka ya teti:

• Ŋkuwo: Ŋku ƒuƒu, ŋkuwo ƒe ʋuʋu, kuxi siwo le ŋkua ƒe ŋgɔgbekpa ŋu, le kpɔɖeŋu me , ŋkume ƒe ʋuʋu enuenu .
• Tsitsi ƒe agbɔsɔsɔme: Ðevi siwo ŋu dɔléle sia le ƒe tsitsi le blewu wu alesi wokpɔ mɔe le woƒe ƒexɔxɔ nu.
• Taɖa: Taɖa ƒe ƒuƒu, gbãna bɔbɔe, alo tsitsi blewu. Ɣeaɖewoɣi la, taɖa ʋɛ aɖewo koe ate ŋu anɔ anyi.
• Abɔ kple afɔwo: Asibidɛwo alo afɔbidɛwo ƒe nɔnɔme ƒe tɔtrɔ, asibidɛ aɖewo ate ŋu abu, alo asibidɛawo ate ŋu aƒo ƒu ɖe wo nɔewo ŋu (asibidɛ alo afɔbidɛ siwo ŋu lãgbalẽ le) .
• Nu: Nuyi kple/alo aɖu ƒe gbagbã , aɖu ƒe kuxiwo. Le kpɔɖeŋu me, aɖu siwo le ƒoƒom, aɖu siwo bu, alo aɖu siwo ƒe nɔnɔme mesɔ o. Ɣeaɖewoɣi la, aɖuawo ate ŋu azu abe lãgbalẽ ene.
• Aɖabɛwo: Nuwo abe asibidɛ alo afɔbidɛ siwo bu, ɖawo ƒe ƒoƒo, woƒe ƒuƒu, alo woƒe flitete ene.
• Ŋutilã: Ŋutilãa va nɔa ʋuʋum bɔbɔe eye wòƒuna.
• Fifia ƒe lãkusiwo: Fifia ƒe lãkusiwo mesɔ gbɔ ɖe wo me o, eyata womeɖea fifia boo o wu ame bubuwo. Woyɔa esia be Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Abe alesi nènyae ene la, fifiae nana míaƒe ŋutilã fa ne exɔ dzo. Eya ta ne míefiã vie, alo míefi fi kura o la, míaƒe ŋutilã ate ŋu axɔ dzo akpa kabakaba.
• Vidzidzi kple aɖuɖɔtoemeɖoɖo: Ne womete ŋu kɔ tsinyegoea keŋkeŋ o la, esia dzia nɔnɔme siwo gblẽa nu le vidzinuwo alo aɖuɖɔtoeme ŋu, abe tsinyegoe me tsi , vidzinu suewo , alo vidzidɔ siwo meɖiɖi o ene, ƒe afɔkua ɖe edzi. Ate ŋu adzɔ hã be woadzii ayiku ɖeka alo evea siaa manɔmee.

Nu vevitɔe nye be menye amesiame si ŋu dzesi siawo le si ŋu Ectodermal Dysplasia le o . Ne èsusu be dzesi siawo ate ŋu anɔ ye ŋu la, wò ɖɔkta ate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu dodokpɔ aɖo kpe edzi .

Nukatae nɔnɔme sia dzɔna ɖo? Nukawoe nye susu siwo tae?

Nu vevitɔ si gbɔ Ectodermal Dysplasia tsonae nyeDomenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔwo. Esia fia be tɔtrɔwo va le domenyiŋusẽfianu siwo dzraa nyatakakawo ɖo ɖe míaƒe ŋutilã me la me. Ectodermal dysplasia ƒomevi si nàxɔ la nɔ te ɖe domenyiŋusẽfianu siwo me tɔtrɔ siawo le, kple tɔtrɔ mawo dzi.

Zi geɖe la , nɔnɔme sia tso dzidzime yi dzidzime . Esia fia be ne ele ƒomea me tɔ aɖe si la, mɔnukpɔkpɔ li be dzidzime siwo gbɔna hã natue ɖo. Gake ƒã ŋutɔ la, ate ŋu ava zu domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ yeye, ne dɔléle sia medze ƒomea me kpɔ o gɔ̃ hã.

Aleke nèwɔna dea dzesi esia?

Ne ègblɔ na ɖɔkta be dzesi siawo le ye alo viwò ŋu la, ado eƒe ŋutilã kpɔ gbã . Vevietɔ la, adi nusiwo mesɔ o le wò ɖa, ɖa, aɖu, kple fifia ƒe lãkusiwo me.

Le wò dzesiwo nu la, woate ŋu awɔ nɔnɔmetatawo dodokpɔ abe X-ray alo CT scan ene hã .

Ne wò ɖɔkta susu be Ectodermal Dysplasia la , anɔ eme be aɖe gbe be woado domenyiŋusẽfianu kpɔ . Dodokpɔ siawo ate ŋu ade dzesi tɔtrɔ siwo va le wò domenyiŋusẽfianuwo me. Woate ŋu agblɔe hã na wò pɛpɛpɛ nenye be Ectodermal Dysplasia le ŋuwò eye ne ele nenema la, ƒomevi ka.

Nukawoe nye atikewɔmɔnuawo?

Esia ƒe atikewɔwɔ nɔ te ɖe Ectodermal Dysplasia ƒomevi si le ŋuwò kple alesi wò dzesiwo nu sẽe dzi. Atike aɖeke meli na nɔnɔme sia o. Gake atikewɔmɔnu aɖewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu wò dzesiwo dzi ahanɔ agbe si sɔ.

Dɔdamɔnu siawo kpɔa dzesi siwo doa mo ɖa koŋ gbɔ:

• Wò ŋutilã ƒe fafa: Ne mèfiã nyuie o la, asesẽ wu be nàfa wò ŋutilã. Eyata be nàxe mɔ ɖe dzoxɔxɔ kple dzoxɔxɔ ƒe ɖeɖiteameŋu nu la , no tsi geɖe . Àte ŋu azã fafamɔ̃wo hã .
• Aɖu kple nu me dɔwɔwɔ: Woate ŋu azã aɖuɖɔtoewo , tɔdzisasrãwo, alo aɖuwɔwɔewo atsɔ aɖɔli aɖu siwo bu. Woate ŋu azã aɖu ƒe babla , aɖuɖɔ, alo fiakuku hã atsɔ aɖɔ aɖu sue siwo ƒe nɔnɔme mesɔ o ɖo.
• Taɖa ƒe vuvu dada: Atikewo abe Minoxidil (Rogaine®) ene li siwo doa ŋusẽ ɖa ƒe tsitsi.
• Nusi naa ŋutigbalẽa dea tsi: Ele vevie ŋutɔ be nàzã ami, krem, kple atike siwo wotsɔna tsia ŋutigbalẽa nu edziedzi be ŋutigbalẽa ƒe ƒuƒu kple eƒe ŋeŋe dzi naɖe akpɔtɔ .

Ectodermal Dysplasia ƒe DɔléleEsi wòdzea ŋutilã ƒe akpa vovovowo dzi ta la, wò atikewɔlawo ate ŋu anye eŋutinunyala bibi vovovowo, abe aɖudɔdalawo, ŋutigbalẽŋutinunyalawo, kple domenyiŋusẽfianu ŋuti nunyalawo ene.

Ele be vidzĩ siwo wodzi kple nusiwo mesɔ o vevie nadze atikewɔwɔ tɔxɛ gɔme kaba ale si wòanya wɔ. Wò ɖɔkta agblɔ nusi nàkpɔ mɔ na na wò le wò nɔnɔmea nu.

Aleke wòle be woanɔ agbe kple nɔnɔme sia? (Nukpɔsusu) .

Ne wokpɔ dɔléle sia kaba eye wodae nyuie la, zi geɖe la, anya wɔ be woanɔ agbe nyui . Ame akpa gãtɔ siwo ŋu Ectodermal Dysplasia le la nɔa agbe si sɔ.

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, womate ŋu ada esia keŋkeŋ o. Gake ne wowɔ atike na wo la, woate ŋu aɖu dzesiawo dzi nyuie . Eyata naneke meli woavɔ̃ o.

Nusiwo wòle be nànya ne nɔnɔme sia le viwòa ŋu

Le viwòa ƒe dzesiwo kple nɔnɔmea nu la, ate ŋu ahiã be woawɔ atike vovovo geɖe nɛ. Alesi woawɔ atike siawo ɖe ɖoɖo nu kple ɣeyiɣi si woawɔe anɔ te ɖe Ectodermal Dysplasia ƒomevi si le viwòa ŋu kple alesi woƒe dzesiwo nu sẽe dzi. Wò ɖɔkta awɔ dɔ kpli wò awɔ atikewɔwɔ ƒe ɖoɖo si anyo na viwòa.

Le ɣeyiɣi sia tɔgbe me la, esɔ be nyabiase geɖe nanɔ mia si abe dzilawo ene. Dzro nusiawo katã me kple ɖɔktaa eye nàkpɔ wo gbɔ.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe esia nua?

Nublanuitɔe la, womate ŋu axe mɔ ɖe nɔnɔme sia nu o. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo dzi míate ŋu aɖu o gbɔe wòtsona. Ne Ectodermal Dysplasia , le ŋuwò alo viwòa ŋu la, menye nane si nèwɔ alo mèwɔ o tae o. Mègatsi dzi ɖe eŋu o.

Ne dɔléle sia le ŋuwò eye nèle ɖoɖo wɔm be yeaɖo ƒome anyi la, ke bu domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo xɔxɔ ŋu . Domenyiŋusẽfianu ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàse mɔnukpɔkpɔ siwo li be nàdzi vi si ŋu domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe le la gɔme.

Ɣekaɣie wòle be nàkpɔ ɖɔkta?

Ne dzesi aɖewo le ŋuwò alo viwòa ŋu si nèsusu be ate ŋu ado ƒome kple Ectodermal Dysplasia , la, ƒo nu kple wò ɖɔkta. Le kpɔɖeŋu me:

• Aɖu ƒe gbegblẽ alo aɖu ƒe gbagbã
• Asibidɛ siwo wotsɔ lãgbalẽ wɔe
• Ŋutilã ƒe ƒuƒu alo ʋuʋudedi enuenu
• Nusiwo mesɔ o le ŋkuwo alo towo me

Ne èkpɔ nu siawo tɔgbi la, yi ɖɔkta gbɔ kaba.

Nya kawoe wòle be nàbia wò ɖɔkta?

Ne wokpɔe be Ectodermal Dysplasia , le ŋuwò alo viwòa ŋu la, àte ŋu abia nya aɖewo abe:

• Ectodermal dysplasia ƒomevi kae le nye/vinye ŋu?
• Atikewɔwɔmɔnu kawoe le asinye?
• Aleke nɔnɔme sia akpɔ ŋusẽ ɖe vinye/vinye ƒe agbenɔnɔ dzii?
• Kuxi kawo ŋue wòle be makpɔ nyuie le?
• Zi nenie wòle be makpɔ ɖɔkta?
• Ðe kpekpeɖeŋunaha aɖewo li siwo kpena ɖe amewo ŋu le nɔnɔme siawo mea?

Ne èva nya be Ectodermal Dysplasia le ye alo viwòa ŋu la, ate ŋu agbɔdzɔ vie. Dodokpɔwo kple ɖɔkta gbogbo aɖewo anɔ anyi woakpɔ. Gake ne ènya kpɔ dɔléle aɖe le ŋuwò ko la, woakpe ɖe ŋuwò nàse alesi wò dzesiwo do ƒome kple wo nɔewo, alesi nàkpɔ wo gbɔe, kple nusi nàkpɔ mɔ na le etsɔme gɔme.

Mègatsi dzi o, ne èwɔ atike nyuitɔ la, àte ŋu akpɔ ectodermal dysplasia gbɔ . Ðewohĩ axɔ ɣeyiɣi kple dzigbɔɖi vie hafi nàke ɖe nusi awɔ dɔ na wò wu ŋu. Ðo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Nuƒoƒo na ame bubu siwo le nu ma ke me tom ate ŋu anye ŋusẽtsoƒe gã aɖe. Bia wò ɖɔkta tso kpekpeɖeŋunahawo kple dɔwɔnuwo ŋu.

Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme

Enyo, eyata mina míadzro nya vevitɔ kekeake siwo me míedzro egbea ku ɖe Ectodermal Dysplasia ŋu la me.

• Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o .
• Taɖa, aɖu, ɖa, kple fifia ƒe lãkusiwo koŋue wògblẽa nu le .
• Woƒe ƒomevi wu 180, eyata dzesiawo le vovovo .
• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ koe nye mɔ si dzi woato anya dɔlélea nyuie.
• Togbɔ be womekpɔ atike blibo aɖeke o hã la, atikewɔmɔnu aɖewo li siwo dzi woato aɖu dzesiawo dzi .
• Ne wokpɔ dɔlélea dze sii kaba eye wodae nyuie la, ame geɖe ate ŋu anɔ agbe si sɔ .
• Menye wò ɖeka koe o, àte ŋu axɔ kpekpeɖeŋu tso kpekpeɖeŋunahawo gbɔ .

Eya ta, ne dzesi siawo le wò alo ame aɖe si nènya ŋu la, mègavɔ̃ be yeayi ɖɔkta gbɔ ahaɖo aɖaŋu na wò o. Nyanyanyae nye afɔɖeɖe gbãtɔ.

` Ectodermal dysplasia, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ŋutigbalẽ ƒe dɔlélewo, aɖu ƒe kuxiwo, taɖa ƒe kuxiwo, fifia ƒe lãkusiwo, ɖeviwo ƒe lãmesẽ