Ðe viwòa ɖea aɖuɖɔ ne èna notsiea? Ðe wòate ŋu anye Galactosemia?

Enyea dzidzɔŋkeke ŋutɔ ne vidzĩ si wodzi yeyee trɔ gbɔ va aƒeme. Dzidzɔ gãtɔ kekeake si vidada kpɔnae nye be wòana no via. Elabena míenya be notsie nye nuɖuɖu nyuitɔ kekeake na vidzĩ. Enaa nunyiame siwo katã vidzĩ hiã, kpakple nu geɖe abe dɔlékuiwutike siwo kpɔa eta tso dɔlélewo me ene. Gake bu eŋu kpɔ, ne èna no viwòa vɔ la, le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe la, vidzĩa megate ŋu noa notsi o, enɔa ʋuʋum, etrɔna zua ɣie, eye wòkuna. Ne vidada alo vifofo ɖesiaɖe kpɔ nane si le abe esia ene la, evɔ̃na ŋutɔ. Ɣeaɖewoɣi la, nusi gbɔ esia tsonae nye dɔléle aɖe si mebɔ o si ŋu ame geɖe mese nu tsoe gɔ̃ hã o. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme mawo dometɔ ɖeka ŋu, si nye Galactosemia.

Kpuie ko la, nukae nye Galactosemia?

Kpuie ko la, Galactosemia nye dɔléle si mebɔ o, si wodzina, si do ƒome kple míaƒe ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo ƒe dɔwɔwɔ. Vidzĩ siwo ŋu dɔléle sia le mete ŋu trɔa galactose, si nye sukli ƒomevi aɖe si le notsi si wonona me, wòzua ŋusẽ o, si fia be womate ŋu aɖui o.

Fifia ɖewohĩ ànɔ nusi galactose sia nye ŋu bum. Sukli ƒomevi aɖe si woyɔna be lactose le notsi si míenona, si nye notsi kple notsi tutu me. Sukli bɔbɔe eve bubu siwo woyɔna be glucose kple galactose ye nye molecule sia si woyɔna be lactose. Enzyme siwo le vidzĩ si le lãmesẽ me ƒe ŋutilã me gblẽa lactose sia me eye wotrɔa galactose ƒe akpaa wòzua ŋusẽ.

Gake le vidzĩ si ŋu Galactosemia le gome la, enzyme si trɔa galactose wòzua ŋusẽ mewɔa dɔ nyuie o, alo womewɔnɛ kura o . Ele abe mɔ̃ aɖe si le dɔwɔƒe aɖe si le gbagbãm ene. Emegbe galactose si womeɖu o la ƒoa ƒu ɖe vidzĩa ƒe ʋu me. Galactose si ƒoa ƒu alea la nyea aɖi ŋutɔ na vidzĩ si wodzi yeyee. Ne womewɔ atike nɛ o la, ate ŋu ade vidzĩa ƒe agbe afɔku me gɔ̃ hã.

Nukae hea dɔléle sia vɛ?

Galactosemia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle . Esia fia be wotoa domenyiŋusẽfianu dzi toa vidzĩa dzi. Hafi vidzĩ nate ŋu axɔ dɔléle sia la, ele be vidzĩa naxɔ domenyiŋusẽfianu si gblẽ la tso vidadaa kple fofoa siaa gbɔ.

Ne dzila ɖeka koe tsɔ domenyiŋusẽfianu si gblẽ la, woyɔa wo be domenyiŋusẽfianu si tsɔe. Zi geɖe la, amesiwo tsɔa dɔlélea meɖea dzesi aɖeke fiana o. Gake ne dɔlékui eve siwo tsɔa dɔlélea va kpe ta la, mɔnukpɔkpɔ li be wo vi naxɔ dɔlélea.

Galactosemia ƒomevi vevi etɔ̃e li.

Ðe dzesi siawo le viwòa hã ŋua?

Vidzĩ si ŋu Classic Galactosemia (Type I) le dzena abe ɖe wòle lãmesẽ me keŋkeŋ le edziɣi ene. Dzesiawo dzea egɔme le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe tso esime vidzĩa dze no alo notsi si me lactose le nono gɔme.

Dzesi siwo wokpɔna le eƒe gɔmedzedze

• Notsi nono ƒe didi be yemaxɔe o eye yemabiae o.
• Aɖuɖɔtoe atraɖii le notsi nono vɔ megbe alo le notsi nono vɔ megbe kpuie.
• Ŋutilã ƒe ɣie kple ŋku ƒe ɣie (Jaundice) .
• Dɔmetɔtrɔ .
• Vidzĩa ƒe tsitsi kple tsitsi nyuie o .
• Vidzĩa nɔa alɔ̃ dɔm ɣesiaɣi eye agbe mele esi o.

Nusiwo wòagblẽ le eŋu ɣeyiɣi didi ne womewɔ atike nɛ o

Ne womekpɔ dɔléle sia dze sii hedae kaba o la, galactose si ƒoa ƒu ɖe ʋua me la adze nu gblẽm le vidzĩa ƒe ŋutilã ƒe ŋutinu vovovowo ŋu.

• Ŋku ƒe ʋuʋu .
• Dɔlékui sesẽwo ƒe dzɔdzɔ enuenu .
• Aklã ƒe gbegblẽ kple aklã ƒe lolome.
• Ayikuwo ƒe gbegblẽ .
• Damage to brain development , si hea tsitsi ƒe kuxiwo abe nusɔsrɔ̃ ƒe kuxiwo ene vɛ.
• Ðevi aɖewo ate ŋu akpɔ kuxiwo le lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ abe azɔlizɔzɔ kple woƒe asiwo zazã ene ŋu.
• Le nyɔnuvi gome la, azigolo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ate ŋu adzɔ le eƒe sɔhɛmenɔɣi megbe. Esia wɔe be zi geɖe la, ŋutete meganɔa wo si be woadzi vi o.

Aleke wokpɔa esia dzea sii hedaae?

Dzɔgbenyuietɔe la, dodokpɔ aɖewo li siwo ate ŋu ade dzesi dɔléle sia. Le dukɔ aɖewo me la, wodoa vidzĩ ɖesiaɖe si wodzi yeyee kpɔna be dɔléle geɖe siwo mebɔ o hã le eŋu le kɔdzi hã. Wozãa ʋu sue aɖe si woɖe tso vidzĩa ƒe afɔkpodzi (heel stick test) tsɔ wɔa esia.

Ne dzesi siwo míeyɔ ɖe etame le viwòa ŋu la, wò ɖɔkta ake ɖii eye wòaɖe gbe be woado ʋu kple aɖuɖɔtoe tɔxɛwo kpɔ atsɔ aɖo kpe edzi.

Nukae nye atikewɔwɔ ne woɖo kpe dɔlélea dzi?

Atike vevitɔ si wozãna na galactosemia enye be woaɖe lactose kple galactose ɖa keŋkeŋ le vidzĩa ƒe nuɖuɖu me.

• Ema fia be màte ŋu ana no viwòa o . Eye màte ŋu ana notsi si wozãna edziedzi hã o .
• Ke boŋ ele be woana atike tɔxɛ siwo wotsɔ soya wɔe si ɖɔktaa kafu.
• Ne vidzĩa nya tsi vie ko la, womate ŋu atsɔ nuwo abe notsi kple nyinotsibabla (yogurt, cheese, bɔta) akpe ɖe nuɖuɖua ŋu o.
• Esi wònye be galactose sue aɖe ate ŋu anɔ atikutsetse, amagbe, kple nu vivi aɖewo hã me ta la, ele be nàƒo nu kple wò ɖɔkta kple nuɖuɖuŋutinunyala be nànya nuɖuɖu siwo tututu le dedie.
• Esi wònye be woɖea notsi ɖa keŋkeŋ le nuɖuɖua me ta la, ɖɔktaa kafui be woana calcium, vitamin D, kple vitamin K siwo hiã la vidzĩa le nunyiametikewo ƒe nɔnɔme me.

Duarte Galactosemia (DG) kple ƒomevi bubuwo

Duarte Galactosemia (DG) nye dɔléle si nu mesẽna o, si mesẽna boo o wu Classic Galactosemia. Esesẽna na vidzĩ siwo ŋu dɔléle sia le be woaɖu galactose vie, gake ɖewohĩ mahiã be woaɖu nu sesẽ o. Vidzĩ aɖewo ate ŋu ayi edzi anɔ no nam. Gake wò ɖɔkta koe wòle be wòawɔ nyametsotso sia.

Kuxi ʋɛ aɖewo koe nɔa vidzĩ siwo ŋu ƒomevi II kple III le hã ŋu wu esiwo ŋu ƒomevi si wozãna tsã. Ke hã, afɔku gakpɔtɔ li be woaxɔ nusiwo abe ŋkudɔ, ayiku kple aklã ƒe kuxiwo ene.