Ƒome siwo le avu wɔm kple dɔléle aɖe si mebɔ o ƒe ŋutinyawo: Mɔkpɔkpɔ ƒe mɔzɔzɔ (Dɔléle si mebɔ o) .

Bu eŋu kpɔ, viwò suea le alɔgbɔnu kom, le du dzi hele fefem. Èle eƒe tsitsi ƒe afɔɖeɖe ɖesiaɖe kpɔm kple dzidzɔ. Ne èsusu be nusianu nyo ko la, kasia eƒe azɔlizɔzɔ trɔ, edzea anyidzedze gɔme enuenu. Nane si le abe ema ene kpɔkpɔ ado vɔvɔ̃ na vidada alo vifofo ɖesiaɖe, alo? Esia ku ɖe ƒome ʋɛ aɖewo siwo meɖe asi le mɔkpɔkpɔ ŋu gbeɖe o togbɔ be wodze ŋgɔ nuteƒekpɔkpɔ si gbã dzi na ame alea hã. Woƒe ŋutinyawo fiaa nu geɖe mí.

"Will ƒe" Ŋutinya: Gbesigbe Nusianu Trɔ

Will nye ŋutsuvi sue aɖe si wɔa nu gbegblẽ ŋutɔ, doa vevie nu, eye wòdoa vivi ɖe ame ŋu ŋutɔ. Le dadaa Casey ƒe nya nu la, nu vevi ɖesiaɖe si dzɔ le eƒe tsitsi me la dzɔ ɖe game dzi tututu. Esime Will xɔ abe ƒe eve ene la, enɔ zɔzɔm henɔ fefem nyuie, gake le susu aɖeke madzemadze ta la, edze anyidzedze gɔme enuenu. Gbe ɖeka la, edze anyi kasia.

Tso gbemagbe dzi la, Will ƒe lãmesẽ te gbegblẽ kabakaba. Le dodokpɔ geɖe megbe la, ɖɔktaawo va kpɔe mlɔeba be dɔléle aɖe si mebɔ kura o le Will ŋu. Woyɔ dɔlélea be `Leigh ƒe dɔléle` .

Kpuie ko la, ŋusẽdɔwɔƒe suesuesue siwo woyɔna be mitochondria siwo naa ŋusẽ le lãmenugbagbevi ɖesiaɖe si le míaƒe ŋutilã me. Le dɔléle sia si mebɔ o si woyɔna be Leigh syndrome me la, ŋusẽdoameƒe siawo mewɔa dɔ nyuie o le domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ ta. Domenyiŋusẽfianu mawo dometɔ ɖeka si woyɔna be SURF1 ƒe tɔtrɔ aɖe nɔ Will ŋu. Nɔnɔme sia le dɔlélewo ƒe hatsotso gã aɖe si woyɔna be mitochondrial diseases me.

Casey ɖo ŋku ɣeyiɣi ma dzi kple seselelãme gã aɖe. "Enye ɣeyiɣi sesẽ aɖe ŋutɔ le míaƒe agbe me. Togbɔ be vinyewo dometɔ ɖeka mete ŋu zɔna o hã la, vinye kemɛa nɔ azɔlizɔzɔ srɔ̃m." Bu ale si vidada ma anya se le eɖokui me ŋu kpɔ.

Aʋa si gbɔ dzilanyenye ŋu

Esi nusia dzɔ ɖe wo vi dzi la, Casey kple srɔ̃a Doug menɔ anyi nɔ ekpɔm ko o. Wodze numekuku gɔme le nusianu si li be woanya tso dɔlélea ŋu. Abe alesi Casey gblɔe ene la, "Ne èse dɔléle aɖe si mebɔ o abe esia ene ŋu nya la, ewɔna na wò abe wò agbe bliboa le gbagbãm le ŋkuwòme ene... eye emegbe ele be nàsrɔ̃ nusianu si li be nànya tso viwò ƒe dɔlélea ŋu. Ele abe atikewɔsuku yiyi kple nusɔsrɔ̃ yeye kura wɔwɔ ene."

Esi wokpɔ alesi nyatakaka kple nunɔamesi ʋɛ aɖewo koe li tso dɔlélea ŋu la, wowɔ ɖeka kple ƒome bubu siwo si ɖevi siwo ŋu dɔléle ma ke le eye wodze "Cure Mito Foundation" gɔme. Taɖodzinu si le gɔmeɖoanyi sia ŋue nye be wòakpe asi ɖe eŋu woakpɔ atike alo atike na Leigh ƒe dɔlélea.

Kpɔ kuxi siwo dzila siawo tɔgbe doa goe kple akpa gã si wowɔna ɖa.

"Sophia" si trɔ vevesese wòzu ŋusẽ

Vidada aɖe si ŋkɔe nye Sophia Silber ƒe ŋutinya hã do ƒome kple esia. Ele `Cure Mito` Foundation ƒe dɔdzikpɔha hã me. Ƒe ade enye sia la, vianyɔnuvi sue Miriam, le edzidzi kwasiɖa ʋee aɖewo megbe la, ku le `Leigh syndrome` ta. Ku kpata ma si womenɔ mɔ kpɔm na o ƒe dzidziƒoame lolo ale gbegbe be Sophia gblɔ be nudzɔdzɔa ma woƒe agbenɔnɔ ɖe akpa eve me: `do ŋgɔ` kple `le ema megbe`. Egblɔ be: "Nya ɖesiaɖe, aɖabaƒoƒo ɖesiaɖe le ɣeyiɣi ma me le míaƒe dzi me tegbee."

Gake metɔ ɖe afima o. Ezã eƒe dɔnyala ƒe sidzedze (dɔdamɔnu dodokpɔwo ŋuti nyatakakawo me dzodzro) tsɔ wɔ dɔnɔwo ƒe ŋkɔwo ŋɔŋlɔ ƒe agbalẽ si aƒo nyatakakawo nu ƒu tso dɔnɔ siwo ŋu dɔléle sia le ŋu le xexeame godoo. Etsɔ eɖokui na gaƒoƒo akpe geɖe hena esia wɔwɔ.

Nukatae dɔnɔwo ƒe ŋkɔ ŋɔŋlɔ ɖe agbalẽ me alea le vevie?

Bu eŋu kpɔ, esi dɔléle siawo mebɔ o ta la, ɖɔkta ɖeka aɖeke mado go dɔnɔ gbogbo aɖewo abe esia ene o. Eyata nyatakaka nyuitɔ kekeake si ku ɖe alesi dɔlélea dzɔnae, eƒe zɔzɔme, kple alesi dzesiawo trɔnae ŋu la le dɔnɔawo kple woƒe ƒomewo gbɔ. Ne woƒo nyatakaka siawo nu ƒu ɖe teƒe ɖeka la, eva zua nu xɔasi aɖe na numekula siwo le atike yeyewo dim. Eʋua mɔ na atikewɔwɔ yeyewo.

Mɔkpɔkpɔ ƒe Domenyinu

Mina míatrɔ ayi Will ƒe ŋutinyaa gbɔ. Egbea la, Will xɔ ƒe 11. Togbɔ be mete ŋu zɔna, ƒoa nu, alo ɖua nu to nu me o hã la, eƒe nɔnɔmea li ke. Vevietɔ wu la, eƒe susuŋutetewo gakpɔtɔ nyo ŋutɔ. Dadaa gblɔ be yetsɔ ɖe le dzɔdzɔmeŋutinunya me wu. Le video kaƒoƒo aɖe si wowɔ nyitsɔ laa me la, eko alɔgbɔnu eye wòtsɔ asibidɛwo ɖo kpe esia dzi.

Cure Mito Foundation, si Will dzilawo dze egɔme la le ga nam fifia le domenyiŋusẽfianu ƒe atikewɔwɔ kple atikewo gbugbɔgawɔ ŋuti numekukuwo me be woakpɔe ɖa be woate ŋu azã atike bubu siwo li xoxo atsɔ ada dɔlélea hã.

Ema fia be nusi míewɔna le Will ƒe ŋkɔ me ate ŋu axɔ ɖevi bubu si ŋu dɔléle sia le ƒe agbe ɖe agbe le etsɔme. Emae nye domenyinu si wògblẽ ɖi. Ŋutinya siawo gblɔ na mí be aleke kee nɔnɔmea sesẽe o, ne míeƒo ƒu hewɔ dɔ kple mɔkpɔkpɔ la, míate ŋu awɔ tɔtrɔ gã aɖe. Aʋa si dzila siawo le ʋiʋlim ɖe wo vi ta la le etsɔme hem vɛ na ɖevi akpe geɖe bubuwo.