Dɔléle si mebɔ o si trɔa ŋutilã wòzua ƒu: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Abe vidada alo vifofo ene la, èléa ŋku ɖe tɔtrɔ sue ɖesiaɖe si ava viwò ƒe ŋutilã me ŋu nyuie, alo? Ɣeaɖewoɣi la, nu suetɔ kekeake si míede dzesii ate ŋu anye nane si lolo wu ƒe dzesi. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme mawo dometɔ ɖeka si mebɔ kura o ŋu, gake ele vevie be amesiame nanya nu tso eŋu. Dɔléle siae nye Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, alo FOP kpuie.

Nuka tututue nye FOP?

Kpuie ko la, dɔléle sia nyea ne lãmeka falɛfalɛ siwo le míaƒe ŋutilã me, abe lãmekawo, lãkusiwo, kple lãkusiwo ene, trɔna zua ƒuwo vivivi. Bu eŋu kpɔ, míaƒe ŋutilã ƒe lãmekawo le afima be woate ŋu atrɔ ɖe nɔnɔmewo ŋu ahaʋuʋu. Míaƒe ƒuwo le afima be woana xɔtuɖoɖo kple ɖoɖo sesẽ nanɔ mía si. Nuɖoanyi eve siawo ƒe dɔwɔwɔ to vovo kura.

Gake le nɔnɔme sia si mebɔ o si woyɔna be FOP me la, ɖoɖo sia si le ɖoɖo nu la gblẽna. Ŋutilãa dzea lãkusi falɛfalɛwo tɔtrɔ zu ƒu le eɖokui si. Ðeko wòle abe ƒunukpeƒe yeye aɖe le tsitsim le mía me ene, le míaƒe ƒunukpeƒe si sɔ la godo.

Ne ƒu yeyewo le dodom le mɔ sia nu la, ŋutilã ƒe akpa vovovowo ƒe ʋuʋu va sesẽna vivivi, eye ɣeaɖewoɣi la, manya wɔ kura o. Esia na gbesiagbedɔwo abe nuƒoƒo kple nuɖuɖu ene gɔ̃ hã sesẽna.

Zi geɖe la, nɔnɔme sia dzea egɔme tso ɖevimenɔɣi. Edzea egɔme tso kɔ kple abɔta gbã eye wòkakana ɖe ametia ƒe akpa si le anyime vivivi. Ne amewo le tsitsim la, ƒu siwo ɖɔlia lãkusi falɛfalɛwo ƒe agbɔsɔsɔ dzina ɖe edzi. Gake alesi esia yia ŋgɔe ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ.

Nukatae esia le dzɔdzɔm? Nuka tae?

Nusi koŋ gbɔ wòtsoe nye domenyiŋusẽfianu aɖe si gblɔa alesi míaƒe ŋutilã awɔ atsi ƒuwo kple lãmekawoe la ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sue aɖe. Le nyateƒe me la, ne wole tsitsim le lãmesẽ me gɔ̃ hã la, lãkusi falɛfalɛ aɖewo trɔna zua ƒu. Gake le domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ sia ta la, ŋutilãa wɔa ƒu geɖe wu alesi wòhiã, evɔ mehiãe o.

Nukawoe nye dɔléle sia ƒe dzesi veviwo?

Dzesi vevi eve li siwo kpena ɖe ame ŋu wòdea dzesi dɔléle sia. Ele vevie ŋutɔ be nànya nusiawo.

Dzesi gbãtɔ si dze ƒã wu la dzena le edziɣi. Afɔbidɛ gã siwo le afɔ eveawo dzi la le kpuie wu alesi wòle dzɔdzɔmee eye wotrɔna yia eme, si fia be wotrɔna ɖe afɔbidɛ bubuawo ŋu. Le ɖevi siwo ade 50% gome la, wokpɔa vovototo ma ke le afɔbidɛ gã siwo le asiwo ŋu me. Esia nye kpeɖodzi vevi aɖe ŋutɔ le gɔmedzedzea me be woake ɖi dɔléle sia.

Dzesi vevitɔ eveliae nye lãkusi falɛfalɛ si míeyɔ va yi si trɔna zua ƒu. Zi geɖe la, esia dzea egɔme kple tsitsi siwo le abe dɔdzẽ ene siwo le veve sem le akɔta, kɔ, kple abɔta. Wogayɔa ƒunukpeƒe siawo be "flare-ups." Kpe siawo trɔna zua ƒu le ɣeyiɣi aɖe megbe. Dzoxɔxɔ siawo ate ŋu adzɔ enuenu le agbemeŋkekewo katã me.

Nusiwo hea dzobibi vɛ

Le dzobibi me la, dzesiwo abe vevesese, ʋuʋudedi, ƒunukpeƒewo ƒe sesẽ, lãmetutudɔ, kple dzoxɔxɔ si mebɔ o ate ŋu ado mo ɖa le ƒunukpeƒeawo ŋu.

Kuxi kawoe ate ŋu ado mo ɖa le nɔnɔme sia ta?

Esi ŋutilãa ƒe lãkusi falɛfalɛwo trɔna zua ƒuwo la, womete ŋu ʋãna o, si ate ŋu ahe kuxi vovovowo vɛ.

• Gbɔgbɔ sesẽ: Ne akɔta ƒe lãmekawo trɔ zu ƒu la, lãkusiwo mate ŋu akeke bliboe o.
• Nuɖuɖu sesẽ: Ne woxe mɔ ɖe aɖu ƒe ƒunukpeƒe ƒe ʋuʋu nu la, esesẽna be woaʋu nu aɖu nu. Esia ate ŋu ana nunyiame ƒe veve nasu ame si.
• Ŋutilã ƒe dadasɔ ƒe bu: Esesẽna be woada asɔ ne wole zɔzɔm alo le anyinɔƒe.
• Nuƒoƒo sesẽ
• Scoliosis ƒe dɔléle
• Dɔlékuiwo xɔxɔ enuenu: Le ʋuʋu ƒe anyimanɔmanɔ ta la, dɔléle siwo do ƒome kple ŋɔti, ŋɔti, kple lãkusiwo ƒe afɔku dzina ɖe edzi.
• Dzidɔ ƒe afɔku: Le go aɖewo me la, esia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe dzi ƒe dɔwɔwɔ hã dzi.

Aleke woawɔ anya dɔlélea?

Zi geɖe la, ɖɔkta aɖe ɖia ɖa le dɔléle sia ŋu ne wokpɔ dzesi vevi eve siawo le ŋutilãmedɔdada me—vovototo si le afɔbidɛ gã kple ƒuƒu siwo le akɔta kple abɔta.

Be woaɖo kpe edzi be FOP ye nye esia la, woate ŋu awɔ ʋudodokpɔ tɔxɛ aɖe (domenyiŋusẽfianu dodokpɔ) atsɔ ade dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ si he dɔlélea vɛ.

Ðe atike aɖe li na esia?

Nublanuitɔe la, womekpɔ atike aɖeke na dɔléle sia haɖe o, eye atikewɔmɔnu siwo woate ŋu azã la mesɔ gbɔ o.

Wò ɖɔkta ate ŋu aŋlɔ atike aɖewo abe corticosteroids ene na wò be wòatsɔ aɖu vevesese kple abi si dona le lãme na ame le ʋu ƒe sisi me dzi.

Tsɔ kpe ɖe eŋu la, be gbesiagbedɔwo nanɔ bɔbɔe la, àte ŋu axɔ kpekpeɖeŋunu siwo le abe afɔkpa tɔxɛwo kple afɔkpa siwo wotsɔna blaa afɔkpa ene to dɔdamɔnufiala ƒe kpekpeɖeŋu me.