Ðe nètsi dzi ɖe viwò suea ƒe ŋkumekpɔkpɔ ŋua? Mina míasrɔ̃ nu tso Norrie Dɔlélea ŋu.

Míekpɔa dzidzɔ gã aɖe ne míelé ŋku ɖe vidzĩ si wodzi yeyee ƒe ŋkume, alo? Gake ɣeaɖewoɣi la, míate ŋu ake ɖi vie be nane gblẽ le ŋku mawo ŋu. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si mebɔ o si woyɔna be ‘Norrie Dɔléle’, si ateŋu akpɔ ŋusẽ ɖe menye ɖevi ƒe ŋkumekpɔkpɔ ɖeɖeko dzi o, ke boŋ nu bubu geɖewo hã ŋu. Mègavɔ̃ ne èse nya sia o, mina míase egɔme bɔbɔe.

Nukae Nye Norrie Dɔléle? Kpuie ko la,...

Norris dɔléle nye ŋkudɔ si tso domenyiŋusẽfianu me . Le esia me la, vidzĩa ƒe ŋku ƒe akpa si woyɔna be retina, kple ʋuka siwo do ƒome kplii la, metsina nyuie o. Ènya be ŋkume ƒe ŋkume ƒe ŋkumeʋuʋu nye nu tsɛ aɖe si le míaƒe ŋkuwo ƒe megbe si wɔa dɔ abe sinima si le fotoɖemɔ̃ me enea. Esiae dea dzesi kekeli kple amadede eye wòɖoa gbedasiwo ɖe ahɔhɔ̃a, si nye ɣeyiɣi si me míekpɔa nu.

Le vidzĩ si ŋu Norris dɔléle le gome la, ŋkume ƒe ŋkume ƒe ŋkume metsina nyuie o, eyata ate ŋu aɖe eɖokui ɖa le ŋkua ŋu. Esia ate ŋu ana ʋu nado le ŋkua me. Esia wɔnɛ be ŋkume ƒe ŋkume zua ka eye mete ŋu wɔa dɔ nyuie o. Le go geɖe me la, nɔnɔme sia ate ŋu ana vidzĩa nazu ŋkuagbãtɔ keŋkeŋ le edziɣi alo le eƒe agbenɔƒe ƒe ɣleti ʋɛ gbãtɔwo me. Togbɔ be vidzĩ aɖewo te ŋu kpɔa kekeli aɖe le wo dzidzi me hã la, wo dometɔ akpa gãtɔ megate ŋu kpɔa ŋku ɖeka alo evea siaa le wo dzidzi me o.

Nu vevitɔe nye be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia si gblẽa nu le nukpɔkpɔ ŋu ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevia ƒe ŋutilã ƒe tsitsi bubuwo hã dzi. Eya ta menye nukpɔkpɔ ƒe bublu koe Norrie ƒe dɔlélea le o.

Dzesi bubu kawoe woate ŋu akpɔ le Norrie ƒe dɔlélea ŋu?

Nukpɔkpɔ ƒe bublue nye dzesi vevitɔ. Gake vidzĩ siwo ŋu Norrie ƒe dɔlélea le hã ate ŋu ato nusiwo gbɔna me:

• Tosese ƒe kuxi: Norris dɔléle ate ŋu agblẽ nu le to ememetɔ ƒe tsitsi hã ŋu. Eyata tosese fafɛ ate ŋu adze egɔme tso ɖevime eye wòadzi ɖe edzi vivivi. Àte ŋu akpɔ towo hã ƒe ɖiɖi (tinnitus). Ðewohĩ ame aɖewo ƒe tosese dzi ɖe kpɔtɔ ŋutɔ hafi woxɔ ƒe 35.
• Nuwɔna ƒe tɔtrɔ: Nɔnɔme sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevi ƒe nuwɔna hã dzi. Le kpɔɖeŋu me, wokpɔa nɔnɔme aɖe si woyɔna be ``Pseudobulbar affect'' (nukoko kple avifafa dzi ɖuɖu sesẽ) le ame abe ɖeka le ene ɖesiaɖe me si ŋu Norris ƒe dɔlélea le ŋu.
• Tsitsi ƒe megbetsitsi: Vidzĩ kple ɖevi aɖewo ate ŋu axɔ ɣeyiɣi didi hafi aɖo tsitsi ƒe nu veviwo abe anyinɔƒe kple azɔlizɔzɔ ene gbɔ.
• Autism spectrum disorder: Ame siwo ŋu Norris ƒe dɔlélea le dometɔ ɖeka le ene ɖesiaɖe me ate ŋu aɖe autism ƒe dzesiwo afia.
• Alɔ̃madɔmadɔ: Togbɔ be mebɔ abe nɔnɔme bubuwo ene o hã la, ame siwo ade ɖeka le ewo ɖesiaɖe me ate ŋu axɔ alɔ̃madɔmadɔ.
• Ʋuka siwo le gota ƒe dɔléle:Ame aɖewo ate ŋu axɔ ʋu ƒe sisi ƒe kuxiwo, abe ʋuka me abi ene.

Vevietɔ: Menye vidzĩ ɖesiaɖee akpɔ dzesi siawo katã o. Ðevi siwo le ƒome ɖeka me gɔ̃ hã ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo. Eyata ɖevi ɖesiaɖe hiã beléle na ɖevi ɖesiaɖe.

Aleke gbegbee Norovirus bɔe? Amekae xɔae?

Norris dɔléle nye dɔléle si mebɔ kura o. Edzea ame abe ɖeka le miliɔn ɖeka me ene.

Esia gblẽa nu le ŋutsuviwo ŋu wu. Ƒã hafi dɔléle sia dzea nyɔnuviwo dzi. Ne wowɔe hã la, dzesiawo nu mesẽna kura o. Menye ameƒomevi alo to aɖeke koŋ ŋue wòku ɖo o.

Dzesi kawoe ɖɔkta kpɔna le Norrie ƒe dɔlélea me?

Le ŋkudɔdada me la, ŋkudɔdala ate ŋu ade dzesi dzesi geɖe siwo do ƒome kple Nori dɔlélea. Esiawo dometɔ aɖewoe nye:

• Nusi le ɣie-ɣi le ŋkua ƒe megbe (Pseudoglioma). Esia tso ŋku ƒe ŋkume ƒe dɔwɔwɔ si metsi o gbɔ.
• Retina ƒe ʋuʋu.
• Ŋku ƒe ŋkume ƒe ɣie (Leukocoria).
• Kplɔ̃ yibɔ si le ŋkua ŋu la lolo.
• Iris hypoplasia nye ŋkume ƒe ŋkume ƒe tsitsi nyuie o.
• Ŋku ƒe ʋuʋudedi la léna ɖe ŋkume ƒe ŋkume alo ŋkume ƒe ŋkume ƒe ŋkume.
• Ŋku siwo le sue wu woƒe lolome si sɔ (Microphthalmia).
• Ŋku me ƒe nyaƒoɖeamenu si dzi ɖe edzi. Esia ate ŋu ana ŋku nase veve.
• Ʋu si dona le vitreous me.
• Ŋku ƒe ŋkumeɖonu ƒe alilikpo dodo (cataract).
• Ŋku ƒe ɖeɖekpɔkpɔ nukpɔkpɔ manɔmee `(Phthisis bulbi)`.

Menye dzesi siawo katã dzena zi ɖeka o. Wo dometɔ aɖewo ate ŋu adze le wo dzidzi me, evɔ bubuwo ya adze le ɣleti alo ƒe geɖe megbe gɔ̃ hã.

Dzesi kawoe ɖevia le to ɖom?

Norris dɔlélea ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo ŋutɔ le dɔlélea ƒomevi nu. Ŋku ƒe vevesese nye dzesi si bɔ ɖe vidzĩ aɖewo me le ŋkua ƒe nyaƒoɖeamenu si dzina ɖe edzi ta, gake esia mebɔ boo o. Ɣeaɖewoɣi la, calcium si le ŋkua ƒe ŋkume (band keratopathy) ate ŋu ana ame nase veve eye wòase veve. Viwòa ƒe ŋkudɔdala akpɔ nyaƒoɖeamenu si le woƒe ŋku dzi edziedzi.

Dzesi bubuwo ate ŋu atso tosese kple nɔnɔme bubu siwo do ƒome kplii gbɔ. Ƒo nu kple viwòa ƒe atikewɔlawo be nànya dzesi siwo tututu ŋu wòle be nàtsi dzi ɖo.

Nukae hea Norrie ƒe dɔlélea vɛ?

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖe gbɔe Norris dɔlélea tsona . Domenyiŋusẽfianu tɔxɛ si kpɔa ŋusẽ ɖe esia dzie nye NDP domenyiŋusẽfianu. NDP domenyiŋusẽfianu sia fiaa mɔ míaƒe ŋutilã be wòawɔ protein aɖe si woyɔna be Norrin. Norrin protein sia le vevie ŋutɔ na lãmenugbagbeviwo ƒe dzesiwo kple lãmenugbagbeviwo ƒe etɔxɛnyenye. Vevietɔ Norrin kpena ɖe míaƒe ŋkume ƒe ŋkume ƒe dɔwɔwɔ ŋu wòtsina nyuie. Ekpena ɖe ʋuka siwo naa ʋu yia ŋkume kple to ƒe akpa aɖewo hã wɔwɔ me (Angiogenesis).

Ne tɔtrɔ aɖe va le `NDP` domenyiŋusẽfianu me la, Norrin protein la mewɔa dɔ nyuie o. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ mawo ate ŋu ahe domenyiŋusẽfianu ƒe ŋkudɔ vovovowo vɛ. Norrin dɔlélee nye esi nu sẽ wu le wo dome.

Aleke Norrie dɔlélea nyi domee?

Domenyiŋusẽfianu sia si wotrɔ `NDP` la le X domenyiŋusẽfianu dzi . Abe alesi nènyae ene la, X kple Y nye gbɔdɔdɔ ƒe domenyiŋusẽfianu eveawo. Dɔlélewo ƒe domenyinyi ƒe ɖoɖo vovovowo li. Norrie dɔlélea nyi dome le X-si do ƒome kple recessive pattern me .

Zi geɖe la, nɔnɔme siawo siwo ƒe dome míenyi la gblẽa nu le ŋutsuviwo ŋu. Ƒã hafi wògblẽa nu le nyɔnuviwo ŋu. Esia le alea elabena X domenyiŋusẽfianu ɖeka koe le ŋutsuviwo si. Eyata ɖewohĩ domenyiŋusẽfianu ɖeka si trɔ si hea dɔlélea vɛ la ƒe domee wonyi.

Ne vidada nye domenyiŋusẽfianu sia si woɖɔli la tsɔla (si fia be domenyiŋusẽfianu sia le esi le eƒe X domenyiŋusẽfianu eveawo dometɔ ɖeka dzi, gake dzesi aɖeke mele eŋu o, elabena nusianu wɔa dɔ nyuie le domenyiŋusẽfianu si le lãmesẽ me le X domenyiŋusẽfianu kemɛa dzi ta), mɔnukpɔkpɔ 50% li be ŋutsuvi ɖesiaɖe si wòadzi la anyi Norrie ƒe dɔlélea dome. Ŋutsuvi menyia dɔléle sia ƒe dome tso fofoa gbɔ o.

Aleke wowɔna dea dzesi Norrie ƒe dɔlélea?

Ŋkudɔdala aɖe dea dzesi Norwich dɔlélea ale:

• To ŋkudodokpɔ blibo kple ŋutilãmedɔdada me .
• To viwòa ƒe ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya nyanya me .
• To domenyiŋusẽfianu dodokpɔ ƒe sedede me .

Ele be ŋkudɔdalawo nade vovototo Nori dɔlélea me ahade dzesii tso nɔnɔme bubu siwo ƒe dzesiwo sɔ kple wo nɔewo, abe:

• `Retinoblastoma` (kansa ƒe dɔdzẽ si dona le ŋku ƒe ŋkume) .
• `Retinopathy of prematurity` (ʋuka siwo naa ʋu yia ŋkume ƒe tsitsi si mesɔ o le vidzĩ siwo wodzi do ŋgɔ na ɣeyiɣi si woɖo ɖi me)
• ``Fɔgboe ƒe ʋuka siwo nɔa anyi ɖaa''.
• `Awudziwuiwo ƒe dɔléle`

Vitreoretinopathy dɔléle bubu siwo mesẽ o, siwo meku ɖe X ŋu o (`(Familial exudative vitreoretinopathies)`) li siwo do ƒome kple Norrie ƒe dɔlélea.

Ɣeaɖewoɣi la, woateŋu ade dzesii le fufɔɣi to dodokpɔ abe ``Amniocentesis`` ene me. Esia nye ne Norrie ƒe dɔlélea le ƒomea me dometɔ aɖe ŋu, alo ne wonya be vidadaa nye ``NDP`` domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ ƒe ametsɔla.

Nukawoe nye Norrie ƒe dɔlélea dada?

Vidzĩ siwo ŋu Norrie ƒe dɔlélea le hiã atikewɔwɔ si sɔ ɖe wo dometɔ ɖesiaɖe ƒe nuhiahiãwo nu. Atikewɔwɔ ƒe tiatia ate ŋu anye:

• Amekoko: Wowɔa amekoko be woatsɔ aɖo ŋku nɔnɔme aɖewo koŋ, abe ŋkudɔ ene, dzi. Esiawo ate ŋu akpe ɖe vidzĩa ƒe ŋkuwo ŋu be woagatsi o eye woaɖe vevesese dzi akpɔtɔ. Ke hã, womate ŋu agbugbɔ ŋutega aɖo te o. Ƒã hafi wodzia vidzĩwo kple ŋkume ƒe ŋkumeʋuʋu eye woate ŋu akpɔ kekeli aɖe. Le nɔnɔme mawo me la, amekoko ate ŋu akpe ɖe ame ŋu be ŋutete ma nanɔ ame si.
• Tomemɔ̃wo: Esiawo kpena ɖe ɖeviwo, sɔhɛwo, kple ame tsitsiwo ŋu wosea gbeɖiɖiwo nyuie wu. Wole vevie ŋutɔ na amesi ƒe to me gblẽ be wòaɖo kadodo me kple xexeame.
• Tomeka: Esia kpena ɖe ŋuwò nèsea nyawo kple gbeɖiɖi bubuwo nyuie.

Ne viwòa le tsitsim la, ahiã beléle kple dzikpɔkpɔ atraɖii. Esia abia be woawɔ ƒuƒoƒo si me eŋutinunyala vovovowo le:

• Ðeviwo ƒe dɔdalawo
• Domenyiŋusẽfianuŋutinunyalawo
• Ŋkudɔdalawo
• Toŋutinunyalawo
• Nuƒoƒo ƒe dɔdamɔnufialawo

Viwòa ate ŋu akpɔ viɖe tso sukudede ƒe kpekpeɖeŋunadɔwo hã me. Ele vevie be nàƒo nu kple viwòa ƒe sukudzikpɔlawo be nànya dɔwɔnu siwo li.

Nukae nye etsɔme na amesiwo ŋu Norrie dɔlélea le?

Ame akpa gãtɔ siwo ŋu Norris dɔlélea le la zua ŋkuagbãtɔwo keŋkeŋ (womete ŋu kpɔa kekeli aɖeke o) le woƒe agbemeɣleti 12 gbãtɔwo me. Ame siwo ade ɖeka le atɔ̃ ɖesiaɖe me ate ŋu akpɔ kekeli aɖe le ƒe 3 xɔxɔ vɔ megbe.

Viwò ƒe etsɔme ɣeyiɣi didi nɔ te ɖe nu geɖe dzi, siwo dometɔ aɖewoe nye dɔlélea ƒe dzesi siwo gblẽa nu le eŋu kple alesi wòsẽe. Viwò ƒe atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoe nye nyatakakatsoƒe nyuitɔ kekeake tso alesi Norwich dɔlélea gblẽa nu le viwò ŋu kple alesi nàte ŋu akpe ɖe eŋu wòase le eɖokui me be yeƒe lãme sẽ ŋu.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe Norovirus nua?

Womate ŋu axe mɔ ɖe norovirus nu o. Ne Norovirus alo ŋkudɔ bubu siwo wodzina le wò ƒomea me la, anyo be nàbu domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo nana ŋu hafi nàfɔ fu. Domenyiŋusẽfianu ate ŋu aɖo aɖaŋu be nàdo domenyiŋusẽfianu kpɔ be nànya nenye be ènye NDP domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ la tsɔla. Dzɔdzɔmenugbagbevi sia ate ŋu ana viwòa naxɔ ŋkudɔ vovovo siwo tso domenyiŋusẽfianu me, siwo dome Norovirus hã le.

Aleke malé be na vinyea?

Viwòa ƒe atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa agblɔ alesi nàlé be na viwòa nyuie wu le aƒeme na wò. Ðevi ɖesiaɖe ƒe nuhiahiãwo toa vovo le ƒe si wòxɔ kple eƒe dzesiwo nu. Aɖaŋuɖoɖo siwo ate ŋu akpe ɖe viwòa ŋu wòaɖo eƒe ŋutete katã gbɔ la dometɔ aɖewo le ete.

Kpɔ egbɔ be yekplɔ viwòa yi ɖɔkta gbɔ.

Viwòa akpɔ ɣeyiɣi geɖe kple eŋutinunyala bibi vovovowo. Ðoɖo siawo le vevie be nàkpɔ egbɔ be viwòa xɔ beléle si sɔ ɖe wo dometɔ ɖesiaɖe ƒe nuhiahiãwo nu.

• Ƒe sia ƒe ƒe ŋkudodokpɔ: Ne viwòa megakpɔa nu nyuie o hã la, ele vevie be nàyi ŋkudɔdala gbɔ zi ɖeka le ƒea me. Esia akpe ɖe viwòa ŋu wòakpɔe ɖa be kuxi aɖewo li siwo le ŋku lém ɖe eŋu hã eye wòaɖo aɖaŋu be woawɔ atike nɛ ne ehiã.
• To dodokpɔ ɣleti 6 va ɖo 12 ɖesiaɖe: Ne èlé ŋku ɖe viwò ƒe to ŋu edziedzi la, àte ŋu akpɔ atike ne ehiã. Toŋutinunyala ate ŋu ade dzesi tosese hafi dzesiawo nadze.
• Dodokpɔ siwo kpena ɖe ɖevia ŋu le tsitsi ƒe akpa bubuwo: Ðewohĩ ahiã be ɖevia nado go kple amewo abe nuƒoƒo ŋuti dɔdalawo, hadomekpekpeɖeŋudɔwɔlawo, kple susuŋutinunyalawo ene.
• Ðeviwo ƒe dɔdala ƒe kpekpewo: Ele be nàyi ɖeviwo ƒe dɔdala gbɔ edziedzi be wòalé ŋku ɖe viwòa ƒe lãmesẽ bliboa ŋu.

Vevietɔ: Ele vevie ŋutɔ be viwòa ƒe ɖɔktawo katã nawɔ dɔ ɖekae ahagblɔ nyatakakawo na amewo.

Kpe asi ɖe ɖevia ƒe gbesiagbegbenɔnɔ dzi kpɔkpɔ ŋu

Norwich dɔléle ate ŋu ahe kuxi geɖe vɛ na ɖevi ƒe gbesiagbegbenɔnɔ.

• Mlɔ anyi eye nànyɔ edziedzi: Ate ŋu asesẽ na ɖevi siwo ŋu celiac dɔléle le be woadɔ alɔ̃ nyuie. Esia ate ŋu ana ɖeɖi nate wo ŋu le ŋkekea me, woado dziku, eye wòasesẽ na wo be woƒe susu nanɔ sukudɔdasiwo ŋu. Ne alɔ̃madɔmadɔ le fu ɖem na viwòa la, ƒo nu tso mɔ siwo dzi nàto akpe ɖe viwòa ŋu la ŋu na wò ɖeviwo ƒe dɔdala.
• Hadomegbenɔnɔ: Esi viwòa ƒe tosese le sesẽm ɖe edzi la, ate ŋu asesẽ be wòafe kple ɖevi bubuwo ahawɔ nu kple xexeame. Esia dzena le ɖevime koŋ. Ðevia ate ŋu ase le eɖokui me be yeɖe ye ɖokui ɖe aga eye blanuiléle ƒe dzesiwo ate ŋu aɖee afia. Àte ŋu akpe ɖe viwòa ŋu ne èwɔ ɖoɖo ɖe hadomenuwɔnawo ŋu le teƒe siwo tomefafa le eye toɣliɖeɖe boo aɖeke mele megbe o.
• Tomemɔ̃wo dzi kpɔkpɔ: Esiawo nye atikewɔwɔ ƒe akpa vevi aɖe. Ke hã, ɖeviwo ate ŋu abu wo alo agbã wo. Atikewɔnu tɔxɛwo dzi kpɔkpɔ mele bɔbɔe na ɖevi aɖeke o. Tosese ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ate ŋu adzi kuxi sia ɖe edzi. Ale si nàte ŋui la, fia viwòa be wòalé be na woƒe tomemɔ̃wo eye nàgblɔ nɛ be wòagblɔe na wò enumake ne nane dzɔ.

Lé be na ɖokuiwò hã.

Viwòa hiã wò, eyata ele vevie be nàlé be na ɖokuiwò. Ebɔ be dzilawo kple dɔnɔdzikpɔlawo nase le wo ɖokui me be nu te ɖe yewo dzi eye ɖeɖi te yewo ŋu. Togbɔ be esia gbɔkpɔnu bɔbɔe aɖeke meli o hã la, lɔlɔ̃ ɖe alesi nèle sesem le ɖokuiwò me dzie nye afɔɖeɖe gbãtɔ si nàwɔ be nàkpɔ egbɔkpɔnuwo.

• Ƒo nu kple wò ɖɔkta tso alesi nèle sesem le ɖokuiwò me ŋu.
• Wɔ ɖeka kple kpekpeɖeŋunaha aɖe. Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàdo ka kple dzila siwo le nɔnɔme si sɔ kple tɔwò me.
• Bia kpekpeɖeŋu. Mègahe ɖe megbe le kpekpeɖeŋu biabia tso ƒometɔwo, xɔlɔ̃wo, kple aƒelikawo gbɔ o.

Ŋkɔ bubuwo na Norwich dɔlélea

Ŋkɔ bubu siwo wotsɔ na nɔnɔme siae nye:

• `Anderson-Warburg ƒe dɔléle`
• `Whitnall-Norman ƒe dɔléle`
• ``Oculo-acoustico-cerebral ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie si wodzina ɖe edzi''.
• `Oligophrenia dɔléle si nye microphthalmos`
• `Pseudoglioma si wodzina`

Mlɔeba la, nusi dzi wòle be woaɖo ŋkui

Norris dɔléle nye dɔléle sesẽ aɖe si gblẽa nu le amesiame ŋu le mɔ vovovowo nu vie. Ema fia be ate ŋu asesẽ be nànya nusi tututu nàkpɔ mɔ na ne wokpɔ dɔlélea le viwòa ŋu. Atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒo aɖe ƒoƒo ƒu be woado alɔ viwòa ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖe afɔ ɖeka ayi ŋgɔ. Bia nyawo be nyatakaka siwo nèhiã la nasu asiwò, eye mègahe ɖe megbe le wò dzimaɖitsitsiwo gbɔgblɔ me o. Menye wò ɖeka koe o.

` Norrie Dɔléle, Domenyiŋusẽfianu ƒe Ŋkudɔléle, Ðeviwo ƒe Nukpɔkpɔ, Ŋkuagbã, Tosese, Tsitsi ƒe Heheɖemegbe, Domenyiŋusẽfianu