Mí katã míenya be woate ŋu ada dɔléle aɖewo le atikedzraƒe. Gake dɔléle tɔxɛ aɖewo li siwo mebɔ o, siwo wodaa le kɔdzi, le ɖɔktawo ƒe dzikpɔkpɔ te tẽ. Hemin nye atike mawo dometɔ ɖeka, wozãnɛ le nɔnɔme tɔxɛ aɖewo me, eye wodonɛ ɖe ʋuka me. Eyata egbea míaƒo nu tso Hemin ƒe atike sia ŋu ko, nusi wòwɔna, amesiwo wonae, kple nusiwo wòle be nànya tso eŋu.
Atike ka ƒomevie Hemin nye?
Wozãa atike sia si woyɔna be Hemin tsɔ daa dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be `Acute Intermittent Porphyria.` Esia nye ŋkɔ si me kɔ vie, eyata mina míaɖe eme bɔbɔe.
Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme. Ne míagblɔe tututu la, nusi gblẽ le míaƒe ʋu ƒe akpa aɖe si woyɔna be ‘Heme’ wɔwɔ me gbɔe wòtso. ‘Heme’ sia le vevie na hemoglobin si le míaƒe ʋumenugbagbevi dzĩwo me. Ne wogblẽ dɔ sia me la, atike siwo gblẽa nu le ame ŋu la ƒoa ƒu ɖe ŋutilãa me, si hea dzesi vovovowo abe dɔgbo ƒe vevesese sesẽ kple lãmekawo ƒe kuxiwo ene vɛ.
Eyata, atike sia si woyɔna be Hemin (atike la ƒe ŋkɔ ateŋu anye `Panhematin`) kpɔa `Heme` ƒe wɔwɔme ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ dzi eye wòɖea dzesiawo dzi kpɔtɔna. Ne míagblɔe bubui la, esia nye atike si kpɔa ŋusẽ ɖe nu vevi si hea dɔlélea vɛ dzi.
Nusiwo nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi azã atike sia
Esi wònye be esia nye atike tɔxɛ aɖe ŋutɔ ta la, ele vevie ŋutɔ be nàna wò ɖɔkta nanya wò lãmesẽ ŋutinya bliboa hafi adze atikewɔwɔ gɔme. Kpɔ egbɔ be yegblɔ nu siwo gbɔna koŋ na wo:
- Ʋu ƒe sisi ƒe kuxiwo: Ne ʋu ƒe sisi ƒe kuxi aɖewo le ŋuwò (le kpɔɖeŋu me, ʋu si le dodom si medzudzɔna kaba o) la, gblɔe na mí.
- Nulɔdɔ: Ne nulɔdɔ aɖe le ŋuwò, menye atike sia si woyɔna be Hemin ɖeɖeko o, ke boŋ ɖe latex, atike bubuwo, nuɖuɖuwo, kple amadede aɖewo gɔ̃ hã ŋu la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na mí.
- Fufɔfɔ: Ne èfɔ fu alo nèle agbagba dzem be yeafɔ fu la, ele vevie be nàna wò ɖɔkta nanya.
- Ne vidada si le no nam viwoe nènye: Ne vidada si le no nam viwoe nènye la, ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta hã hafi adze atikewɔwɔ gɔme.
Aleke wowɔa Hemin ƒe atikewɔmɔnu?
Esia menye atike si nàte ŋu atsɔ ayi aƒemee o. Enye atike si atikewɔla si xɔ hehe le kɔdzi alo atikewɔƒe nana abe dzetsi ene ɖe ʋuka me (si wodona ɖe ʋuka me). Atikewɔlawo alé ŋku ɖe wò nɔnɔmea ŋu ɣesiaɣi esime nèle atike sia wɔm.
Ðe nètsɔa atike sia naa ɖeviwoa?
Zi geɖe la, woate ŋu aŋlɔ atike sia na ɖevi sue siwo xɔ wu ƒe 16 le nɔnɔme tɔxɛ aɖewo me. Gake wowɔa esia kple beléle gã aɖe eye le susu tɔxɛ aɖewo ta. Eyata ne èle atike sia nam viwòa la, ele vevie be nàɖo dze nyuie kple wò ɖeviwo ƒe dɔdala eye nàse nusianu gɔme nyuie.
Nukae dzɔna ne èno atike fũu akpa?
Esi wònye be wonaa atike sia le ɖɔkta ƒe dzikpɔkpɔ te ta la, mɔnukpɔkpɔ si li be ‘agbɔsɔsɔ si gbɔ eme’ nadzɔ la le sue ŋutɔ. Gake ne èsusu be yeno atike wògbɔ eme la, te ɖe Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi alo kɔdzia ƒe Atikewɔwɔ Kpata (ETU) ŋu enumake.
Wò ɖeɖekoe woŋlɔ atike sia na wò. Mègagblɔe na ame bubu aɖeke le susu aɖeke ta o.
Ðe kuxiwo ate ŋu anɔ atike bubuwo zazã mea? (Nuwɔwɔ aduadu) .
Ẽ, esia ate ŋu ahe kuxiwo vɛ le atike aɖewo ŋu. Esia le vevie ŋutɔ ne èle atike siwo xea mɔ na ʋu ƒe sisi, abe warfarin ene, zãm.
Nuŋlɔɖi sia meyɔ fũ o. Eyata kpɔ egbɔ be yegblɔ atike siwo katã zãm nèle (siwo dometɔ aɖewoe nye atike siwo woŋlɔ na wò kple esiwo womeƒlena le atikedzraƒe o, vitaminwo, gbetikewo, kple kpeɖeŋutɔ), kpakple ne ènoa atama, noa aha sesẽ, alo zãa atike bubuwo. Ema ko hafi woate ŋu ada dɔ na wò dedie.
Nusiwo ate ŋu ado tso eme le atikewɔwɔ me
Abe atike ɖesiaɖe ene la, Hemin ƒe atike ate ŋu ahe nugbegblẽ aɖewo vɛ. Esiawo dometɔ aɖewo hiã beléle na wo enumake, evɔ zi geɖe la, bubuwo ya metsɔa ɖeke le eme o. Na míalé ŋku ɖe esiawo ŋu le kplɔ̃ dzi.
| Hemin ƒe atikewɔmɔnu ƒe nugbegblẽ le ame ŋu | |
|---|---|
| Nusiwo nàgblɔ na wò ɖɔkta alo atikewɔlawo enumake | |
| Nulɔdɔ ƒe Nuwɔnawo | Ŋutilã ƒe dzikudodo, ʋuʋudedi alo ʋuʋudedi, mo, nuyi alo aɖe ƒe vuvu. |
| Tɔtrɔ le aɖuɖɔtoe me | Aɖuɖɔ si dona le lãme na ame dzi ɖeɖe kpɔtɔ alo tɔtrɔ bubu aɖe. |
| Ʋu si dona le ame ŋu si mesɔ o | Abi alo ʋu si le dodom bɔbɔe si madzudzɔ o. |
| Ðeɖiteameŋu si mebɔ o | Sese le eɖokui me be ɖeɖi te ye ŋu alo gbɔdzɔ ŋutɔ. |
| Nu siwo zi geɖe menye nu vevi o, gake ele be woagblɔ wo ne woyi edzi | |
| Asrã si nu mesẽ o | Dzoxɔxɔ vi aɖe ƒe seselelãme le ŋutilã me. |
| Vevesese le afisi wodo atikea le | Vevesese alo abi si ƒo xlã afisi wodo atikea le. |
Ðewohĩ nusiwo katã ate ŋu ado tso eme la manɔ xexlẽdzesi sia me o, eyata ne èdo go nane si mebɔ o la, mègavɔ̃ be yeaƒo nu tso eŋu na wò ɖɔkta o.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Hemin nye atike tɔxɛ aɖe si wonana le kɔdzi be woatsɔ ada dɔléle aɖe si mebɔ o, si nye domenyiŋusẽfianu si woyɔna be `Acute Intermittent Porphyria`.
- Hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàgblɔ wò lãmesẽkuxiwo katã, nulɔdɔwo, kple atike siwo katã nèzãna na wò ɖɔkta.
- Atikewɔla si xɔ hehee naa atike sia to vein (IV infusion) dzi. Esia menye atike si woatsɔ ayi aƒemee o.
- Nya nu tso nugbegblẽ sesẽwo abe nulɔdɔ kple ʋu si dona le ame ŋu si mebɔ o ene ŋu. Ne ède dzesi nane si le abe esia ene la, na atikewɔlawo nanya enumake.
- Ne nya aɖe le asiwò ku ɖe atike sia ŋu, aleke kee wòɖale sue o, taflatse bia wò ɖɔkta.

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment