Ènya nu tso Hemophilia B ŋua? Mina míagbãe!

Ède dzesii kpɔ be ame aɖewo yia edzi ʋuna le abi sue aɖe gɔ̃ hã mea? Alo ɖe nède dzesii be le susu aɖeke manɔmee la, wò ŋutilã ƒe akpa aɖewo trɔna zua blɔ eye ʋukawo nɔa wo ŋua? Susu ɖeka si ta nu siawo tso ate ŋu anye nɔnɔme si ŋu míele nu ƒom tsoe egbea si woyɔna be Hemophilia B. Mègatsi dzi o, míaƒo nu tso esia ŋu le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu.

Nukae nye Ʋusɔgbɔdɔ B?

Kpuie ko la, ʋusɔgbɔdɔ B nye ʋudodo ƒe dɔléle si ƒe dome míenyi. Edzɔna ne tɔtrɔ aɖe va le domenyiŋusẽfianu aɖe si kpena ɖe míaƒe ʋu ŋu la me. Factor IX (si wogayɔna be factor 9, F9, FIX), si nye protein vevi aɖe si kpena ɖe ʋu ƒe sisi ŋu la mesɔ gbɔ ɖe amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la me o. Ne womewɔ atike na dɔléle sia o la, ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me. Nya nyuiae nye be ɖɔktawo le atike siwo nye factor 9 ɖɔliɖɔli dam nɛ. Wole numekuku wɔm le atikewɔmɔnu yeyewo abe domenyiŋusẽfianu ƒe dɔdamɔnu ene hã ŋu.

Aleke nɔnɔme sia kpɔa ŋusẽ ɖe wò ŋutilã dzii?

Abe ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi bubuwo ene la, ʋu sina le ame siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la ʋuna geɖe wu eye wòxɔa ɣeyiɣi didi wu alesi wònɔna ne woxɔ abi, wowɔ dɔ na wo, alo woɖe aɖu. Nɔnɔme sia dzea ŋutsuwo dzi wu, gake ate ŋu adze nyɔnuwo hã dzi.

Ðɔktawo bua ʋusɔgbɔdɔ ɖe hatsotso siwo mesẽ o, esiwo mesẽ o, kple esiwo nu sẽ . Ame siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le ate ŋu ado ʋu ayi woƒe ƒunukpeƒewo. Esia vea ame ŋutɔ, eye le ɣeyiɣi aɖe megbe la, ate ŋu ahe nɔnɔmewo abe ƒunukpeƒetetedɔ ene vɛ. Ehiã be woawɔ dɔ na ame aɖewo be woaɖe ƒunukpeƒe siwo gblẽ la ɖa ahaɖɔli wo. Woate ŋu aʋu ayi woƒe ahɔhɔ̃ me hã, si ate ŋu ade woƒe agbe afɔku me.

Aleke gbegbee ʋusɔgbɔdɔ B bɔe?

United States ƒe akɔntabubuwo ɖee fia be ŋutsu siwo ade 4 le 100,000 ɖesiaɖe me ŋue ʋusɔgbɔdɔ B. Nyɔnuwo hã xɔa dɔlélea, gake esesẽ be woagblɔ agbɔsɔsɔme si tututu. Elabena togbɔ be dzesiwo abe dzinukpɔkpɔ sesẽ ene le wo ŋu hã la, ame geɖe mesusuna be edo ƒome kple ʋusɔgbɔdɔ o.

Ènya vovototo si le ʋusɔgbɔdɔ A kple B domea?

Ʋusɔgbɔdɔ A kple B siaa nye ʋudodo ƒe dɔléle siwo ƒe dome wonyi. Togbɔ be dzesiawo ɖi wo nɔewo ŋutɔ hã la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo hea wo vɛ la to vovo. Numekukuwo ɖee fia be ʋusɔgbɔdɔ B ƒe dzesiwo ate ŋu asẽ vie wu ʋusɔgbɔdɔ A. Esia fia be ʋusɔgbɔdɔ B hã nye dɔléle sesẽ aɖe, gake ʋudodo fũu akpa ƒe kuxi ʋɛ aɖewo koe anɔ amesiwo ŋu wòle ŋu. Vovototo bubu aɖewoe nye esi:

• Numekukuwo ɖee fia be ʋu si dona le amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la me mekɔna ɖe ƒunukpeƒewo o (hemathroses) eye ƒunukpeƒewo megblẽna boo o.
• Ʋu si dona le eɖokui si mebɔ ɖe amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le ŋu o.
• Ɣeaɖewoɣi ne wole ʋusɔgbɔdɔ dada me la, ŋutilãa tua dɔlékuiwutike siwo doa kplamatse atikewɔwɔa. Gake kuxi siawo mebɔ ɖe amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la ŋu o.

Nukatae woyɔa esia tsã be ‘Kristmas dɔléle’?

Esia nye ŋutinya dodzidzɔname aɖe ŋutɔ. Ƒe 100 kple edzivɔe nye sia la, ɖɔktawo susui be ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi ɖeka koe li. Gake le ƒe 1952 me la, numekula aɖe zã ʋumenugbagbeviɣidɔ si tso ame adre siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ le (woyɔ ɖeka ŋkɔ be ‘Kristmas’) tsɔ da ʋusɔgbɔdɔléla bubuwo. Nukutɔe la, atikewɔwɔa wɔ dɔ! Ɣemaɣie numekulawo kpɔe be ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi bubu aɖe le Aƒetɔ Kristmas ŋu, si fia be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ bubu gbɔe wòtso. Eyata woyɔ ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi evelia sia be ‘Kristmas factor’ alo ‘Kristmas disease’. Emegbe woyɔe be ʋusɔgbɔdɔ B.

Nukae hea ʋusɔgbɔdɔ B vɛ?

Abe alesi míegblɔe va yi ene la, ʋusɔgbɔdɔ B nye domenyiŋusẽfianu ƒe ʋusɔgbɔdɔ. Ne ʋusɔgbɔdɔ B le ŋuwò la, efia be ènyi domenyiŋusẽfianu si mesɔ o si kpɔa ŋusẽ ɖe factor 9 ƒe agbɔsɔsɔ dzi ƒe dome. Zi geɖe la, domenyiŋusẽfianu aɖe li si woyɔna be F9, si gblɔa alesi nàwɔ factor 9. Ʋusɔgbɔdɔ B dzɔna ne F9 domenyiŋusẽfianu sia trɔ, si wɔe be domenyiŋusẽfianu si mesɔ o si ɖea factor 9 ƒe agbɔsɔsɔ dzi kpɔtɔna, alo ɖea factor 9 ɖa keŋkeŋ. Zi geɖe la, ŋutsuviwo nyia hemophilia B ƒe dome ne woƒe vidadawoe nye amesiwo tsɔa dɔlélea.

Ale si wòdzɔnae nye esi:

• Mí katã míexɔa X domenyiŋusẽfianu eve tso mía dada gbɔ, X domenyiŋusẽfianu ɖeka kple Y domenyiŋusẽfianu ɖeka tso mía fofo gbɔ.
• Ne F9 domenyiŋusẽfianu si mesɔ o le nyɔnu aɖe si le eƒe X domenyiŋusẽfianu ɖeka me la, anye ʋusɔgbɔdɔ B ƒe amesi tsɔe, gake maɖe dzesi aɖeke afia o. Esia le alea elabena F9 domenyiŋusẽfianu si sɔ le eƒe X domenyiŋusẽfianu bubua dzi.
• Nyɔnu sia ate ŋu atsɔ X domenyiŋusẽfianu si me F9 domenyiŋusẽfianu si mesɔ o le la ana viaŋutsu. Esi wònye be X domenyiŋusẽfianu ɖeka koe le viŋutsuwo si ta la, woaxɔ ʋusɔgbɔdɔ B.

Ɣeaɖewoɣi la, womenyia tɔtrɔ si dzɔna le eɖokui si ƒe dome tso vidada gbɔ yia via gbɔ o.Dɔwɔwɔ aɖe si woyɔna be involution hã ate ŋu ahe ʋusɔgbɔdɔ B vɛ. Esia dzɔna ne azi kple tsinyenye wɔ ɖeka wɔ fugboe, si ma emegbe hedze lãmenugbagbevi yeyewo wɔwɔ gɔme. Lãmenugbagbevi yeye siawo tsɔa domenyiŋusẽfianu siwo nɔ lãmenugbagbevi gbãtɔa me ƒe kɔpiwo. Eyata ɣeaɖewoɣi la, vodadawo, alo domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ, ate ŋu adzɔ ne wogbugbɔ domenyiŋusẽfianu siawo wɔ. Ne vodada aɖe dzɔ esime wowɔ domenyiŋusẽfianu si nye F9 ƒe kɔpi la, viwòa ate ŋu axɔ ʋusɔgbɔdɔ B alo ava zu ʋusɔgbɔdɔ B. (Ŋutinyaŋlɔlawo kple atikewɔlawo xɔe se be esia dzɔ ɖe England Fianyɔnu Victoria dzi. Togbɔ be ʋusɔgbɔdɔ nɔ eƒe ƒomea me dometɔ aɖeke ŋu o hã la, ʋusɔgbɔdɔ nɔ eŋu. Etsɔ dɔlélea na viawo. Esi ɖevi mawo ɖe srɔ̃ ɖe Spain kple Russia fiaƒomewo me la, wo viwo hã xɔ dɔlélea. Emegbe wova de dzesii be enye ʋusɔgbɔdɔ B.)

Nukawoe nye ʋusɔgbɔdɔ B ƒe dzesiwo?

Míegblɔ xoxo be woda ʋusɔgbɔdɔ B ƒe dzesiwo ɖe hatsotso siwo mesẽ o, esiwo mesẽ o, kple esiwo nu sẽ. Ðɔktawo nɔa te ɖe factor 9 ƒe agbɔsɔsɔ si le ʋua me dzi daa nusiawo ɖe hatsotsowo me.

Ʋusɔgbɔdɔ si nu mesẽ o B

Ame siwo ƒe factor 9 ƒe agbɔsɔsɔme le 6% va ɖo 49% la ƒe ʋusɔgbɔdɔ si nu mesẽ o B. Dzesiwo mesẽna o. Ɣeaɖewoɣi la, wokpɔnɛ be amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B si nu mesẽ o le la nye ame tsitsiwo, ne wole dzadzram ɖo ɖe amekoko ŋu, ne wole vi dzi ge, le abi gã aɖe xɔxɔ vɔ megbe, alo le nyɔnuwo gome la, ne wole dɔ dam na wo le dzinukpɔkpɔ ƒe ʋu sesẽ ta.

Ʋusɔgbɔdɔ si sɔ gbɔ B

Ame siwo ƒe factor 9 ƒe agbɔsɔsɔme le 1% va ɖo 5% la ƒe ʋusɔgbɔdɔ si nu mesẽ o B. Dzesiwo hã mesẽna o. Zi geɖe la, ɖevi siwo ŋu dɔléle sia le dzea dzesiwo ɖeɖefia gɔme ne woxɔ ɣleti 18 lɔƒo.

Dzesi aɖewo ate ŋu anɔ ɖevi siawo ŋu abe:

• Abi: Woƒoa abi eye woxɔa abi bɔbɔe ŋutɔ.
• Ʋu si mebɔ o: Ne wowɔ dɔ na wò, abi aɖe si ʋu le dodom le ŋuwò, alo wohe aɖu aɖe la, ʋu ate ŋu ado wò geɖe wu eye wòadidi wu alesi wòle dzɔdzɔmee.
• Ʋu si dona le eɖokui si: Ƒã hafi ʋu ate ŋu adze egɔme le susu aɖeke manɔmee.

Ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B

Ame siwo ƒe factor 9 ƒe agbɔsɔsɔ mede 1% o la ƒe ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B. Dzesiawo nu sẽ ŋutɔ. Ðevi aɖewo ate ŋu adze ʋu dodo gɔme le wo dzidzi me, le wo dzidzi megbe kpuie, alo le aʋatsotso vɔ megbe. Ðewohĩ ɖevi bubuwo maɖe dzesiawo afia o vaseɖe ɣleti ʋɛ aɖewo le wo dzidzi megbe. Dzesi siwo bɔ dometɔ aɖewoe nye:

• Ʋu le dodom le wo ŋu: Vidzĩ suewo kple ɖevi siwo le zɔzɔm la ate ŋu ado ʋu le woƒe nu me ne nu sue aɖe, abe fefenu ene, ge ɖe woƒe nu me.
• Kuku siwo vuvu le woƒe ta ŋu: Ne vidzĩ sue aɖe ƒo ta ɖe afi aɖe la, woate ŋu axɔ ƒuƒu siwo le abe akpɔkplɔ ƒe azi ene.
• Avifafa enuenu, dzimaɖitsitsi, alo gbegbe be yemagatsa alo azɔ o:Esiawo ate ŋu adzɔ ne ʋu le dodom le vidzĩ ƒe lãmeka alo ƒunukpeƒe aɖe si le woƒe ŋutilã me. Woate ŋu adze blɔ eye wovuvu le teƒe aɖewo. Woate ŋu ase le wo ɖokui me be dzoxɔxɔ le wo ŋu ne woka asi wo ŋu eye vidzĩa ate ŋu anɔ veve sem.
• Hematomas: Hematoma nye ʋu si ƒo ƒu ɖe ŋutigbalẽa te. Vidzĩ ate ŋu axɔ ʋumenugbagbeviɣidɔ hã le atike si wodo nɛ vɔ megbe.
• Yagbɔgbɔ sesẽ: Ɣeaɖewoɣi la, ɖevia ƒe aɖe ate ŋu avuvu le ʋu si le dodom ta eye wòaxe yaƒoƒomɔ̃a.

Aleke ɖɔktawo wɔna dea dzesi esia?

Ðɔktawo dea dzesi ʋusɔgbɔdɔ B to ŋutilãmedɔdada, ŋkuléle ɖe dzesiwo abe ƒunukpeƒewo ƒe ƒoƒo kple vuvu ene didi, kple biabia nenye be ʋusɔgbɔdɔ alo ʋudɔ bubu aɖe le ƒomea me.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, wowɔa dodokpɔ siwo gbɔna hã:

• Ʋu Xexlẽme Blibo (CBC): Esia léa ŋku ɖe lãmenugbagbevi ƒomevi siwo le ʋua me kple woƒe xexlẽme ŋu.
• Prothrombin Time (PT) dodokpɔ: Esia doa alesi wò ʋu ƒoa ƒu kabakabae kpɔna.
• Activated Partial Thromboplastin Ɣeyiɣi dodokpɔ: Esia hã nye dodokpɔ si dzidzea ɣeyiɣi didi si wòxɔna hafi ʋu ƒe sisi nadzɔ.
• Fibrinogen dodokpɔ: Dodokpɔ si wotsɔ dzidzea protein si woyɔna be fibrinogen, si kpena ɖe ʋu ŋu ƒe agbɔsɔsɔme.
• Clotting factor test: Esiae kpena ɖe ame ŋu wònyaa ʋusɔgbɔdɔ ƒomevi si tututu kple dɔlélea ƒe sesẽme.

Nukawoe nye atike siwo wozãna na esia?

Zi geɖe la ɖɔktawo tsɔa atike si wotsɔ ɖɔlia nusiwo gbɔ wòtsona daa ʋusɔgbɔdɔ B . Esia bia be woado nusi woyɔna be concentrated factor 9 ɖe ʋuka aɖe me. Nu 9 sia si me woƒo ƒu ɖo la wɔa dɔ tsɔ xɔa nusi bu la teƒe, si kpena ɖe ame ŋu be ʋu si dona fũu akpa alo aɖu ʋu si dona dzi ne edzɔ.

Zi geɖe la, ne ele be woawɔ nane abe amekoko ene ko hafi amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B si nu mesẽ o va ɖo esi mesẽ o hiã atike sia. Gake amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le ate ŋu ahiã atike si woatsɔ aɖɔli factor replacement edziedzi.

Ðe kuxi aɖewo li siwo ate ŋu ado mo ɖa le atikewɔwɔ mea?

Kuxi aɖewo ate ŋu ado mo ɖa le amesiwo le atike sia zãm ŋu. Wo dometɔ vevitɔwoe nye mɔxexeɖedɔlékuiwo kple dɔlékuiwo ƒe dɔlékuiwo ƒe dzɔdzɔ .

Nusiwo xea mɔ na nu

Mɔxenu siwo xea mɔ na dɔlélea dona ne ŋutilãa dzudzɔ lɔlɔ̃ ɖe factor replacement dzi be enye eƒe ʋu si sɔ ƒe akpa aɖe. Mɔxenu siawo xea mɔ na factor replacement therapy be wòagawɔ dɔ nyuie o. Esia wɔnɛ be esesẽna ŋutɔ be woatɔ te ʋudodo alo aɖe edzi akpɔtɔ. Amesiwo ŋu ʋu ƒe dodo ƒe kuxi sesẽwo le siwo le factor therapy ƒe agbɔsɔsɔme geɖe zãm la ate ŋu axɔ kuxi sia. Ðɔktawo daa esia to atike bubu siwo ate ŋu ana ʋu natsi keŋkeŋ evɔ womato nusi 9 lia ŋu o zazã me.

Dɔlékuiwo ƒe dɔlélewo

Ƒã hafi dɔlékuiwo ƒe dɔlélewo abe aklãdɔléle C ene ate ŋu adzɔ ne wozã factor substitutes, siwo wowɔ tso ʋu si wona me. Gake le dodokpɔmɔnu siwo li fifia gome la, afɔku sia le ʋɛ wu kura.

Ðe woate ŋu aɖe afɔku si le esia dzɔdzɔ me dzi akpɔtɔa?

Esi wònye be ʋusɔgbɔdɔ B nye dɔléle si ƒe dome míenyi ta la, màte ŋu axe mɔ nɛ be wòagaxɔe alo atsɔe ayi na viwòwo o. Mina míasrɔ̃ nu geɖe tso domenyiŋusẽfianu ƒe ɖoɖo si dzi wòtona nyia dome ŋu vie:

• Ne nyɔnue nènye eye F9 domenyiŋusẽfianu si mesɔ o le wò X domenyiŋusẽfianu ɖeka dzi (si fia be ènye amesi tsɔe) la, mɔnukpɔkpɔ 50% le viwò ŋutsuwo si be woaxɔ ʋusɔgbɔdɔ B, eye mɔnukpɔkpɔ 50% le viwò nyɔnuwo si be woanye ʋumenugbagbeviɣidɔlélawo.
• Viwònyɔnuvi siwo nyi domenyiŋusẽfianu sia ƒe dome la ate ŋu ana ʋusɔgbɔdɔ B na wo viŋutsuwo. Wo vinyɔnuwo ate ŋu anye agbatsɔlawo.
• Viwòŋutsuvi siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le ate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu sia ana wo vinyɔnuwo.
• Ne ŋutsue nènye eye ʋusɔgbɔdɔ B le ŋuwò la, dɔlélea maxɔ viwòŋutsuwo o. Gake viwònyɔnuwo katã anye domenyiŋusẽfianu si me F9 domenyiŋusẽfianu si mesɔ o le la tsɔlawo.

Domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo le vevie ŋutɔ le nɔnɔme sia me. Ne ʋusɔgbɔdɔ le ŋuwò alo wò ƒomea me tɔ aɖe la, anyo be nàdo go domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola hafi adzi vi.

Ne mefɔ fu la, ɖe mate ŋu anya do ŋgɔ ne dɔléle sia le vinyea ŋua?

Ẽ, àte ŋui. Ðɔktawo ate ŋu axɔ ʋu tso wò vidzidɔ me eye woadoe akpɔ be nusiwo nana ʋua ʋuna hã. To mɔ sia dzi la, mia kple woawo miate ŋu anya nusi miakpɔ mɔ na ne miedzi viwòa kple nusi miawɔ be kuxiwo nagado le ʋu me o do ŋgɔ.

Ne ʋusɔgbɔdɔ B le ŋunye la, nukae wòle be makpɔ mɔ na?

Hemophilia B nye dɔléle si nɔa anyi didi. Ðɔktawo mate ŋu adae keŋkeŋ o. Gake atikewɔmɔnu aɖewo li siwo ate ŋu axe mɔ ɖe ƒunukpeƒeveame sesẽwo kple atikewɔwɔ me kuxi bubuwo nu alo aɖe wo dzi akpɔtɔ. Ame akpa gãtɔ siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le ate ŋu alé lãmesẽ nyui me ɖe asi ne wowɔ atike na wo.

Ele be wodo atike na amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le edziedzi (wodoa atike na wo alo wodoa atike na wo) be woatsɔ ada ʋu ƒe dodo ƒe kuxiwo. Woate ŋu ayi ɖɔkta gbɔ be woawɔ atike na wo, ana woƒe ƒometɔ alo dɔnɔdzikpɔla nado atike na wo, alo woawo ŋutɔwo ate ŋu ado atikea na wo. Gake ehiã be woawɔ atike na amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le edziedzi be woaxe mɔ ɖe ʋu ƒe dodo fũu akpa nu.

Woate ŋu adze atikewɔwɔ me nɔnɔme bubu siwo gblẽa nu le woƒe lãmesẽ bliboa kple woƒe agbenɔƒe ŋu hã. Le kpɔɖeŋu me, kuxi sesẽwo le ame geɖe siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la ŋu le woƒe klo alo akɔta, si ta wòhiã be woawɔ dɔ na wo be woaɖe ƒunukpeƒe siwo gblẽ la ɖa eye woatsɔ yeyewo aɖo wo teƒe. Ne ʋusɔgbɔdɔ B le ŋuwò la, bia wò ɖɔkta nusi nàkpɔ mɔ na. Eyae nye ame nyuitɔ kekeake si ana nyatakaka nyuitɔ kekeake wò elabena enya wò nɔnɔmea kple wò lãmesẽ bliboa.

Nukae wòle be manya ne dɔléle sia le vinye ŋu?

Ne ʋusɔgbɔdɔ B si nu mesẽ o alo esi mede ŋgɔ o le viwò ŋu la, ele vevie be nàna wò ɖɔkta nanya nu tso nɔnɔmea ŋu ale be wòate ŋu axe mɔ ɖe ʋu ƒe dodo fũu nu ne wowɔ dɔ na viwòa alo woɖe aɖu le eŋu. Aɖaŋuɖoɖo bubu aɖewoe nye esi. Ðewohĩ aɖaŋuɖoɖo bubuwo le wò ɖɔkta si:

• Ne viwòwo le sue ŋutɔ la, kpɔe ɖa be dedienɔnɔ ƒe alidziblanu nyuiwo le woƒe zikpui kɔkɔwo kple ʋuzikpuiwo ŋu hã.
• Ne wotsi vie hefe kple ɖevi bubuwo la, ele be wo dzikpɔlawo kple sukunufialawo nanya nusi woawɔ ne ɖevia xɔ abi le vo me eye wòdze ʋu dodo gɔme.
• Ahiã be viwòa nate ɖa tso nuwɔna aɖewo, abe fefe siwo me kadodo sesẽ kple ame bubuwo alo ate ŋu adze anyi ene, gbɔ.

Ke ne ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le vinye ŋu ya ɖe?

Ðevi siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le la ahiã atikewɔwɔ le woƒe agbemeŋkekewo katã me – be woaxe mɔ ɖe ʋu ƒe dodo nu alo aɖe edzi akpɔtɔ, alo be woakpɔ dzesiawo gbɔ. Kuxi siwo ate ŋu ado goe dometɔ aɖewo, kple aɖaŋuɖoɖo aɖewo siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwòe nye esi:

• Vidzĩ siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le, ne wole azɔlizɔzɔ srɔ̃m la, ate ŋu adze ʋu dodo gɔme ne woƒo wo alo wodze anyi. Manya wɔ be woaxe mɔ ɖe gege katã nu o, gake anyo be woatsɔ ametakpɔnu atsyɔ xɔmenuwo ƒe dzogoe ɖaɖɛwo dzi le aƒea me.
• Ne viwòa le tsitsim eye wòdze duƒuƒu kple titri gɔme la, ƒo nu tso dedienɔnɔ ƒe dɔwɔnuwo abe gakuku kple klonu ene ŋu na wò ɖɔkta. Le nyateƒe me la, ele be ɖeviwo katã nado gakuku ne wole gasɔ dom. Ðewohĩ ahiã be viwòa nakpɔ ame ta geɖe wu be wòaƒo asa na ʋu ƒe gododo si ate ŋu ana ʋu nado le eme.
• Ahiã be viwòa nakpɔ atikewɔlawo gbɔ edziedzi be ʋua nadzudzɔ dodo. Ate ŋu ado dziku kple dziɖeleameƒo le esi mete ŋu zãa ɣeyiɣi ɖe exɔlɔ̃wo ŋu o eye sukudɔdasiwo to eŋu ne eva hiã be wòayi atikewɔƒe ta.
• Ðevi si ŋu ʋusɔgbɔdɔ le nya be yeƒe nufialawo kple ame bubuwo nya nu tso yeƒe nɔnɔmea ŋu. Ate ŋu ase le eɖokui me be yemevo o ne nufialawo kple ame bubu siwo le suku dze agbagba be yewoakpe ɖe ye ŋu gake wowɔ nu ɖe ​​eŋu le mɔ bubu nu.
• Ðewohĩ ɖevi tsitsiwo kple sɔhɛwo ahiã kpekpeɖeŋu le woƒe seselelãmewo gbɔ kpɔkpɔ kple tenɔnɔ ɖe ame bubuwo ƒe nuwɔna nu. Ne viwò hã le nɔnɔme sia tɔgbe me la, ƒo nu kple wò ɖɔkta tso ɖoɖowo alo kpekpeɖeŋunaha siwo woawɔ na sɔhɛwo ŋu.

Hemophilia B. Aleke mawɔ akpɔ ɖokuinye dzii?

Agbenɔnɔ kple ʋusɔgbɔdɔ B fia be nàɖe afɔ bubuwo atsɔ akpɔ wò lãmesẽ bliboa ta, evɔ nàlé be na wò atikewɔwɔ. Aɖaŋuɖoɖo aɖewoe nye esi:

• Takpɔ ɖokuiwò ta tso dɔlékuiwo me: Bia wò ɖɔkta tso atikewɔmɔnu siwo sɔ na wò ŋu.
• Na wò kpekpeme nanɔ lãmesẽ me: Ne wò ƒunukpeƒewo gblẽ le ʋu si le dodom le ememe ta eye wòle sesẽm na wò be nàʋuʋu la, wò kpekpeme dzi ɖuɖu ate ŋu akpe ɖe ŋuwò.
• Ge ɖe kamedede ƒe ɖoɖo aɖe me: Ðewohĩ ànɔ vɔvɔ̃m be yeaxɔ abi ne èle kame dem. Ƒo nu kple wò ɖɔkta tso mɔ siwo dzi nàto aɖe ʋudodo ƒe afɔkua dzi akpɔtɔ ne èle dɔ dzi.
• Kpɔ wò nuteɖeamedzi gbɔ: Ʋusɔgbɔdɔ B nye dɔléle si nɔa ame ŋu le wò agbemeŋkekewo katã me. Ate ŋu abia agbagbadzedze geɖe wu be nàda asɔ kple wò ƒomea kple dɔwɔgbanɔamedziwo.
• Ƒo asa na vevesesenutsitike aɖewo: Ne ʋusɔgbɔdɔ B le ŋuwò la, mele be nàno aspirin alo ibuprofen o. Vevesesenutsitike siawo doa kplamatse ʋu ƒe sisi.

Ele be nàkpɔ wò ɖɔkta hena atikewɔwɔ si ŋu nèwɔ ɖoɖo ɖo kple ɣesiaɣi si dzesi bubu aɖe anɔ ŋuwò, abe ʋu si mebɔ o alo ƒunukpeƒeveame sesẽ ene.

Ɣekaɣie wòhiã be nàyi aɖawɔ atike kpata?

Ne ta xɔ abi , ele be nàyi atikewɔƒe enumake. Dzesi siawo ate ŋu afia be ʋu le dodom le wò ahɔhɔ̃ me (ʋu si dona le tagbɔ me):

• Taɖuame.
• Gbɔdzɔgbɔdzɔ.
• Aɖuɖɔtoe kple ʋuʋudedi.
• Nutete alo lãmetutudɔ.

Ne màte ŋu adzudzɔ ʋu si dona le abi ƒomevi aɖeke ta o, alo ne èdze ʋu dodo gɔme le susu aɖeke manɔmee la, yi wò ɖɔkta gbɔ alo yi xɔ si me wowɔa dɔ kpata le enumake.

Mlɔeba la, nusiwo dzi wòle be woaɖo ŋkui (Take-Home Message) .

Hemophilia B nye dɔléle si mebɔ o ƒe ƒomevi bubu si mebɔ o. Abe ʋusɔgbɔdɔ A ene la, ʋusɔgbɔdɔ B nye ʋudodo ƒe dɔléle si ƒe dome míenyi. Togbɔ be numekukuwo ɖee fia be ame siwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le la ƒe dzesiwo mesẽna boo o wu amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ A le hã la, ʋusɔgbɔdɔ B gakpɔtɔ nye dɔléle si hea atikewɔwɔ, agbenɔnɔ, kple susu me kuxi geɖe vɛ.

Nyɔnu siwo tsɔa nɔnɔmea ate ŋu atsi dzi be yewo viwo anyie ƒe dome. Ðevi si ŋu ʋusɔgbɔdɔ B le dzilawo ate ŋu atsi dzi ɖe yewo vi takpɔkpɔ tso abixɔxɔ le vo me ŋu. Emegbe la, ate ŋu ahiã be woakpe ɖe wo vi si le tsitsim ŋu wòasrɔ̃ alesi wòanɔ agbe kple ʋusɔgbɔdɔ B. Ðewohĩ ahiã be woawɔ atike na amesiwo ŋu ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B le woƒe agbemeŋkekewo katã me be woaxe mɔ ɖe ʋu ƒe dodo fũu akpa nu.

Gake mɔkpɔkpɔ li! Numekulawo le numekuku wɔm tso atikewɔmɔnu yeyewo, abe domenyiŋusẽfianu ɖɔliɖɔli kple domenyiŋusẽfianu ƒe dɔdamɔnu ene ŋu. Esiawo ate ŋu ana tɔtrɔ gã aɖe nava le alesi wodaa ʋusɔgbɔdɔ sesẽ B me. Ne dɔlélea le ŋuwò alo viwòa ŋu la, bia wò ɖɔkta tso dɔdamɔnu dodokpɔ siwo ate ŋu asɔ na wò ŋu. Ðo ŋku edzi be ne èɖo aɖaŋu na wò nyuie le atikewɔlawo me eye nèda dɔ na wò la, àte ŋu anɔ agbe si akpɔ dzidzedze le lãmesẽ me kple ʋusɔgbɔdɔ B.

` Hemophilia B, ʋudodo, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, ʋu ƒe sisi, Factor IX, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, Kristmas dɔléle